Epilepsja – pomocy

Nigdy nie sadzilam, ze bede pisala takie go posta :(. Nie wiem od czego zaczac, zreszta pisze z pracy wiec na pewno wyjdzie lakonicznie no ale nic sporbuje wszystko strescic w kilku zdaniach. Mia od zawsze byla od dzieckiem bardzo aktywnym – troszke niepokoily jej niektore odruchy ale za kazdym razem pediatra uspokajal, ze wszystko jest w porzadku, ze to forma odreagowywania nowych wrazen itp. Te nietypowe odruchy to takie (szczegolnie gdy jest zmeczona) niekontrolowania wymachy raczkami, przestepowanie z nogi na noge (takie kiwanie sie ). Ustepowalo zawsze po kilku minutach – zreszta nie raz lekarz mnie ganil, ze mam zdrowe dziecko i sie doszkuje problemow. Druga sprawa to mowa – Mia nie jest zbyt chetna do rozmow – mowi ok 30-40 slow po polsku, jakies 20-30 po angielsku (z racji uczeszczania do przedszkola ) i tyle. I tutaj znowu – ciagle uspokajano mnie, ze ma jeszcze czas (moj maz zaczal mowic jako 3,5 latek, moj ojciec jako 4 latek). Zrzucanie wszystkiego na karb dwujezycznosci, niesmialosci itp. dodam, ze wykluczono niedosluch, Mia swietnie rozumie to co sie do niej mowi, jest madra i bardzo ciekawska dziewczynka. Wykluczono autyzm wiec nasz pediatra skierowal nas na terapie mowy (po angielsku z racji tego, ze mieszkamy w UK) i tyle tego dobrego. Cala sytuacja nie dawala mi spokoju wiec przylecialam do Polski. Pojechalam prywatnie do neurologa, zrobilam EEG (w snie) i…lekarz postawil diagnoze – padaczka. Dostalismy Depakine i zalecenie ponownej konsultacji za 2 miesiace. Leki wykupilam ale jeszcze nie podalam. Wrocilam do UK i nie wiem co zrobic. Ulotka straszy tysiacem powiklan,uszkodzeniami watroby, trzustki. Zdecydowalismy, ze wroce z Mia do Polski na poczatku stycznia i zaczne ja leczyc i rehabilitowac (glownie logopedycznie) juz tu na miejscu. Prosze kochane mamy, jesli ktos moze dac mi namiary na dobrego neurologa (mimo wszystki chcialabym potwierdzic diagnoze ) w Warszawie lub na dolnym Slasku (Wroclaw, Legnica) bylabym bardzo wdzieczna. Moze jest jakas mama dziecka z epilepsja, moze moglabym u niej zasiegnac porady?? Prosze trzymajcie tez kciuki, jestem juz na skraju zalamania nerwowego. Wszystko przewrocilo nam sie do gory nogami. obwiniam siebie, ze przez to, ze pracuje cale dnie i nie poswiecalam wystarczjacej ilosci czasu dla mojego skarbeczka, nie wylapalismy tego wczesniej 🙁 🙁 🙁

62 odpowiedzi na pytanie: Epilepsja – pomocy

  1. Wiele nie pomogę… ale mój kolega, jak u jego córki podejrzewano epilepsję dostał OD RAZU skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka (Warszawa – Anin) i tam przez parę dni ją badano… Trochę dziwi mnie, że ten twój neurolog tak od razu nie miał wątpliwości… ale ja się nie znam, a po ostatniej pomyłce prywatnego ortopedy u którego byłam z Krzysiem nie mam zaufania do lekarzy bez porządnej praktyki szpitalnej 🙁

    • mam watpliwosci i to duze ,nie podalam lekow bo sie boje :(. Mia nie ma typowych atakow – ale wyczytalam, ze wcale nie musi …
      Poki jestem w Londynie probuje sie przebic do Great Ormond Street Hospital,ktory cieszy sie bardzo dobra opinia ale ciezko idzie wiec staram sie dzialac rownoczesnie w Polsce.
      Wiem, ze nie moge panikowac ale czasami ciezko :(.

      • Nie pomogę.
        Trudno jest podjąć decyzje.
        Zjednej strony masz neurologa, który postawił diagnozę (no moze nie po tygodniu badań) przepisał lekarstwo a z drugiej czujesz, że to nie do konca tak.
        Najlepszym wyjściem jest dalsza konsultacja z innym lekarzem, lekarzami.

        Trzymam kciuki.

        • Neurolog (ordynator na oddz neurolog) powiedziała, że jest u Julki podejrzenie padaczki.
          Jak w transie chodziliśmy, więc Cię rozumiem.
          Po eeg okazało się, że to nie padaczka. Na wizycie “mądra” neurolog stwierdziła, że może Julka ma wodogłowie bo ma dużą głowę ale spojrzała na męża i stwierdziła, że on też ma dużą głowę wiec to dzidziczne.
          No coment!

          Skonsultuj się z innym neurologiem!
          Trzymamy kciukaski i przytulamy do serducha

          • Zamieszczone przez vieta
            Neurolog (ordynator na oddz neurolog) powiedziała, że jest u Julki podejrzenie padaczki.
            Jak w transie chodziliśmy, więc Cię rozumiem.
            Po eeg okazało się, że to nie padaczka. Na wizycie “mądra” neurolog stwierdziła, że może Julka ma wodogłowie bo ma dużą głowę ale spojrzała na męża i stwierdziła, że on też ma dużą głowę wiec to dzidziczne.
            No coment!

            Skonsultuj się z innym neurologiem!
            Trzymamy kciukaski i przytulamy do serducha

            Dziekuje za kciukaski. U nas zapis EEG byl bardzo zly stad szybka diagnoza ale przerazilo mnie to szybkie przpisanie tak mocnych srodkow. no nic czekam na konsultacje z neurologiem w Londynie a po powrocie do Polski bedziemy dzialac juz na szersza skale. Poki co Mia opiekuje sie moja tesciowa, jak narazie wszystko jest w porzadku. Dziecko przeszczesliwe a ja moge jeszcze popracowac do konca roku (ten cholerny miesiac wypowiedzenia ).

            • Jest mnóstwo objawów padaczki, nie muszą byc “typowe” czyli takie jak to widujemy na filmach. Długie zapatrywanie się tez się zalicza do padaczki.

              • Zamieszczone przez CIKU
                Jest mnóstwo objawów padaczki, nie muszą byc “typowe” czyli takie jak to widujemy na filmach. Długie zapatrywanie się tez się zalicza do padaczki.

                ja to wiem Ciku i dlatego musze sie upewnic, ze leczenie zaporponowane przez tego lekarza jest odpowiednie i bezpieczne. nie chce zrobic mojemu dziecku krzywdy i dlatego szukam dobrego lekarza zeby skonsultowac wyniki badan.

                • jest tam rowniez forum 🙂

                  • Nie wiem, czy potrzebny jest Wam jakis specjalny neurolog, ktory zajmuje sie tylko epilepsja.
                    Jesli chodzi o neurologów to podobno wspanialym specjalista jest dr Grazyna Banaszek.
                    To namiary na nia:
                    Elpis – wspieranie rozwoju dziecka
                    Grazyna Banaszek
                    Warszawa, ul. Lucerny 117
                    tel: (0-22) 815-27-82, (0-22) 812-76-62,
                    Najlepiej zadzwon do niej i zapytaj czy zajmuje sie epilepsja, diagnozowaniem. Jesli nie to napewno Ci kogos poleci.

                    Mam nadzieje ze niepotrzebnie sie matrwisz i wszystko bedzie dobrze.
                    Trzymaj sie!

                    • Jeśli zdecydujesz się na CZD to polecam dr Marka Bachańskiego. Problem tylko w tym, że on generalnie uważa prywatne wizyty za nieetyczne (bo nie każdego stać, a lekarz powinien być dla wszystkich), a w CZD dość długo czeka się na wizytę. Bywa jednak tak, że “wciska” pacjenta przed takim zwykłym terminem.
                      Telefon do Poradni Neurologicznej CZD (odbierze on lub pielęgniarka) 022-815-17-04

                      Trzymam kciuki za wszystko!

                      I nie myśl nawet, że jest w tym Twoja jakakolwiek wina – nie ma!

                      • Zdecydowania poszłabym na konsultację do innego neurologa. Rozszerzyć diagnostykę o tomograf, badania krwi, enzymy wątrobowe. Depakina faktycznie jedzie ostro po wątrobie dlatego trzeba to kontrolować. Poza tym trzeba kontrolować dawkę bo bardzo czesto jest zbyt duża i dziecko przesypia pół doby. Nie mozesz tego skonsultowac w UK?

                        • Dagi,moim zdaniem EEG to nie wszystko tomografia jest bardziej miarodajnym badaniem.
                          Gdyby się okazało że to jednak padaczka(trzymam kciuki co by nie) to polecam jedną naturalną metodę a mianowicie zapper i książkę drHuldy Clark”kuracja życia” tam jest wszystko dokładnie opisane.
                          Dodam że sama od 10r.życia jestem leczona na padaczkę.Kilka lat temu użyłam po raz pierwszy zappera i zmniejszyłam podawany lek z 600mg(co jest nie dużą dawką)do 75mg obecnie.
                          Dla przybliżenia niemowlęta i małe dzieci dostają 300mg.
                          Myślę że wiosną nie będą mi już potrzebne żadne leki 🙂

                          • Dziekuje Kochane za wszystie odpowiedzi. jeszcze zakanczam moja prace – wiadomo za 9 dni odchodze, do tego koniec roku bilanse itp i na forum nie mam zbytnio czasu. Kazda wolna chwile staram sie poswiecac Mii. odpisze jak tylko znajde chwilke…jeszcze raz dziekuje

                            • govindo, ja bym konsutowala to.
                              moj brat ma do ej pory [21l] od czasu wypadku [ponad 1.5r] caly czas fatalny zapis eeg i nie ma epilepsji.
                              wcesniej eeg ez pozostawialo duzo do zyczenia, a wszelkie testy na epilepsje [nie wem jakie] wykazywaly jej brak.
                              dobrze, ze nie podalas lekow.

                              my terz z lulkiem mamy tez przeboje i najprwdopodobniej (na razie niby napewno, ale dopki tam nei bede, to nie uwierze) bedziemy w great ormond street hospital na konsultacje i ewentualna operacje.

                              trzymam z ws kciuki kochana.

                              • anney – czy moglabys dowiedziec sie jakie sa te inne testy na epi? z gory dziekuje

                                • Zamieszczone przez anney
                                  govindo, ja bym konsutowala to.
                                  moj brat ma do ej pory [21l] od czasu wypadku [ponad 1.5r] caly czas fatalny zapis eeg i nie ma epilepsji.
                                  wcesniej eeg ez pozostawialo duzo do zyczenia, a wszelkie testy na epilepsje [nie wem jakie] wykazywaly jej brak.
                                  dobrze, ze nie podalas lekow.

                                  my terz z lulkiem mamy tez przeboje i najprwdopodobniej (na razie niby napewno, ale dopki tam nei bede, to nie uwierze) bedziemy w great ormond street hospital na konsultacje i ewentualna operacje.

                                  trzymam z ws kciuki kochana.

                                  Anney Skarbie jak dostac sie do Great Ormond Street Hospital??? Mnie pomimo wczesniejszych zapewnien i gwarancji nadal chca trzymac z mala u lekarzy w Hamersmith Hospital – bylismy wlasnie u genetyka i nie jestem jakos porazona ta wizyta. Laska ogolnie traktowala nas bardzo z gory , dla Mii byla taka niezbyt przyjaznie nastawiona ( Mia odwzajemnila sie darciem sie w nieboglosy przez ok 40 minut ). na moje pytanie kiedy neurolog i Great Ormond Street odpowiedziala, ze na Hammersmith tez pracuja fachowcy i, ze nie ma potrzeby…mam nadzieje, ze neurolog jednak przychyli sie do mojej prosby i skieruje nas tm gdzie obiecali na poczatku.
                                  Cholera przez to wszystko chyba oszaleje – mam wrazenie, ze krece sie w kolko.. No i ten paskudnie dlugi czas oczekiwania na wszystkie wizyty….zwariuje…

                                  Anney co sie dzieje z Lukiem?? Jesli mozesz napisz. Trzymam rowiez za Was kciuki. Oby wszystko bylo dobrze.

                                  • Moj Szymon ma podejrzenie padaczki petit mal.Jego ataki poprzedzal bol glowy,potem zastygal w bezruchu na kilkadziesiat sekund,sinialy mu usta i troszke sie slinil. Jak sie potem okazalo juz w szpitalu podczas takiego epizodu mial zaburzenia oddechowe.
                                    W szpitalu na miejscu mial zrobiony Cat Scan glowy i na drugi dzien po serii atakow EEG (wyszlo prawidlowe). Neurolog powiedzial, ze moze dac leki jesli bedziemy nalegac. My nie nalegalismy i Szymon lekow nie dostal.Wyszlismy ze szpitala z kompletem skierowan.
                                    Kolejne EEG juz nie wyszlo w porzadku,ale tez nie na tyle zle zeby bezspornie stwierdzic epilepsje. Mielismy tez zrobic MRI mozgu na zywca (bez usypiania),ale sie nie udalo. Szymon odmowil wspolpracy,bo sie bal. Neurolog stwierdzil wiec, ze MRI nie bedzie,bo nie da skierowania na MRI z usypianiem.Kolejne EEg po dwoch miesiacach tez wykazalo odchylenia od normy ale niewielkie.Lekarz zdecydowal, ze Szymon pozostaje tylko pod obserwacja,bez lekow.Od czerwca Mlody nie mial zadnego ataku (dzieki Bogu) nie nazeka takze na bole glowy.
                                    Skonsultuj sie z innym neurologiem najlepiej dzieciecym.Wydaje mi sie, ze ten pierwszy zbyt pochopnie zapisal takie leki.Zrobcie jeszcze raz EEG i moze MRI (jesli sie nie boicie zasypiania). To sa dwa podstawowe badania zeby postawic taka diagnoze.
                                    Wierze, ze wszystko dobrze sie skonczy!!!!!!!Trzymam kciuki.
                                    Ja tez bylam zalamana na poczatku i sama siebie pytalam,dlaczego to spotyka moje dziecko. Nie dosc, ze ma astme to do kolekcji dostal jeszcze padaczke. Teraz tlumacze sobie, ze to tylko podejrzenie tej choroby.
                                    Na wszelki wypadek powiadomilam pania w przedszkolu o tej chorobie.I w ten oto sposob ja go obserwuje w domu a pani Ania w przedszkolu.
                                    Na koniec na pocieszenie dodam, ze duzy procent dzieci z padaczki wyrasta.
                                    Glowa do gory. Bedzie dobrze.
                                    pozdrawiam

                                    • Irenko dziekuje bardzo za opowiedz. My w zasadzie juz zdecydowalismy, ze zrobimy scan glowy dla Mii – przeraza mnie usypianie ale wiem, ze to konieczne – bo mia wspolpracowac na 100% nie bedzie. Chyba zeby zrobic tak jak sygnalizowala pielegniarka – scan po nieprzespanej nocy (podobnie jak EEG). Czekam bo zaraz po nowym roku bede widziec (mam nadzieje) dobrego neurologa w Londynie – od tego co powie bedzie zalezalo czy zostajemy tu czy zabiore mie na leczenie do Polski.
                                      Od kilku dni zauwazamy, ze Mia zaciska caly czas jedna piąstke. Nie wiem czy juz sie doszukuje czy znowu dzieje sie cos nowego.
                                      Jeszcze raz kochane dziekuje za wszystkie informacje i porady.
                                      Obkupilam sie ksiazkami o epilepsji u dzieci, zarejstrowalam sie na epiforum (niestety nie jest tak aktywne jak nasze 😉 nawet w 1/3 ) Musimy poznac dokladnie to z czym chcemy walczyc – nie jest to niestety latwe.

                                      • Zamieszczone przez govinda
                                        Anney Skarbie jak dostac sie do Great Ormond Street Hospital??? Mnie pomimo wczesniejszych zapewnien i gwarancji nadal chca trzymac z mala u lekarzy w Hamersmith Hospital – bylismy wlasnie u genetyka i nie jestem jakos porazona ta wizyta. Laska ogolnie traktowala nas bardzo z gory, dla Mii byla taka niezbyt przyjaznie nastawiona ( Mia odwzajemnila sie darciem sie w nieboglosy przez ok 40 minut ). na moje pytanie kiedy neurolog i Great Ormond Street odpowiedziala, ze na Hammersmith tez pracuja fachowcy i, ze nie ma potrzeby…mam nadzieje, ze neurolog jednak przychyli sie do mojej prosby i skieruje nas tm gdzie obiecali na poczatku.
                                        Cholera przez to wszystko chyba oszaleje – mam wrazenie, ze krece sie w kolko.. No i ten paskudnie dlugi czas oczekiwania na wszystkie wizyty….zwariuje…

                                        Anney co sie dzieje z Lukiem?? Jesli mozesz napisz. Trzymam rowiez za Was kciuki. Oby wszystko bylo dobrze.

                                        govindo, ja mam super gp i niedosc, ze przychyla si edo moich prosb, t jeszce umie sluchac 😉

                                        jak bede u niej, to zapytam w jaki innny sposob mozna dojsc do GOSH.

                                        trzyam kciui za was!

                                        a z lulkiem a roblem, bo charcze, chrapie i nie umie przelykac niczego gestszeg od konsystensji rozwodnionego kislu. 🙁

                                        buziaki!

                                        • “Chyba zeby zrobic tak jak sygnalizowala pielegniarka – scan po nieprzespanej nocy (podobnie jak EEG)”

                                          Tez nie wyjdzie MRI to bardzo glosne badanie.
                                          Technik,ktora miala Szymonowi robic to badanie powiedziala mi, ze MRI bez zasypiania poddaja sie 7-mio latki i to jeszcze nie wszyskie.
                                          Pozdrawiam

                                          Znasz odpowiedź na pytanie: Epilepsja – pomocy

                                          Dodaj komentarz

                                          Mozarella w ciąży

                                          Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                          Czytaj dalej →

                                          Ile kosztuje żłobek?

                                          Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                          Czytaj dalej →

                                          Dziewczyny po cc – dreny

                                          Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                          Czytaj dalej →

                                          Meskie imie miedzynarodowe.

                                          Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                          Czytaj dalej →

                                          Wielotorbielowatość nerek

                                          W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                                          Czytaj dalej →

                                          Ruchome kolano

                                          Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                          Czytaj dalej →
                                          Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                          Logo
                                          Enable registration in settings - general