Pilnie poszukiwana POMOC w diagnozie choroby!

PILNIE potrzebna POMOC dla synka znajomych!!! Jeśli ktoś z Was wie co to za choroba i jak się ją leczy, lub jeśli spotkaliście się z czymś takim, napiszcie cokolwiek co mogłoby pomóc temu dziecku. Wszystko zaczelo sie 1,5 tygodnia temu!!! Lekarze wszystko wykluczjaa i dalej nie wiadomo co to jest, jak leczyc i skad sie wzielo. Z dnia na dzien jest coraz gorzej. Samo sie pojawilo, na poczatku jak duzy siniak, potem zaczelo gorzej wygladac, potem pecherze, pekaly i tak teraz wyglada. Chlopczyk mial juz 4 transfuzje i teraz grozi mu przeszczep skory, ale najgorsze, ze nie wiadomo co to jest, w Polsce pierwszy taki przypadek. Nie wiadomo jak to zatrzymac. Chlopczyk ma 2,5 roku. Wysylamy gdzie sie da, moze ktoras z forumek mieszkajaca za granica spotkala sie z czyms takim albo ktos ma znajomych lekarzy, ktorzy wiedza co to jest. Jakakolwiek informacja, zeby nakierowac na dobry tor jest teraz na wage zlota. Lekarze naprawde robia wszystko co sie da, ale nadal nie ma diagnozy. Z gory dziekuje za wszelkie, nawet najmniejsze informacje.<O:p</O:p<O:p</O:p
Tak to wygladalo w okolo 4 dniu choroby: ]<o:lock aspectratio=[/IMG]

A teraz tak:

Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Pilnie poszukiwana POMOC w diagnozie choroby!

  1. Zamieszczone przez kasiek28
    Rozmawiałam z mężem, który pracuje w tym zawodzie. Pytanie czy dziecko nie było leczone heparyną, nie ma problemów z krzepliwością (hemofilia?) bo najbardziej odpowiada to Nerkozie po heparynie lub Zespół rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego(

    Faktycznie, bardzo podobnie wygląda! Dziękuję bardzo. Wysłałam już informacje. Dzisiaj nie miałam żadnych wieści od nich. Dam znać jak będę coś wiedzieć. Jeszcze raz dziękuję.

    • Mi to wygląda na martwicę tkanek 🙁 nie jestem lekarzem, nie widziałam czegoś takiego wcześniej, może ma jakąś bakterię, która wyniszcza tkanki….. nie wiem co powiedzieć 🙁

      • Zamieszczone przez GEVALIA2006
        Mi to wygląda na martwicę tkanek 🙁 nie jestem lekarzem, nie widziałam czegoś takiego wcześniej, może ma jakąś bakterię, która wyniszcza tkanki….. nie wiem co powiedzieć 🙁

        no wlasnie tez opisalam wczesniej o zgorzelowej martwicy,wygladem tez przypomina zdjecia maluszka, albo jak przy “stopie cukrzycowej”

        • strasznie to wygląda 🙁
          niestety nic nie pomogę, ale będę zaciskać kciuki za zdrowie chłopczyka

          • Zamieszczone przez kasiek28
            Rozmawiałam z mężem, który pracuje w tym zawodzie. Pytanie czy dziecko nie było leczone heparyną, nie ma problemów z krzepliwością (hemofilia?) bo najbardziej odpowiada to Nerkozie po heparynie lub Zespół rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego[URL=”https://skindoctor.pl/doctor/H/514.html”]([Zobacz stronę]).

            zapytalam znajoma dermatolog: wymienila trzy sustancje, z ktorymi stycznasc nalezy okreslic – heparyna, kumaryna i warfaryna (chyba dobrze przetlumaczylam, nie mam teraz czasu szukac)
            wowczas jest szansa, ze martwica sama ustapi, choc przy glebokich zmianach potrzebna ingerencja chirurgiczna
            moze tez byc zakazenie jakas bakteria zerujaca na martwych tkankach (nie wiem jak sie nazywa po polsku, znajoma mowi flesh-eating bacteria), wowczas szukac antybiotyku, ktory powstrzyma i konieczna natychmiastowa ingerencja chirurgiczna (usuniecie martwej tkanki z marginesem, zeby powstrzymac rozwoj)
            tak na szybko mi napisala, ale pewnie tyle to lekarze juz zrobili

            trzymam kciuki za malego, informuj nas, prosze!

            • Dziewczyny bardzo Wam dziekuje za wszystkie informacje. Podobno juz 3 razy padla diagnoza na ten Zespół rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego (kasiek28 -szacun dla meza :)). Chlopczyk jest teraz w dobrych rekach, nie bolalo go nic i chyba jest w dobrej formie. Bardzo Wam dziekuje za rady, troske i zainteresowanie 🙂 Jestescie niesamowite.

              • Mam nadzieje że któras diagnoza byla trafna. Trzymam kciuki i czekamy na info:)

                • śledziłam ten watek choć nic nie pisałam, wolałam nie zaśmiecać…. cieszę się że już coś bardziej wiadomo, prawidłowa diagnoza to szybsze wyzdrowienie 🙂
                  …życzę małemu szybkiego powrotu do zdrowia 🙂

                  Pozdrówki 🙂

                  • Zamieszczone przez beatek
                    Dziewczyny bardzo Wam dziekuje za wszystkie informacje. Podobno juz 3 razy padla diagnoza na ten Zespół rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego (kasiek28 -szacun dla meza :)). Chlopczyk jest teraz w dobrych rekach, nie bolalo go nic i chyba jest w dobrej formie. Bardzo Wam dziekuje za rady, troske i zainteresowanie 🙂 Jestescie niesamowite.

                    ale sie cieszę:)

                    • jak sytuacja z małym? coś lepiej?

                      • Niestety nie mam ostatnio żadnych konkretnych wieści, a nie chcę zbyt nachalnie wypytywać. dzięki za pamięć i troskę.

                        • Dawno nie pisałam ale nie miałam żadnych wieści..
                          Chłopczyk jest po operacji usuwania tych strupów. Czeka go chyba jednak przeszczep skóry 🙁

                          • 🙁 biedactwo

                            • Trzymam kciuki, aby wszystko poszło pomyślnie.

                              Znasz odpowiedź na pytanie: Pilnie poszukiwana POMOC w diagnozie choroby!

                              Dodaj komentarz

                              Angina u dwulatka

                              Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...

                              Czytaj dalej →

                              Mozarella w ciąży

                              Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                              Czytaj dalej →

                              Ile kosztuje żłobek?

                              Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                              Czytaj dalej →

                              Dziewczyny po cc – dreny

                              Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                              Czytaj dalej →

                              Meskie imie miedzynarodowe.

                              Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                              Czytaj dalej →

                              Wielotorbielowatość nerek

                              W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                              Czytaj dalej →

                              Ruchome kolano

                              Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                              Czytaj dalej →
                              Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                              Logo
                              Enable registration in settings - general