Epilepsja – pomocy

Nigdy nie sadzilam, ze bede pisala takie go posta :(. Nie wiem od czego zaczac, zreszta pisze z pracy wiec na pewno wyjdzie lakonicznie no ale nic sporbuje wszystko strescic w kilku zdaniach. Mia od zawsze byla od dzieckiem bardzo aktywnym – troszke niepokoily jej niektore odruchy ale za kazdym razem pediatra uspokajal, ze wszystko jest w porzadku, ze to forma odreagowywania nowych wrazen itp. Te nietypowe odruchy to takie (szczegolnie gdy jest zmeczona) niekontrolowania wymachy raczkami, przestepowanie z nogi na noge (takie kiwanie sie ). Ustepowalo zawsze po kilku minutach – zreszta nie raz lekarz mnie ganil, ze mam zdrowe dziecko i sie doszkuje problemow. Druga sprawa to mowa – Mia nie jest zbyt chetna do rozmow – mowi ok 30-40 slow po polsku, jakies 20-30 po angielsku (z racji uczeszczania do przedszkola ) i tyle. I tutaj znowu – ciagle uspokajano mnie, ze ma jeszcze czas (moj maz zaczal mowic jako 3,5 latek, moj ojciec jako 4 latek). Zrzucanie wszystkiego na karb dwujezycznosci, niesmialosci itp. dodam, ze wykluczono niedosluch, Mia swietnie rozumie to co sie do niej mowi, jest madra i bardzo ciekawska dziewczynka. Wykluczono autyzm wiec nasz pediatra skierowal nas na terapie mowy (po angielsku z racji tego, ze mieszkamy w UK) i tyle tego dobrego. Cala sytuacja nie dawala mi spokoju wiec przylecialam do Polski. Pojechalam prywatnie do neurologa, zrobilam EEG (w snie) i…lekarz postawil diagnoze – padaczka. Dostalismy Depakine i zalecenie ponownej konsultacji za 2 miesiace. Leki wykupilam ale jeszcze nie podalam. Wrocilam do UK i nie wiem co zrobic. Ulotka straszy tysiacem powiklan,uszkodzeniami watroby, trzustki. Zdecydowalismy, ze wroce z Mia do Polski na poczatku stycznia i zaczne ja leczyc i rehabilitowac (glownie logopedycznie) juz tu na miejscu. Prosze kochane mamy, jesli ktos moze dac mi namiary na dobrego neurologa (mimo wszystki chcialabym potwierdzic diagnoze ) w Warszawie lub na dolnym Slasku (Wroclaw, Legnica) bylabym bardzo wdzieczna. Moze jest jakas mama dziecka z epilepsja, moze moglabym u niej zasiegnac porady?? Prosze trzymajcie tez kciuki, jestem juz na skraju zalamania nerwowego. Wszystko przewrocilo nam sie do gory nogami. obwiniam siebie, ze przez to, ze pracuje cale dnie i nie poswiecalam wystarczjacej ilosci czasu dla mojego skarbeczka, nie wylapalismy tego wczesniej 🙁 🙁 🙁

Strona 4 odpowiedzi na pytanie: Epilepsja – pomocy

  1. Zamieszczone przez avi
    :Szok:
    a w wieku dorosłym nie da sie zrobić badań na fenyloketonurię?
    może głupio pytam ale nie znam tej choroby

    i druga sprawa – czy jakichs dodatkowych badań nie dałoby sie jeszcze przeprowadzic gdzie indziej? dajmy na to w jakiejś specjalistycznej klinice? (można załatwić prywatnie u kogoś skierowanie…)

    No właśnie jutro ma miec robione badnia na to! najbliższe centrum jest w Berlinie. Tam też zostanie wysłana próbka.
    A po różnych lek. to on się już włóczy od 6 lat!

    • Zamieszczone przez ahimsa
      No właśnie jutro ma miec robione badnia na to! najbliższe centrum jest w Berlinie. Tam też zostanie wysłana próbka.
      A po różnych lek. to on się już włóczy od 6 lat!

      oby w końcu coś wyszło aby wiadomo było jak leczyć….

      trzymam kciuki

      Znasz odpowiedź na pytanie: Epilepsja – pomocy

      Dodaj komentarz

      Angina u dwulatka

      Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...

      Czytaj dalej →

      Mozarella w ciąży

      Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

      Czytaj dalej →

      Ile kosztuje żłobek?

      Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

      Czytaj dalej →

      Dziewczyny po cc – dreny

      Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

      Czytaj dalej →

      Meskie imie miedzynarodowe.

      Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

      Czytaj dalej →

      Wielotorbielowatość nerek

      W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

      Czytaj dalej →

      Ruchome kolano

      Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

      Czytaj dalej →
      Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
      Logo
      Enable registration in settings - general