Dziewczyny potrzebuję informacji tzw. “z życia wziętych” o tym paskudztwie.
Informacji teoretycznych naczytałam się już dość.
Teraz potrzebuję informacji dotyczących tego jak poważne uszkodzenia może ten wirus wywołać, jak się dalej (po wybiciu wirusa) leczy dziecko, czy są jakieś specjalistyczne ośrodki, czy np. oczopląs spowodowany przez wirus da się jakoś wyleczyć, po prostu praktyczna część zagadnienia.
Chory jest mój 5-ciomiesięczny bratanek. Leży teraz w CZD w Wa-wie. Dziś będzie miał tomografię, żeby stwierdzić jakie uszkodzenia wirus wywołał. Cholera bierze na lekarzy, że żaden z całej rzeszy badających małego Krzysia nie pokwapił się o zrobienie testów i [Zobacz stronę] wcześniej.
Mały ma właśnie oczopląs, obniżone napięcie mięśniowe całego ciałka.
Straszne to jest…
1 odpowiedzi na pytanie: Cytomegalia
Re: Cytomegalia
Aga, CZD to najlepsze miejsce w jakie mógł trafić. To główny ośrodek specjalizujący się w diagnozowaniu i leczeniu CMV w Polsce. Znam klinikę niemowlęcą od podszewki, Zuzka była tam trzy razy – diagnostyka w kierunku CMV, być może wrodzonej.
Razem ze mną leżała dziewczyna z synkiem w podobnym wieku, co Twój bratanek i też z oczopląsem i napięciem mięśniowym. W płynie mózgowo-rdzeniowym wykryto u niego wirusa. Był długo leczony, ale z tego co wiem (info mam tylko z drugiej ręki, bo wtedy mnie już nie było w szpitalu) wszystko skończyło się dobrze.
Na pewno Twój bratanek będzie jeszcze długo pod kontrolą CZD – audiologiczną, neurologiczną i okulistyczną. Mniej więcej do 6-go roku życia. Wszystko zależy od stanu zdrowia. Jeżeli nawet wirus wywołał jakieś uszkodzenia neurologiczne, mały będzie rehabilitowany, a rehabilitacja przynosi często bardzo dobre efekty.
Współczuję Wam serdecznie, zwłaszcza, że sama przez to przeszłam – co prawda moja Zuzia nie miała żadnych objawów i nie była w ogóle leczona… ale wiem, co znaczy ten stres i poczucie bezsilności. Trzymam kciuki za maluszka, a gdybym mogła jakoś pomóc, daj znać. Telefon wysłałam CI na MOLu (wiadomość też zamieszczę).
Bądźcie dobrej myśli, na pewno wszystko dobrze się skończy i pozostanie tylko złym wspomnieniem. CMV leczy się przeciwwirusowo, podaje się specjalne leki.
Lekarze niestety na CMV nie zwracają uwagi… Nie wiem, czy nie wiedzą o znaczeniu szybkiej diagnostyki tego wirusa, czy też nie wiedzą jakie ma on znaczenie… nie prowadzą tego w żaden sposób… Moja pediatra powiedziała mi, że tak prawdę biorąc to wszystkie dzieci powinny mieć robione badania w kierunku CMV i kilku innych chorób zaraz po urodzeniu, ale po prostu nie ma na to pieniędzy. Inna sprawa, że mogliby uświadamiać rodziców, bo niejeden z nich zrobiłby potrzebne badania na własną rękę i koszt – gdyby wiedział, które i gdzie może je zrobić. A na przykład badanie w kierunku obecności wirusa CMV we krwi i moczu (tzw. PCR, robią to tylko w CZD i PZH – więcej placówek nie znam, niestety) ma sens tylko do 14 dnia życia dziecka, gdyż tyle trwa okres wylęgania wirusa – potem jego wykrycie stwierdza już tylko infekcję, bez wskazania, czy jest ona wrodzona czy nie, a to ma istotne znaczenie… Mnie tego też nikt nie powiedział wtedy, kiedy mogłam jeszcze odpowiednio wcześnie zacząć działać.
U Zuzi na szczęście skończyło się “tylko” utajonym, lekkim zapaleniem wątroby…. i mam nadzieję, że u Twojego bratanka też szybko nastąpi poprawa.
Bądź dobrej myśli.
Dominikka + Zuziaczek (23.08.04)
Znasz odpowiedź na pytanie: Cytomegalia