Witajcie,
Chciałam Wam bardzo podziękować.
Nie jestem w stanie opisywać na kilku forach, jak wygląda stan Patryka i jakie robi milowe dla siebie (dla mnie wciąz malutkie) postępy.
Nie mogę go poganiać, choć tak bardzo bym chciała. Jest bardzo dzielny. Nauczył sie połykać ślinę po kilku dniach, rozmawiałam z mamą dziewczynki w śpiączce, która ta umiejętnośc opanował po roku. Odruch połykania jest bardzo ważny. Dzięki temu Patryś ma zdjętą sondę z noska i może być karmiony łyżeczką. To tez stymulacja i bodźce dla mózgu. Trzeba uważać, żeby nie doszło do zachłystowego zapalenie płuc. Na szczęście Patryś ma bardzo dobry odruch obronny, jak zakrztusi się kaszle.
Od wczoraj wodzi wzrokiem za tatą, tak, że przesuwa delikatnie głowę, zauważył go nawet za szybą w ścianie. To nas bardzo cieszy. Malutki kroczek, dający nadzieję. Pamięć ma jak rozbite szkło, potrzeba czasu na odbudowanie całości.
Dzisiaj zjadł pięknie kaszkę sinlac. Nie otwiera jeszcze buzi, trzeba sie nagimastykować, ale jak już poczuje na języku połyka.
Płacze, jak pielucha jest do wymiany.
Niestety jest spastyka, napięte ręce.
I jest taki bezradny.
Tak bardzo chciałabym z nim porozmawiać, usłyszeć jak mówi.
Każdy dzień, różne sytuacje przypominają mi zachowanie Patryka.
Cięzko wychodzić z domu i nie czuć ciepła małej ręki…
Ciężka jest do zniesienia cisza w domu. Bolą uszy od tej prezrażaącej ciszy…..
Patryk wiecznie mówił, śpiewał, ciągle w ruchu, chyba, że rysował, co było jego pasją.
Kilkanaście dni przed zabiegiem, rozkładał zabawki w całym pokoju i mówił, opowiadał, ciągle coś opowiadał. Nagle przerwał, spojrzał na mnie i powiedział:
– “ale mi mądrości do tej głowy weszły”
uśmiechnęłam się, a on dalej:
“weszły i nie chcą wyjść” i uśmiechnął się od ucha do ucha.
spytałam się “a jak ci te mądrości weszły do tej głowy”
– Patryk złapał się za głowę i pwoiedział “Tutaj weszły” ale za chwilę poprawił się i dodał “nie, przez buzię”
śmiał się wesoło, bo ja chichotałam.
Takie wspomnienia bolą, jak patrzę na niego, przykurczonego, bez kontaktu, często z błądzącymi oczami.
Czasem łapie się na tym, że nie wiem, jaki jest dzień. Nie pamiętam nawet swojego nr telefonu do pracy….. ale nie mogę zapomniec, że musze miec NADZIJę! DLA NIEGO.
DZIęKUJę wAM
Beata
Patryk – 4 lata
Strona 4 odpowiedzi na pytanie: Patryk
trzymam kciuki z całego serca…
tam jest to bardzo prosto opisane
skorzystalam wczoraj
polecam dla chetnych
Z okazji Twoich urodzin…
Patryku z okazji Twoich urodzin życzę Ci wszystkiego co najlepsze…
Jestem Twoją wirualną ciocią, ale myślami wciąż przy Tobie.
Całuję Cię mocno, Twoich rodziców też.
Patryczku kochany. Cały czas jesteś w naszych serach, modlitwach i myślach. Wszystkiego najlepszego dzielny chłopczyku z okazji urodzinek. Walcz dalej skarbie 🙂
Najserdeczniejsze życzenia przede wszystkim zdróweczka Patryczku w dniu Twoich 5 urodzin życzymy my – ciągle myślami z Tobą i Twoimi rodzicami:)
Dziękujemy za pamięć
wspominam dobre chwile i wierzę, ze jeszcze powrócą.
Beatko – powroca- wierze w to
ucałowania
sercem jesteśmy z Wami
Beatko usciskaj ode mnie Patryka
Beatko, przekaż Patrykowi życzenia zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka, wierzę że miną Wasze ciężkie dni i za chwilę będzie tylko radość.
trzymajcie się*mocno!
Dużo nadziei i siły dla Was, a dla jubilata powrotu do zdrowia. Często o Was myślę.
Zyczę zdrowka z człego serca i wytrwałosci. Jak rowniez w te swięta miłosci i wiary w to,że będzie lepiej… Całuski
Patryczku z rodzina – przesylam Wam cieple mysli!
Czesc Dziewczyny, pisałam do Was kiedyś
Zapraszam Was do wzięcia udziału w Akcji koszulkowej
Zysk ze sprzedazy zasili konto Patryka
Przykładowe kolory
damska
meska
na blogu jest troche informacji oraz link, gdzie mozna kupic, rózne kolory i rozmiary sa dostepne, wystawiłam je w sklepie swoim.
Beata pewnie krepuje sie napisac, zreszta ja sama podjełam decyzje o ich produkcji,Beata była sceptycznie była nastawiona, a ja wierzyłam w powodzenie akcji i udało sie! sprzedałam ich juz naprawde sporo i licze na drugie tyle 🙂 Nie ma to jak wielka rodzina internetowa.
Wyslemy Patryka za to na wypasiony turnus rehabilitacyjny, Pozdrawiam Was i dzikuje za dotychaczasowa współprace
Iza
świetny pomysł
a czy będą (są) koszulki dla dzieci???
już doszytałam
są !
bomba 🙂
prezenty na Dzień Dziecka będą dodatkowe 🙂
właśnie namówilam szefa na przekazanie 1% na rzecz Patryka – ponad 1000 zł
mam nadzieję ze pieniązki się przydadzą
To chyba WY!
Limonkowe sie własnie skonczyły 🙂 Dzieki
MNIE TEŻ UDAŁO NAMÓWIĆ SIE KILKA OSÓB, A KILKU OSOBOM JESZCZE kilka osob do oddania 1% dla Patryczka:)
koszulki są supcio:) z pewnością zakupię!!
i ja namowilam ‘szefa’;) i pare osob:)
Wszystkim serdecznie dziękuję
za pamięć, za wsparcie za ciepłe słowa
życie nam zmieniło tory, ale nie poddajemy się
ojjj dobrze cię widzieć Beatko
ciagle i niezmiennie jestesmy sercem przy was – przy Patryczku….i trzymam kciuki
Znasz odpowiedź na pytanie: Patryk