macha rekami

dzisiaj bylismy w poradni psychologicznej.
Pani doktor przeprowadzila ze mna bardzo dluga rozmowe
zadawala bardzo dziwne pytania.
Na koniec nie chciala nic powiedziec, powiedziala ze moze okreslic co jest dziecku dopiero po dokladnym obejrzeniu dziecka osobiscie. A termin mamy dopiero na 9 stycznia
z moim dzieckiem nie ma kontaktu.
czy ktos z Was wie co znaczy jak dziecko z radosci skacze i macha przed soba rekami??

Strona 7 odpowiedzi na pytanie: macha rekami

  1. Zamieszczone przez CIKU
    Chromosome X syndrome nie sprawdzają. Musielismy wykonywac dodatkowo.

    O to dobrze wiedziec, na szczescie mamy skierowanie.
    Uciekam bo wlasnie Mia odstawia kolejna arie operowa – jeszcze sasiedzi policje wezwa.
    Czy to kiedys sie skonczy?????

    • Zamieszczone przez govinda
      O to dobrze wiedziec, na szczescie mamy skierowanie.
      Uciekam bo wlasnie Mia odstawia kolejna arie operowa – jeszcze sasiedzi policje wezwa.
      Czy to kiedys sie skonczy?????

      Govinda, nie uwierzysz, ale moi wezwali!!! Wprawdzie było to dawno i “tylko” raz, ale co się nawkurzałam to już moje. Jeszcze wtedy nie wiedziałam o chorobie. Na szczęście gdy policjanci zapukali do drzwi, otworzył im usmiechnięty Olo 🙂 I tak śmiesznie gadał “ooo, tacy sami!!!”. Policjanci rozejrzyli się, popatrzyli na wesołego juz malucha i prawie tłumaczyli się biedni, że oni muszą takie rzeczy sprawdzać itp… Sami zresztą mówili, że dziecko ma prawo płakać i po prostu komuś to przeszkadza. Ale przekazali, że ktoś kto wzywał był przekonany, że my dziecko bijemy. To ja na to, że proszę mu zrobić obdukcję. Przeprosili i poszli. Ale i tak wkurzona byłam na maxa.
      Teraz już małemu takie krzyki przeszły i są sporadyczne. Pomogła nam metoda holdingu, a używałam jej nie wiedząc o jej istnieniu – po prostu intuicyjnie młodego mocno przytulałam unieruchamiając go, cały czas do niego mówiąc, że jak się uspokoi, to go puszczę (Olek nie dość że wrzeszczał, to jeszcze rzucał się). Po dwóch miesiącach przeszło i do tej pory jest spokój. Czasem pokrzyczy, ale to juz jest taki zwyczajny krzyk i płacz dziecka, a nie histeria z wrzaskiem. Może u was też poskutkuje?
      Mimo, że juz zapanował u nas względny spokój, to i tak niektórzy sąsiedzi patrzą na nas wilkiem. Ale cóż, nie przykleję sobie na drzwiach naklejki, że mam chore dziecko i żeby się odpimpali…

      • Zamieszczone przez CIKU
        Czy jest możliwość w Polsce umieszczenia dziecka autystycznego w przedszkolu integracyjnym? Chodzi mi o dziecko niemówiące. Oglądałam kiedyś film o tym, że do przedszkoli integacyjnych przyjmuje sie dzieci kalekie, ale nie te z autyzmem, bo nie maja przeszkolonego personelu. Że zostają tylko szkoły specjalne. Trochę mnie to podłamało.

        Ciku, to zależy od przedszkola i od dyrekcji. W grupie Olka jest jeden chłopczyk autystyczny niemówiący (no, może kilka słów), ale za to jest bardzo spokojny (w porównaniu do mojego!). Nam też łatwo nie było, wydreptałam ścieżkę prosząc choć o cień szansy. W końcu udało się. Olo w pierwszym tygodniu pokazał się naprawdę z dobrej strony i dzięki temu został przyjęty. Później z jego zachowaniem bywało różnie…
        Myślę, że przedszkola biorą też pod uwagę czy dziecko jest nadpobudliwe – wiadomo, może przeszkadzać we wszystkich zajęciach, jakiekolwiek wyjście na podwórko jest trudne, nie mówiąc o dalszych wyjściach na wycieczki, leżakowanie też nie należy z takim dzieckiem do łatwej sprawy. A w naszej grupie są jeszcze 2 dziewczynki z zespołem downa i jeden chłopczyk chyba z porażeniem. Więc panie lekko nie mają, ale dają radę 🙂

        • Zamieszczone przez mamaalusia
          Mimo, że juz zapanował u nas względny spokój, to i tak niektórzy sąsiedzi patrzą na nas wilkiem. Ale cóż, nie przykleję sobie na drzwiach naklejki, że mam chore dziecko i żeby się odpimpali…

          W Stanach, w środowisku, modne jest nosić koszulke z napisem “mam autyzm”. Dla mnie to kontrowersyjne, nie kupiłabym Kacperkowi.

          • CIku jest oczywiscie taka mozliwoc. Ja sie staram o umieszczenie Antka wlasnie wtakim przedszkolu integracyjnym. Niemaja tam niestety grup specjalnie dla autystow, ale ich przyjmuja (nie bez oporu oczywiscie,ale sie da. sa miasta gdzie nie jest to zadnym problemem)

            • Zamieszczone przez mamaalusia
              Govinda, nie uwierzysz, ale moi wezwali!!! Wprawdzie było to dawno i “tylko” raz, ale co się nawkurzałam to już moje. Jeszcze wtedy nie wiedziałam o chorobie. Na szczęście gdy policjanci zapukali do drzwi, otworzył im usmiechnięty Olo 🙂 I tak śmiesznie gadał “ooo, tacy sami!!!”. Policjanci rozejrzyli się, popatrzyli na wesołego juz malucha i prawie tłumaczyli się biedni, że oni muszą takie rzeczy sprawdzać itp… Sami zresztą mówili, że dziecko ma prawo płakać i po prostu komuś to przeszkadza. Ale przekazali, że ktoś kto wzywał był przekonany, że my dziecko bijemy. To ja na to, że proszę mu zrobić obdukcję. Przeprosili i poszli. Ale i tak wkurzona byłam na maxa.
              Teraz już małemu takie krzyki przeszły i są sporadyczne. Pomogła nam metoda holdingu, a używałam jej nie wiedząc o jej istnieniu – po prostu intuicyjnie młodego mocno przytulałam unieruchamiając go, cały czas do niego mówiąc, że jak się uspokoi, to go puszczę (Olek nie dość że wrzeszczał, to jeszcze rzucał się). Po dwóch miesiącach przeszło i do tej pory jest spokój. Czasem pokrzyczy, ale to juz jest taki zwyczajny krzyk i płacz dziecka, a nie histeria z wrzaskiem. Może u was też poskutkuje?
              Mimo, że juz zapanował u nas względny spokój, to i tak niektórzy sąsiedzi patrzą na nas wilkiem. Ale cóż, nie przykleję sobie na drzwiach naklejki, że mam chore dziecko i żeby się odpimpali…

              Wiesz w Polsce najazd policji pewnie jakos bym przezyla :). Male miasto, wszyscy sie znaja – pewnie pozniej bylabym tematem plotek przez pol roku 😉 ale juz w sumie przestalam sie przejmowac. W Londynie bedzie juz gorzej. Sasiadow mamy niezbyt przyjaznie nastawionych, ci z mojego pietra patrza na mnie jak na sadystke. No i policja w Londynie, ten caly Social Service to juz inna historia :(. Mia niestety ataki furii i histerii ma bardzo czesto. A jaki glos ma :)!. Gdy bylismy na pierwszym spotkaniu diagnostycznym we Wroclawiu Mia dala popis swoich mozliwosci wokalnych. Na nast. spotkaniu psycholog powiedzial mi, ze masazysta, ktory przyjmuje gabinet obok powiedzial, ze on jako byly spiewak operowy jest pod wrazeniem skali glosu Mii. A ja z tego wszystkiego to mam chyba juz nieustepujacy stan przed zawalowy ;).
              Aha jesli chodzi o holding to u nas absolutnie to nie dziala. Gdy probowalam Mie przytulic, przytrzymac dochodzilo do jeszcze wiekszej agresji, histerii. Im dluzej ja trzymalam tym bylo gorzej. Pozniej zauwazylam, ze wzglednie dziala pozostawienie Mii samej sobie, zostawienie jej samej w pokoju i czekanie az histeria przejdzie. Po 20- 30 minutach zazwyczaj bylo OK. Niestety metody tej nie moge stosowac na ulicy, gdy jestesmy z wizyta, u lekarza itp. Pozostaje mi zapakowanie dziecka do wozka, ew. pod pache i bieg do domu. Nie jest lekko…
              Ciku, Elik, Tetiana czy wasze dzieci maja ataki agresji, histerii??? Jesli tak prosze napiszcie jak sobie radzcie. Moze podsuniecie mi jakis pomysl?

              • U nas też nie było łatwo z holdingiem. Czasem Olko jakby specjalnie krzyczał drażniąc się z nami i oczekując tego, że zaraz go “zablokuję”. Metoda nie zaczęła działać od razu. Dopiero po jakimś czasie. Po prostu konsekwentnie na każdy krzyk reagowałam w taki sam sposób. Tłumaczyłam też dziecku dlaczego tak robię. Olo głównie tak krzyczał, jak coś szło nie po jego myśli – od razu był wrzask. Ciągle w kółko powtarzałam, że ma mnie prosić o pomoc (ewentualnie tłumaczyć co się stało), bo inaczej “będzie blokada”. Z czasem zaczęło działać. Trochę to może drastyczna metoda (oprócz unieruchomienia fizycznego stosowałam zamykanie ust). Generalnie metoda holdingu nie polega na przytulaniu, ale o mocnym przytyrzymaniu tak, aby unieruchomić dziecko. I trzeba cały czas spokojnie mówić. Ale naprawdę – u nas przeszły krzyki bardzo szybko! Teraz są sporadyczne. Olek nauczył się mówić, co się stało, w czym pomóc. Czasem jest bunt, ale to już nie jest dziki wrzask.
                Nie wiem, może z dzieckiem mówiącym jest łatwiej – wszak powie w końcu o co chodzi. Do czasu, aż się nauczył w ogóle mówić takie dzikie wrzaski mieliśmy na co dzień.

                • Zamieszczone przez govinda

                  Ciku, Elik, Tetiana czy wasze dzieci maja ataki agresji, histerii??? Jesli tak prosze napiszcie jak sobie radzcie. Moze podsuniecie mi jakis pomysl?

                  U nas rzadko kiedy Kacperek się wścieka. Zazwyczaj trwa to kilka dni po chorobie i nie mam pojęcia dlaczego akurat wtedy. Wścieklizny są na szczęście krótkie, szybko zamieniają się w zwykły płacz. Ogólnie z zachowaniem u nas nie ma większych problemów.
                  Problemy (potworne) sa w komunikacji i z tą jego bezczynnością. Nic nie robi z ochotą bądź z własnej inicjatywy. Załamuje mnie to.

                  • U nas komunikacyjnie tez nie jest za rozowo. Od niedawna Mia (ok. listopada) Mia zaczela bawic sie z wlasnej inicjatywy. Przynosi puzzle, ksiazki – jak ma dobry dzien to bawimy sie razem nawet udajac, ze gotujemy w zabawkowej kuchni lub badamy wsztystkie lalki i misie. Niestety komunikacja lezy :(. Na moim blogu kilkakrotnie pisalam jak to Mia pieknie juz powtarza, zaczyna mowic. Jak sie okazuje nic bardziej mylnego. Mia ma bogaty swoj wlasny jezyk – niezrozumialy dla nikogo 🙁 a slow, o ktorych myslalam, ze sie nauczyla – nie nauczyla sie. Gdy powtarzam z nia po x razy dane slowko – pamieta ale wystarczy 2-3 dni przerwy i zapomina. WCzoraj na spacerze zapytalam Mii : Mia gdzie jest drzewo? Mia pokazala na chodnik pomimo, ze jeszcze 4 dni temu drzewa pokazywala bez problemu. Ma kilka ok. 30 slow, ktore nawet laczy ze soba i pamieta ale uzywa ich nieadekwatnie do sytuacji np. dzwoni tato i pyta mia kochasz mnie? kochasz tate? a ona odpowiada: “kotek piś czyli kotek spi – kotka oczywiscie w tym momencie Mia nie widziala”. Napisze jeszcze jedna ciekawa rzecz, o ktorej chyba nawet nie wspominalam na blogu. Mia potrafi powtorzyc dialog razem z bohaterami bajki, ktora oglada – bez zrozumienia, po prostu gdy oglada te sama bajke 2 lub 3 raz potrafi mniej lub bardziej dokladnie powtorzyc to co mowia bohaterowie (nie mowie tu o calej bajce ale o wybranej przez Mie scenie). Dla mnie jest to szokujace.O komunikacji Mii moglabym pisac i pisac bo nawet psycholog, neurologopeda nie wiedza co z tym zrobic. Na pewno lezy u nas rozumienie mowy. Do tego trzeba odpowiedniej terapii. Kazda proba, kazde zajecia z logopeda/ neurologopeda skutkuja pozniejszymi “atrakcjami ” w domu. Tluczenie glowa w sciane, histerie, gryzienie, chodzenie caly dzien w pidzamie lub zupelnie bez ubrania.
                    5 kwietnia wracamy do Londynu. Jestem na 99% pewna, ze zastosujemy diete albo GFCF albo ta, ktora proponuje CIKU. W czwartek jedziemy do Dr Cubaly. Mam nadzieje, ze zleci nam wiecej testow metabolicznych bo wydaje mi sie, ze mamy problem z metabolizmem i stad wszystkie problemy. Znowu sie rozpisalam. Za godzine jedziemy do naszej PPP na spotkanie w celu przyznania “wczesniego wspomagania”. Po poludniu juz sama, jade do Wroclawia po rozpiske z diagnostyki klinicznej autyzmu. Jestem ciekawa co po cyklu spotkan ustalono.

                    • Dziewczyny wroclam z mojej lokalnej PPP. Pani psycholog robila Mii przez ponad 2 godziny test na inteligencje. Polegalo to na ukladaniu puzzli, skojarzeniach, grupowaniu przedmiotow np. reka+ rekawiczka, glowa+ kapelusz itp. Na koniec pani psycholg podsumowala wszystkie dobre i zle odpowiedzi (Mia nadzwyczaj dobrze dzisiaj wspolpracowala) i wyszlo, ze IQ wynosi 130 punktow. Pani psycholog zapytala mnie po co chce wczesne wspomaganie skoro Mia doskonale sobie radzi. Wrrrrrrrr. Czy zdolnosc ukladania klockow skresla Mia z przyznania wczesnego wspomagania? jak narazie wyglada na to, ze tak.
                      Za 2 godziny jedziemy do Wroclawia po opis diagnozy z pracowni Stimulus. Zobaczymy co powiedza nam tam.

                      • Boże dziewczyny, przeczytałam wasze wypowiedzi i strasznie wam wspólczuję. Mój synek też jest nieuleczalnie chory na padaczkę (na szczęście dzieki lekom nie ma napadów juz od 3 lat) i rozumiem lub staram sie zrozumiec co czujecie.
                        I wiecie rzeczywiście duzo piszemy na tematy o gorączce, kupkach, itp. a to takie wspierajace jak można sie wygadać o takim ogromnym problemie.
                        Zawsze wierzylismy że bedzie z nim dobrze, poświęcilismy ogromne siły i pieniadze na leczenie, wspomaganie i to rzeczywiście daje efekty.

                        Pozdrawiam

                        • juz wrocilysmy. Jestesmy po wizycie u Dr Cubaly – mam troche mieszane uczucia. Moze juz za duzo lekarzy widzialam i po prostu trace wiare :(. No i troche zaskoczyly mnie ceny badan. Wychodzi na to, ze za wszystkie zalecone badania musimy zaplacic okolo 3450 zl – z jednej strony to duzo a z drugiej – przeciez wiadomo, ze na zdrowiu sie nie oszczedza. Narazie jeszcze nie zdecydowalam sie na badania. Mia idzie do szpitala 22 kwietnia. Jesli pobyt na oddziale nie przyniesie odpowiedzi, wtedy pewnie w desperacji wylozymy te 3 tys, zeby wyslac badania do USA. Jak bumerang powraca nam temat epilepsji. Powtarzalismy EEG – wyszlo bardzo zle :(. Czekamy na rezonans. Im dluzej diagnozujemy Mie tym mniej wiemy :((.

                          • Zamieszczone przez govinda
                            juz wrocilysmy. Jestesmy po wizycie u Dr Cubaly – mam troche mieszane uczucia. Moze juz za duzo lekarzy widzialam i po prostu trace wiare :(. No i troche zaskoczyly mnie ceny badan. Wychodzi na to, ze za wszystkie zalecone badania musimy zaplacic okolo 3450 zl – z jednej strony to duzo a z drugiej – przeciez wiadomo, ze na zdrowiu sie nie oszczedza. Narazie jeszcze nie zdecydowalam sie na badania. Mia idzie do szpitala 22 kwietnia. Jesli pobyt na oddziale nie przyniesie odpowiedzi, wtedy pewnie w desperacji wylozymy te 3 tys, zeby wyslac badania do USA. Jak bumerang powraca nam temat epilepsji. Powtarzalismy EEG – wyszlo bardzo zle :(. Czekamy na rezonans. Im dluzej diagnozujemy Mie tym mniej wiemy :((.

                            govinda przykro mi
                            pozostaje czekac na ten szpital
                            i ew wyniki badan
                            masz racje w tym momencie chyba nie masz wyjscia i jesli bedzie taka potrzeba bedziesz musiala wydac te pieniadze, choc rzeczywiscie to sporo kasy 🙁
                            ale mooe w koncu z tych wileu badan wyjdzie jakas konkretna diagnoza zeby wiadomo bylo co leczyc
                            to chyba najwazniejsze

                            bede o was myslec

                            • govindo, do jakiego spzitala jedziecie?
                              w uk czy w polsce?

                              przykro mi strasznie. przechodzicie koszmar 🙁

                              • Zamieszczone przez govinda
                                juz wrocilysmy. Jestesmy po wizycie u Dr Cubaly – mam troche mieszane uczucia. Moze juz za duzo lekarzy widzialam i po prostu trace wiare :(. No i troche zaskoczyly mnie ceny badan. Wychodzi na to, ze za wszystkie zalecone badania musimy zaplacic okolo 3450 zl – z jednej strony to duzo a z drugiej – przeciez wiadomo, ze na zdrowiu sie nie oszczedza. Narazie jeszcze nie zdecydowalam sie na badania. Mia idzie do szpitala 22 kwietnia. Jesli pobyt na oddziale nie przyniesie odpowiedzi, wtedy pewnie w desperacji wylozymy te 3 tys, zeby wyslac badania do USA. Jak bumerang powraca nam temat epilepsji. Powtarzalismy EEG – wyszlo bardzo zle :(. Czekamy na rezonans. Im dluzej diagnozujemy Mie tym mniej wiemy :((.

                                witam w klubie….mi właśnie przysłali rachunek za biopsję kamilka…prawie $7000.

                                Na każdym kroku pieniądze….przeciez to są ogromne sumy…

                                • ciku, t w usa dzieci nie maja nhs za darmo?

                                  • Dr Krigsman nie bierze żadnego ubezpieczenia.

                                    • Zamieszczone przez anney
                                      govindo, do jakiego spzitala jedziecie?
                                      w uk czy w polsce?

                                      przykro mi strasznie. przechodzicie koszmar 🙁

                                      W UK Mia 8 kwietnia bedzie miala rezonans mozgu. Do szpitala na oddzial gastrologiczny przylecimy do Polski do Wroclawia (22.04). Jakos nie mam zaufania do lekarzy w UK. Narazie trafilismy na samych niedoswiadczonych (nawet w GOSH).
                                      Wiecie dzisiaj poszlam do fryzjera. Zrobilam sobie pasemka, zafundowalam masaz glowy i od razu jakos wiecej sily do walki, no ale podczas mojej nieobecnosci Mia zafundowala kolejna akcje histeryczna. Ona kompletnie nie radzi sobie z emocjami :((Ide wypic drinka z moim mezusiem, ktory wlasnie do nas dolaczyl. Mam moja mame do pomocy wiec korzystam z chwil wolnosci :). W sobote lecimy juz z powrotem do UK, jak ten czas leci.

                                      • govinda korzystaj z kazdej sposobnosci zeby sie zregenerowac
                                        trzymam za was kciuki

                                        • Dorotka dziekuje bardzo :*

                                          Znasz odpowiedź na pytanie: macha rekami

                                          Dodaj komentarz

                                          Angina u dwulatka

                                          Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...

                                          Czytaj dalej →

                                          Mozarella w ciąży

                                          Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                          Czytaj dalej →

                                          Ile kosztuje żłobek?

                                          Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                          Czytaj dalej →

                                          Dziewczyny po cc – dreny

                                          Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                          Czytaj dalej →

                                          Meskie imie miedzynarodowe.

                                          Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                          Czytaj dalej →

                                          Wielotorbielowatość nerek

                                          W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                                          Czytaj dalej →

                                          Ruchome kolano

                                          Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                          Czytaj dalej →
                                          Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                          Logo
                                          Enable registration in settings - general