No właśnie, czy ktoś coś słyszał na temat elastopatii? A może i u was stwierdzono takie zjawisko? Wczoraj byliśmy u ortopedy z 17-miesięczną córką, która miesiąc temu zaczęła chodzić. Lekarz ją poobserwował, powyginał; powyginał również nas (rodziców) i stwierdził, że Nadia ma elastopatię; w dodatku okazało się, że odziedziczyła ją po mnie! Powiedział, że zasadniczo nie ma się czym martwić, że takie dzieci są bardziej elastyczne, że często dziewczynki zostają tancerkami, że powinna mieć dużo ruchu, w przyszłości dużo jeździć na rowerze, pływać, tańczyć i wszystko będzie dobrze… Niby wszystko OK, ale w sumie mnie to trochę niepokoi. Również powiedział, że Nadia ma płaskostopie fizjologiczne, z którym mamy nic nie robić. Ma po prostu nosić ‘normalne buty’, tzn. z usztywnianym zapiętkiem, wyprofilowane i z miękką podeszwą. Na koniec dodał, że do kontroli w szóstym roku życia… Zastanawiam się czy nie skonsultować z innym ortopedą, mimo że ten u którego byliśmy jest bardzo dobrym specjalistą, pracownikiem CZD… Może ktoś wie coś więcej na temat elastopatii? Będę wdzięczna…
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Elastopatia – czy ktoś coś słyszał?
Myślę, że chodzić zacznie na pewno. Nie wiem jak jest w Waszym przypadku, ale w przypadku mojej córki było tak, że zaczęła chodzić w wieku 16 miesięcy. Nasz ortopeda powiedział, że każde dziecko zaczyna chodzić kiedy jest na to gotowe i że większość zaczyna do ok. 18 miesięcy.
Elastopatia dotyczy wszystkich stawów.
Elastopatia to wrodzony defekt (czy raczej niewydolność) tkanki łącznej (ścięgna, chrząstki), po angielsku mówią na to zdaje się CTD (connective tissue disorder).
Jeżeli chodzi o ścięgna, to problemy zaczynają się na poziomie komórkowym (fibroblasty) i dają w rezultacie tkankę o słabszej wytrzymałości na rozciąganie, co spowodowane jest mniejszą ilością włókien kolagenowych drugiego typu. We krwi może być więcej elastazy i proteazy, które rozkładają tkankę łączną. Gojenie się tkanek również nie przebiega normalnie.
Wszystko wskazuje na to, że choroba ta jest genetyczna i nie ma na nią do tej pory leku czy skutecznej terapii.
W praktyce są to wiotkie stawy. Osoba która ma elastopatię ma większe możliwości gimnastyczne od przeciętnego człowieka. Np. w Rosji elastopatia nie jest traktowana jako choroba lecz jako dar – osoby z elastopatią są wykorzystywane w sportach takich jak balet, gimnastyka artystyczna; co niestety nie jest zdrowe, bo prowadzi do inwalidztwa.
Nasz ortopeda powiedział, że wszelkie sporty, typu gimnastyka, taniec, rower owszem, ale wszystko z rozsądkiem i umiarem.
My nie traktujemy tego jako chorobę – moje dziecko jest w pełni sprawne, zdrowe i wesołe. Trzeba przyznać, że jest bardzo elastyczna i odkąd zaczęła chodzić, biega, skacze, wspina się wszędzie :D. Pocieszę Cię jeszcze, że ja sama mam elastopatię i miewam się dobrze, a trochę już żyję na tym świecie. Głowa do góry, Twoje dziecko pewnie niebawem zacznie chodzić.
Bardzo dziękuję za miłe słowa i pociechę. Synek ma w tej chwili prawie 20 miesięcy, jeszcze nie chodzi, ale od tygodnia widzę znaczny postęp, więc może wkrótce już ruszy do przodu. Rehabilitant u którego byliśmy parę dni temu jest dobrej myśli. Napięcie mięśniowe jest dobre, odruchy też, dobrze chodzi przy meblach i stoi w asekuracji. Brakuje mu tylko tak naprawdę stabilności,żeby puścić sie i maszerować samodzielnie. I tak czekam i czekam i czekam, aż wreszcie ten moment nastąpi…. Jest bardzo energiczny, więc pewnie jak zacznie samodzielnie chodzić, to też będzie go wszędzie pełno. Martwię się o urazowość i bóle stawów w przyszłości, ale moze nie warto martwić się na przyszłośc. Mówisz, ze też masz elastopatię i nie narzekasz na życie i to jest dla mnie bardzo dużym pocieszeniem. Synek prawdopodobnie oddziedziczył tę przypadłośc po moich teściach i szwagierce. Nigdy tak naprawdę nie byli diagnozowani, ale podobno od zawsze elastyczni. Trochę trudno mi zaakceptować tę przypadłość, bo ja nigdy takich problemów nie miałam i nigdy się z tym nie spotkałam. A to jest trochę tak, że jak nie znamy, to się boimy….. Dziękuję za wsparcie, patrzę już trochę bardziej różowo…..
Znasz odpowiedź na pytanie: Elastopatia – czy ktoś coś słyszał?