Witajcie,
Chciałam Wam bardzo podziękować.
Nie jestem w stanie opisywać na kilku forach, jak wygląda stan Patryka i jakie robi milowe dla siebie (dla mnie wciąz malutkie) postępy.
Nie mogę go poganiać, choć tak bardzo bym chciała. Jest bardzo dzielny. Nauczył sie połykać ślinę po kilku dniach, rozmawiałam z mamą dziewczynki w śpiączce, która ta umiejętnośc opanował po roku. Odruch połykania jest bardzo ważny. Dzięki temu Patryś ma zdjętą sondę z noska i może być karmiony łyżeczką. To tez stymulacja i bodźce dla mózgu. Trzeba uważać, żeby nie doszło do zachłystowego zapalenie płuc. Na szczęście Patryś ma bardzo dobry odruch obronny, jak zakrztusi się kaszle.
Od wczoraj wodzi wzrokiem za tatą, tak, że przesuwa delikatnie głowę, zauważył go nawet za szybą w ścianie. To nas bardzo cieszy. Malutki kroczek, dający nadzieję. Pamięć ma jak rozbite szkło, potrzeba czasu na odbudowanie całości.
Dzisiaj zjadł pięknie kaszkę sinlac. Nie otwiera jeszcze buzi, trzeba sie nagimastykować, ale jak już poczuje na języku połyka.
Płacze, jak pielucha jest do wymiany.
Niestety jest spastyka, napięte ręce.
I jest taki bezradny.
Tak bardzo chciałabym z nim porozmawiać, usłyszeć jak mówi.
Każdy dzień, różne sytuacje przypominają mi zachowanie Patryka.
Cięzko wychodzić z domu i nie czuć ciepła małej ręki…
Ciężka jest do zniesienia cisza w domu. Bolą uszy od tej prezrażaącej ciszy…..
Patryk wiecznie mówił, śpiewał, ciągle w ruchu, chyba, że rysował, co było jego pasją.
Kilkanaście dni przed zabiegiem, rozkładał zabawki w całym pokoju i mówił, opowiadał, ciągle coś opowiadał. Nagle przerwał, spojrzał na mnie i powiedział:
– “ale mi mądrości do tej głowy weszły”
uśmiechnęłam się, a on dalej:
“weszły i nie chcą wyjść” i uśmiechnął się od ucha do ucha.
spytałam się “a jak ci te mądrości weszły do tej głowy”
– Patryk złapał się za głowę i pwoiedział “Tutaj weszły” ale za chwilę poprawił się i dodał “nie, przez buzię”
śmiał się wesoło, bo ja chichotałam.
Takie wspomnienia bolą, jak patrzę na niego, przykurczonego, bez kontaktu, często z błądzącymi oczami.
Czasem łapie się na tym, że nie wiem, jaki jest dzień. Nie pamiętam nawet swojego nr telefonu do pracy….. ale nie mogę zapomniec, że musze miec NADZIJę! DLA NIEGO.
DZIęKUJę wAM
Beata
Patryk – 4 lata
Strona 5 odpowiedzi na pytanie: Patryk
I my jestesmy stale myślami z Wami, Beata, trzymajcie się!
ściskam mocno
ciągle zaglądam na Waszą stronę, czekam na wieści, nowe osiągnięcia, nowe wygrane bitwy i zwycięstwo. Wierzę. najcieplej i najserdeczniej Was pozdrawiam
Beatko, Patryku
trzymajcie się, pamiętam o Was, wciąż myślę.
Obkupiłam całą rodzinę w koszulki, choć tyle pomogę
Jestem, pamiętam i czekam wieści!
Trzymaj się mocno!
czy ktoś wie co u Patryka i Beaty?
na stronie nie ma nowych wieści
Moniuś, wyjęłaś mi to pytanie spod palców 🙂
Beatko, napisz proszę co u Patryczka.
jestem, zaglądam tutaj
jestem maksymalnie zdołowana
dowiedziałam sie o kolejnym takim przypadku
chłopczyk w śpiączce, zakrztusił sie przy wybudzaniu z narkozy po prostym zabiegu
dzisiaj rozmawiałam z jego ojcem
napisze na blogu 24 sierpnia. to będzie rok
rok złudzeń i walki z wiatrakami
źle mi dzisiaj okropnie:(
Beatko… ciezko cokolwiek powiedziec, przytulam Ciebie i Patryka bardzo mocno.
Beatko………..
Przykro mi bardzo.
Bardzo za Was ściskam kciuki..:(
Kochana….
Ucaluj od nas wszystkich Patryka.
Jejku jeszcze jeden dzieciaczek…
🙁
Taka bezsilnosc…..
Mocno Was przytulam.
Tak mi przykro… Przytulam.
🙁
:(:(
:(:(:(
Przykre to wszystko:(
Beatko 🙁
ucaluj Patryka….
Znasz odpowiedź na pytanie: Patryk