W 12 tyg wg usg 12t 4 d zrobiłam usg wraz z testem papa, przezierność 1,56, wszystkie parametry w normie, żadnych zastrzeżeń. Usg robiłam w szpitalu na najlepszym sprzęcie.
Po dwóch tygodniach otrzymałam wynik papa.
HCGb 1,71 MoM
PAPA 0,28 MoM
RYZYKO Zespołu Downa Z WIEKU 1:320 (Mam 36 lat)
ryzyko ZD z biochemii z krwi i przezierności 1:190.
Na amniopunkcję wysyłają jeśli ryzyko jest większe od 1:250.
Mam wskazanie do amniopunkcji, ale jeszcze nie zdecydowałam.
Boję się powikłań po zabiegu,czy miał ktoś tutaj podobne przejścia.
Strona 7 odpowiedzi na pytanie: dobre usg genetyczne i zły wynik PAPA
Ja się lekarzowi nie dziwię, że rozmawiał, jak rozmawiał…;)
Nakłuwanie pępowiny a nie płodu źle się wyraziłam a wy mnie za słówka łapiecie. Chodziła mi generalne o ryzykowne, inwazyjne naruszanie środowiska w którym się płód znajduje!!!!
Co do badań to lekarz a nie internet powiedział mi że nic nie można zrobić i nic zmienić żadnych dodatkowych badań, żadnych przygotowań no może poza psychicznymi. Powiedzcie mi co konkretnie można pomoc bo pan doktor podsumował sprawę słowami “niektóre panie po prostu chcą wiedzieć wcześniej” i to wszystko. Przecież się pytałam szczegółowo co mogła bym zrobić żeby takiemu dziecku pomóc przed w trakcie i po porodzie. Wiem że ZD jest nieuleczalny ale pytałam o inne rzeczy POWIEDZIAŁ NIC. Nie mam stenogramu z rozmowy więc nie przytoczę dokradnie, przekazuje tylko główny charakter wypowiedzi może nieudolnie… Więc pytam was bo pisałyście o możliwościach tylko nikt nie mówi nic konkretnego.
Nie staram się szerzyć ciemnogrodu i pisać o nakłuwaniu dziecka tylko pytam się o konkretną pomoc!!
Staram się normalnie porozmawiać a tu takie komentarz które niczego nie wnoszą są tylko przykre.
Przede wszystkim przygotować się psychicznie, a nie tylko. Przygotować się na poród. Czeka szpital i personel na taką pacjentkę i małego chorego pacjenta…Uwierz, że jak się wie, że się urodzi chore dziecko, to lekarze ze szpitala, w którym masz rodzić, spotykają się z tobą jeszcze w ciąży, tłumaczą, co się będzie działo z twoim dzieckiem. Następnie lekarze ze szpitala dziecięcego, do którego trafi dziecko również jeszcze w ciąży się spotykają w szpitalu i tłumaczą…I to wszystko w naszym kraju…dziwne, prawda?
Czy mam Ci wymieniać jednostki chorobowe, które leczy się operacyjnie w łonie?
Czy wiesz, że na takie operacje nie wyrazi zgody lekarz, jeśli wyjdą dodatkowe wady czy choroby genetyczne, które wykrywają właśnie (o dziwo…) badania inwazyjne.
Próbujesz drążyć temat, w którym się niesamowicie gubisz.
Ale co konkretnie chcesz wiedzieć?
Nie potrafię jaśniej. Dziecko z zD może mieć poważną wadę serduszka. Wadę która np. nie jest groźna w ciąży ale staje się ogromnym problemem wraz z pierwszym wdechem noworodka?wiedza o wadzie jest o tyle cenna, że pozwala na jej monitorowanie już w okresie prenatalnym, nie rzadko przygotowanie do porodu i podanie odpowiednich leków niezwłocznie po narodzinach może uratować życie. Po porodzie malec może być na tyle niestabilny, że lepiej z góry nastawić się na poród w specjalistycznym ośrodku, posiadającego oddział Intensywnej Terapii Noworodka, z personelem doświadczonym w opiece, by nie trzeba było malucha transportować i narażać na dodatkowe powikłania Dalej nie widac po co to wszystko? Po to by zwiększyć szanse na przeżycie do tego leczenie – nie każdemu wszystko można podać, to co jest dobrym lekiem dla jednego może bałagany narobić u innego.
Wasyl – Skoro to takie oczywiste to czemu lekarz taki jak ci o rozmowach z którymi tyle opowiadasz nie powiedział o tym ani słowa? Wydaje mi się że to są podstawowe czytniki wpływające na decyzję co do zabiegu inwazyjnego. Wyraźnie się o to pytałam o odpowiedzi jaką otrzymałam już pisałam.
Ty nie musisz mi jednostek chorobowych wymieniać ale lekarz powinien powiedzieć że są możliwości leczenia. Pytałam się o to szczegółowo powiedział że nie. Może ty masz mądrzejszego lekarza albo sama jesteś lekarzem ale ja nie jestem i trafiłam na takiego na jakiego trafiłam więc staram się pracować z tym co mam. Ale nie wydaje mi się właściwe podważanie jego zdania w oparciu o informacje z internetu, bo tu można bardzo wiele błędów znaleźć. A jak już mówiłam jak lekarzem nie jestem.
Na wady związane z ZD jak np. wada serca można zwrócić uwagę przy nieinwazyjnych badaniach takich jak usg i też można przygotować się razem z personelem szpitala w którym zamierzam rodzić na inne też.
Nie mówię żeby się nie przygotowywać.
Zgadzam się z tobą ale wadę serca wykryje usg a nie amnio czy inne badanie inwazyjne. A wady serca występują u 40% ZD, u 60% nie występują więc i tak usg jest ważniejsze. Oczywiście po stwierdzonej wadzie lekarz może większą uwagę zwrócić na serduszko ale po zwiększonym ryzyku w pappa też, dalej nie widzę co kłucie zmienia.
Nie kłócę się z wami dla sportu. Naprawdę chce wiedzieć
Powiem w prost.
po prostu Cię olał. Przyszłaś ‘tylko’ z trochę gorszym wynikiem papp-a (o ile dobrze pamietam, tak?). Nie miałaś żadnych innych podstaw do badania inwazyjnego (nie masz obciążonego wywiadu rodzinnego, usg wyszło dobrze, wszystko poza papp-a jest cacy). I ma po prostu w nosie spanikowane takie matki. Naprawdę tak to wygląda. Z tymi samymi pytaniami, jakby przyszła kobieta, u której na usg byłyby widoczne markery ktorejś z chorob genetycznych, to rozmawiałby bardziej rzeczowo. Ot cała filozofia moim zdaniem; albo nie lubi, gdy ktoś mu na darmo zawraca głowę (też tacy są); ewentualnie miał gorszy dzień; albo taki jest, gburowaty, ale przychodzi co do czego staje na wysokości zadania. Po co miał z Tobą rozmawiać o tysiącach powikłań i ewentualności, skoro jest ok? To co on Ci miał tłumaczyć? Czy zdajesz sobi sprawę o ilu aspektach musiałby z Toba rozmawiać, o których nie ma pojęcia nie lekarz? Czy wiesz, jaki wtedy byś miała hardcore w głowie?
I jeszcze raz powtórzę. Badania (czy to inwazyjne, czy też nie, czy w ciąży, czy też nie), są po to, aby choroby wykluczać, nie potwierdzać… To tak jak z zasadą domniemanej niewinności w prawie.
oleńko…. ja z innej beczki:
a ja mam przeczucia, że badania inwazyjne są wciąż na etapie “rozpracowania tematu” tzn. same badania sa badane 😉
Doktoraty, habilitacje i dalsze tytuły naukowe wielu osob będa się opierały o to co się bada, jakie są wyniki i jak to się ma do liczby porodów, itp.
Ty nie wzięłaś udzialu w tych badaniach…. nie dziw się, że lekarz był zawiedziony.
taki lekarz to po prostu rzemieślnik, a nie lekarz z powołania….
Są zawody, gdzie każdy przypadek wymaga indywidualnego traktowania.
Należą do nich np. nauczyciel, lekarz,prawnik….
Nie wyrywaj z kontekstu.
Hahahahahahahaha!!!!!!!!!! 🙂
Olenka a pomyśl w drugą stronę.
Na podstawiw obrazu USG lekarz stwierdza u dziecka wadę. Trzeba podjęć leczenie…leczenie które może inaczej wyglądać w zależności od stanu ogólnego pacjenta. Co kłucie zmienia? To, ze ani USG ani test Pappa nic o kariotypie nie powiedzą. Podjęłaś decyzję o nie robieniu badań inwazyjnych z jakis swoich powodów, ok, Twoja decyzja, masz do niej prawo – ja też na takowe się nie zdecydowałam ze swoich powodów, niemniej jednak nadal uważam, że połączenie diagnostyki obrazowej, badań inwazyjnych daje szerszy obraz sytuacji a wysokie prawdopodobieństwo z badań krwi o niczym nie przesądza ale dobrze, że wzbudza czujność – statystyki na których oparta jest interpretacja tych wyników nie są z nieba wzięte.
I to wszystko imo powinien lekarz(nie koniecznie genetyk ale ten pierwszy którego po drodze spotykamy) pacjentowi wytłumaczyc, bez względu na to czy to jego lepszy czy gorszy dzień, tym bardziej jeśli rodzic niepotrzebnie spanikowany
Jeżeli na usg wyjdą wady i lekarz mi powie “zróbmy badani inwazyjne, to pomoże nam pomóc dziecku” to jak najbardziej. Zorbie badania bo dobro dziecka jest najważniejsze, ale jeżeli mi mówi “niektórzy chcą wiedzieć wcześniej, ale to i tak nic nie zmieni. Ciąże można usunąć albo nie i każdy musi zdecydować z jakimi wyzwaniami sobie poradzi” to skoro wiem że ja nie usunę (z tym na pewno psychicznie bym sobie nie poradziła, znaczy z usunięciem ciąży) to i na kłucie się nie zdecyduję.
Ja mam wrażenie, że Ty ciągle nie rozumiesz istoty badań. Nie rozumiesz oc co chodzi w pomocy choremu dziecku, które ma przyjść na świat. Zakodowałaś już sobie, że są bez sensu i tyle i nie masz absolutnie racjonalnych argumentów. Nie podałaś ani jednego, dlaczego nie warto robić testu papp-a i ewentualnych badań inwazyjnych. cały czas próbujesz tu prześlizgnąć temat terminacji przy ewentualnym złym wyniku i że byś tego nie zrobiła. Super! Gratuluję! Ja też nie zrobiłam, co nie świadczy, że na 100% nie stanę przed tym dylematem znów. Nie zdajesz sobie sprawy w jak wielu przypadkach test papp-a, czy inwazyjne badania są niezmiernie ważne. jak wiele znaczą… I już błagam Cię na litość boską skończ z tą czczą powtarzającą się “argumentacją”. Nie musisz szukać rozwiązania medycznego dla dziecka, które nosisz i idź za to podziękuj Bogu, czy innemu bóstwu, albo nie wiem, naturze. Ale nie szukaj sobie dziury w całym… Nie wiedziałaś co to test papp-a i po co na niego idziesz? Nie wiedziałaś, że przy pewnych parametrach kierują na dalszą diagnostykę? Nie powiedział Ci lekarz, że to badanie, to taka matematyka? Ja mam wrażenie, że wiele kobiet nie wie po coo idzie na to badanie. A potem wiedzą “żeby się denerwować na darmo”. Dla mnie to już żenujące zaczyna się robić. Ta totalna nieświadomość. Trzeba mieć swój rozum, język i rozmawiać z lekarzem,słuchać i pytać. Przecież to nie boli i oszczędza nerwów.
Olenko piszesz o swoich doświadczeniach z Sobieskiego. Wasylka napisała – potraktowano Cię, jak spanikowaną mamę, która ma tylko trochę gorszy test pappa. I ja myślę podobnie.
Ja na Sobieskiego trafiłam z fatalnymi wynikami USG przesiewowego, z podejrzeniem ZD 1:4 i przyjęła mnie stażystka. Nie potrafiła odpowiedzieć na moje pytania, miałam wrażenie, że wiem więcej od niej. Jedno, co po ludzku potrafiła powiedzieć – jest źle. Po kolejnych perypetiach związanych z badaniami (biopsja trofoblastu, badanie mojego kariotypu i męża na cito, kordoceneza) rozmawiali ze mną różni lekarze, o różnych specjalnościach i na prawdę wiele mi wyjaśnili. Panie z labu dzwoniły do mnie, aby powiedzieć, co nowego wyszło w hodowli.
Na Sobieskiego poznałam chyba wszystkich – uwierz mi, gdy jest źle nie traktują Cię jak powietrze.
A doświadczenie nauczyło mnie jednego – jak nie jestem zadowolona z jednego lekarza – idę do drugiego. Co więcej – uważam, że każdy wynik, który nie jest w 100 proc. zadowalający warto skonsultować ze specjalistą. Tak więc zostaw ten internet i poszukaj kogoś, kto Ci wytłumaczy co i jak. Uwierz mi – warto na to wydać każde pieniądze.
Kochane
mam prośbę, dostałam wyniki testu z krwi, ale bez interpretacji, bo niestety dr rano odwołał wizyty o czym dowiedziałam się siedząc godzinę pod gabinetem razem z innymi dziewczynami.
Czy któraś z Was umie mi powiedzieć jaki będzie przelicznik tego:
Papp-a (kryptor) 2,44 IU/l
HCG Wolna podjednostka beta 39,13 IU/l
wcześniej z usg wyszło:
CRL 58,8mm
HR 171 ud/min
Kość nosowa jest, przezierność karkowa 1,8mm
Ryzyko ZD z USG to 1:4113 (wyliczone przez komputer dla mojego przedziału wiekowego ryzyko podstawowe to 1:1050 (trisomia 18 i 13 są także wyższe zdecydowanie niż ryzyko podstawowe – chodzi mi o cyfry)).
Próbowałam przez google, ale chyba nie wiem jak szukać, bo nie umiem tego zinterpretować.
Doriss – pappa interpretuje lekarz – trzeba wziąć pod uwagę dużo czynników i z tego w jakiś sposób liczone jest ryzyko. To nie tyko wpasowanie się w normy jak przy morfologii. Oni mają chyba do tego jakiś program który to wylicza. Nie próbuj interpretować sama bo jak coś źle wyjdzie to tylko zdenerwujesz się bez potrzeby. Czekanie nie jest łatwe ale cała ciąża to czekanie na to czy na tamto…
Wasyl – napisałaś ” Trzeba mieć swój rozum, język i rozmawiać z lekarzem,słuchać i pytać. Przecież to nie boli i oszczędza nerwów.” A myślisz że co ja robię?!?!?! Z genetykiem rozmawiałam przez godzinę. Rozmawiałam na ten temat z trzema specjalistami (ginekologiem prowadzącym, genetykiem i specjalistą od obrazowania prenatalnego) i wszyscy powiedzieli że w moim przypadku robienie badań nie ma sensu (poza genetykiem, który radził badanie bo jeszcze mogę zmienić zdanie co do usunięcia, ale jak na pewno nie to nie ma sensu). Ja nie twierdze że nikt nie powinien robić tych badań – mówię tylko że w moim przypadku i pewnie w kilku podobnych to nie jest konieczne. Może moi lekarze też są totalnie nieświadomi i nie rozumieją istoty badania ale nie będę szukała lekarza tylko po to żeby powiedział że trzeba skoro tylu mówi że nie trzeba!!!
Rozumiem że ty lepiej od moich specjalistów pojmujesz istotę prenatalnych badań genetycznych – gratuluję dogłębnego wykształcenia.
Rozumiem, że w Twoim przypadku. Ale Ty piszesz ogólnikami i to jest nie ok. Jeżeli w Twoim przypadku ryzyko powikłań wynikających z amnio jest wyższe niż ryzyko wystąpienia choroby, to jest dla mnie oczywsitą oczywistością, że nie jest koniecznością robienie badania inwazyjnego.
Twoje wypowiedzi jednak brzmmią inaczej. Są w tonie “nie róbcie testu papp-a, bo to tylko zbędny stres”. tak interpretuje Twoje wypowiedzi. Uogólniasz na swoim przypadku. A tego nie uważam za w porządku. Podważasz sens usg nawet, więc kobieto… Czego Ty oczekujesz? Czego Ty chcesz od badań? Szukasz badania, które Ci powie ‘płód pani….jest zdrowy w 100%’, a takiej gwarancji nikt Ci nawet po porodzie nie da. Nie wiem z kim rozmawiałaś, zapewne z osobami kompetentnymi, tylko czy, aby rozumiałaś, co Ci tłumaczą..
Tabel przeliczających parametry krwi na prawdopodobieństwo ryzyka nie posiadam ale z tego co piszesz ryzyko masz na wyniku podane 1:4113<1:1050 a to dobry wynik, jeśli w pozostałych ocenach masz podobnie (ryzyko wyliczone z testu mniejsze niż ryzyko wynikające z wieku) to wynik testu jest dobry
Znasz odpowiedź na pytanie: dobre usg genetyczne i zły wynik PAPA