SM

1. dorotka1 Dodane ponad rok temu,

   Zamieszczone przez niezapominaja99
   czy ktoś styknoł sie z tą choroba interesuje mnie wszystko o stwardnieniu rozsianym

   czy w ogóle jest ktos na forum kto by sie z tym dziadostwem styknął prosze o odp pilnie

   zetknęłam się
   nie osobiście w sensaie mnie to nie dotknęło
   i nie w rodzinie

   wszystko o tym?
   tzn co?
   bo wszystkiego to chyba nikt nie wie
   na pewno są fora dla chorych na SM

   jest kilka stowarzyszeń/towarzystw chorych na SM wrzuć w wyszukiwarkę łatwo znajdziesz

   Odpowiedz
2. koleta Dodane ponad rok temu,

   Była na forum dziewczyna,która ma na codzień styczność z tą chorobą.

   Odpowiedz
3. kevlar-girl Dodane ponad rok temu,

   zetknęłam się bardzo mocno podczas mojego ostatniego pobytu w szpitalu na neurologii
   dużo się dowiedziałam
   u mnie podejrzewa się SM
   mam w rodzinie osobę chorą na SM z zanikiem mięśni bocznych

   co byś chciała wiedzieć?

   Odpowiedz
4. ivoonna Dodane ponad rok temu,

   Zamieszczone przez Kevlar girl
   zetknęłam się bardzo mocno podczas mojego ostatniego pobytu w szpitalu na neurologii
   dużo się dowiedziałam
   u mnie podejrzewa się SM
   mam w rodzinie osobę chorą na SM z zanikiem mięśni bocznych

   co byś chciała wiedzieć?

   zobaczylam na stronie glownej tytul watku i Twoj nick i az mnie zmrozilo
   ale u Ciebie lekarze nadal nie wiedza co jest przyczyna?

   Odpowiedz
5. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

   mój mąż Ma stwardnienie rozsiane
   Nie wiem co teraz myslec ani robic
   Wciąz jesteśmy w szoku.
   Szukam informacji o tej chorobie ale ciagle wszystko jest dla mnie tak niezrozumiale do konca.
   Czekamy na wynik płynu mózgowo rdzeniowego,lekzrz mowił ze po tym pozna jaki to rodzaj SM i jak szybko wojuje w organizmie

   ma od 5 do 7 ognisk czy to duzo czy to mało nie mam pojecia

   Odpowiedz
6. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

   poszedł do szpitala po kolizji drogowej ma złamany krag w wszyjnym i tak zrobili tomografie i cos iim sie nie spodobało potwierdzili rezonansem magnetycznym
   bachło jak grom z nieba ale jak ja to mu powtarzam sa gorsze wyroki

   Odpowiedz
7. awkaminska Dodane ponad rok temu,

   tu na forum chyba z 7-5 lat temu była dziewczyna chora na SM. Jest też kilka dziewczynk tóre mają mężów z tą chorobą….

   mam nadzieję że będzie w miarę OK, że choroba jeśli ma postępować będzie postępować powoltku (jedna z dziewczyn pewien czas temu pisała o swojej babci co żyła całkiem sparwnie 40 lat z SM)…

   Odpowiedz
8. kevlar-girl Dodane ponad rok temu,

   Zamieszczone przez niezapominaja99
   mój mąż Ma stwardnienie rozsiane
   Nie wiem co teraz myslec ani robic
   Wciąz jesteśmy w szoku.
   Szukam informacji o tej chorobie ale ciagle wszystko jest dla mnie tak niezrozumiale do konca.
   Czekamy na wynik płynu mózgowo rdzeniowego,lekzrz mowił ze po tym pozna jaki to rodzaj SM i jak szybko wojuje w organizmie

   ma od 5 do 7 ognisk czy to duzo czy to mało nie mam pojecia

   przede wszystkim nie panikować
   z tą chorobą mozna żyć
   spotkałam osoby chorujące na SM po 30 lat którzy byli w świetnej formie, a ognisk zapalnych miały kilkanaście
   tak jak lekarze stwierdzili trzeba czekać na wyniki płynu mózgowo-rdzeniowego i określić typ prążków oligoklionalnych o ile one w ogule w nim będą
   ja mam typ I
   ogniska zapalne na mózgu nie muszą świadczyć tylko SM czasami ogniska się robią po migrenach, silnych bólach głowy czy silnym stresie
   jeżeli potwierdzi się SM lekarze pewnie zaproponują mu jakiś program leczenia
   przy każdym silnym rzucie choroby powinni skierować go na kroplówki sterydowe do szpitala, która na prawdę stawiają na nogi po rzucie i przyjmuje sie ich 3 lub 5, po tych kroplówkach widziałam jak choroba się cofa i leżały ze mną dziewczyny-kobiety, które miały rzutu raz na 1-2 lata
   Przy SM niestety trzeba prowadzić brdzo oszczędny tryb życia, unikać wysiłku, stresu i chronić sie jak tylko można przed infekcjami, bo silna infekcja często równa się rzut choroby, niestety upały też są nie wskazane
   latem SM często objawia sie drętwieniem kończyn, utratą siły
   a zimą często doskwierają problemy ze wzrokiem – podwójne widzenie, brak ostrości

   nie wiem czy w czymś pomogłam, ale coś tam napisałam co wiem
   jest kilka typów SM i dopuki nie macie pewności czy to w ogóle jest SM to się nie martw

   Odpowiedz
9. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

   żeby tylko to była mylna diagnoza
   wiesz on ma tewz takie uczucie,,prądów,, w nogach jak schyla głowę w dół
   i lekarz mówi ze moze to zejsc ale nie musi
   byle do 10 wrzesnia i wszystko sie wyjasni

   Odpowiedz
10. eilish Dodane ponad rok temu,

    Zamieszczone przez niezapominaja99
    czy ktoś styknoł sie z tą choroba interesuje mnie wszystko o stwardnieniu rozsianym

    czy w ogóle jest ktos na forum kto by sie z tym dziadostwem styknął prosze o odp pilnie

    moja matka choruje na SM. diagnozę postawiono 5 lat temu, pierwsze objawy pojawiły się mniej więcej 2-3 lata wcześniej (mama chodziła od lekarza do lekarza, ale jakoś nikt nie wpadł na odpowiedni trop; zaburzenia widzenia, mrowienie w dłoniach, osłabienie mięśni i ogólne złe samopoczucie interpretowano jako nerwicę).

    dotychczas przeszła tylko jeden poważny rzut choroby (bo tak przebiega z reguły SM: rzut-ewentualna poprawa (ale niecałkowita)-remisja (różnie długo trwająca)-kolejny rzut.
    na początku było ciężko, mama miała spore problemy z zaakceptowaniem swojej sytuacji. bardziej niż niż objawy czysto fizyczne, dawały się we znaki te ze strony psychiki – nastroje depresyjne, napady płaczu na przemian z napadami śmiechu etc. trudno powiedzieć czy ich przyczyną było bezpośrednio stwardnienie.

    dzisiaj mama czuje się nieźle, chyba wreszcie się pogodziła. nastawienie emocjonalne chorego jest naprawdę ważne.
    co do sprawności, porusza się samodzielnie, ale pewną trudność sprawia jej, np. wchodzenie po schodach czy wykonywanie precyzyjnych czynności (np. nie pisze tak wyraźnie jak dawniej). jest nadal aktywna zawodowo (ma pracę biurową). bierze leki, chodzi na rehabilitację. lekarze twierdzą, że w jej przypadku SM postępuje wolno, więc prognozy są dobre. od kilku lat w MRI nie pojawiły się nowe ogniska demielinizacji (na ile pamiętam, miała ich sporo więcej niż Twój mąż).

    jakich konkretnie informacji szukasz, niezapominaja?
    takich historii jak ta mojej mamy można znaleźć mnóstwo na forach. u jednych pacjentów SM przebiega szybciej i tym samym szybciej prowadzi do znacznej niepełnosprawności, u innych latami trwa remisja. podobno czasem po pierwszym rzucie choroby mogą nie pojawić się już następne.
    męża uspokój; nikt nie da mu gwarancji, ale jest szansa, że przez lata SM nie będzie mu specjalnie utrudniać życia.

    Odpowiedz
11. kevlar-girl Dodane ponad rok temu,

    ja też chodze od lekarza do lekarza od pół roku i też skierowano mnie do psychologa z podejrzeniem nerwicy (biorę leki przeciwdepresyjne od tygodnia), od półtora miesiąca nie mam czucia w prawej dłoni, chodź po zastrzykach witaminowych i rehabilitacji czuję się znacznie lepiej i wrażenie jakby czucie w ręce wracało
    często przy SM są objawy depresyjne czy właśnie nerwicowe

    mrowienie, drętwienie w kończynach może też mieć miejsce przy zmianach w kręgosłupie
    poczekajcie spokojnie na pewną diagnozę
    nawet jeżeli jest to SM to nie tragedia, ważne jest pozytywne nastawienie
    tak jak pisze eilish przede wszystkim spokuj bo częstotliwość rzutów wcale nie musi być duża, czasmi rzuty są raz na kilka lat

    SM to uposledzenie działania układu nerwowego

    Odpowiedz
12. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

    aha dziekuje dziewczyny uspokoiłyscie mnie jeszcze 9 dni i bedzie wynik płynu
    a powiedzcie jak leczenie wyglada czy to sa kroplówki w szpitalu czy zastrzyki jak to wyglada

    Odpowiedz
13. kevlar-girl Dodane ponad rok temu,

    kroplówki w szpitalu przez 5 dni czasami 3 dni jak rzut słaby
    niestety generalnie lekarstwa na to nie ma, są leki które hamują rozwój choroby

    Odpowiedz
14. eilish Dodane ponad rok temu,

    Zamieszczone przez niezapominaja99
    aha dziekuje dziewczyny uspokoiłyscie mnie jeszcze 9 dni i bedzie wynik płynu
    a powiedzcie jak leczenie wyglada czy to sa kroplówki w szpitalu czy zastrzyki jak to wyglada

    w przypadku mojej matki, kroplówki, tak jak Kevlar pisała, i tabletki, które bierze się codziennie.

    napisz, gdy będziecie mieli już wyniki.

    Odpowiedz
15. kevlar-girl Dodane ponad rok temu,

    Zamieszczone przez niezapominaja99
    aha dziekuje dziewczyny uspokoiłyscie mnie jeszcze 9 dni i bedzie wynik płynu
    a powiedzcie jak leczenie wyglada czy to sa kroplówki w szpitalu czy zastrzyki jak to wyglada

    macie już wyniki? jak mąż się czuje?

    Odpowiedz
16. gabik Dodane ponad rok temu,

    Brat matki choruje na SM, ma ponad 50 lat, zachorował majac 18. Leczony interferonem podczas epizodów, dłuuuugo juz w remisji, praktycznie jak siegnę pamiecia to chyba całe moje dorosłe życie. Choroba u niego miała ostry przebieg w fazie początkowej, potem leczenie przynioslo dobre efekty aktualnie przycichła zupelnie. Nigdy nie siedział na wózku, o kulach chodzi tylko niekiedy, porusza się głównie rowerem i bardzo sprawnie mu to idzie, ciągle w ruchu, bardzo aktywny. Wiadomo niezbornośc ruchowa jest spora i widoczna ale swietnie sobie z nią radzi. Czestsze sa za to symptomy natury psychicznej, głównie zniecierpliwienie ale i tak ogólnie to wesoły, pogodny i szczęśliwy czlowiek – myslę że ta cecha wiele odgrywa w tej chorobie.

    Odpowiedz
17. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

    wyników nadal nie ma
    ale bylismy wczoraj u neurologa by troche porozmawiac z nim na ten temat to mowił ze wszystko zalezy od tych prazków
    ze dobrze ze zmiany sa tylko w głowie a nie na rdzeniu
    dostał lek taki jakis SIRDALUD MR 6 mg i takie paracetamol plus tramal
    ze te prady mu troszke zejda bo ma mocne
    A w szpitalu kazali sie wstawic w piatek ze wyniki juz powinny byc kurcze to juz bedzie 3 tyg

    Odpowiedz
18. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

    dziewczyny nawet nie wiecie jak miło czytac co piszecie bo człowiek sie nakreca i widzi czarne strony a tu jednak ludzie normalnie zyja i funkcjonuja

    znalazłam mejla stowarzyszenia i przysłali mi ksiazki wiec siedzimy w lektórze a powiedzcie mi czy wasi bliscy stosuja diete nisko tłuszczowa jak czytam to ona odgrywa duza role bez tłuszczu i nabiału szok

    Odpowiedz
19. gabik Dodane ponad rok temu,

    a propos pytania o diete to z tego co wiem to moja ciotka gotuje męzowi tłusto i staropolsko wiec zadnej diety nie trzyma ale widac w jego przypadku nie ma ona znaczenia
    ponadto wuj nagminnie pali, pije mnóstwo kawy fusiastej, od czasu do czasu na imprezie pozwala sobie na lampeczke wina lub szklanke piwka
    no jednym słowiem nie chucha tak na siebie a mimo wszystko jest dobrze

    a pisząc cale swoje dorosłe życie mialam na mysli jego dobry stan od ok. 15 lat niezmiennie wiec naprawde jest to długi czas odkad choroba zatrzymała sie

    trzymam kciuki za meza

    Odpowiedz
20. niezapominaja99 Dodane ponad rok temu,

    a czy np jakby nie było prążków to czy by to oznaczało ze to nie SM

    Dzwonilismy wyniki sa wynik negatywny czyli co tylko sie cieszyc
    lekarz mowił ze jutro do południa zebysmy przyjechali bo musi z nami porozmawiac

    Odpowiedz

• 1
• 2
• Następne »

Znasz odpowiedź na pytanie: SM