rozszczep wargi…..buuuu

Cholera, jest mi tak strasznie przykro…..
moja najlepsza kumpela była dzisiaj na USG3D i dk Jaczyńska potwierdziła rozszczep. Poród jest za jakieś 2 tygodnie. Dziewczyna jest w szoku, ja nie mogę jej pomóc, bo nic na ten temat nie wiem, nawet nie bardzo umiałam ją pocieszyć. To straszne, ale nie chciałam jej nawet nic mówić o mojej Oleńce, która jest zdrowiutka, bo w takiej sytuacji sprawiłabym jej przykrość…
nie wiem co zrobić, tak mi szkoda tego maleństwa, będzie musiało w swoim życiu tyle przejść. Ona boi sięswojej reakcji, boi się, że nie będzie umiała pokochać maleństwa, ma tak mało czasu na zaakceptowanie tej sytuacji….. No i rodzina, znajomi, jak zareagują…
nie wiem jak mogę jej pomóc, doradźcie…

Aga i Ola 16/01/04

6 odpowiedzi na pytanie: rozszczep wargi…..buuuu

  1. Re: rozszczep wargi…..buuuu

    Jezeli to jest rozszczep wargi a nie podniebienia to nie jest tak zle. Dziecko od razu przejdzie operacje a jedyna blizna jaka pozostanie to maly znak “mercedesa” nad gorna warga. Nic nie bedzie widac w przyszlosci. Natomiast z podniebieniem wiem ze tez sie operuje, ale jak to wyglada pozniej nie jestem pewna.

    • Re: rozszczep wargi…..buuuu

      Aga jest takie forum . zajrzyj tam, albo powiedz koleżance, zeby poczytała. To forum dla rodziców dzieci z rozszczepami. Na pewno wiele jej to wyjaśni, pomoże. Rozszczep wargi to jedna z najczęstszych wad wrodzonych. Mam koleżankę w moim wieku (27 lat). Miała rozszczep wargi i teraz ma jedynie małą bliznę. A medycyna i tak od tamtej pory poszła do przodu że ho ho. Wiem, że trudno jest poradzić komuś cokolwiek, jeśli się w takiej sytuacji nie było, jeśli się ma zdrowe dzieciątko. Ale wspieraj koleżankę, bo ona na pewno tego potrzebuje.

      Marta i Lenka 15.01.2004

      • Re: rozszczep wargi…..buuuu

        Aga, weszłam na strone, ktorą polecił Ci ktoś w dziale Oczekując na dziecko.
        Mysle, że nie trzeba wiecej informacji, tam jest wszystko… ale wejście tam do wielkie przeżycie, ja mam zdrowe dziecko, nie jestem wciązy, a mimo to po lekturze kilku historii tam opisanych ryczałam jak bóbr. Zanim wiec polecisz tę strone kolezance, przygotują ją jakos na to… znasz ją najlepiej, wiesz, jak to zrobic… przejrzyj najpierw tę strone sama, wyszukaj rzeczy, od których powinna zacząć czytając. Niektóre przypadki są tam bardzo optymistycznie opisane, niektore dzieci w wieku 16 miesiecy nie mają już śladu po nieprawidłowościach budowy. Ale nie wszystkie przypadki są takie, czasami rozszczepowi towarzyszą inne powikłania i nie wiem, czy Twoja kolezanka, i tak będąc teraz w stresie, powinna czytac o tym, ze tamte dzieci czasami były np. głuchonieme, miały wady wzroku.
        Ważne, ze o wadzie wie już teraz, może4 wybrać szpital, przygotować się. Osobiście przeraziła mnie historia mamy, która rodziła “w naszych czasach”, a u jej dziecka nie wykryto rozszczepu nawet po porodzie i wypuszczono je do domu. Dopiero po tygodniu wygłodniałe dziecko trafiło znowu do szpitala… Kiedy sygnalizowała, ze dziecko nie umie jesc, olewano ją po prostu 🙁 Brano za histeryczke. Twoja koleżanka w całym nieszczesciu ma wiec szczescie, że jest przygotowana…
        Usciskaj ją od forumowiczek i postaraj zapewnic o tym, ze ta wczesna diagnoza daje wiele nadziei…

        • Re: rozszczep wargi…..buuuu

          Na privie już Ci podałam strony, widzę, że jedną też już dziewczyny przekazały. Teraz zaś wypiszę się szerzej.
          Z tego co wiem na USG z bardzo dużym pradwopodobieństwem można wykryć rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego nie widać tak dobrze, więc Twoja kumpela powinna się przygotować na to, że oprócz wargi będzie też rozszczep podniebienia i/lub wyrostaka zębodołowego. I to były wszystkie złe wieści jakie mogę przekazać, dalej będą same dobre.
          Jak rozumiem poza rozszczepem na USG wszystko jest OK, co oznacza najprawdopodobniej, że mamy do czynienia z wadą izolowaną i jeśli w jej rodzinie wcześniej nie było przypadków rozszczepu to prawdopodobieństwo powtórzenia się tej wady u kolejngo dziecka oraz prawdopodobieństwo, że jej dziecko będzie miało dziecko z rozszczepem wynosi jakieś 3 -5% (zależnie od źródła) czyli jak dla mnie niewiele (populacyjne jest powiedzmy 1:700 urodzeń).
          Jak mi wszyscy powtarzali od momentu kiedy się dowiedziałam o rozszczepie (22 tydzień ciąży) “To się bardzo ładnie operuje” I to jest prawda. Jeśli dodatkowo okaże się, że to faktycznie tylko warga to pozostanie niewielka blizna (ledwo widoczna) i tyle, zabieg operacyjny zapewne odbędzie się jak dziecko będzie miało kilka miesięcy (od 4 do 6, może trochę później w zależności od ośrodka). Jeśli podniebienie i wyrostek zębodołowy to zabiegów pewniie będzie więcej i konieczne będzie leczenie ortodontyczne i logopedyczne, ale w Polsce jest wiele ośrodków, które się na tym świetnie znają.
          Niewielkie problemy mogą być z karmieniem, przy samym rozszczepie wargi może nawet się powieść karmienie piersią, przy podniebieniu udaje się to b. rzadko, ale przy użyciu specjalnego smoczka oraz w razie konieczności zrobionej przez ortodontów plytki podniebiennej dziecko powinno sobie poradzić z butelką – ja ścoiągałąm dla Zuzki mleko już niecałą dobę od urodzenia i karmiłam ją tak przez 11 miesięcy.
          Nie ma żadnych przeciwskazań do naturalnego porodu. Wprawdzie u nas b. szybko ściągnięto pediatrę, nim jeszcze Zuzka ujrzała światło dzienne, co zapewne było zwiążane ze strachem, czy rozszczepowi nie będą towarzyszyły inne, poważniejsze wady (przy profesjonalnym USG w ciąży prawdopodobieństwo jest niewielkie).
          Też strasznie się bałam reakcji otoczenia i rodziny – pierwsza wnuczka z warkoczykami wyczekiwana i wymarzona przez teściową. I nie było tak tragicznie. Pewnie, że sobie popłakałam mniej lub bardziej w ukryciu – Zuzki rozszczep jest duży, obiektywnie rzecz biorąc nie wyglądało to ładnie, ale w moim przypadku natura zadziałała idealnie. Zakochałam się we własnej córce od pierwszego wejrzenia – była piękna
          Najbardziej mnie denerwowali szpitalni fotografowie, bo zdecydowanie nie chciałam, żeby robili Zuzce zdjecia, nie zgodziłam się też na zdjęcie do “Witaj na świecie” w Gazecie Wyborczej.
          Ogólnie raczej spotykamy się z życzliwością, jesteśmy zapamiętywane i np. w przychodni wszystko idzie jakoś szybciej i łatwiej. Czasem tylko trzeba odpowiadać na dziwne pytania typu “Co mu się stało, upadło? ”
          Jeśli chodzi o rady to warto, żeby kumpela pogadała w szpitalu, w którym zamierza rodzić o swojej sytuacji i dowiedziała się jaki mają sposób postępowania z dziećmi z rozszczepem, jak są przygotowani na taką sytuację. Warto też, żeby znalazła dobrego pediatrę, który nie będzie się ociągał w wypisywaniu skierowań na badania, bo dziecko może wymagać kontroli audiologicznej, ortodontycznej nie mówiąc o chirurgicznej – czasem wymaga to kilku wizyt u takiego samego specjalisty, żeby dobrać ośrodek, który im najbardziej odpowiada.
          No i do szpitala radzę wziąć laktator, bo karmienie piersią może się nie poweiść.
          Jeśli kumpela ma ochotę pogadać (popisać) to daj znać, wyśle Ci na priva moj e-mail, jeśli chce zobaczyć dziecko przed i po operacji (ja nie chciałam, ale to sprawa indywidualna) to mogę Ci wysłać zuzkowe fotki.
          Współczuję kumpeli. Wiem jak okropne są te ostatnie tygodnie ciąży, kiedy już wiadomo napewno, że wada jest i tylko czeka się na potwierdzenie jak duża… Mam nadzieję, że maleństwo będzie na tyle grzeczne, że urodzi się przed, a nie po terminie, czekanie jest okropne.

          Kaśka

          • DZIĘKUJĘ

            Serdecznie dziękuję wszystkim za dobre słowa i rady. Kas, jestem pod wrażeniem, że chciało Ci się tyle pisać!!!!!!!!!!!!zacytuję Twoje słowa mojej koleżance. Dzisiaj rozmawiałam z nią, widziała zdjęcia małej, bo była dzisiaj u dr Jaczyńskiej w IMiD na Kasprzaka. Powiedziała, że powoli musi się z tym oswoić. Jest tylko zła na swojego lekarza prowadzącego, że nie powiedział jej o tym wcześniej, zresztą jak ja porównuję sposób prowadzenia mojej ciąży do niej to dziwnym mi się wydaje, że ten człowiek jest podobno bardzo dobrym specjalistą….. Nie robiła morfologii, moczu, nie badał jej ginekologicznie, nie mówił jej po żadnym USG ile dzidzia waży. Dopiero dzisiaj dowiedziała się że jest bardzo malutka (2600).
            No nic będziemy musiały przeczekać…
            jeszcze raz dzięki!!!!!

            • Re: DZIĘKUJĘ

              Nie ma za co 🙂
              A wagą się nie przejmujcie. Zuzka miała być wielkoludem jak na moje możliwości, z USG wychodziło 3800, a było subtelne 3230, może u Twojej koleżanki będzie odwrotnie. Poza tym w ostatnich tygodniach dzieci potrafią przytyć i z pół kilo 🙂

              Kaśka

              Znasz odpowiedź na pytanie: rozszczep wargi…..buuuu

              Dodaj komentarz

              Mozarella w ciąży

              Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

              Czytaj dalej →

              Ile kosztuje żłobek?

              Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

              Czytaj dalej →

              Dziewczyny po cc – dreny

              Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

              Czytaj dalej →

              Meskie imie miedzynarodowe.

              Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

              Czytaj dalej →

              Wielotorbielowatość nerek

              W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

              Czytaj dalej →

              Ruchome kolano

              Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

              Czytaj dalej →
              Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
              Logo
              Enable registration in settings - general