Cześć kochane forumowiczki!Byłam wczoraj cały dzień na różnych badaniach,na które skierował mnie dr.Roszkowski po 3 D,na którym została wykryta wada serca dzidzi.Dr.Roszkowski skomentował ją tak:”może Pani zastanowi się nad usunięciem ciąży???”
I to w 23 tygodniu??Wczoraj byłam u dr.Dangiel na ul.Karowej,która po zrobieniu echo serca potwierdziła że dziecko ma wadę i to bardzo poważną.Dziecko ma nierozwiniętą lewą komorę serca i tak już zostanie.Ona poleciła rodzić w Krakowie i operować dziecko u prof. Malca (może coś o nim wiecie??) w Krakowie odrazu po porodzie. Następnie dzidzia powinna przejść jeszcze 2 operacji w ciągu 2 lat. Nie wiem co o tym myśleć.. Skąd mogła się wziąść ta wada.Ja się oszczędzam od początku ciąży.W rodzinie nie ma żadnych wad.. Byłam wczoraj też kolejny raz u dr.Roszkowskiego na pobraniu krwi pępowinowej,co mu nie wyszło i pobrał tylko wody płodowe.Zawiozłam to do Instytutu Genetyki. To jest na tyle istotne że wody płodowe badają aż 3 tygodnie,a krew pępowinową tylko 7 dni.Jeśli zostanie (broń Boże!!) wykryta jakaś wada genetyczna to dzidzie już nikt nie zoperuje. Co ja mam robić do terminu porodu,przecież oszaleje!!!!!!
Maszula z synkiem 26.03.2004
39 odpowiedzi na pytanie: Echo serca i straszna diagnoza….
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
bardzo, bardzo jest mi przykro z powodu rzeczy, ktore cie spotkaly. trzymaj sie ciepło, nie poddawaj…
niedawno koleżanka opowiadala mi o podobnym przypadku, ktory ona poznala z forum edziecko. ja mieszkam w krakowie, ona tez, a na dodatek jest lekarzem. takie operacje wykonuje sie na Prokocimiu i z tego co wiem, to najlepsze miejsce w Polsce. Postaram sie dowiedzieć czegoś wiecej. Informacje wyślę ci na priva, ok?
trzymaj sie,
k8 i…?
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Bardzo mi przykro…
Trzymam kciuki, zeby wszystko dobrze sie skonczylo, badz dobrej mysli.
Jestem z Krakowa i z tego, co wiem, w Prokocimiu naprawde sa dobrzy specjalisci.
Pozdrowka.
Inga (8 marca 2004)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Kochana,
wiem, że to trudne, ale dla dobra maleństwa staraj się nie denerwować. Wiesz już co jest nie tak, a twoje smutki maleństwu nie pomogą.
Ciesz się że maleństwo urodzi się w 2004 r, a nie 20 lat wcześniej – wtedy ratunku by nie było, a teraz – chciaż będzie operowane to jednak będzie, prawda.
Bądź silna, jesteśmy wszystkie z Tobą.
Zaufaj specjalistom.
Pozdrawiam serdecznie.
P. S.
Sama strasznie się boję tego usg połówkowego, ale idę tylko na zwykłe w najbliższy czwartek.
Ja jestem zdrowa i Dominiczka też, ale mój tata, mój brat mają wadę serca.
Agnieszka + Dominiczka(16.01.01)+ Dzidzi(20.04.04)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Jest mi strasznie przykro, że spotkało Cię takie coś, ale trzymam kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze! W dobie dzisiejszych sprzętów i lekarzy musi się udać. Mojego przyjaciela synek właśnie miał już drugą operację na serduszku a ma dopiero 7 m-cy i wszystko jest dobrze, tylko że oni nie robili takiego usg i nie wiedzieli o wadzie wcześniej. Ty masz tę przewagę, że już możesz się do tego przygotować. Trzymam kciuki za Ciebie i maleństwo. I bądź doberj myśli. Pozdrawiam
Bercia i Ola (06.12.2003)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Maszulka, jeśli człowiek jest bezradny pozostaje jeszcze Bóg. Ja w to wierze. w każdym bądź razie jestem z Tobą i Twoim Maleństwem. Nie poddawaj sie i walcz o jego zdrowie.
Filipinka i Maleństwo (1.05.04)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Staraj sie zachowac spokoj,choc wiem jak Ci trudno… MOja kuzynka urodzila core z nierozwinietym plucem.Lekarze dawali jej kilka minut,ale uparla sie,ciaze donosila.Dziecku podali leki… kilka minut przeszlo w 3 dni… a po 3 dniach zmienili lek i patrzyli jak plucko sie rozwija.dzis dziewczyna ma juz 13 lat:) I jest zdrowa…
Mysl pozytywnie. Teraz wazne sa wyniki badan. Trzymam kciuki by byly dobre i bys mogla ur w Krakowie. Ciezka proba przed Wami. Te 2 lata po ur maluszka na pewno nie beda latwe.Ale musisz byc silna i wierzyc, ze sie uda.
Całym sercem jestem z Wami.
Czy lekarz powiedzial cos na temat tego co bedzie jesli maluszka nie zoperuja?Co je czeka?
Pisz na forum, bedziemy Cie wspierac:)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Maszulko,bardzo mi przykro!!! Nawet nie wiesz jak bardzo!!!
Ale skoro powiedzieli,że to się da operować,to musi się udać. Myśl pozytywnie,choć wiem,że to nie łatwo. Słyszałam,że dr Dangiel jest dobrym specjalistą,więc słuchaj się jej zaleceń, jedź do Krakowa i módl się!!!!!!!
Nie wiem,czy to nie głupio w tym wątku,ale chciałaby Ci powiedzieć, o moich wczorajszych badaniach. Wyszło,żę przepływy są prawidłowe, i na razie ta pępowina nie będzie miała wpływu na rozwój mojego synka, ale problem może zacząc się ok 30 tyg,gdyż wtedy jest najintensywniejszy rozwój dziecka, i łożysko z pepowiną mogą nie nadążyć, i dzicko zacznie rozwijeć się wolniej niz powinno. Koniecznie trzeba wtedy wywolać poród. Jestem przerazona! I zdecydowałam się rodzić w szpitalu na Ligocie, i przechodze pod opiekę dr Kudły.
Trzymam mocno kciuki za Was, Wt trzymajcie za nas. Teraz musimy po prostu cierpliwie czekać!!!
Myszka-mama 3 letniej Natalki i Kacperka(29.03.04)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
posłuchaj nie daj sie głupiemu roszkowskiemu.on znany jest ze swego chamstwa i brutalności.prosze Cie bądz dobrej mysli -musi sie udac.spróbuj bo nigdy nie będziesz mogla sobie tego wybaczyc.całuje.
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Maszulko… jest mi ogromnie przykro… ale jak tu dziewczyny piszą nie trać wiary, módl się…
Pestka i niuniek:)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Maszulko Kochana.. nie wiem co powiedzieć. Z całych sił będe zaciskać kciuki moocno za Twojego syneczka. Strasznie mi przykro, ze to cię spotkało i wierzę, ze jesteś teraz pod dobrą opieką. Na pewno wszystko w jakiś sposób się ułoży. będziemy sie modlić..
ika z syneczkiem Igorem marcowym (28.03.2004 )
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Masza, jak ciezko cos radzic kiedy samemu nie bylo sie w Twojej sytuacji, ale pamietaj, ze wiara czyni cuda i przenosi góry. Musisz być teraz bardzo silna, dla Twojego syneczka i dla siebie. Medycyna jest chłodna kalkulacją i życie nie zawsze się z nią pokrywa. Życie weryfikuje wiele sytuacji i dzieja sie w nim rozne cuda ktore medykom sie nie śniły. Wierz z calego serca Masza, ze bedzie dobrze i musi tak byc. Kobieta w ciazy ponoc ma szczegolna moc. Mysl codziennie o jego serduszku i zmus je by sie rozwijalo. Moze to brednie co Ci pisze ale wierze, ze mozemy sami zdzialac wiecej niz nam sie wydaje. Powodzenia, nie poddawaj sie.
skate i maleńki człowieczek czerwcowy (15 czerwca 04)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Maszulko, jestem z Tobą. Trzymam mocno kciuki za maleństwo. Nie wiem, czy Cie pocieszę, ale mojemu mężowi zaraz po urodzeniu dawali tylko 2% szans na przeżycie, a ma już 26 lat. Mój brat też był zaraz po porodzie operowany i też było duże ryzyko że nie przeżyje, a ma już 25 lat i jest zdrowy. Tak więc nie zamartwiaj się zbytnio, najważniejsze, że po porodzie trafi do dobrych specjalistów.
Pozdrawiam bardzo mocno Ciebie, jeszcze mocniej maleństwo,
Kasia i chyba Gabrysia (23-03-2004)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Cześć Maszula,
Trochę się rozejrzałam w internecie w poszukiwaniu prof. Edwarda Malca i znalazłam sporo ciekawych rzeczy. Rzeczywiście, jest to specjalista o dużej renomie, piastujacy rozmaite ważne stanowiska i funkcje w świecie kardiologii dziecięcej, więc wydaje się że to najlepszy wybór. Myślę, że warto byłoby sie skontaktować z nim jak najwcześniej, bo on chyba najlepiej będzie mógł Ci powiedzieć jakie są możliwe rozwiązania.
Namiary na szpital: 30-663 Kraków, ul. Wielicka 265
Telefon centrali – /12/ 658- 20-11
fax : /12/ 658-10-81
e-mail : [email][email protected][/email]
[email][email protected][/email]
Oddział Kardiochirurgiczny
tel. centrali: /12/ 658-20-11
Ordynator – Prof. dr hab. med. Edward Malec
Znalazłam też maila do niego: [email][email protected][/email] (wprawdzie jest przeznaczony dla osób chcących wziąć udział w jego kursie “Patofizjologia i intensywna terapia noworodka z wrodzoną wadą serca “, ale myślę, że możesz spróbować się z nim skontaktować w ten sposób, w końcu jest udostępniony w Internecie…)
Zastanawiałam się, co ja bym zrobiła w Twojej sytuacji. Z pewnością przeznaczyłabym czas, który pozostał do porodu na to aby dowiedzieć sie jak najwięcej o samej wadzie i możliwościach jej leczenia. Niestety, najczęściej jesteśmy zdane na dostępnych nam specjalistów i na nich właśnie polegamy. To co u nas urasta do rangi olbrzymiego problemu, np. w innym mieście czy w innym kraju należy do standardu. W żadnym wypadku nie chcę zdyskredytować umiejętności i wiedzy naszych lekarzy, ale jak wiesz różnie można trafić i dlatego trzeba skonsultować się z jak największą ilością specjalistów. Prof. Malec na pewno powinien znależć sie na pierwszym miejscu Twojej listy. Warto też byłoby poszukać jakiegoś miejsca/organizacji czy czegoś podobnego, gdzie będziesz mogła skontaktować się z mamami w sytuacji podobnej do Twojej, które wydeptały już parę ścieżek, i organizacji, które na przykład pomagają w kontaktach ze specjalistami z innych krajów, czy fundacjami, które mogą wspomóc Was finansowo. To na razie tylko luźne pomysły, na tę chwilę, ale jestem pewna, że możemy pomóc Ci znaleźć więcej konkretów, jeśli przeprowadzimy tu na forum burzę mózgów, bo jak zauważyłaś sporo tu bardzo wartościowych osób, które trzymają za Was kciuki. Przecież każda z nas może być w Twojej sytuacji, niczyja to wina i nawet nie zastanawiaj się, dlaczego tak się stało. Teraz jest czas na działanie, a wszystko na pewno się dobrze ułoży.
Jak na coś wpadnę to dam oczywiście znać.
Tymczasem przesyłamy gorące buziaki dla ciebie i Twojej kruszynki o niezwykłym serduszku.
Dag + Witold + Maja
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Maszulko skarbie trzymaj sie i nie trać wiary. Zgadzam się w 100% ze skate 130. muszisz być dzielna i wierzyć,że wszystko będzie ok,że zoperują dzieciątko i wszystko sie ułozy szczęśliwie!! Zobaczysz!!! Dzisiejsza medycyna naprawdę potrafi czynić cuda, a o Prokocimiu słyszałam,że są tam świetni specjaliści. Najważniejsze,że wadę da się zoperować i dobrze,że dowiedzieliście się tak wcześnie. Ja nie miałam USG połówkowego ( a jestem w 27 tyg.) i chyba się na nie wybiorę…. Mam jeszcze do ciebie pytanie, czy wcześniej na normalnym USG lekarze nic nie wykryli??? Dopiero na 3D??
Trzymam kciuki i ściskam Was mocno!!!!
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Bardzi mi przykro, ze Twój dzidziuś jest chory. Wiem, że jest Wam na pewno ciężko, ale z drugiej strony macie dużo czaczu na oswojenie się z tą sytuacją, na poznanie choroby, przygotowanie się na to, co bedzie po urodzeniu się maluszka, nawiązanie kontaktu z rodzicami dzieci z podobnym schorzeniem. To naprawdę wiele, bo inaczej chorobę widzą lekarze a inaczej osoby, które z nią żyją na codzień
. Smutno jest myśleć, że Dzidzia zamiast w domku, bedzie w szpitalu, ale nie ma wyjścia.
PIszę to z własnego doświadczenia, moj synek urodził się z wadą układu nerwowego, wykrytą DOPIERO w trakcie porodu. My przezyliśmy szok, nie wiedzieliśmy zbyt wiele, naprędce szukaliśmy informacji i kontaktu z ludźmi, którzy mają dzieci z tą samą przypadłością. To nam dało przede wszsystkim nadzieję i wiarę w to, że będzie dobrze, choć lekarze (zwłaszcza jeden) roztaczali przed nami raczej mało optymistyczne wizje. Nasz synek również był operowany kilka dni po urodzeniu (w Krakowie, w Prokocimiu), teraz jest zdrowym, pogodnym dzieckiem, którego od rówieśników odróżnia tylko jedna mała rureczka w ciele.
Życzę Wam dużo siły i wiary w to, że będzie dobrze.
moj nr gg:2119871
Caillou, Krzyś, Doduś i Mat
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Właśnie znalazłam taką stronę:
Może się przyda?
Pozdrawiam
Dag + Witold + Maja
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Gdyby to leczenie wiazalo sie z ogromnymi kosztami, na ktore nie bedzie Was stac to daj nam znac (miejmy nadzieje ze nie bedzie tego problemu oczywiscie), mysle ze wiekszosc tutejszych mam bedzie starala sie Wam pomoc. Ziarnko do ziarnka….. Trzymam kciuki! W tej chwili juz tak wiele dzieci udaje sie wyleczyc z powaznych wad serca zaraz po urodzeniu, ze wierze ze tak bedzie w przypadku Waszego synka!!!
Asia i maluszek 😉 (30 tygodniowy)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Witaj!
Kochana! Trzymaj się!
Ja mam termin tylko 6 dni przed Tobą i mieszkam w Krakowie, więc jeśli mogłabym Ci w jakikolwiek sposób pomóc, to daj proszę znać!
Widziałam już, że SWA zamieściła informacje dla Ciebie – jakbyś chciała się jeszcze czegoś dowiedzieć lub potrzebna byłaby Ci jakakolwiek pomoc, to pisz proszę do mnie lub dzwoń: 0501-833-246.
Wiem na 100%, że specjaliści w Krakowie są naprawdę świetni – myślę, że przy ich doświadczeniu i najważniejsze, przy dokładnym rozpoznaniu sytuacji, na pewno podejmą odpowiednie kroki. Wielokrotnie już słyszałam o prawdziwych cudach dokonanych przez tych lekarzy, tak więc na pewno będziecie mieli najlepszą opiekę, jaka jest możliwa!
Całuję Was mocno i modlę się o zdrówko dla Maluszka…
Alicja
A+
(20.03.04)
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Moja koleżanka urodziła dziewczynkę z wadą serca, operacja również była tuż po porodzie. Teraz Wiktoria ma 2 latka i jest śliczną zdrową dziewczynką. Zobaczysz wszystko będzie dobrze, czego życzę Ci z całego serca.
Udało się, jest kruszynka!!!
Betsi
Re: Echo serca i straszna diagnoza….
Masz, to najlepsze ośrodki leczenia wad serca u noworodków w Polsce:
Klinika Kardiologii, Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20
Kierownik Kliniki Kardiologii:
Prof. dr hab. n. med. Wanda Kawalec
tel. (0-prefix-22) 815-73-70,
fax: (0-prefix-22) 815-25-47,
e-mail: [email][email protected][/email]
————————
Klinika Kardiologii AM
00-576 Warszawa, ul. Marszałkowska 24
Kierownik Kliniki
Prof. dr hab. n. med.
Maria Wróblewska-Kałużewska
tel. (0-prefix-22) 629-83-17
fax: (0-prefix-22) 629-83-17
e-mail: [email][email protected][/email]
————————
Klinika Kardiologii Instytut – Centrum Zdrowia Matki Polki
93-396 Łódź ul. Rzgowska 281/289
Kierownik Kliniki
Doc. dr hab. n. med. Andrzej Sysa
tel. (0-prefix-44) 271-21-83 do 84
fax: (0-prefix-42) 271-14-78
e-mail: [email][email protected][/email]
————————
Klinika Kardiologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego
30-663 Kraków – Prokocim, ul. Wielicka 265
Kierownik Kliniki
Doc. dr hab. n. med. Andrzej Rudziński
tel. (0-prefix-12) 658-13-90, 657-39-99
e-mail: [email][email protected][/email]
————————
Katedra i Oddział Kliniczny Kardiologii Dziecięcej w Zabrzu
Śląskie Centrum Chorób Serca, Śląska Akademia Medyczna
41-800 Zabrze ul. Szpitalna 2
Kierownik Kliniki
Doc. dr hab. n. med. Jacek Białkowski
tel/fax (0-prefix 32) 271-34-01
e-mail: [Zobacz stronę]
————————
Klinika Kardiologii Dziecięcej I. P.A. M.
60-527 Poznań ul. Szpitalna 27/33
Kierownik Kliniki
Prof. dr hab. med. Aldona Siwińska
tel. (0-prefix-61) 8491-448, 8480- 403
fax: (0-prefix-61) 8483-362
e-mail: [email][email protected][/email]
————————
Klinika Kardiologii AM
80-211 Gdańsk, ul.Dębinki 7
Kierownik Kliniki
Prof. dr hab. med. Jan Ereciński
tel. (0-prefix-58) 349-28-99
fax: (0-prefix-58) 349-229-95
e-mail: [Zobacz stronę]
a to strona z której to wzielam:
Bedziemy szukac dalej i wszystkie Wam pomozemy, napewno, jak bedziemy umialy.
Trzymaj sie Masza
skate i maleńki człowieczek czerwcowy (15 czerwca 04)
Znasz odpowiedź na pytanie: Echo serca i straszna diagnoza….