Mam dość!!!

Mam już dość. W zasadzie od samego urodzenia Michała mamy problemy z jego skórą. Najpierw lekarze stwierdzili skazę białkową – karmiąc odstawiłam nabiał i wszelkie potencjalne alergeny. Potem “było”, łojotokowe zapalenie skóry. W końcu gdy karmiąc piersią i będąc na bardzo restrykcyjnej diecie wyglądałam już jak śmierć na chorągwi, nie dałam za wygraną i wyprosiłam skierowanie na testy z krwi. I cóż się okazało. Poza pokarmówką na tak oczywiste rzeczy jak m.in. nabiał i jabłko, dzieciak miał alergię wziewną. Ja tu przez 8 m-cy tylko indyk, ryż, ziemniaki i woda mineralna, a tu……..wziewna. Normalnie cholera mnie wzięła. Zagłodziłabym się na śmierć oczekując z nadzieją, że może któregoś pięknego dnia, moje dziecko wreszcie będzie miało normalną, gładką skórę bez jakichkolwiek zmian, a tu taki kwiatek. W międzyczasie, żeby mi przypadkiem nie było zbyt lekko okazało się, że maluch ma nasilone AZS. Ja w rozpaczy, myśląc, że już nic gorszego spotkać mnie nie może rwałam sobie włosy z głowy zadając nieodmiennie jedno pytanie: “Dlaczego moje dziecko, czym sobie na to zasłużyłam?”
Tak minęło półtora roku, a moje dziecko pomimo coraz mniejszej liczby dozwolonych artukułów spożywczych stale wyglądało jak poparzone wrzątkiem. Stale robiliśmy testy, które to wykazywały co raz to nowsze alergeny. I tak, nie licząc kilku innych produktów, dziecko zostało na tych “bezpiecznych” – ryż, kukurydza. Ponieważ wierzyć nam się nie chciało że któryś z nich może uczulać, zrobiliśmy na własną rękę wszelkie badania na robaki, grzyby, pasożyty, bakterie, wsjo, wsjo, wsjo. I d………… Wyniki wyszły idelane.
Nie mając dalszych pomysłów sprawdziliśmy kukurydzę i ryż. Okazało się, że niestety uczulają Michała. Potem do nich dołączyła pszenica i żyto, a wczoraj gluten.
Jestem totalnie załamana. Co prawda przez te 2 lata uodporniłam się już trochę na tego typu wieści, ale i tak wszystko to bardzo mnie przytłacza. Nie chcąc podtruwać dziecka i podawać mu tego, czego nie powinien dostawać, nie mam w zasadzie czym go karmić. W naszym przypadku lista alergenów długością przypomina książkę telefoniczną. Jest naprawdę źle. Mały w zasadzie od samego początku kiepsko przybiera na wadze (był już poza siatką). Ostatnio ciut wyrównał, po tym, jak na skutek podawania jednego leku przepisanego przez gastrologa, w ciągu m-ca przybył 1,5 kg. (Cieszyłam się wtedy jak głupia). Teraz jednak znowu totalnie wyhamował. Ja już nie wiem, co mam robić, jak żyć, czym karmić dziecko. Nawet na żywności bezglutenowej nie mogę polegać, bo ona bazuje na ryżu i kukurydzy. Jestem już tym wszystkim zmęczona. Zmęczona i bezradna, a myśl, że jeszcze może się okazać, że moje dziecko może mieć i celiakię sprawia, że odechciewa mi się wszystkiego.
Sercemi pęka jak mój skarbek przychodzi do mnie i woła “mniam, mniam”. Cieszę się, że chce jeść, tylko co dać, jak wszystkiego nie wolno. Normalnie ryczeć mi się chce gdy o tym myślę.

Czy jest może wśród Was mama, której dziecko ma podobne problemy? Please, niech się odezwie. Świadomość, że być może jestem jedna z taaakim problemem wpędza mnie w jeszcze większy dołek.

Aha i nie piszcie mi, że może w takim razie powiannam dziecku dawać, to co go uczula, bo on wtedy bardzo cierpi i nie ma mowy, bym mu to świadomie robiła.

Michaś 09.05.04

Strona 3 odpowiedzi na pytanie: Mam dość!!!

  1. Re: Mam dość!!!

    Dzięki, że się wpisałaś. Miło wiedzieć, że ktoś człowieka pamięta.

    A z tym byciem “ekspertem” (za którego się absolutnie nie uważam), to tak już niestety jest. Jak człowiek ma problemy i zaczyna zgłębiać temat, to niestety ale siłą rzeczy dowiaduje się mnóstwa różnych rzeczy, których normalnie wcale nie musiałby wiedzieć.
    Teraz też przewertowuję strony internetu, szukając informacji. Mam co raz więcej adresów pod które zaglądam w nadziei, że może czegoś się dowiem. Wszystko jednak wymaga czasu, a jak sama zapewne wiesz, przy dziecku nie ma się go w nadmiarze. Poza tym jest tyle sprzeczności, że do końca nie wiadomo, którym opiniom zaufać. Przydałoby się, aby jakiś fachowiec człowiekiem pokierował. Na nikim niestety nie można jednak tak całkowicie polegać. Jak człowiek sam wszystkiego nie wyszpera, sam nie dopilnuje, to nikt tego za niego nie zrobi. Szkoda, że większość lekarzy jest do bani. Gdyby było inaczej, byłoby o wiele łatwiej.

    Michaś 09.05.04

    • Re: Mam dość!!!

      ostatnio czytałam o “odczulaniu” pokarmowym. Polega to na stopniowym wprowadzaniu pokarmu codziennie po malutkiej ilości np jednej łyżeczce. CIągle zwieksza sie tę ilośc i po jakims czasie dziecko moze jeść damy pokarm. Tylko potem nie mozna go odstawic bo wtedy efekt sie cofa. Moze to trudne przy tylu alergenach ale to narazie jedyna metoda walki z alergiami pokarmowymi.

      Ania, Grześ i Bartuś 13.12.2003 i czercowa dzidzia

      • Re: Mam dość!!!

        poglaszcze 🙂

        Kochana, mysle o Was i trzymam kciuki, zeby bylo ciuteczke lepiej…

        sciskam mooocno,

        Marta &

        & Sierpniowa Inga!

        • Re: Mam dość!!!

          Kochana jesteś Martuś, dziękuję Ci bardzo.

          P. S.
          Ciekawe imionka wybieracie 🙂

          Michaś 09.05.04

          • Re: Mam dość!!!

            Wiesz nie chciałam Cię urazić, tylko pomóc. U moich znajomych dziecko nie mogło jeść praktycznie nic, po iluś tam próbach, zdecydowali się na odczulanie metodami niekonwencjonalnymi. Tzn. bioenergoterapia – to się chyba tak nazywa, teraz pozostała alergia na białko mleka krowiego. Nie na każdy organizm to działa, ale może warto spróbować. To leczenie nieinwazyjne, więc chyba mało do stracenia… Może to brzmi jak czary mary, tez mam takie podejście i nigdy nie chodziłam od takich lekarzy. Ale wiem, że jeśli Jasiowi nie byłoby, to bym się nie zawachała. Też byliśmy na nutramigenie, teraz jesteśmy na humanie SL jest dużo lepiej.

            Trzymam kciuki za WAs i życzę powodzenia

            ania, filip, jaś

            • Re: Mam dość!!!

              Ja Cię rozumiem, nie uraziłaś mnie. Wiem, że chciałaś pomóc. Ja do metod niekonwencjonalnych podchodzę raczej sceptycznie. Swego czasu sama zmuszona byłam skorzystać z usług bioenergoterapeuty i niestety efekty moich wizyt były dość krótkotrwałe. Na moje dolegliwości pomogło zaledwie na pół roku, a potem uderzyło ze zdwojoną siłą. Przyznam szczerze, że po tym co się nasłuchałam i naczytałam, to za bardzo nie wierzę w odczulanie. Bardziej chyba liczę na to, że z czasem samo minie, przynajmniej chociaż część problemów.

              Narazie szykuję Małego na badanie w kierunku celiakii, a potem zobaczymy co będzie dalej.

              Michaś 09.05.04

              • Re: Mam dość!!!

                przykro mi, nie wiedziałam, że Michaś jest aż tak chory. Pozostaje tylko wierzyć, że wszystko będzie dobrze, Michałek będzie pzybierał na wadze i w końcu wyzdrowieje. Czego z całego serca Wam życzymy!

                erica i Dawcio 15.10.04

                • Re: Mam dość!!!

                  Właśnie przeczytałam ten wątek,no to możemy sobie podać ręce Mata Hari. My kożystamy z porad dietetyka,a oto dieta zalecona przez niego,Nadia je tylko produkty wymienione poniżej;
                  gryka
                  kukurydza
                  amarantus(bez zgody dietetyka)
                  oleje;rzepakowy, z oliwek,lniany-tłoczone na zimno
                  por
                  marchew
                  kapusta
                  buraki
                  ziemniaki
                  cebula,szczypior
                  pietruszka
                  jabłka
                  gruszki
                  kiełki gryczane
                  i to już koniec,latem będzie mogła jeść jeszcze inne sezonowe warzywa,tylko polskie.
                  Właśnie wykryliśmy candida więc dietę trzeba będzie zmodyfikować.
                  Nadia ma2,5 roku a waży ponad 11kg rok temu ważyła 10kg.
                  Wyniki krwi idealne,żelazo ponad normę.
                  Mamy skierowanie do endokrynologa(ma86cm)
                  odwiedzamy gastroenterologa,była biopsja,celiakii nie ma ale jest nieznaczne podrażnienie śluzówki jelita i żołądka i mały polip.
                  To na razie tyle,i jak tu żyć? czym karmić???

                  [img]https://b3.lilypie.com/Dlqqp1/.png[/img”>

                  • Re: Mam dość!!!

                    No to faktycznie możemy sobie podać ręce.

                    Ta ograniczona dieta to ze względu na tę śluzówkę jelit? Może po wyleczeniu Candidy będziecie mogli więcej jeść.

                    Na jakiej zasadzie dietetyk ustalił u Was dietę?

                    Kurcze, my to nawet jabłek nie możemy

                    Michał rośnie w miarę systematycznie, tylko z tą wagą mamy problemy. W ciągu ostatniego roku przybył tylko 2 kg. (Miał 9400, a teraz równo 11400 – 10 centyl) Wzrost 86 cm i też 10 centyl. Nie jest wesoło.

                    Ja mam pewne obawy co do robienia biopsji u tak małego dziecka. Z tego, co się zorientowałam, to raczej u starszych się ją robi. Ja narazie poprzestanę na transglutaminazie (robionej na własną rękę). W zasadzie już sama alergia na gluten “upoważnia” nas do diety bezglutenowej, ale chcę się przekonać, czy to tylko alergia. Szkoda tylko, że żadne z badań, ani transglutaminaza, ani biopsja nie dają 100% owej pewności, co do przyczyny.

                    Gdzie Wy znaleźliście dietetyka? Ja pytałam u nas w kilku miejscach, ale nigdzie nie ma nikogo o takiej profesji.

                    Jakbyś chciała, to bardzo chętnie wymienię się doświadczeniami. Moje gg: 7770147.

                    Pozdrawiam

                    Michaś 09.05.04

                    • Re: Mam dość!!!

                      Dziękujemy!

                      Michaś 09.05.04

                      • Re: Mam dość!!!

                        Dietetyka polecili mi znajomi. Chodzimy prywatnie. Skąd ta dieta;podobno dobrym standartem na początku jest wyeliminowanie wszystkiego co podwyższa poziom histaminy,wszelkiej ‘chemii spożywczej’,produktów wysokobiałkowych również.Oczywiście ta dieta miała na celu również złagodzenie stanu zapalnego jelit. Ten stan wg.ditetyka mógł doprowadzić do nieprzyswajania wielu witamin czy minerałow z jelit-stąd może być niska waga czy wzrost.
                        Moją wieką bolączką jest fakt iż Nadię alergizują wszystkie produkty białkowe;mięso-indyk jako tako przechodzi,różnego rodzaju strączkowe nawet zielony groszek i fasolka.
                        Dietę trzymamy już 3 miesiąc-na początku miały to być2 tygodnie do złagodzenia objawów i faktycznie skóra stała się gładka ale swędzenie pozostało,może jeszcze ją coś uczula?może właśnie jabłka??
                        Narazie spróbuję zlikwidować kandidę,mam nadzieję że to coś zmieni.
                        A tak z ciekawości zapytam czy Mateusz choruje,przeziębia się często?-bo niektórzy alergicy tak mają(Nadia całe szczęście nie)
                        Jeszcze jedno co mnie martwi to jej sińce pod oczami-może nie jakieś szczególnie silne,ale są.

                        Co do diety Mateusza,próbowałaś qinoji(czy jakoś tak)podobno wartościowe zboże.
                        Fajną rzeczą jest granulowana tapioka,smaczna jako deser z mlekiem kokosowym i owocami z kompotu.
                        No i amarantus-bardzo zdrowy.

                        [img]https://b3.lilypie.com/Dlqqp1/.png[/img”>

                        • Re: Mam dość!!!

                          No tak, problemy z jelitami przeważnie stanowią przyczynę słabego przybierania na wadze i niskiego wzrostu. Dlatego też my, po tym jak wyszła alergia na gluten, sprawdzamy, czy Michał nie ma czasem celiakii (przed majowym weekendem chyba będą już wyniki).

                          Z tymi produktami białkowymi to faktycznie macie nieciekawie. U nas też różnego rodzaju diety, odtsawianie pewnych produktów miały trwać dwa tyg., ale w zasadzie zawsze przedłużało się to do kilku m-cy

                          Wyleczenie Candidy, może przynieść dużą zmianę – trzymamy kciuki. Ja badałam Michała na wszystkie bakterie, pasożyty i grzyby, ale nam wyszło, że na szczęście jest “czysty”. Z tego co widzę jednak, bardzo dużo dzieci cierpi na tego typu paskudztwa.

                          Jeśli chodzi o normalne choroby, niealergiczne, to pod tym względem (odpukać!) Michał jest okazem zdrowia. W ciągu swoje dotychczasowego życia raz był przeziębiony (miał katar) i raz miał anginę. I to wszystko. Bardzo się z tego cieszę i mam nadzieję, że tak już zostanie. Natomiast co do podkrążonych oczu, to u nas taka “ozdoba” bardzo często się pojawia. Czasem wzmożone jest to przez brak drzemki w ciągu dnia, w większości przypadków jednak pojawia się ot tak sobie. Z tego, co wiem, podkrążone oczy są bardzo charakterystyczną cechą AZSowców.Ja się już z nimi pogodziłam.

                          Czy chodzi Ci może o Quinoa? Słyszałam o tym, ale jeszcze nie próbowaliśmy. Kombinujemy z amarantusem (płatki, popping, mąka) oraz z gryką (kasza, mąka). O tapioce słyszałam, ale po miernym zainteresowaniu Michała amarantusem, narazie ją sobie odpuściłam.

                          Dietetyka jak do tej pory nie udało mi się niestety znaleźć, ale nadal będę szukać.

                          Michaś 09.05.04

                          • Re: moze ona pomoże

                            Witam…
                            Przykro mi że Michaś jest aż tak bardzo uczulony i że tak trudno coś wymyśleć.
                            Piszę bo może pomogę.
                            Ja z Kubą też po urodzeniu miałam problemy. Podejrzewano AZS… ja sama jadłam tylko kurczaka, ryż, piłam sok jabłkowy i woda…. jednak skóra Kuby pozostawała wiele do życzenia… różna rzeczy przechodziliśmy. Na szczęście u Kuby okazalo się że to wynik przenoszenia – urodził sie w ostatnim dniu 42!!!tyg. ciąży…. teraz jest ok.
                            Ale w czasie kilkumiesiecznej męczarni trafilam na panią profesor – specjalistkę od AZS, i innych powikłań alergicznych. Uważam że jest dobrym lekarzem i wspaniałą kobietą. Niestety ona przyjmuje w Poznaniu, jednak gdy ma sie problem a szuka pomocy odległość nie gra tu chyba tak dużej roli.
                            Podaję Ci namiary na tą lekarkę jeśli chcesz zadzwoń. Mi wydaje sie że zawsze warto spróbować. Aha i jeszcze jedno – ja za wizytę prywatną płacilam 50 zł to nic w porównaniu z 200 zł które wzięła ode mnie chomeopatka – która wg mnie z leczeniem za dużo nie miała wspólnego.
                            Lekarka – Magdalena Operacz – tel. 603 76 20 38, oraz 061 8691773. Jednak lepiej dzwonić na kom. pod stacjonarnym trudno ją zastać.
                            Wiem że pewnie lekarzy macie już dość… ale może warto jeszcze tu spróbować.

                            Pozdrawiam i życzę powodzenia w walce z alergią…

                            Asia i Kubuś (04.03.2005)

                            • Re: Mam dość!!!

                              witam..chyba jestesmy w troszke poodbnej sytuacji… Nie wprowadzam niuni zadnych nowych pokarmow bez konsultacji z gastroenterologiem.u nas zaczelo sie od skazy bialkowej..od malego skira niuni przypominala poparzona..ciagle kolki..wymioty..biegunka.. Albo zatwardzenie..jednym slowem katorga dla niej i dla nas..po zrobieniu testow bylam zdumiona tym na ile produktow moje dziecko jest uczulone..uczula ja bardzo duzooooooooo poczawszy od kurczaku,przez przenice a skonczywszy na burakach..jak juz napisalam w moim poscie o zlobku jadlospis uklada jej gastroenterolog..u nas raz podanie lyzeczki kaszki pszennej skonczylo sie wstrzasem anafilaktycznym..i mala w zasadzie ciagle je to samo
                              sniadanie winerka,plus chleb razowy bez slonecznika posmarowany rama olivio
                              obiad to..zazwyczaj krupnik na indyku.. Albo ogorkowa
                              ziemniaki,indyk gotowany,i marchew
                              kolacja winerka,plus chleb
                              to byly nieliczne przyklady jej ubogiego jadlospisu
                              pozdrawiam cie bardzo mocno

                              Edited by millounia on 2006/04/24 17:07.

                              • Re: moze ona pomoże

                                Dzięki za namiary, może skorzystamy. U nas niestety to na 100% AZS. Nawet z jego tytułu pobieramy zasiłek pielęgnacyjny

                                Michaś 09.05.04

                                • Re: Mam dość!!!

                                  No to też macie wesoło. A czy Wasz maluch ma tylko alergię, czy może też cierpi na celiakię, bo te kolki, wymioty, biegunki i zaparcia wyglądają mi podejrzanie?

                                  My też mamy bardzo okrojony jadłospis, ale nie aż tak, jak Wy. Nie wiem tylko, w jakim wieku jest Twoje dziecko. Może i moje w takim samym wieku jadło podobnie (albo jeszcze bardziej ubogo). U nas jak do tej pory udaje się unikać wstrząsów, choć nie powiem, zdarzały się sytuacje podbramkowe.

                                  Mój, to nawet chleba razowego nie może. Mnie pozostaje tylko samodzielne wypiekanie, a i z tym jest problem, bo w zasadzie nie ma produktów, z których można by to robić.
                                  A tak przy okazji, co to jest winerka, bo nie kojarzę?

                                  Też cieplutko pozdrawiamy

                                  Michaś 09.05.04

                                  • Re: Mam dość!!!

                                    witam,
                                    winerka to jest cos jak parowka, z tym ze z indyka.. Niunia tylko to toleruje parowki odpadaja..bo wiekszosc jest mielona z bulka tarta.. A u nas bulka tarta to rowniez alergen. Natalka ma 16 miesiecy..jest mi jej strasznie zal..bo dzieciaki w jej wieku jedza juz”rozne roznosci”a my musimy jej wszystkiego odmawiac..zreszta znasz tez problem:(
                                    jedyne z czym Natalka moze sobie podmaszkiecic to sa frytki.. Ale pieczone na oleju sojowym.
                                    glowa do gory..mam nadzieje ze wasze problemy szybko sie skoncza..
                                    bo przeciez szkoda jest takich maluszkow,ktorym wiecznie czegos trzeba odmawiac..
                                    Was serdecznie

                                    • Re: moze ona pomoże

                                      Wiem i współczuję. Ale może ona będzie mogła pomóc co do sposobów pielęgnacji skóry, no i przede wszystkim diety.

                                      Pozwodzenia

                                      Asia i Kubuś (04.03.2005)

                                      • Re: Mam dość!!!

                                        Ja dopiero zaczynam rozszerzanie diety mojej 4,5 miesiecznej coreczki. Zaczęłam od jabłka i marchewki. I co? I d….. Po jabłku ją wysypało w momencie. Tylko czekać na wysypę po marchwi. Jako 6 tyg. dzidzia miała skazę białkową i łojotok. Wyglądała jak z kosmosu. Już widzę że będzie nam także ciężko. Jestem z Wami.
                                        Pozdrawiam!
                                        delatx z Dominisią (7.12.2005)

                                        • Re: Mam dość!!!

                                          Wcale nie powiedziane, że u Was musi być w przyszłości ciężko. Obecnie bardzo wiele dzieci jest uczulonych na jabłka. Po białku mleka, jest to chyba najpopularniejszy alergen, niestety. Takie uczulenia bardzo często mijają z czasem.
                                          Wszystko się u Was jeszcze może cofnąć, za co będę trzymać kciuki.
                                          My też przechodziliśmy przez etap skazy i łojotokowego zapalenia skóry. Szkoda, że na tym się nie skończyło.

                                          Ja staram się jakoś trzymać, choć nie ukrywam, że miewam momenty załamania, czego najlepszym dowodem jest ten wątek.

                                          Obecnie jesteśmy po badaniach na celiakię i jesteśmy szczęśliwi, że chociaż tego nasze dziecko nie ma, chociaż tego – to dużo dla nas znaczy. I tak musimy przejść na dietę bezglutenową, ale przynajmniej wiem, że nie na całe życie. Dobre i to.

                                          Michaś 09.05.04

                                          Znasz odpowiedź na pytanie: Mam dość!!!

                                          Dodaj komentarz

                                          Angina u dwulatka

                                          Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...

                                          Czytaj dalej →

                                          Mozarella w ciąży

                                          Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                          Czytaj dalej →

                                          Ile kosztuje żłobek?

                                          Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                          Czytaj dalej →

                                          Dziewczyny po cc – dreny

                                          Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                          Czytaj dalej →

                                          Meskie imie miedzynarodowe.

                                          Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                          Czytaj dalej →

                                          Wielotorbielowatość nerek

                                          W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                                          Czytaj dalej →

                                          Ruchome kolano

                                          Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                          Czytaj dalej →
                                          Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                          Logo
                                          Enable registration in settings - general