Muszę gdzieś to napisać bo już pękam z bezsilności.
Większość z was pamięta a może i nie jak pisałam o Nelkowym guzku…zaczęło się jak Nelka skończyła roczek kiedy to wyczułam u niej maleńki guzek w okolicy kości jarzmowej.KAzali mi to smarować i masować.
To trwało do listopada.Zrobiłam wtedy prywatnie USG bo pediatra nie mogła mi dać na to skierowanie.Diagnoza jaką postawił lekarz to tłuszczak…..myśle sobie w tym wieku tłuszczak!
Powiedział że on by się nie przejmował guzkiem tylko powiększonymi węzłami.
Więc pojechałam do hematologa i tam się zaczęło….w między czasie pojechałam jeszcze do chirurga który odrazu powiedział że to jest do wycięcia i rozpoznał to jako guzek torbielowaty wrodzony[bez dodatkowych badań]. No dobrze.
Pojechałam znowu do hematologa. Nie potrafili postawić konkretnej diagnozy.Kazali przyjechać na kontrol.
Następna wizyta za dwa miesiące bo długie kolejki są oczekujących. Potem przy którejś wizycie oświeciło ich że można by bylo zrobić biopsje.Umówiłam się na biopsje kolejne dwa miesiące oczekiwania nadszedł ten dzień…..ogromne nerwy….pojechałam i co usłyszałam od pani w rejestracji….. Najpierw pani musi poczekać jeszcze na lekarza który to jeszcze raz zobaczy i podejmie decyzje…czekanie.Lekarz przyszedł przeprowadził od nowa wywiad poczym wysłał na biopsje.
Posmarowali miejsce do nakłucia i kazali czekać godzine. Nela miała niecałe dwa latka chodziłyśmy tą godzinę po szpitalu dziecko się denerwowało bo przeszkadzał jej plasterek.
Minęła godz. ale za nim lekarz przyszedł minęło 1.5 godz[normalka u nas] i co?…wielkie G….. pani która miała zrobić biopsje oznajmiła że tego nie wykona bez USG i jednak to najlepiej wyciąć.Jednak intuicja podpowiadała mi że lepiej tego nie robić.A i stwierdzili że to jednak robota dla chirurgów dziecięcych.
Znowu umawianie się na wizytę znowu oczekiwanie w między czasie byłam u chir. plastyka bo jak ciąć to przynajmniej pożądnie i z małą blizną w końcu to buźka i dziewczynka.
Co usłyszałam owszem możemy zrobić ładnie naciąć koło uszka tak żeby nie była widoczna blizna ale….. Ale nie mamy sprzętu do intubacji dla maluchów.Kolejna porażka!!!!!!
Zdecydowałam na chir. dzięciecęgo dzień wizyty przyszedł bardzo miły pan wyglądający na fachowca a nie jak poprzedni chir. którzy przypominali mi żeźników.
Miałam racje okazał sie fachowcem bo szczerze powiedział że się tego nie podejmie bo można uszkodzić nerw trójdzielny dał mi skierowanie do kobiety która operuje rozszczepy warg i jest specjalistą od wad rozwojowych twarzy.
Znowu umawianie się znowu kolejne dwa miesiące….wizyta…..też nie potrafiłą postawić konkretnej diagnozy….proszę umówić sie na następną wizytę….weźniemy dziecko na oddział zrobimy wszelkie badania….teraz wiem że to była tylko gadanina.
Kolejna wizyta za trzy miesiące bo to były wakacje[urlopy]A najgorsze jest to że ta kobieta przyjmuje w tym szpitalu gdzie jeździłam do hem. i nikt mi nie polecił tej doc.
Już tyle razy się najeździłam na szczęście to tylko godz. w jedną stronę.Już nawet nie zgladam do pamiętnika żeby zobaczyć ile razy jeździłam do specjalistów i ile razy wychodziłam od nich z niczym z niewiedzą jaką mogą nam ofiarować nasi specjliści.
A więc doszło do wizyty co usłyszłam…proszę to obserwować…to poco było to gadanie o badaniach!!!!! JAkby chodziło to o jej dziecko to inaczej by postąpiła.
Pewnie sobie myślicie czemu nie załatwiłam tego prywatnie wcale nie jest lepiej.
W końcu poszłam do tej doc. prywatnie bo guzek zaczął rosnąć….dała skierowanie na USG i tak musieliśmy czekać.
W końcu z Nelą dotarłyśmy kolejny raz do szpitala znowu moja córcia była bardzo cierpliwa….znowu kolejne USG doplerowskie….wcześniej też robiliśmy doplerowskie prywatnie bo oczywiście pediatra nie mogła dać na to skierowanie tylko musiał to zrobić specjlista.
Ostatnie USG….diagnoza…..dobrze UNACZYNIONY NACZYNIAK!!!!!
Zaden lekarz wcześniej nie widział na USG unaczynienia!!!!!A zawsze miała robione doplerem.
Ostatnie usg robiła też doc. kierownik usg itd. i powiedziała że unaczynienie musiało być od POCZĄTKU!!!!!
NA szzcęście usłyszałam odp. na pytanie które nie dawało mi spokoju…..czy dobrze zrobiłam że czekałam….dobrze bo wycieli by a to mogło by się odnowić.
I znowu szukanie innego specjalisty…..weszłam na forum o naczyniakach….skontaktowałam się z lekarzem od naczyniaków w Gdańsku…..wysłałam zdjęcia opis diagnoza MALFORACJA GUZKA LIMFATYCZNEGO!!!!!!
JA o tym wcześniej już czytalam i też mi bardziej pasowało do tego niż do naczyniaka…..to skąd znowu takie duże unaczynienie.Lekazr z Gdańska zaprasza do siebie…wizytę mamy 29 stycznia b.r.
Pojechałam znowu do doc.o której wcześniej pisałam pokazać ostatni wynik z USG oprócz niej był jeszcze dziadziusiowaty profesor co usłyszłam….można poczekać… Na co!!!!
Proszę ich o skierowanie na rezonas bo są różne diagnozy….. Nie trzeba…. Nie chciałam scen robić bo byli studenci….wszystko stanęło mi w gardle chciało mi się płakać!!!!
Wyszłam i powiedziałam sobie że zrobie to prywatnie.
Znalazłam numery dzwonie żeby się umówić na rezonans….. Albo zajęty numer albo nikt nie odbiera. Po tygodniu jadę osobiście i co?….musi byś skierowanie tylko z tą różnicą żę jak się zrobi pryw. to się czeka tydzień a jak normalnie to 1.5 miesiąca.Akurat był ze mną mąż pyta baby jaki numer jest tutaj…podaje ten sam na który dzwoniłam…mąż przy babie dzwoni a telefon tak ściszony żę nic nie słychać….mąż powiedział coś babbie a ta odwróciła się i udawała że zajęta…… PRZEKLĘTA SŁUŻBA ZDROWIA!….przepraszam jak kogoś niesłusznie obraziłam.
Usłyszałam że lepiej zrobić tomograf i znowu takie mieszane myśli….rezonans usypiają ale nie ma promieniowania tak jak na tomografie.I co znowu wybrać żeby była jak najmniejsza szkoda pzrecież to moje dziecko!!!!!!
A ja.. Nie mogę już spać jeść i tylko patrze na Nelkę z bezsilnością….i nie wiem co mam robić.
Niektóre z was pewnie sobie myślą….przecież ja żadnego guzka nie widziłam na zdjęciach MArtynypini….dlatego dołaczam dwa zdjątka… Na żywo wygląda to paskudnie!!!!
Dziewczynki przesyłajcie w moją stronę pozytywne myśli bo mi ich już brakuje.
Chyba zaczniemy zbierać pieniążki i wyjedziemy za przeproszeniem w pizdu….tam gdzie ją zoperują…tam gdzie usłysze proszę się nie martwić wiemy co robić wszystko będzie dobrze.
Dzięki za wysłuchanie moich żali.
Strona 3 odpowiedzi na pytanie: muszę się wyżalić bo nie wytrzymam-Nelkowy guzek
Mieszkanie na nocleg się nie nadaje niestety :(, ale jeśli będzie chcieli poczekać na badania, proszę bardzo :). Mam nadzieję, że w końcu postawią właściwą diagnozę, życzę Ci tego z całego serca…
A w ile osób bedziecie jechali?
przesyłam pozytywne fluidy i trzymam kciuki… będzie dobrze – bo musi i tej myśli się trzymaj…
Prawdopodobnie we trójke tzn. ja mąż i Nelka. Muszę sie dowiedzieć czy są szpitalne chotele,lub jakieś schroniska bo szczerze mówiąc nie miałabym śmiałości zwalać się komuś na głowę. Mąż upiera się żebyśmy odrazu wrócli ale to chyba zły pomysł. Może Olinju znasz jakiś niedrogi hotel najlepiej w okolicy ul. Beniowskiego.
Spróbuj , to bliziutko…
Brak mi słów… Tez mam za sobą a raczej Asia ma za sobą przejścia z lekarzami – róznymi spacjalistami mniej i bardziej kompetentnymi ale to co opisałaś przechodzi ludzkie pojęcie..
mam nadzieję i szczerze Wam życzę żeby wszystko szybko się ułozyło, żeby się Wami zajął porządny lekarz a po guzku nie było sladu!!
Kochana przytulam Cię mocno i trzymam mocno kciuki żeby się to wszystko szybko i przedewszystkim dobrze skończyło.
Ręce opadają, naprawdę bardzo współczuję i gratuluję Nelce wspaniałych rodziców!
Trzymajcie się kochani.
Współczuje
Mam nadzieję ze 29 wszystko sie wyklaruje i zajmą się Wami jak na należy.
Pozdrawiam
Mieszkam w Gdyni, wiec to nie jest blisko Bieniowskiego ale jeżeli nie udałoby sieWam znaleźć czegos to zapraszam do siebie.
Nie mam luksusów ale miejsca jest dosyc.
Ten hotelik podany przez ajax chyba jest blisko, moze tam?
Trzymam kciuki za jak najlepsze wyniki!
Po wizycie
Jeszcze raz dziękuje Wam dziewczynki za kciuki.
Wszystko sprawnie poszło USG i wyzytę udało nam się zaliczyć bez problemu.
Niestety dalej do końca się nie wyjaśniło co to dokładnie jest.
Pani na usg która była bardzo miła i wszystko dokładnie nam wyjaśniła pokazała jak duże są przepływy w tym naczyniaku i z jaką prędkością przepływają jej diagnoza to naczyniak tętniczo-żylny który był od samego początku unaczyniony lecz niestety wcześniej lekarze tego nie widzieli lub taki kiepski sprzęt mieli.
Pojechaliśmy do lekarza siedzieliśmy u niego godz. Niestety trudno było mu postawić ostateczną diagnoze[trudny przypadek]….duża prędkość pzrepływów ale ich nie słyszał przez stetoskop[dziwne]… Naczyniak który zaczął mocno rosnać po skończeniu dwóch lat…..też dziwne.Rezonans by wyjaśnił sprawę…lecz niestety nikt nie chciał nam dać skierowania na to badanie.
Zalecenia….obserwować i ewentualnie jak zacznie znowu się powiększać zrobić rezonans i spowrotem do Gdańska.
Szczerze powiem że nie uspokoiłam się ale przynajmniej więcej wiem z czym mam do czynienia.Intuicja podpowiadała mi od początku że nie należy tego usuwać i lekarz potwierdził mnie w tej decyzji. POwiedział mi dokładnie co mogło się stać jakby to usuwali jako zwykły guzek a w trakcie zabiegu okazało by się że to naczyniak.Aż ciary mi przeszły.
NA pewno będe Was dziewczynki informować jakie dalsze losy są Nelkowego guzka być może że znowu będe potrzebowała Waszych kciuków które z pewnością mają dużą moc.
Samo się ciśnie nic tylko konowały….dobrze, że jednak udało się Wam trafić do Gdańska. Oczywiście kciuki będziemy trzymali….
Pozdrawiam
Cieszę się, że już po, choć szkoda, że ciągle nie postawiono diagnozy…
Masz możliwość, żeby rezonans zrobić na własną rękę? Ja bym nie czekała…
Chcieliśmy rezonans zrobić prywatnie ale i tak trzeba mieć skierowanie….dziecko jest usypiane i musi zostać w szpitalu całą dobę dlatego to skierownie.
Myśle że po konsultacji w Gdańsku będą teraz mniejsze problemy ze zdobyciem tego skierowania.
Martyna cały czas jestem z Wami, bardzo mi przykro, ze musicie przez to wszystko przechodzić, bardzo mi przykro, że w tym cholernym kraju tak wszystko się ciągnie 🙁
Cale szczęście, że Pani była miła
Przytulam
Dobrze że sprawa się wyjaśniła, na ile to możliwe oczywiście.
Co do skierowania to jeśli nie dostaniesz tego na kasę chorych to powiedz lekarzowi że sama za nie zapłacisz, a wtedy z wystawieniem skierowania płatnego napewno nie będzie problemu.
Ja raczej też bym nie czekała ze zrobieniem tego badania, tylko bym walczyła żeby było zrobione teraz. Dziwię się że do postawienia dokładnej diagnozy potrzebne są badania, tylko nikt nie chce ich zrobić:mad: Na co ci lekarze czekają!!! Szkoda słów….
Kciukasy nadal zaciśnięte:)
Koszmarną masz za sobą historię. Ściskam kciuki by w końcu udało sie spotkać z wykwalifikowanym lekarzem, który udzieli Ci ( Wam) właściwej pomocy.
Wysyłam uściski!
Nie wiem, może już pisałaś i mi umknęło, ale się nie doczytałam: a robili Małej całościowe USG (głowy to nie wiem jak, bo ciemiączka już nie ma, ale pewnie jakoś można, ale jamy brzusznej zawsze można zrobić)? Bo naczyniak widoczny czasem jest tylko wierzchołkiem góry lodowej, a paskudztwo tak naprawdę siedzi w środku…
Mnie wspominali też o leczeniu naczyniaka sterydami jakby zaczął rosnąć (tfu, tfu, puk, puk…). Bo usunięcie to jak dziecko większe (lekarz do mojego męża – cytuję: teraz to możemy co najwyżej Panu palca ciachnąć)… Bo Krzysiowy, to raczej sam się nie wchłonie – bardzo duży, płaski… Sugerowali Ci co można by z tym dzidostwem zrobić?
Martynka,
Ciesze sie, ze wiecie wiecej i doskonale Cie rozumiem, ze ciagle sie martwisz….mysle, ze najgorsze jest to ciagle czekanie i bezradnosc….
powiedz, a czy ten doktor nie mogl wystawic Wam tego skierowania? Czemu masz stoczyc kolejna walke aby je uzyskac?????
Sciskam Was mocno dzielne kobiety. Buziaki dla Nelki.
Znasz odpowiedź na pytanie: muszę się wyżalić bo nie wytrzymam-Nelkowy guzek