jak często robicie badania moczu, usg nerek, scyntygrafię. Ja mocz co miesiąc, scyntygrafię raz na pół roku. wada to : zwężenie moczowodów, cofanie się moczu, poszerzenie miedniczek nerkowych. Zmiany w miąższu nerek – obu. Leczona jest w Instytucie Dziecięcym w Krakowie. Macie może jakieś doświadczenia? Córeczka z taką wadą się urodziła, ma 3,5 roku- wada się pogłębia. Wadę wykrył w ciąży ultrasonograf. Urodziłam Ją w 35 tygodniu ciąży. Przedwczesny poród był pewnie wynikiem stresu po tym jak się o wadzie dowiedziałam. W ciąży miałam dość duże małowodzie spowodowane Jej wadą nereczek.
A&A
16 odpowiedzi na pytanie: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
strasznie mi przykro, że macie takie problemy, u nas były jedynie refluksy obustronne II stopnia, jeden sie sam zarósł, a drugi był w sierpniu ostrzyknięty teflonem, jestesmy juz po kontrolnej cystografii i jak narazie jest zaklejony, czekamy spokojnie do sierpnia na kolejna ostateczną cystografię, także u nas wada mała i problemy znacznie mniejsze, ale badanie ogólne i posiew też robilismy co miesiąc, co 9-12 miesięcy cystografia co 3-4 miesiące USG, scyntygrafię Ala miała tylko jedną
Ala tez ma 3,5 roku, choc juz prawie 4 🙂 i tez sie wczesniej urodziła 🙂
trzymam kciuki za pomyslne leczenie Twojej córeczki 🙂
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
bardzo Ci dziękuję… robimy widzę tak samo ale powiedz mi jeżeli możesz czy oprócz wyników moczu, usg, cystografii mieliście jeszcze inne objawy? ospałość, brak apetytu tuż po rozpoznaniu wady?
A&A
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
ospałośc nie, ale miała powiększone węzły chłonne dość długo, apetyt był słabszy, zwalałam to na stale przyjmowany furagin
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
My robilismy 2 tyg temu usg i Filip ma poszerzoną miedniczkę u lewej nerki. Za miesiąc mamy powtórzyć badanie i mam nadzije ze wynik nie powtórzy się. Filip ma dopiero 10 tygodni. Nie wiem co oznaczać bedzie jesli wynik się powtórzy, operacja zwężenia?
Czy ta wada jest na całe życie?
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
To jeszcze nic nie znaczy i nie masz się czym denerwować spokojnie poczekaj na następny wynik bo być może to jakiś błąd albo infekcja…
A&A
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
U nas bylo troszeczke inaczej. W 3 miesiacu Wiki dostala temperatury i wtedy w badaniu moczu wyszla wysoka ilosc leukocytow. Bylo to zapalenie ukladu moczowego, ktore notorycznie sie powtarzalo. Robilismy cystografie, scyntygrafie mikcyjna, badania moczu raz w tygodniu wraz z posiewem moczu. Wiki byla na furaginie prawie 8 miesiecy. Do tej pory jestesmy pod opieka poradni nefrologicznej. Pozniej robilismy moczi posiew raz w miesiacu, teraz raz na 3 miesiace. Oprocz tego mialysmy jeszcze dobowe zbiorki moczu i to bylo meczace i frustrujace.
Wiem co czujesz. Jest to meczace dla dzieciaczka ale rowniez i dla Ciebie. Życze Wam szybkiego powrotu do zdrowia.
Karola i Wiki ( 30.10.2003 )
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
Marysia ma refluks prawostrony między 2 a 3 stopniem.Kiedy miała 4,5 mies. dostała wysokiej gorączki i trafiłyśmy do szpitala bo okazało się że była bakteria w moczu. W wieku 7 mies.miała cystografię i wyszedł ten refluks. Od tego momentu do dziś(Marysia ma rok i 5 miesięcy) robimy mocz co miesiąc, półtora i na noc bierze furagin. Nic więcej. Jeszcze wit. C bo nefrolog kazała. Tak naprawdę to niewiele wiem na ten temat ale myślałam o konsultacji u innego lekarza bo wydaje mi się, że ten jej dobrze nie leczy. Być może nie mam racji. Bardzo proszę o radę, macie troszkę starsze dzieci to więcej wiecie. Czy ten furagin wystarczy? I jak pielęgnujecie wasze dzieci, czy robicie coś szczególnego, na co uważacie? Pozdrawiam i z góry dziękuję.
Mariola z Wojtusiem i Marysią (1 roczek i 5 miesięcy ) oraz ANIOŁEK ( czerwiec 2004)
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
ten furagin wystarczy, Twoja córeczka dostaje go zapobiegawczo, jako lek przeciwbakteryjny, aby nie dochodziło do kolejnych zakażeń, moja córeczka też dostawała furagin, ale w postaci płynnej (siraliden), posiew i badanie ogólne robilismy co miesiąc, tak sie postepuje przy refluksie, za jakis czas pewnie bedzie miała kolejną cystografie, aby sprawdzic czy refluks się zarósł, moja Ala miała refluksy po obu stronach, jeden w ciągu pierwszego roku (a w zasadzie 9 miesięcy pomiędzy cystografiami) zarósł się, drugi niestety w zeszłym roku w sierpniu (czyli w wieku 3,5 roku) miała ostrzykiwany teflonem, jestesmy juz po pierwszej cystografii kontrolnej po zabiegu i refluksu nie ma, w sierpniu kolejna cystografia, jesli nadal go nie bedzie uznamy, że zabieg był skuteczny 🙂
co do dodatkowej pielęgnacji, to jedynie unikalismy możliwości zakażeń, czyli nie chodzilismy z dzieckiem na basen, nie pozwalalismy jej moczyc pupki w basenikach czy jeziorze, w zasadzie tyle
trzymam kciuki, żeby Marysi refluks się zarósł sam jak najszybciej 🙂
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
Też mi się wydaje że narazie wystarczy Furagin i napewno trzeba bardzo dbać o to by nie dochodziło do zakażeń. U nas niestety mimo braku zakażeń wada i refluks po prawej stronie powiększa się. Teraz idziemy w lutym na scyntygrafię wię zobaczymy… Ale cudów nie oczekuję…Ada ma już właściwie to dziś kończy 3,5 roku i nic nie mija, a wręcz przeciwnie, ale wiem że reguły nie ma i zazwyczaj takie wady same mijają…życzę zdrówka:)
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
JEstesmy po drugim usg które wyszło tak samo. Poszerzona miedniczka ma 5 mm. Mam sie nie przejmowac tylko kontrolowac bo miedniczke do 20 mm tylko obserwuje się. Jutro robimy badanie moczu ale nie sądze zeby to była infekcja.
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
Wielkie dzięki Kochane Dziewczyny. Takie pocieszenie bardzo mi pomogło. W takim razie czekamy aż nefrolog każe powtórzyć cystografię. Pozdrowionka. Pa
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
czy mogłabyś zmniejszyć zdjecie?
kusiolson
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
Bardzo bym chciała, ale niestety nie mam zielonego pojęcia jak to zrobić. Gdybyś mogła mi pomóc byłabym wdzięczna. Dopiero dziś nauczyłam się je wklejać. Pozdrawiam. Mariola
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
wklejasz zdjecie w takim rozmiarze w jakim je zamieścisz w albumie internetpwym. Zmniejszyć je trzeba zanim je obublikujesz w sieci. Dokładne instrukcje są bodajże w kąciku redakcyjnymm.
kusiolson
do wszystkich –
Do wszystkich mam dzieci z jakimikolwiek wadami i problemami urologicznymi i nefrologicznymi, jeżeli jeszcze nie znacie tej stronki i forum to zapraszam
[Zobacz stronę]
to strona rodziców dzieci z takimi właśnie problemami, pisują tam lekarze specjaliści, tam również znajdziecie wsparcie rodziców w podobnych sytuacjach
polecam gorąco
Re: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?
Pomogła mi koleżanka i mam nadzieję że się udało.
Marysia(10.08.2005r.)
Znasz odpowiedź na pytanie: czy są mamusie dzieci z wadą nerek?