Witajcie,
Chciałam Wam bardzo podziękować.
Nie jestem w stanie opisywać na kilku forach, jak wygląda stan Patryka i jakie robi milowe dla siebie (dla mnie wciąz malutkie) postępy.
Nie mogę go poganiać, choć tak bardzo bym chciała. Jest bardzo dzielny. Nauczył sie połykać ślinę po kilku dniach, rozmawiałam z mamą dziewczynki w śpiączce, która ta umiejętnośc opanował po roku. Odruch połykania jest bardzo ważny. Dzięki temu Patryś ma zdjętą sondę z noska i może być karmiony łyżeczką. To tez stymulacja i bodźce dla mózgu. Trzeba uważać, żeby nie doszło do zachłystowego zapalenie płuc. Na szczęście Patryś ma bardzo dobry odruch obronny, jak zakrztusi się kaszle.
Od wczoraj wodzi wzrokiem za tatą, tak, że przesuwa delikatnie głowę, zauważył go nawet za szybą w ścianie. To nas bardzo cieszy. Malutki kroczek, dający nadzieję. Pamięć ma jak rozbite szkło, potrzeba czasu na odbudowanie całości.
Dzisiaj zjadł pięknie kaszkę sinlac. Nie otwiera jeszcze buzi, trzeba sie nagimastykować, ale jak już poczuje na języku połyka.
Płacze, jak pielucha jest do wymiany.
Niestety jest spastyka, napięte ręce.
I jest taki bezradny.
Tak bardzo chciałabym z nim porozmawiać, usłyszeć jak mówi.
Każdy dzień, różne sytuacje przypominają mi zachowanie Patryka.
Cięzko wychodzić z domu i nie czuć ciepła małej ręki…
Ciężka jest do zniesienia cisza w domu. Bolą uszy od tej prezrażaącej ciszy…..
Patryk wiecznie mówił, śpiewał, ciągle w ruchu, chyba, że rysował, co było jego pasją.
Kilkanaście dni przed zabiegiem, rozkładał zabawki w całym pokoju i mówił, opowiadał, ciągle coś opowiadał. Nagle przerwał, spojrzał na mnie i powiedział:
– “ale mi mądrości do tej głowy weszły”
uśmiechnęłam się, a on dalej:
“weszły i nie chcą wyjść” i uśmiechnął się od ucha do ucha.
spytałam się “a jak ci te mądrości weszły do tej głowy”
– Patryk złapał się za głowę i pwoiedział “Tutaj weszły” ale za chwilę poprawił się i dodał “nie, przez buzię”
śmiał się wesoło, bo ja chichotałam.
Takie wspomnienia bolą, jak patrzę na niego, przykurczonego, bez kontaktu, często z błądzącymi oczami.
Czasem łapie się na tym, że nie wiem, jaki jest dzień. Nie pamiętam nawet swojego nr telefonu do pracy….. ale nie mogę zapomniec, że musze miec NADZIJę! DLA NIEGO.
DZIęKUJę wAM
Beata
Patryk – 4 lata
Strona 6 odpowiedzi na pytanie: Patryk
Beatko 🙁
Nie jestem sobie nawet w stanie wyobraziić co czułąś po takiej wieści 🙁
Beatko przytulam mocno!!!!
mocno się*trzymaj, tak mocno… przytulamy, śliskamy, pamiętamy, myślimy, modlimy się…
Beatko, bardzo, bardzo mocno Was przytulam. Często o Was myślę
dzisiaj jest 24
dzisiaj mija rok
🙁
patryczku – wracaj do zdrowia…do kochających rodziców
beatko – przytulam was mocno….jestescie baaardzooo dzielni…..
Beatko jestesmy z Wami calym sercem!!!!
Patryczku kochany wracaj do zdrowia!!!!!!
to juz rok
a mysli ciągle gdzies koło was krązą
kochani jestescie silni
mocno przytulam
i wierzę ze kiedyś będzie lepiej
Rok… aż mnie ściska w żołądku… Beatko modlę się, żeby było lepiej…
Dziękuję za to, ze jesteście!
za to, ze byliście rok temu, później i teraz tez pamiętacie.
Ja nie chcę pamiętać o rocznicy, chce iśc do przodu, nie oglądać się. Ale nie mogę jeszcze nie pamiętać złych emocji i tych ciężkich przeżyć.
Staram się, aby było “normalnie”.
Bylismy dzisiaj u rodziny. Patryk pól dnia spędził na ogrodzie. Obserwował brykających kuzynów. A ja widziałam go obok takiego wesołego. Wiem, ze tak już nie będzie, ale widziałam go na motorze, jak kopie dołek w piachu, jak pałaszuje grilla…
Dzisiaj pokazywałam Patrykowi maskotki królika i kłapouchego Jego ukochana bajka.
A Patryś zaczął śmiać się w głos. Kocham, jak się śmieje!
Tak bardzo bym chciała, aby nie było to tylko złudzenie, tak bardzo chce wierzyć, że to początki “wchodzenia w kontakt”
życzę Wam tego z całego serca!
Beatko, oczy mi się zaszklily i znów ścisnęlo w dołku.
Ja tez wierzę ze to krok do przodu.
I dużo częściej o was myśle niż daję temu wyraz pisząc na forum.
Beatko, każdego dnia myśle o Tobie i Twoim synku!
Mocno wierzę!!
I przytulam!
beata, jestes wspaniala matka, najlepsza, jaka patryk moglby sbie wymarzyc
wierze, ze sie jeszcze wspolnie bedziecie zasmiewac w glos, brykac w ogrodku, tarzac w piachu
trzymam za was kciuki!
Zawsze w to wierzyłam i będę wierzyć. Zobaczysz Beatko!
Jesteśmy z Wami!
Beatko nigdy nie mow “nigdy”!!!
Mysle o Was i modle sie!!!
Beata wierze w Ciebie i Patryka
caluje
Dla tych co nie oglądały wczoraj Adama Nowaka u Wojewódzkiego.
Obaj z Szymonem Kołeckim przekazali na aukcje kilka przedmiotów, dochód z aukcji przekazany będzie na rehabilitację Patryka
mam pytanie dodtyczące koszulek
ile PL FAKTYCZNIE trafia do Patryka?
mam pewien pomysł…
najlatwiej byloby nawiazac kontakt ze sprzedajacym 🙂
myślisz że szczerą prawdę powie? 😉
Znasz odpowiedź na pytanie: Patryk