dzisiaj bylismy w poradni psychologicznej.
Pani doktor przeprowadzila ze mna bardzo dluga rozmowe
zadawala bardzo dziwne pytania.
Na koniec nie chciala nic powiedziec, powiedziala ze moze okreslic co jest dziecku dopiero po dokladnym obejrzeniu dziecka osobiscie. A termin mamy dopiero na 9 stycznia
z moim dzieckiem nie ma kontaktu.
czy ktos z Was wie co znaczy jak dziecko z radosci skacze i macha przed soba rekami??
Strona 9 odpowiedzi na pytanie: macha rekami
Identyczne jak kiedyś u Kacperka?
A te miny i napięcie tez zaobserwowałaś u Kacpra?
Miny robił identyczne. W 23 – 26 sekundzie filmu Dominika robi taką minę jakie robił Kacperek.
Prawde mówiąc żaden lekarz wcześniej nie stwierdził u niej słabego napięcia. Była badana przez ortopede i neurologa (jak miała rok) i taka diagnoza nie padła. Ostatnio psychiatra stwierdziła, ze ma wiotkie palce, więc chyba coś w tym jest.
Zwróce na to uwage neurologa kiedy pójdziemy na EEG. Czy słabe napiecie miesniowe moze wyniknąć w późniejszym wieku, np. w okolicach 2-3 lat?
A co możesz mi polecic?
Tak, może. U nas od początku było normalne napięcie, dopiero z czasem kacper zrobił się wiotki.
U nas wręcz cuda działa acetyl l-karnityna podawana w dawce 4x dziennie po 250 mg. (jego waga to 20 kg.) Musi byc podawana wraz z tłuszczami ( ja daję kwasy omega tłuszczowe 3) dla lepszego wchlonięcia. Karnityna usunęła praktycznie całą wiotkość i ręce są już zwarte, silniejsze, jak cały Kacperek. Jest na niej od lipca i z każdym miesiącem robi się bardziej zwarty i silniejszy.
A był już taki stan, że nie stał o własnych siłach tylko zawsze musiał się o coś opierać.
Mia ma momenty zawieszenia (kilku sekundowe) ale dla neurologa to jeszcze nie dowod, ze to atak. Jest jeszcze drganie ciala podczas snu (glownie przy wybudzaniu i zasypianiu) ale neurolog powiedzial, ze jest to normalny etap zapadania w sen.Innych objawow padaczkowych nie mamy.
Ogladalam filmik i powiem, ze zachowanie Dominiki bardzo przypomina mi zachowanie Mii. Nie wiem co Ci doradzic bo w sumie ja sama jestem na etapie bladzenia po lekarzach w poszukiwaniu diagnozy. Na pewno zrobilabym EEG dla swietego spokoju.
Jezu.
Jak ja wytrzymam w tej niepewności i tysiącu podejrzeń do czwartku.
Chyba zaczynam się łamać.
Koralka trzymam za Was kciuki!!!!! Wiem, ze brak diagnozy i niepewnosc jest okropna. Przezywam juz to ponad 4 miesiace. Zycze Ci duzo sily i oby szybko zlecialo do czwartku. Trzymaj sie!A jak masz dola to pisz tutaj. My wysluchamy, przytulimy i zaraz bedzie lepiej :). Przetestowane osobiscie ;).
Koralko przytulam najmocniej jak potrafie!
a jak był znieczulany?
ok, już doczytałam… nauczka żeby najpierw przeczytać, potem pytać;)
Dziewczyny ja dzisiaj tylko na chwilke. Prosze trzymajcie kciuki za Mie jutro. Zeby znieczulanie i wybudzanie obylo sie bez atrakcji a rezonans nie wykazal nic zlego. Ja z nerwow juz ledwo chodze. Dam znac jutro wieczorem jak poszlo.
Trzymam najmocniej jak potrafię. Wyniki będziesz miała zaraz?
Ciku wynikow nie bedziemy mieli od razu. Po 2 – 3 dniach dadza nam plyte na nasza prosbe (ja ja od razu kopiuje i wrzucam na serwer – lekarzom w PL i mojemu koledze z USA wysle linka wiec od razu opisza). Na opis w Londynie czeka sie nawet do 3 tygodni wiec zalezy mi na tym zeby mi tylko oddali plyte.
Mia odpoczywa a raczej zasypia po obiadku (razem z tatusiem :))a ja chyba skocze do marketu na male zakupy zeby oderwac sie troche myslami.
govina, trzymam kciuki
tak czesto o was mysle 😮
dołączymy nasze kciuki!
zaciskamy !
Trzymamy kciuki! Będzie dobrze!
Trzymam kciuki!
Dzięki. Skonsultuje to napięcie jeszcze z neurologiem i wtedy podejme pewnie jakąs decyzje.
Wyobrażam sobie jak się denerwujesz. Będę trzymac kciuki!
Trzymam kciuki
Znasz odpowiedź na pytanie: macha rekami