Witajcie,
Chciałam Wam bardzo podziękować.
Nie jestem w stanie opisywać na kilku forach, jak wygląda stan Patryka i jakie robi milowe dla siebie (dla mnie wciąz malutkie) postępy.
Nie mogę go poganiać, choć tak bardzo bym chciała. Jest bardzo dzielny. Nauczył sie połykać ślinę po kilku dniach, rozmawiałam z mamą dziewczynki w śpiączce, która ta umiejętnośc opanował po roku. Odruch połykania jest bardzo ważny. Dzięki temu Patryś ma zdjętą sondę z noska i może być karmiony łyżeczką. To tez stymulacja i bodźce dla mózgu. Trzeba uważać, żeby nie doszło do zachłystowego zapalenie płuc. Na szczęście Patryś ma bardzo dobry odruch obronny, jak zakrztusi się kaszle.
Od wczoraj wodzi wzrokiem za tatą, tak, że przesuwa delikatnie głowę, zauważył go nawet za szybą w ścianie. To nas bardzo cieszy. Malutki kroczek, dający nadzieję. Pamięć ma jak rozbite szkło, potrzeba czasu na odbudowanie całości.
Dzisiaj zjadł pięknie kaszkę sinlac. Nie otwiera jeszcze buzi, trzeba sie nagimastykować, ale jak już poczuje na języku połyka.
Płacze, jak pielucha jest do wymiany.
Niestety jest spastyka, napięte ręce.
I jest taki bezradny.
Tak bardzo chciałabym z nim porozmawiać, usłyszeć jak mówi.
Każdy dzień, różne sytuacje przypominają mi zachowanie Patryka.
Cięzko wychodzić z domu i nie czuć ciepła małej ręki…
Ciężka jest do zniesienia cisza w domu. Bolą uszy od tej prezrażaącej ciszy…..
Patryk wiecznie mówił, śpiewał, ciągle w ruchu, chyba, że rysował, co było jego pasją.
Kilkanaście dni przed zabiegiem, rozkładał zabawki w całym pokoju i mówił, opowiadał, ciągle coś opowiadał. Nagle przerwał, spojrzał na mnie i powiedział:
– “ale mi mądrości do tej głowy weszły”
uśmiechnęłam się, a on dalej:
“weszły i nie chcą wyjść” i uśmiechnął się od ucha do ucha.
spytałam się “a jak ci te mądrości weszły do tej głowy”
– Patryk złapał się za głowę i pwoiedział “Tutaj weszły” ale za chwilę poprawił się i dodał “nie, przez buzię”
śmiał się wesoło, bo ja chichotałam.
Takie wspomnienia bolą, jak patrzę na niego, przykurczonego, bez kontaktu, często z błądzącymi oczami.
Czasem łapie się na tym, że nie wiem, jaki jest dzień. Nie pamiętam nawet swojego nr telefonu do pracy….. ale nie mogę zapomniec, że musze miec NADZIJę! DLA NIEGO.
DZIęKUJę wAM
Beata
Patryk – 4 lata
Strona 7 odpowiedzi na pytanie: Patryk
no nie posadzalabym tej osoby o nieuczciwe zagrywki
Witam,
Programu niestety nie widziałam. Nie wiedziałam, ze nawet będzie…
Patryk się rozchorował i wczoraj było widmo szpitala, ale jakoś dalismy radę….ciągle jest ryzyko odwodnienia:(
co do koszulek to wiem, ze osoba, która sprzedaje ma już koncowe zamówienie.
więcej nie będzie.
taka jest moja decyzja. Iza – sprzedająca jest kochana, ze zorganizowała to wszystko, ale nie mogę obarczac ludzi pracą pochłaniającą bardzo dużo czasu!
obecnie nie planuję żadnych akcji. Dziękuje raz jeszcze raz za 1 %
trzymajcie kciuki,a by szybko doszedł do siebie. Niestety turnus maił byc od 14 września i nigdzie nie pojedziemy przez choróbsko:(
ale może da się przełożyć?
trzymajcie się, życzę duuuuuużo zdrówka !!!
Dziewczyny a gdzie można kupić taką koszulkę jak ma zdjęciach Maciek Amber? 😎
tu
Proszę o odklejenie wątków dotyczących Patryka.
Na jednym nie ma od dawna wpisów.
Tu na forum są też inne dzieciaki, które potrzebują pomocy. Nie chcę Patryka wyróżniać. Juz mi i tak bardzo wszyscy tu pomogliście.
Za całą akcję forumową w imieniu Patryka i naszym serdecznie wszystkim dziękuję.
Beata
zgodnie z zyczeniem odklejam
ale pewnie nie zapomnimy.
Beato, i tu tu i wokól nas jest niestety mnóstwo takich dzieci i swiadomość, że pomoże się choć jednemu na chwilę przesłania smutek, że nie uda się pomóc wszystkim.
Siły dla Was Rodziców i dla Patryka:))
🙁
smutne to
i niczego nie zmienia
Przytulam
Przytulam
smutne to jest to, ze anestezjolog zbierze za dyrektora
ze anestezjologowi zarzuca sie ze nie zlecil monitoringu
a jak mial zlecic skoro wiedzial ze nie ma gdzie tego monitoringu prowadzic?
pomijam uchybienia proceudarlne i klamstwo wobec NFZ 🙄
nic sie nie zmienia 🙁
to wlasnie jest wg mnie kwintesencja tej sprawy 🙁
Dokladnie.
Czyli powinnismy spokojnie zlecac sprawy, o ktorych wiemy, ze nie beda wykonane – ale mamy czyste rece, bo nie od nas zalezy ich niewykonanie.
A anestezjolog pewnie powinien sie zwolnic w ramach protestu, ze sale nie byly wposazone, mimo ze szpital deklarowal przygotowanie.
no dokładnie 🙁
Beatko, myślami i modlitwą jesteśmy z Wami. Gorąco wierzę,że nadejdzie ten dzień kiedy znowu poczujesz ciepło rączki Patrysia w swojej dłoni. Modlimy się z Olivcią o to każdego dnia.
Jesteś bardzo dzielną kobietką, trzymaj się dzielnie Kochana.
Beatko, Piotrze usciskajcie Patryka od nas.
Cały czas o Was myslimy.
Znasz odpowiedź na pytanie: Patryk