Mam już dość. W zasadzie od samego urodzenia Michała mamy problemy z jego skórą. Najpierw lekarze stwierdzili skazę białkową – karmiąc odstawiłam nabiał i wszelkie potencjalne alergeny. Potem “było”, łojotokowe zapalenie skóry. W końcu gdy karmiąc piersią i będąc na bardzo restrykcyjnej diecie wyglądałam już jak śmierć na chorągwi, nie dałam za wygraną i wyprosiłam skierowanie na testy z krwi. I cóż się okazało. Poza pokarmówką na tak oczywiste rzeczy jak m.in. nabiał i jabłko, dzieciak miał alergię wziewną. Ja tu przez 8 m-cy tylko indyk, ryż, ziemniaki i woda mineralna, a tu……..wziewna. Normalnie cholera mnie wzięła. Zagłodziłabym się na śmierć oczekując z nadzieją, że może któregoś pięknego dnia, moje dziecko wreszcie będzie miało normalną, gładką skórę bez jakichkolwiek zmian, a tu taki kwiatek. W międzyczasie, żeby mi przypadkiem nie było zbyt lekko okazało się, że maluch ma nasilone AZS. Ja w rozpaczy, myśląc, że już nic gorszego spotkać mnie nie może rwałam sobie włosy z głowy zadając nieodmiennie jedno pytanie: “Dlaczego moje dziecko, czym sobie na to zasłużyłam?”
Tak minęło półtora roku, a moje dziecko pomimo coraz mniejszej liczby dozwolonych artukułów spożywczych stale wyglądało jak poparzone wrzątkiem. Stale robiliśmy testy, które to wykazywały co raz to nowsze alergeny. I tak, nie licząc kilku innych produktów, dziecko zostało na tych “bezpiecznych” – ryż, kukurydza. Ponieważ wierzyć nam się nie chciało że któryś z nich może uczulać, zrobiliśmy na własną rękę wszelkie badania na robaki, grzyby, pasożyty, bakterie, wsjo, wsjo, wsjo. I d………… Wyniki wyszły idelane.
Nie mając dalszych pomysłów sprawdziliśmy kukurydzę i ryż. Okazało się, że niestety uczulają Michała. Potem do nich dołączyła pszenica i żyto, a wczoraj gluten.
Jestem totalnie załamana. Co prawda przez te 2 lata uodporniłam się już trochę na tego typu wieści, ale i tak wszystko to bardzo mnie przytłacza. Nie chcąc podtruwać dziecka i podawać mu tego, czego nie powinien dostawać, nie mam w zasadzie czym go karmić. W naszym przypadku lista alergenów długością przypomina książkę telefoniczną. Jest naprawdę źle. Mały w zasadzie od samego początku kiepsko przybiera na wadze (był już poza siatką). Ostatnio ciut wyrównał, po tym, jak na skutek podawania jednego leku przepisanego przez gastrologa, w ciągu m-ca przybył 1,5 kg. (Cieszyłam się wtedy jak głupia). Teraz jednak znowu totalnie wyhamował. Ja już nie wiem, co mam robić, jak żyć, czym karmić dziecko. Nawet na żywności bezglutenowej nie mogę polegać, bo ona bazuje na ryżu i kukurydzy. Jestem już tym wszystkim zmęczona. Zmęczona i bezradna, a myśl, że jeszcze może się okazać, że moje dziecko może mieć i celiakię sprawia, że odechciewa mi się wszystkiego.
Sercemi pęka jak mój skarbek przychodzi do mnie i woła “mniam, mniam”. Cieszę się, że chce jeść, tylko co dać, jak wszystkiego nie wolno. Normalnie ryczeć mi się chce gdy o tym myślę.
Czy jest może wśród Was mama, której dziecko ma podobne problemy? Please, niech się odezwie. Świadomość, że być może jestem jedna z taaakim problemem wpędza mnie w jeszcze większy dołek.
Aha i nie piszcie mi, że może w takim razie powiannam dziecku dawać, to co go uczula, bo on wtedy bardzo cierpi i nie ma mowy, bym mu to świadomie robiła.
Michaś 
09.05.04
62 odpowiedzi na pytanie: Mam dość!!!
Re: Mam dość!!!
To naprawdę wielki problem…. Trzymam za Was kciuki, może z tego szybko wyrośnie! Szczerze mówiąc nie wiedziaam że jabłko uczula. Pozdrawiam
Re: Mam dość!!!
Nie bardzo wiem jak Wasza droga przez lekarzy wyglądała, ale od dawna pamiętam, ze próbujesz się uporaść się z tym problemem.
A mam pytanie. Czy lekarze po tych wszystkich testach, które Twój synek przechodził pozostawili Was tak samych sobie? Nie skierowano Was do jakiegos dietetyka czy kogoś tam, kto podpowie jak teraz maluszka karmić. Bo to trochę dziwne pozostawić rodzica w takiej sytuacji. Dziwne i smutne 🙁
Pozdrawiam i życzę żebyś spotkała kogoś, kto podpowie jak dalej skutecznie sobie radzić.
Pozdrawiam
Re: Mam dość!!!
Ojej to nie dobrze, a już cieszłam się, że twój Michaś zaczął przybierać. To niedobrze, że ma taki mały wybór jedzonka. Wierzę, że jednak uda Wam się znaleś jakies rozwiązanie tego problemu. Wiesz teraz tyle dzieci jest alergikami. Dlatego wiedząc o alergii Kuby byłam od połowy ciąży z Kacprem na diecie i nie wiem tego napewno ale chyba pomogło bo młodsze dziecię prawie nie ma alergii.
Pozdrawiam Was ciepło, trzymajcie się!!!!
Kinga z Kacperkiem 2l. i Kubą 5l.
Re: Mam dość!!!
Dobrze,że jestes uparta i robisz badania to bardzo pomocne.Ja miałam podobne problemy z mja córką. Gdy miała 8 tygodni wysypało ją całą a na buzi robiły sie wręcz takie nieładne liszaje. Oczywiście lekarz stwierdził,że to skaza białkowa i przepisał bebilon pepti(karmie butelka) i powiedział,że nie ma sensu robić testów. Ja byłam uparta, znalazłam przychodnie, ustaliłam termin i wydebiłam skierowanie. Zrobili testy i co? okazało sie,że to nie żadna skaza białkowa tylko azs. Zmieniłam wszystkie detergenty i kosmetyki na AA i jak ręka odjoł. Teraz gdy Oliwka ma siedem miesięcy powoli wprowadzam normalne kosmetyki i obserwuje skórę i musze powiedziec,że jest coraz lepiej (coraz więcej “normalnych” kosmetyków urzywam). Nie będe Ci radzić,żebyś zmieniła proszek najelp lub szare mydło bo na pewno juz to zaliczyłaś,ale pocieszę Cię,że słyszalam (choć to tez pewnie wiesz),że alergia z wiekiem Lagodnieje a nawet ustepuje całkowicie. Także trzymaj sie i nie załamuj. Na pewno wykombinujesz nijedna fajna potrawę z “bezpicznych ” dla twojego dziecka składników. Pozdrawiam.
Re: Mam dość!!!
Hej….
No ja niewiele chyba pocieszę….
Nasz Fifi miał też od urodzenia problemy ze skórą…pękała, robiły się liszaje, czerwone plamy rosnące w oczach i potworne poliki….jakby ktoś mu z obu stron dwa żelazka przyłożył…
Tyle że nas spotkało to szczęście że nigdy mu to nie przeszkadzało (nie drapał się)
Lista odwiedzonych lekarzy też była długa….po pewnym czasie stwierdziłam że nie mówią nic, czego bym nie wiedziała, przepisywali tylko kolejne sterydy…
Ja po 2 miesiącach diety (jadłam 4 produkty) wyglądałam – jak to ładnie nazwałaś,,śmierć na chorągwi” – skóra nadal była brzydka…ja zaczęłam wpadać w depresję, pochorowałam się i…miałam dość. Basta. Mówię sobie że dziecko musi mieć uśmiechniętą i najedzoną matkę a nie taki zombi….Rzuciłam dosłownie na jedzenie – czekoladę mleko i wszystko co zakazane…. A ze skórą gorzej nie było…. Było tak samo. I zaczynało być coraz lepiej
Bardzo pomogły nam kosmetyki (A-Dermy Atopic skin) i niemieckie kosmetyki firmy Eucerin (na bazie mocznika) W chwilach pogorszenia niestety – sterydy, ale tylko gdy wyglądało to naprawdę paskudnie.
Po tych wszystkich,,przebojach” moich zmaganiach z dietą….. stwierdziłam z całą pewnością że to nie jest pokarmówka…Utwierdziło mnie w tym jeszcze to że Fifi rewelacyjnie przybierał na wadze.
Mąż ma zmiany skórne,,sezonowe” – myślę że po nim odziedziczył skłonność…dziś ma rewelacyjną skórkę – została 1 plama na szyi która pojawia się i znika.
Mam znajomą, której mała ma bardzo nasilone AZS…robiła jej testy od ok 8 mż – raz np wychodziło b silne uczulenie na pomidora (wtedy karmiła jeszcze tylko piersią), by za 2 miesiące nie było go wcale
Testom chyba do końca wierzyć nie można…jeśli widzisz wyraźne pogorszenie po podaniu czegoś – rozumiem. Tyle że u nas nigdy wyraźnej reakcji na podanie czegoś nie zauważyłam
Strasznie mi przykro że Michaś tak cierpi…i pozostaje mi tylko życzyć żeby było coraz lepiej 🙂
A odwiedzasz forum o alergiach? [Zobacz stronę] – tam dowiedziałam się wielu mądrych rzeczy
A z tą alergią wziewną…jesteś pewna? Czy potwierdziły to jakieś badania?
Mi kiedyś w szpitalu chcieli wmówić,,kaszel alergiczny” (baba zajrzała w kartę dziecka gdzie jest napisane o AZS – ooo!!! no to z pewnością astma – i BUM sterydowe wziewy..) nasza pediatra była 3 tyg na urlopie…drugi lekarz też stwierdził że to z całą pewnością alergia…
Gdy nasza pediatra wróciła…..skończyło się na zastrzykach i ciężkim zap oskrzeli…od tamtej pory (mija rok) Fifi nie choruje…
Pozdrawiam gorąco i…wytrwałości życzę na polu walki..
Re: Mam dość!!!
Oj uczula, uczula. Po nabiale jabłko jest obecnie najczęstszym alergenem.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Niestety do dietetyka nikt nas nie kierował. Przyznam szczerze, że sama już niejednokrotnie chciałam udać się do takiego specjalisty, tylko nie bardzo wiem, skąd go wziąć. Poza tym zastanawiam się, czy taki zwykły, niealergiczny będzie w stanie pomóc coś w naszej sytuacji. W końcu mamy baaardzo okrojone pole działania.
Może któraś z Was ma namiary na dobrego specjalistę z tej dziedziny w Łodzi?
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Asiu, baaaardzo mi przykro :(((((
Marta &
& Sierpniowa Dziewuszka!
Re: Mam dość!!!
Asiu, przepraszam Cię, że na Majówkach pozazdrościłam Ci apetytu Michałka. Zupełnie zapomniałam o Waszym kłopocie, że Michaś nie może jeść wszystkiego. Mój Mateusz jest uczulony na kilka rzeczy (też ma problemy skórne), ale to nic wielkiego w porównaniu z Waszą sytuacją. Bardzo mocno 3mam kciuki, abyście wybrnęli jak najszybciej z tej choroby! Wierzę, że się uda! !
Mati-11.05.04
Re: Mam dość!!!
Mając takie przejścia z Michałem, to pewnie gdybym znowu była w ciąży, to też bym inaczej do wszystkiego podeszła. Pewnie od samego początku ciąży bardzo rygorystycznie bym wszystkiego pilnowała. Tylko na Boga, przecież trzeba coś jeść i jakoś żyć. W końcu to wtedy w człowieku rozwija się nowy organizm. Też nie można przesadzać.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
My w zasadzie od samego początku jesteśmy na kosmetykach specjalistycznych. Z “normalnych” Michał miał kontakt tylko z oliwką Nivea i z oilwą z oliwek. Od bardzo dawna jest na emulsji A-Dermy (dla nas rewelka), Bepanthenie (prawie tak samo dobry jak superancka Nanobase – odżywka do suchej skóry, ale znacznie tańszy), Oilatum i ciekłej parafinie. Oczywiście przeszliśmy przez wiele różnych “doskonałych” środków, które dla nas niestety nie okazały się doskonałe. Totalnie nie sprawdziła się seria SVR (zwłaszcza mleczko do ciała) oraz Balneum.
Od urodzenia ubrania Michała prałam w Jelpie, którego zastąpiłam płatkami w momencie gdy producent Jelpa zmienił opakowanie proszku, a z nim i zawartość.
U nas nie zanosi się na to, by Michał miał w najbliższym czasie zacząć używać “normalnych” kosmetyków. Jak tylko wsadzimy go np. do wanny, której idealnie nie spłukaliśmy po naszej kąpieli, to Mały od razu dostaje czerwonych plamek. Tak jest zawsze. Ja się już nawet nauczyłam odróżniać objawy po kontakcie z chemią, od pokarmowych, bądź wziewnych.
Myśl, że może kiedyś mu to przejdzie jest jedyną myślą, która jakoś pozwala mi znosić tę sytuację.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Dzięki.
U nas to na pewno AZS, na pewno pokarmówka i na pewno wziewna. Wszystko sprawdzone testami (poza AZSem oczywiście) i zgodne z moimi obserwacjami. Powiem więcej, część alergenów mamy IgE zależnych, a część nie. Normalnie zwariować można, totalna kołomyja.
Na “alergiach” gazety bywam w zasadzie codziennie, ale pomimo, iż można dowiedzieć się tam wielu ciekawych rzeczy, to nam tam nikt jakoś nie potrafi pomóc. Nie ma tam nikogo, kto miałby tak złożoną alergię i tak wiele alergenów. Gdy ostatnio zapytałam o radę dotyczącą chleba, który ewentualnie mogłabym podawać Michałowi i czegoś, co by pozwoliło zastąpić nam kaszki, które Michał zjada z mlekiem przez butelkę, a których jeść nie powinien, nikt nie potrafił nam pomóc, każdy rozkładał ręce. Nawet największe “autorytety” forum.
A co do lekarzy, to ja się już przyzwyczaiłam, że w zasadzie mogę polegać tylko na sobie. Dziś byłam na rejonie zważyć Michała (znowu NIC nie przybył) i gdy zapytałam lekarki, czy uważa że w obecnej sytuacji powinnam dalej drążyć temat glutenu i robić badania w kierunku celiakii, to ona z rozbrarającą szczerością stwierdziła “nie powiem pani tego.” Normalnie powaliła mnie tym tekstem. I bądź tu człowieku mądry. W końcu, to ja, czy ona studiowała medycynę?! Kto ma to wiedzieć jak nie ona. Jak opowiedziałam o tym mojej mamie, to ją normalnie zamurowało (na szczęście moja mama ma nie dużo do czynienia z lekarzami, więc im ufa i szanuje). Ja się już nauczyłam nie oczekiwać zbyt wiele po lekarzach, ale nie zmienia to faktu, że tak być nie powinno.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Oj Martuś, nawet nie wiesz, jak nam jest z tego powodu przykro. Buziaczki kochana. Dbaj o swoje skarbiki i pogłaszcz je od ciotki Aśki.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Nie masz za co przepraszać, w końcu każdy ma swoje sprawy i nie musi pamiętać o problemach innych.
Dzięki za kciuki. Też serdecznie pozdrawiamy.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
No właśnie….żaden lekarz nie pomoże twojemu dziecku tak jak ty to możesz zrobić…
Im zostają testy i leki – tobie obserwacja….mogę sobie wyobrazić tylko co czujesz i jak bardzo możesz mieć dość….
My nie mialiśmy aż takich problemów. Ba. Przy twoich moje wysiadają
U nas stwierdzano AZS, lekkie AZS, początki AZS i coś co może przerodzić się w AZS
Ale Fifi nigdy nie cierpiał z tego powodu i Bogu za to dziękuję
Jeśli chodzi o wagę…myśle że nie musisz się martwić. Fifi stanął na ok pół roku z wagą 13,5 kg…i nic. Sama zaczęłam się niepokoić i porobiłam badania (pasożyty etc) i nic nie wyszło….lekarka powiedziała nam że dzieci na tym etapie rosną,,skokowo” i że to normalne.
Wyobraź sobie że byłam w szpitalu 4 dni rodząc Igorka i Fifi przybrał 1 kg…
Ważył się ze mną codziennie (musiałam obserwować moją wagę) i cały czas miał 13,5. W szpitalu nie mogłam go podnieść ale zwalałam to na karb zmęczenia….
W domu ze zdziwieniem stwierdziłam że pampersy są za ciasne….postawiłam go na wagę….i zrobiłam awanturę mężowi że pewnie samymi ciastkami go karmił
Także nie martw się – może być że sama za parę dni się zdziwisz
Celiakię chybabym wykluczyła…choć niewiele wiem o tej chorobie…wydaje mi się że dość szybko daje objawy ze strony ukł pokarmowego….tę chorobę znam tylko z opowieści mojej szefowej (jej syn ma 27 lat. kiedyś niewiele osób miało o niej pojęcie…) Gdy miał roczek trafił do szpitala z wagą…6,5 kg (wyobrażasz sobie???) i cały czas chudł. Znalazł się w końcu ktoś kto podsunął myśl o uczuleniu…Arek był 4 lata bezglutenowcem i wyrósł z tego. Dziś całkiem fajne z niego chłopisko
No ale jeśli badania można łatwo zrobić – tak na wszelki wypadek może warto…
O astmie też czytałam że ok 70 % dzieci wyrasta z niej w wieku dojrzewania więc głowa do góry
Kurcze…poleciłabym ci morze chorwackie…..ta sól chyba naprawdę leczy…..mój mąż wierzy w jej cudotwórcze działanie… A ja się przekonałam. Właśnie w tamtym roku jak Fifi miał roczek zabraliśmy go na wakacje i od tamej pory mamy opanowaną sytuację
A powiedz jak z pleśniami? Czy na to też robiłaś badania? Ja pozbyłam się WSZYSTKICH kwiatków z domu….. (łyso cholernie ale co zrobić….) rozumiem że zwierzątek też raczej nie macie….
Teraz tylko modlę się patrząc na Igo, by sytuacja się nie powtórzyła…..widzę że ma delikatną skórę (narazie sucha)
Pozostaje mi tylko czekać
Mam nadzieję że będziesz miała siły na dalszą walkę
A Synka masz przepięknego – tak na marginesie
Pozdrawiam ciepło
Re: Mam dość!!!
Próbowałaś niekonwencjonalnych metod leczenia, czy jesteś przeciwnikiem? Bo widzę że chodzisz od lekarza do lekarza, może spróbuje czegoś innego, bo jak widać nic nie pomaga. jeśli się zdecydujesz mogę Ci podac namiary na jedną babkę, u mnie koleżanka leczyła dziecko niekonwencjonalnie i jest tysiąć razy lepiej, ma tylko plamy pod kolanami, wcześnije koszmar były wszędzie. Trzymam kciuki za Was.
ania, filip, jaś
Re: Mam dość!!!
Metod niekonwencjonalnych nie próbowałam. Od lekarza do lekarza nie chodzę. Nasz problem jest złożony i dlatego musiałam konsultować całą sytuację z różnymi specjalistami. Nasz Michał w tej chwili jest tak wyprowadzony, że jakiekolwiek zmiany pojawiają się tylko wtedy, gdy je sprowokujemy. Mamy aktualnie okres remisji AZSu więc zmian w zasadzie nie ma żadnych.
Nasz problem nie polega na tym, że dziecko jest wysypywane, czy coś w tym rodzaju tylko na tym, że jest na bardzo wiele rzeczy uczulony co stanowi ogromny problem szczególnie jeśli chodzi o żywienie i przybieranie na wadze.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Moje dziecko nie ma podobmych problemów (dzięki Bogu), ale ja sama swego czasu przeszłam dokładnie to, co opisujesz. U mnie objawy alergii pojawiały się (miałam 15 lat)tylko na dłoniach i ewentualnie łokciach, stale miałam purpurowe ręce do tego z koszmarnymi pęcherzami, z których non stop coś się sączyło i robiły się pękające okropnie bolące strupki… To był naprawdę koszmar! Czułam się źle nie tylko z tego powodu, że to swędziało i bolało bez przerwy, ale przede wszystkim dlatego że potwornie wstydziałm się tego.
Leczyłam się u jednego alergologa, bo uważałam (i moja mama też),że tak jest dobrze i faktycznie okresami było. Robił mi co jakiś czas testy i za każdym razem okazywało się, że jestem uczulona na coś nowego. W końcu jadłam już tylko samą marchewkę, kapustę i ziemniaki. Było dobrze (bo i niby po czym ma być źle jak prawie nic się nie je)
Pewnego dnia stwierdziałm,że mam dość takiego życia. Zaczęłam chodzić do różnych specjalistów (miałam już jakieś 20 lat), do tych zajmujących się niekonwencjonalnymi metodami też (niewiele to pomogło). W końcu trafiłam na panią dermatolog, która stwierdziła, że te zmiany to żadna alergia pokarmowa tylko kontaktowa. Mam zespół nadwrażliwości skóry, czyli uczula mnie nawet woda przy dłuższym kontakcie z nią, poza tym wszelkie detergenty i inne specyfiki. Zaczęłam stosować się do jej zaleceń (kupiłam zmywarkę, sprzątam tylko w rękawiczkach, używam kosmetyków dla nadwrażliwej skóry i czas od czasu w chwilach pogorszenia maść sterydową). Przeszło jak ręką odjął 😉
Nie jesteś sama! Doskonale rozumiem co czujesz, tzn. co czuje twój synek…
Pozdrawiam i zdrówka życzę,
mama Tymka (19.07.2005)
Re: Mam dość!!!
u mnie dokładnie to samo. Miałam uczulenie jako dziecko ale tez kontaktowe – typowo w pachwinach i w zgięciach rąk i kolan. Mama mówi ze jedna tarka. Potem dlugo nic i wróciło ok 15 roku życia. Dwie kolejne zimy miałam całe ręce w ranach. Przez sen to rozdrapywałam. Była teoria ze to na cytrusy ale nie byłam w stanie z nich zrezygnowac. W zasadzie nic z tym nie robiłam. Na wiosne samo przeszło. Ok 18 roku zycia miałam robione testy (juz któryś raz) i wyszło ze to uczulenie na wełne :). To wyjasniało dlaczego tobyło sezonowo – tylko zimą. Teraz nawet 5% wełny mnie gryzie. No ale to sie jakoś daje obejśc. No i mam tez uczulenie na detergenty i mydła. Ale to na rękach. I to w ciąży mi sie nasiliło bardzo.
Ania, Grześ i Bartuś 13.12.2003 i czercowa dzidzia
Re: Mam dość!!!
U mnie w zimie też jest gorzej;-( dermatolożka twierdz,że to przez maści sterydowe, trochę niszczą skórę i jest mniej odporna na gwałtowną zmianę temperatur. Cieszę się jak dziecko,że wiosna tuż tuż 😉
Znasz odpowiedź na pytanie: Mam dość!!!