Witam wszystkich zainteresowanych tematem!
Nie widzę czy jest już podobny wątek. Ale szukałam i nie wydaje mi się żeby temat był poruszony. Ciekawa jestem czy są tu wśród nas rodzice dzieci z Zespołem Zaburzeń Autystycznych, [Zobacz stronę] lub też wyżej wymienionych. W ostatnich czasach problem stał się powszechny i coraz więcej jest dzieci diagnozowanych więc mam nadzieje, że wątek też się przyda. Zapraszam wszystkich zainteresowanych!!!
Ja jestem mamą dwójki chłopców- 6 letniego Adasia i 1,5 rocznego Alka. Adaś jest w trakcie diagnozy pod kątem wszystkich wymienionych w wątku zaburzeń. Codzienne życie z tymi przypadłościami to bardzo ciężka praca, wymagająca olbrzymiej dozy cierpliwości i zrozumienia. Byłoby mi bardzo przyjemnie gdyby ktoś zechciał podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami,poradami i refleksjami.
Serdecznie pozdrawiam.
Strona 3 odpowiedzi na pytanie: Autyzm, Zespół Aspergera, ADHD, Dyspraksja i inne kwiatki:)
hipoterapia i dogoterapia:) fajne nazwy nie słyszałam o tym jeszcze, zaraz sobie poszperam w internecie. Dziękuję za pomysł!!
Właśnie czytam w internecie wiadomosci o teorii inflacyjnej ewolucji wszechświata:Młotek:. Wczoraj Adas zadał pytanie “jak wielki był Wielki wybuch” i teraz czytam i czytam i okazuje się że raczej bardzo mały hehhe. Już nie nadążam za tymi jego pytaniami. Wczoraj czytałam o drodze mlecznej. Znalazłam parę fajnych filmów na youtubie, może to choć na chwilę zaspokoi jego ciekawość.
Myślę tez o zwierzaku np. kocie, pies odpada bo Adam sie boi panicznie psów, zresztą i tak mam dużo obowiązków i nie chcę sobie strzelić samobója;) a koty raczej bardziej niezależne są. Jeszcze się zastanawiam..
Witam,
Moj starszy syn ma podejrzenie o ZA. Duzo moglabym pisac, ale w skrocie napisze, ze problem nasilil sie, gdy znalazl sie w starszej grupie w przedszkolu.. Nie ma z nim problemu w kontakcie 1:1, problem pojawia sie, gdy w jego otoczeniu pojawiaja sie inne dzieci: agresja, popychanie, zlosc, odlaczanie sie od grupy, woli siedziec sam w drugim koncu sali i tam sie bawic lub krecic w kolko…. Oprocz tego nie przespal od urodzenia nawet 1 nocy, przez sen rzuca sue i wierci.. Pewnie znalazloby sie cos jeszcze, ale na poczatek tyle wystarczy 😉
Witam!
A jak jest u niego ze stereotypiami ruchowymi? Ma jakieś “izmy” albo rytuały? Jak się bawi gdy jest sam? Potrafi się bawić w udawanie?
Z tym spaniem to my mamy melatonine na noc ale i tak budzi się o 4 co noc…poprosiłam o takie tabletki, które się rozpuszczają przez noc w brzuchu ale nie wiem czy da radę je połknąć.
Dla dzieci polecam jeszcze ściankę wspinaczkową- jeżdżę z moimi co tydzień, dogoterapia i hipoterapia to oczywiste, ale jest jeszcze dosyc dobra metoda Auricula. Ostatnio coraz głośniej o tym, choć jeszcze sama nie wiem, co to jest.
Warto też uczyć dzieci leżenia na plecach i słuchania muzyki, wydłużajac czas o 10 minut, aż osiągnie się godzinę.
Ja z Filipem dodatkowo nie jezdze obecnie nigdzie. W szkole ma tygodniowo 6 godzin dodatkowo + lekcje z klasą.
odebralam dziś opinie funkcjonalną Filipa. Musze ją te raz do szkoly dostarczyc. a akurat ferie są.
U nas muzyka i pies odpadają niestety.. Adaś jest bardzo wrażliwy na dźwięk, jeśli jest zbyt głośno panikuje i zakrywa uszy, nawet gdy jest w miare cicho jest bodźcem powodującym rozdrażnienie i rozregulowanie, dla niego za dużo świateł, dźwięków potem skutkuje płaczliwością, po prostu sobie z tym nie radzi:(. Zamówiłam mu dzisiaj takie słuchawki eliminujące hałas, może to pomoże. Ostatnio Adaś dostał bilety dla całej rodziny na wycieczkę do muzeum Ziemi- Dynamic Earth- i niestety wyjście okazało się katastrofą. Choć muzeum fantastyczne- można doświadczyć prawdziwego trzęsienia ziemi, dotknąć lodowca zobaczyć wulkan to niestety okazało się zbyt wiele wrażeń jak na jeden raz.
W szkole z dodatkowych zajęć organizują futbol, język francuski, kółko poetyckie/teatralne ale jak wiecie ruch, komunikacja albo interakcje z innymi ludźmi to nie są jego mocne strony i tylko się dzieciaczek stresuje:( Więc nie posyłam go tam na siłę, próbowaliśmy futbol w zeszłym roku ale nie chciał już więcej na to chodzić.
On macha raczkami, tzn. Ugina je w lokciach i kreci nadgarstkami. Zabawki go raczej nie interesuja, ewentualnie chwile i juz sie nudzi. Nie umie sie bawic. Misimy go tego uczyc. A o zabawie z innym dzieckiem nie ma mowy. Ma tez pewne drobne rytualy, ale to nic bardzo konkretnego. Muzimy mu tlumaczyc co sie dzieje po kolei, czesto obrazowo. Mamy tablice z planem tygodnia, bo tu tez byly problemy.
Ps. Pamietam Cie jeszcze z oczekujacych, majowek-czerwcowek 😉
Hej Ja Ciebie też pamiętam!!Nie pamiętam skąd ale jakoś znajomi nick:D
Z tego co piszesz to rzeczywiście podpada trochę pod spektrum. Rozwiąz sobie test na autyzm ATEC jest na googlach wyskakuje strona jakiejś Julki i tam jest wszystko opisane. Mozna zobaczyc mniej więcej jakie jest nasilenie zjawiska. Nie traktowałabym natomiast tego testu jako narzędzie diagnostyczne ze wzgledu na szczegółowośc i u dzieci z ZA w tym tescie punktów w części mowa-język nie będzie. Adasiowi za cały test policzyłam 75 punktów na 180, co nie jest tak złym wynikiem w porównaniu z testem SRS( którym był częściowo diagnozowany) i tam dostał 113 punktów na 195. Orientacyjnie można sobie popatrzeć. Napisz ile punktów policzyłaś ( oczywiście jeśli chcesz):). Pozdrawiam
Aha mam wiadomość:) Przyznali Adasiowi tą rentę na 4 lata i potem trzeba będzie jeszcze raz aplikować. Ja się cieszę że dostał, a mój mąż się załamał bo to jakby potwierdziło diagnozę, której do końca niedowierzał i chodzi teraz taki zdołowany. Mówię mu że to nic nie zmienia ta diagnoza, że to dalej jest ten sam chłopiec kochany, którego znamy i kochamy i po prostu trzeba z nim popracować więcej żeby mu ułatwić życie, ale jakoś przeżył to strasznie. No może się musi przespać z tym. Nie wiem.
Życzę Wam miłej niedzieli!!
Ewedra, na oczekujacych bylam do Was troche doczepiona, bo termin mialam na konic maja, a z @wychodzil mi czerwiec i na poczatku wpisalam sie do czerwcowek 😉
Dzieki a za cynk z testem. Wyszly nam 74 pkt. Atec.
Witam i ja 🙁
podczytuje i nie mam odwagi sie przylaczac,noi przyznac sie ze my tez mamy problem
dzis napisze tylko tyle ze zaciekawil mnie test ktory pokazala ewedra
nam wyszlo 79pkt:(
pozdrawiam i zycze duzo sil:)
Annaxa- pamietaj, ze od naszego nastawienie zalezy, jak beda sie czuc nasze dzieci! Nie jest latwo, trzeba sie oswoic z zaistniala sytuacja. Bedzie dobrze! Trzeba tylko nauczyc sie inaczej zyc 🙂
hej niedzielnie 🙂
Annaxa a ktore u ciebie dzieciątko z podejrzeniem???
zrobilam test Filipowi i wyszlo nam 68 pkt na dzien dzisiejszy. zrobilam tez wpisując odp jaki byl gdy mial 5 lat ( jak otrzymalismy diagnoze ) i wyszlo 106 pkt. No dumna z syna jestem ze terapia daje efekty 🙂
Ewerda moj mąż na informacje o autyzmie zareagowal tez dziwnie. na początku sądzil ze to chyba moj wymysł, ze Filipowi nic nie jest, ze wizyty do psychologa to moje widzimisie, ze wystarczyloby nakrzyczec, czy w tylek dac i by byl normalny. Mial jakies takie dziwne wyobrazenie o dziecku. Nie docieralo ze skoro F ma skonczone 3 lata i nic nie mowi to nie temu ze niema ochoty. tylko jest coś nie tak. Ze to ze kreci sie w kolo, macha rekoma, wydaje dziwne dzwieki to nie temu ze lubi, bo on tego nie kontrolował. Ł z nami jezdzil na wizyty do psychologa, bo ja juz tlumaczyc mu nie umialam.
a jak F dostal orzeczenie i juz bylo potwierdzone ze to autyzm, ze to choroba troche inna niz katar, czy zapalenie pęcherza, ze witaminami nie wyleczysz to zrobilo sie.. no jakos tak dziwnie. Bo to pierworodny.. a pierworodny syn powinien byc kopią taty, powinien być najmądrzejszy, powinien duzo i szybko sie uczyc, powinien miec takie same zainteresowania jak tata. A tu psikus.. nie wyszlo. Pierworodny mial swoj swiat i glęboko mial nasladowanie taty.
troche minelo zanim do slubnego mojego dotarlo ze to ze Filip ma autyzm to wcale nie znaczy ze jest zle. Ze nawet ten autysta moze być mądry, moze być ta kopią taty, moze być najmądrzejszy i mozna nbyc z niego dumnym.
no i widze efekty.. Ł w tym roku roznosi po swoich znajomych apele z prosbą o 1 % podatku dla Filipa. Przestal sie wstydzić niepelnosprawnosci syna. Bo wczesniej mogla wiedziec tylko najblizsza rodzina.. znajomi nie.. bo “czym sie tu chwalić”?
no!
Annaxa! Nie wstydź się! Zapraszam!
Co do wstydu, to ja się nie wstydzę tego, ale nie rozpowiadam po rodzinie za bardzo bo boję się o babcie moje, żeby się nie dowiedziały tylko. To już starsze osoby i nie rozumieją co to takiego, nie widzę sensu martwić ich niepotrzebnie. Widzą dziecko raz na rok i nie jest to coś co by się im w oczy rzucało.
Dziewczyny punktacja podobna. Ciekawe tylko skąd to się bierze. Wyczytałam ze 1 na 40 chłopców i 1 na 200 dziewczynek jest diagnozowanych ze spektrum autystycznym.
Niektórzy twierdzą że wina leży w szczepieniach( wy szczepiłyscie MMR?) – niby wszystkie miał robione ale nie wiem czy nie miał tego wcześniej. Od samego początku płakał i nie spał wcale Może 2 godziny w ciagu doby i to na piersi był wtedy, więc ja wypoczynku nie miałam. Już się śmiałam że jak dziewczynka z tego horroru Ring- też nigdy nie spała.;)
Cukierkova masz rację z tym co piszesz o synku pierworodnym:) Mój też pierworodny i miał być wysportowany, piłka nożna i te sprawy, zaradny, żeby mu nikt czasem w szkole czasem nie podskoczył a tu nic z tego. Ani piłeczka ani towarzystwo. Za to jest mały astronom heheh, z niesamowitą pamięcią.
Jeszcze im wszystkim pokażemy:)
Bry poniedzialkowo.
Ewerda ja tez nie rozglaszam na prawo i lewo co dolega dla Filipa. Jak ktoś zapyta, to odpowiem, ale tez specjalnie nie ukrywam, nie wstydze sie tego ze mam niepelnosprawne dziecko. A znam takich ludzi co twierdzą ze jest ze mną coś nie tak, bo po co ja glosno mowie ze Filip jest inny?? ze to swiadczy o mojej glupocie, bo teraz ludzie bedą wiedziec. Takie troche zacofane myslenie.mam tu sąsiadów gdzie dwojka dzieci jest na moje oko lekko opozniona. dziewczynka mając 6 lat nie mowila prawie nic. jakies tam pojedyncze slowa. Zachowywala sie jak takie typowo autystyczne dziecko, bala sie wszystkiego.. poszla do szkoly, dostala logopede, to chociaz umie sie przedstawić. jej rok mlodszy brat ( wtedy 5 lat mial ) to samo + zalatwial sie tam gdzie stal. Ich ojciec twierdzi ze wyrosnął z tego. a matka? Przy matce glosno nic nie bylo mozna powiedziec bo takimi bluzgami sypnela ze nawet ja sie dziwilam.Ona twierdzi ze z jej dziecmi wszystko w porządku, a ze nie mowią, lub mają problemy.. przynajmniej w domu cicho.
Inna para. dziecko lat 5 w tym roku z diagnozą od 3 lat juz. ojciec dziecka twierdzi ze ta diagnoza to o kant tylka.. chociaz widzi ze jego cora zachowuje sie tak jak Filip gdy byl w jej wieku, z tym tylko ze dziewczynka nie mowi nic, a Filip coś tam trajkotał. No i skoro diagnoa jest to i autyzm jest, bo zaswiadczenie na rynku nie kupione. No ale jak ktoś glosno coś powie o aytyzmie, o tym ze jego corka jest inna, ze czemu jest inna to tak sie wkurza.. widac ze sie wstydzi..
ktoregos dnia tak go opierniczylam ze myslalm ze sie porycze z nerwow. No jak sie mozna swojego dziecka wstydzić?? tylko temu ze odbiega od naszego ideału?? ze orzeczenie ma?? aaaaaaaaaaaaaaaa!!! wystrzelilabym takich w kosmos.
no to sie rozpisalam z rana 🙂
Witam:)
aj dziewczyny to nie jest tak ze ja sie wstydze
tylko chyba wypieram to z siebie i chyba dzieki temu jakos sie jeszcze trzymam
moja Amelka w tym roku bedzie miala 5lat
od kad pamietam machala raczkami,krecila nagarsktkami,robila dziwne grymasy twarzy
byla bardzo spokojna,jakby lubila swoje towarzystwo i do tej pory ma problemy z kontaktami z ludzmi,dzicmi
teraz zaisalam ja do przedszkola,panie mowia ze leci do dzieci ale koniec koncem i tak zostaje sama
teraz jak podrosla jest jakby bardziej drazliwa,krzyczaca,piszczaca
Amelka duzo mowi,ale glownie po swojemu,to jest platanina roznych slow i zdarzen,nie sposob z tego cos konkretnego wywnioskowac
oczywiscie mowi i normalnie,odpowiada na pytania,smieje sie z nami,ale jest tez ten jej i tylko jej swiat
Bylam z Amela u neurologa na eeg glowy wyszly zmiany,wyrok-padaczka!!!
teraz szukam kolejnego neurologa poniewaz dowiedzialam sie ze dzieci z takimi zaburzeniami jak ma A tez maga wystapic takie zmiany na eeg,wiec teraz nie wiem czy ma ta padaczke czy nie…podobno sa to napady male tzn, ze mala wylacza sie na krotkie chwile,tyle ze ja tych wylaczen nie widze:(
poszukuje dobrgo specjalisty ktory by zdjagnozowal odpowiednio Amelke w kierunku ZA /autyzmu
te namiary/szpitale ktore dostalam w poradni albo sa zawalone do konca roku,albo wogole ne odpowiadaja
jesli macie jakies namiary,na Warszawe lub okolice to bede wdzieczna:)
pozdraiwam:)
niesmowite masz podejscie
chyba bede tu czesciej zagladala
zarazasz optymizmem:)
noi nie czuje sie juz taka samotna z tym wszystkim:)
PS.dziewczyny jeszcze sie chcialam zapytac
jaki skrot do Zespol Aspergera znacie??
ja spotkalam sie z AS od Asperger Syndrome
ZA to rowniez skrot do Zespolu Aspergera??
Annaxa prosze
to centrum było polecane na szkoleniach nauczycieli z mojej szkoły, niestety diagnoza na ZA kosztuje sporo…
ja chyba skontaktuję się z nimi
bo będę miała bliżej na terapię.
dzieki:)
wlasnie orietuje sie jakie sa koszty
myslalam ze moze dostaniemy sie na NFZ poniewaz juz niedlugo bedziemy chodzili na wczesne wspomaganie
wiec moglibysmy poczekac powiedzmy te 4-6miesiecy
ale teraz jak dzwonie to poprostu terminy mnie przerazaja
narazie bede probowala tutaj,mam zglosic sie ze skierowaniem
czas oczekiwania na wizyte do kilku miesiecy,nic wecej mi Pani nie mogla powiedziec
… Ale tez juz sobie mysle czy warto czekac, zyc tyle czasu w niepwnosci
niby dziecko bylo by juz pod opieka,mimo to nie ma jak juz wiedziec:(
PS znacie ten oddzial??wybralybyscie sie tam??
🙂 Na początku zapytam w jaki sposób się zmienił nick najpierw była Annaxa a teraz widzę LeinaAlbo już oczopląsów od komputera dostaję heheh.
Powiem tak. ZA- zespół aspergera z polskiego, AS-asperger’s syndrome z angielska. Ale skoro piszesz że mówi po swojemu a ma 5 lat to nie jest to zespół Aspergera na pewno. W zespole Aspergera nie ma zaburzeń w rozwoju mowy. Adaś też ładnie mowi ale często wymyśla swoje wyrazy i też kopiuje z telewizji teksty. Z padaczką to też mamy problem, nie miał Adaś eeg robionego, narazie obserwują go w szkole specjalistki bo ja się nie znam tu też raczej napady małe- to takie jakby wyłączanie się dziecka na chwilę( jakby mu pauze włączyć). Kręcenie rąk w nadgarstkach i to że jest to dziewczynka oraz inne autystyczne zachowania + te zmiany na eeg przypominają mi zaburzenia z Zespołu Retta- to też jest zaburzenie ze spektrum autystycznego. Nie jestem bron Boże specjalistą ale przeczytałam wszystkie możliwe książki i artykuły na ten temat. Tak mi tylko przyszło na myśl. Poczytaj czy Ci się zgadza, nie znam i nie widziałam Twojego dziecka, Ty będziesz wiedziała najlepiej ja nic nie sugeruję. Chociaż jeśli ruchowo jest sprawna to pewnie nie to. A jeszcze z ciekawostek Ci powiem że chłopcy muszą mieć więcej punktów niż dziewczynki żeby się załapać za diagnozę, a to przez to że dziewczynki mają większą empatię i trudniej jest wyłapać.
Zresztą.. jak zwał tak zwał, nie zapominajmy że mimo trudności jakie nasze dzieci mają, mają też zalety i trzeba próbować zrozumieć (choć nie jest to takie łatwe) ich świat. Obejrzałam bardzo dobry wykład Dr. Temple Grandin “Świat potrzebuje różnych umysłów”. Bardzo mnie to zainspirowało i dochodzę do wniosku że skoro autyzmu się nie leczy i jest to część życia mojego i życia mojego ukochanego dziecka to po prostu trzeba mi będzie ten autyzm poznać,pokochać i zrobić z niego jakiś użytek:).
Znasz odpowiedź na pytanie: Autyzm, Zespół Aspergera, ADHD, Dyspraksja i inne kwiatki:)