Muszę gdzieś to napisać bo już pękam z bezsilności.
Większość z was pamięta a może i nie jak pisałam o Nelkowym guzku…zaczęło się jak Nelka skończyła roczek kiedy to wyczułam u niej maleńki guzek w okolicy kości jarzmowej.KAzali mi to smarować i masować.
To trwało do listopada.Zrobiłam wtedy prywatnie USG bo pediatra nie mogła mi dać na to skierowanie.Diagnoza jaką postawił lekarz to tłuszczak…..myśle sobie w tym wieku tłuszczak!
Powiedział że on by się nie przejmował guzkiem tylko powiększonymi węzłami.
Więc pojechałam do hematologa i tam się zaczęło….w między czasie pojechałam jeszcze do chirurga który odrazu powiedział że to jest do wycięcia i rozpoznał to jako guzek torbielowaty wrodzony[bez dodatkowych badań]. No dobrze.
Pojechałam znowu do hematologa. Nie potrafili postawić konkretnej diagnozy.Kazali przyjechać na kontrol.
Następna wizyta za dwa miesiące bo długie kolejki są oczekujących. Potem przy którejś wizycie oświeciło ich że można by bylo zrobić biopsje.Umówiłam się na biopsje kolejne dwa miesiące oczekiwania nadszedł ten dzień…..ogromne nerwy….pojechałam i co usłyszałam od pani w rejestracji….. Najpierw pani musi poczekać jeszcze na lekarza który to jeszcze raz zobaczy i podejmie decyzje…czekanie.Lekarz przyszedł przeprowadził od nowa wywiad poczym wysłał na biopsje.
Posmarowali miejsce do nakłucia i kazali czekać godzine. Nela miała niecałe dwa latka chodziłyśmy tą godzinę po szpitalu dziecko się denerwowało bo przeszkadzał jej plasterek.
Minęła godz. ale za nim lekarz przyszedł minęło 1.5 godz[normalka u nas] i co?…wielkie G….. pani która miała zrobić biopsje oznajmiła że tego nie wykona bez USG i jednak to najlepiej wyciąć.Jednak intuicja podpowiadała mi że lepiej tego nie robić.A i stwierdzili że to jednak robota dla chirurgów dziecięcych.
Znowu umawianie się na wizytę znowu oczekiwanie w między czasie byłam u chir. plastyka bo jak ciąć to przynajmniej pożądnie i z małą blizną w końcu to buźka i dziewczynka.
Co usłyszałam owszem możemy zrobić ładnie naciąć koło uszka tak żeby nie była widoczna blizna ale….. Ale nie mamy sprzętu do intubacji dla maluchów.Kolejna porażka!!!!!!
Zdecydowałam na chir. dzięciecęgo dzień wizyty przyszedł bardzo miły pan wyglądający na fachowca a nie jak poprzedni chir. którzy przypominali mi żeźników.
Miałam racje okazał sie fachowcem bo szczerze powiedział że się tego nie podejmie bo można uszkodzić nerw trójdzielny dał mi skierowanie do kobiety która operuje rozszczepy warg i jest specjalistą od wad rozwojowych twarzy.
Znowu umawianie się znowu kolejne dwa miesiące….wizyta…..też nie potrafiłą postawić konkretnej diagnozy….proszę umówić sie na następną wizytę….weźniemy dziecko na oddział zrobimy wszelkie badania….teraz wiem że to była tylko gadanina.
Kolejna wizyta za trzy miesiące bo to były wakacje[urlopy]A najgorsze jest to że ta kobieta przyjmuje w tym szpitalu gdzie jeździłam do hem. i nikt mi nie polecił tej doc.
Już tyle razy się najeździłam na szczęście to tylko godz. w jedną stronę.Już nawet nie zgladam do pamiętnika żeby zobaczyć ile razy jeździłam do specjalistów i ile razy wychodziłam od nich z niczym z niewiedzą jaką mogą nam ofiarować nasi specjliści.
A więc doszło do wizyty co usłyszłam…proszę to obserwować…to poco było to gadanie o badaniach!!!!! JAkby chodziło to o jej dziecko to inaczej by postąpiła.
Pewnie sobie myślicie czemu nie załatwiłam tego prywatnie wcale nie jest lepiej.
W końcu poszłam do tej doc. prywatnie bo guzek zaczął rosnąć….dała skierowanie na USG i tak musieliśmy czekać.
W końcu z Nelą dotarłyśmy kolejny raz do szpitala znowu moja córcia była bardzo cierpliwa….znowu kolejne USG doplerowskie….wcześniej też robiliśmy doplerowskie prywatnie bo oczywiście pediatra nie mogła dać na to skierowanie tylko musiał to zrobić specjlista.
Ostatnie USG….diagnoza…..dobrze UNACZYNIONY NACZYNIAK!!!!!
Zaden lekarz wcześniej nie widział na USG unaczynienia!!!!!A zawsze miała robione doplerem.
Ostatnie usg robiła też doc. kierownik usg itd. i powiedziała że unaczynienie musiało być od POCZĄTKU!!!!!
NA szzcęście usłyszałam odp. na pytanie które nie dawało mi spokoju…..czy dobrze zrobiłam że czekałam….dobrze bo wycieli by a to mogło by się odnowić.
I znowu szukanie innego specjalisty…..weszłam na forum o naczyniakach….skontaktowałam się z lekarzem od naczyniaków w Gdańsku…..wysłałam zdjęcia opis diagnoza MALFORACJA GUZKA LIMFATYCZNEGO!!!!!!
JA o tym wcześniej już czytalam i też mi bardziej pasowało do tego niż do naczyniaka…..to skąd znowu takie duże unaczynienie.Lekazr z Gdańska zaprasza do siebie…wizytę mamy 29 stycznia b.r.
Pojechałam znowu do doc.o której wcześniej pisałam pokazać ostatni wynik z USG oprócz niej był jeszcze dziadziusiowaty profesor co usłyszłam….można poczekać… Na co!!!!
Proszę ich o skierowanie na rezonas bo są różne diagnozy….. Nie trzeba…. Nie chciałam scen robić bo byli studenci….wszystko stanęło mi w gardle chciało mi się płakać!!!!
Wyszłam i powiedziałam sobie że zrobie to prywatnie.
Znalazłam numery dzwonie żeby się umówić na rezonans….. Albo zajęty numer albo nikt nie odbiera. Po tygodniu jadę osobiście i co?….musi byś skierowanie tylko z tą różnicą żę jak się zrobi pryw. to się czeka tydzień a jak normalnie to 1.5 miesiąca.Akurat był ze mną mąż pyta baby jaki numer jest tutaj…podaje ten sam na który dzwoniłam…mąż przy babie dzwoni a telefon tak ściszony żę nic nie słychać….mąż powiedział coś babbie a ta odwróciła się i udawała że zajęta…… PRZEKLĘTA SŁUŻBA ZDROWIA!….przepraszam jak kogoś niesłusznie obraziłam.
Usłyszałam że lepiej zrobić tomograf i znowu takie mieszane myśli….rezonans usypiają ale nie ma promieniowania tak jak na tomografie.I co znowu wybrać żeby była jak najmniejsza szkoda pzrecież to moje dziecko!!!!!!
A ja.. Nie mogę już spać jeść i tylko patrze na Nelkę z bezsilnością….i nie wiem co mam robić.
Niektóre z was pewnie sobie myślą….przecież ja żadnego guzka nie widziłam na zdjęciach MArtynypini….dlatego dołaczam dwa zdjątka… Na żywo wygląda to paskudnie!!!!
Dziewczynki przesyłajcie w moją stronę pozytywne myśli bo mi ich już brakuje.
Chyba zaczniemy zbierać pieniążki i wyjedziemy za przeproszeniem w pizdu….tam gdzie ją zoperują…tam gdzie usłysze proszę się nie martwić wiemy co robić wszystko będzie dobrze.
Dzięki za wysłuchanie moich żali.
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: muszę się wyżalić bo nie wytrzymam-Nelkowy guzek
Boże, serdecznie współczuję!! Jestem wstrząśnięta tym wszystkim, co opisałaś, niby sama rzeczywistość, ale jaka smutna, jaka przerażająca!
Trzymaj się bardzo mocno, my tu wszystkie jesteśmy z Toba i malutką. Musisz mieć teraz dużo sił. Przytulam.
Lekarze, brak słów…
Mocno trzymam kciuki za wizytę u profesora w Gdańsku.
Ja tu sie nie będę wyzalac, nad swoimi,,doswiadczeniami” ze służbą zdrowia…. Ale wierz mi…znam to cholerne uczucie bezsilności..tego, że tak naprawdę tylko ty się przejmujesz (w,,ich mniemaniu – panikujesz”) a oni wszystko mają głęboko….
Naprawdę trzymam kciuki, byście tafili wreszcie na dobrego lekarza….
Nie poddawaj się.
Trzeba pukac do wielu drzwi…może w końcu któreś się otworzą….
Ściskam
Kochana… jak czytam, co przeszłaś, to przypominają mi się wszystkie “cudowne” diagnozy usłyszane na temat Lenki… począwszy od życia płodowego :(. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło, nie będę się wdawać w szczegóły. Wierzę, że i u Was będzie podobnie… Przykro czytać, jak lekarzom brak podstawowej wiedzy, brak ludzkich odruchów, jak im wszystko jedno i wszystko mają gdzieś :(.
A do jakiego lekarza się wybieracie w Gdańsku? Do Akademii Medycznej? I o której macie wizytę? Jeśli byś potrzebowała – służę pomocą, jestem z Gdyni, więc to niedaleko, jeśli jedziecie pociągiem, mogę Was odebrać z dworca i podrzucić do lekarza, zaprosić na “kawę”, jeśli musielibyście gdzieś poczekać :). Nie ma najmniejszego problemu.
Trzymaj się!
Martyna, strasznie Wam współczuję tego wszystkiego i życzę żeby w końcu udało się znaleźć sensownego lekarza
uściski
Wiesz, to nie do końca tak jest…
Mój ojciec jest radiologiem – czasem coś tam opowiada… Zaznaczę, że pracuje w szpitalu “zwykłym” i robi usg, ekg, tomografię, mammografie itd. itp. bardzo różnym pacjentom – właściwie to od pierwszych dni ciąży do 100 lat. Musiał sobie wytworzyc jakiś dystans, bo byłoby niemożliwością myśleć cały czas o ludziach, u których wykrył śmiertelne choroby… Ale pamięta. Czasem coś opowiada (raczej nie na trzeźwo :(). Od paru lat np. pamieta 3 letniego chłopczyka u którego wykrył złośliwy nowotwór na żołądku – z przerzutami, nie do wyleczenia. I wiem, że cały czas ma przed oczami jak maluszek siedzi i popłakuje, że go brzuszek boli, a tata na niego patrzy i czuje się zupełnie bezradny i wie, że to tylko kilka tygodni… I jeszcze musi o tej swojej/innych bezradności powiedzieć matce…
A pomyśl, że on ma takich wspomnień dużo.
Ja tego nie potrafiłabym dźwignąć.
Nawet nie potrafię ogarnąć jak mogą się czuć lekarze, którzy pracują np. w szpitalach onkologicznych dziecięcych… I jak muszą się zahartować, żeby nie zwariować…
Współczuję.
Mam nadzieję, że guru od naczyniaków coś poradzi.
Ja z naczyniakiem (też nie do końca zdiagnozowanym) Krzysia chodzę do IMiDz. Ale widzę, że wady kosmetyczne traktują tam olewczo – każą czekać. Usuwać jak dziecko będzie duże. Może to i dobre podejście…
nie wiem co napisać 🙁
ręce opadają z bezsilności i wściekłości 😡
Trzymajcie sie dzielnie i zeby sieto w koncu pomyslnie skonczylo. Wspolczujue przejsc z lekarzami, mamy podobnie, najgorzej ze nie tylko w pl tak jest, Jak jest juz cos bardziej skomplikowanego niz kaszel to sie zaczynaja schody.
Pozytywne fluidki do Was
przesylam duzo pozytywnych mysli
trzymajcie sie!
Współczuję bardzo………..
Trzymajcie się!!!!!!
pozdrowionka
Dziękuje za pomoc…właśnie mamy wizyte u doktora Wyrzykowskieo 29 stycznia i do doktora Wanera też mam namiary…. Na szczecińskich lekarzy nie mam co liczyć już.
Własnie Waner będzie pod koniec lutego w sumie to mamy bliżej do Berlina ale tam to wszystko jest już prywatnie dlatego na razie spróbujemy w Gdańsku.
Wiem co czujesz i bardzo ci wspolczuje. Mojemu dziecku tez nikt nie potrafil pomoc. Ale w koncu znalazly sie osoby ktore pomogly i dzis moge cieszyc sie ze mam synka. Wierze ze znajda sie osoby co pomoga i wam. Bedzie dobrzezobaczysz.
A co do sluzby zdrowia nie wypowiadam sie bo szkoda slow.
Niestety wszystko jest prywatnie.Znajoma z mojego miasta pojechała z dzieckiem które miało skomplikowanego naczyniaka do Berlina w Polsce nie chcieli się podjąć operacji i za operacje i za pobyt w szpitalu płaciła i to nie małe pieniążki. Mówiła że koszt to 10 000 euro.
Jejku to współczuje też dziwie sie że Jagodzie nie zrobili szczegółowych badań…..tzn. nie dziwie się….. Normalka u nas….
Mam nadzieje że u was też się wszystko wyjaśni.Świetne zdjęcie w podpisie.
😮 Boże to jakiś koszmar co przeczytałam:(
Strasznie Wam współczuję
I z naszej strony możecie liczyć na kciuki aby to wszystko wreszcie znalazło swój finał
Wizyte mamy prywatną u doktora Wyrzykowskiego w Medikoverze na Beniowskiego na 19.20.Dziękuje bardzo za pomoc i propozycje. NA pewno będziemy szukać jakiegoś noclegu bo w jedną strone będzemy jechać 5 godz.Jeszcze raz wielkie dzięki. Przed tą wizytą musimy zdążyć na USG na Walach Piastowskich.Jedziemy samochodem także muszę postudiować mapę.
Tak z tymi naczyniakami wczesnodziecięcymi to każą czekać a Nelce dopiero pojawił się jak skończyła rok dlatego to wszytko takie dziwne.
Życzę wam żeby ten naczyniaczek się wchłonął i nie sprawił żadnych kłopotów.
Dzięki dziewczynki
Pozytywne fluidki już się sprawdzają właśnie udało mi się po tygodniu prób dodzwonienia się do Gdańska umówić na usg doplerowskie które bedzie wykonane przed wizytą.A już myślałam że nici będą z wizyty bo nie mogłam się umówić na to usg które ma wykonać pani polecona przez doktora u którego mamy wizytę.
DZięki dziewuszki!!!!!
Przesyłam same ciepłe myśli i trzymam kciuki, żeby ten koszmar, który przeżywacie jak najszybciej się skończył.
Wierzę, że będzie dobrze. Mocno, choć wirtualnie, przytulam.
Znasz odpowiedź na pytanie: muszę się wyżalić bo nie wytrzymam-Nelkowy guzek