mukowiscydoza

Czy może ktoś z Was zetknął się z tą chorobą. Jeśli tak to proszę napiszcie. Moja córeczka była na nią chora.

Aguś

Edited by smoczkab on 2003/08/03 17:57.

9 odpowiedzi na pytanie: mukowiscydoza

misioaczek Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Ja zetknęłam się nie bezposrednio. Córeczka mojego kolegi z pracy jezt chora na mukowiscydozę. Ma teraz 7 lat.

Ania

kas Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Ja się zetknęłam zawodowo, bo uczę studentów genetyki między innymi w oparciu o mukowiscydozę. Nie jestem lekarzem, więc nie znam strony klinicznej zbyt dobrze, ale jeśli jakoś mogę pomóc…?
POzdrawiam

Kaśka mama Zuzanki (16.10.2002)

smoczkab Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Mam mnóstwo pytań, niestety lekarze na Kasprzaka nie byli zbyt zainteresowani. Odesłali nas z kwitkiem, a przecież 3 paskudne miesiące czekaliśmy na badania genetyczne. A oni tylko powiedzieli, że to rosyjska ruletka i że jak będę w ciąży to przysługują mi badania prenatalne. Do dziś nie mogę dojść do siebie po tej rozmowie, a przecież już rok minął.
Zastanawiam się czy możliwe jest abyśmy jednak nie byli nosicielami wadliwego genu – nie bardzo znam się na nazwach – a to, że nasza córeczka była chora to tylko przypadek?

Aguś

misioaczek Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Pewnie Kas lepiej Ci to wyjasni, ja mogę powiedzieć tylko tyle ile się dowiedziałam od kolegi (sporo rozmawialiśmy). Raczej nie ma mozliwości aby wasza córeczka była chora “przez przypadek” musicie być nosicielami wadliwego genu i to obydwoje, tylko przy takiej “kombinacji” dziecko może być chore. Nosicielstwo nie jest w żaden sposób groźne dla nosiciela ani nie powoduje żdanych objawów. Dziwne, że lekarze tak was potraktowali i nie udzielili szczegółowych informacji. Wiem, że działa dosyć prężnie fundacja rodziców dzieci z mukowiscydozą na terenie całego kraju. Oni na pewno dadzą wam kontakt do sensownych lekarzy zajmujących się tym schorzeniem. Jeśli chcesz to dowiem się od Janusza jaki jest adres w Warszawie (chyba jesteś z Warszawy prawda?). A teraz pocieszenie… Janusz oprócz chorej Ania, która ma teraz 7 lat ma 5 letnią Julkę, która jest zdrowa jak rydz !!!!!

Pozdrawiam Ania

smoczkab Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Jestem z Legionowa czyli niedaleko Warszawy. Bardzo dziękuję za pocieszenie. To naprawdę było mi potrzebne, bardzo potrzebne. Może do nas słoneczko też się kiedyś uśmiechnie… tak bardzo bym chciała.

Aguś

Edited by smoczkab on 2003/08/05 18:08.

misioaczek Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Zerknij sobie na stronę [Zobacz stronę] to jest strona krakowskiej fundacji MATIO. Myślę, że jak się z nimi skontaktujesz to podadzą Ci namiary na “sensownych” lekarzy w Warszawie.

Pozdrawiam Ania

kas Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Przepraszam, że tak długo nie pisałam, ale Zuzka chora, a ja na zwolnieniu więc z internmetem krucho…
Złą wiadomością jest to, że Wasza córka przez przypadek raczej nie była chora, bo prawdopodobieństwo mutacji de novo jest bardzo małe. Oboje jesteście nosicielami, ale jest też dobra wiadomość – macie zgodnie z rachunkiem prawdopodobieństwa 75% szansy urodzenia zdrowego dziecka, bo mukowiscydoza dziedziczy się recesywnie. Czyli w 1/4 przypadków dziecko nie odziedziczy żadnej wadliwej kopii, w 1/2 odziedziczy jedną, a w 1/4 niestety obie…
Mam nadzieję, że będziecie mieć więcej szczęścia następnym razem
Pozdrawiam serdecznie

Kaśka mama Zuzanki (16.10.2002)

smoczkab Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

Dziękuję bardzo za informacje i dobrą wiadomość. Chociaż wciąż jestem przerażona, mam nadzieję że to kiedyś minie i znów zacznę jakoś żyć.
Życzę Wam dużo zdrówka, zwłaszcza Zuzce.

Aguś

banaska Dodane ponad rok temu,

Re: mukowiscydoza

znalazłam przypadkowo twój post w wyniku wyszukiwania. chciałam ci tylko powiedzieć, że moja znajoma jest chora na tę chorobę. ma już 26 lat i walczy… i na razie wygrywa ;)))

Kasia i Zuzanka (16.III.2004r)

Znasz odpowiedź na pytanie: mukowiscydoza

Dodaj komentarz

Noworodek, niemowlę
Jeszcze raz o wózkach
Od oczekującej: czy ktoś może ma wózek firmy "Nowalex"? Zastanawiam sie nad nim. Polski, niedrogi i całkiem mi sie podoba, ale chciałam zasięgnąć opinie doświadczonych mam!
Czytaj dalej
Noworodek, niemowlę
Odbiór maluszka ze szpitala...
Już wyjaśniam co mnie zastanawia... Oczywiście podstawą jest fotelik samochodowy, nawet jeśli ktoś ma zamiar dowieźć dziecko do domu taksówką. Rodzę w październiku (oby dzidziuś poczekł do października!!!), więc będzie
Czytaj dalej