toczeń

czy jest tu ktoś kto zmaga się z tą chorobą?
dziś usłyszałam taką diagnozę i jestem przerażona

16 odpowiedzi na pytanie: toczeń

toffika Dodane ponad rok temu,

choruję na ZZSK czyli z tej samej grupy choc inna wredota 🙁 nie pomogłam i nie pocieszyłam ale trzymam kciuki 🙂

kasiuniabu Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez Toffika:choruję na ZZSK czyli z tej samej grupy choc inna wredota 🙁 nie pomogłam i nie pocieszyłam ale trzymam kciuki 🙂

nie pocieszyłaś ale się odezwałaś… dzieki
długo chorujesz?
ja w sumie jeszcze czekam na potwierdzenie co to za rodzaj tej wredoty

chilli Dodane ponad rok temu,

ja pakietowo mam autoimmunologiczne – zyje tak od cale zycie 😉

kasiuniabu Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez chilli:ja pakietowo mam autoimmunologiczne – zyje tak od cale zycie 😉

objawy bardzo Ci dokuczają? ja oprócz rumienia na twarzy mam tylko stwierdzone w badaniach a robiłam je przypadkiem
diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…
dlatego tekst który napisałaś żyje tak od całe życie – to dla mnie wiele

toffika Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez kasiuniabu:nie pocieszyłaś ale się odezwałaś… dzieki
długo chorujesz?
ja w sumie jeszcze czekam na potwierdzenie co to za rodzaj tej wredoty

choruję od 16 lat, a na 100% zdiagnozowane mam od 4 lat, obecnie czekam na terapię biologiczną…

lilavati Dodane ponad rok temu,

u mnie od pewnego czasu bujają się z rozpoznaniem… Na 100% nikt mi nie potwierdza i nikt nie wyklucza a ja cały czas łudzę się jednak, że to coś innego autoimmunologicznego
jestem pod opieką immunologa,
wg immuno i endo powinnam mieć biopsję nerek, nefro jeszcze zwleka (erytrocyturia, niedobór składowych dopełniacza), nawracające zapalenia tkanek miękkich (może to tylko tarczyca), stawy, serce – ogólnie mam się dość dobrze, jak mijają dołki samopoczucia normalnie pracuje zawodowo
Dużo zdrowia życzę i jak najmniej rzutów

chilli Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez kasiuniabu:
diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…

kazda diagnoza oparta na ukladzie immu to wyrok – zauwaz ze w kazdym takim schorzeniu leczy sie objawy a nie przyczyne

smoki Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez kasiuniabu:objawy bardzo Ci dokuczają? ja oprócz rumienia na twarzy mam tylko stwierdzone w badaniach a robiłam je przypadkiem
diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…
dlatego tekst który napisałaś żyje tak od całe życie – to dla mnie wiele

Jak masz tylko 2 objawy to jeszcze nie masz diagnozy, ze toczeń.
Ja tez mam 2 objawy.

kasiuniabu Dodane ponad rok temu,

kurcze z tego co piszecie to znaczy że mogę życ jeszce kilka lat z nadzieją że to nie toczeń i jednocześnie z obawą że jednak…
za 11 dni maja być wyniki ana2

smoki Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez kasiuniabu:kurcze z tego co piszecie to znaczy że mogę życ jeszce kilka lat z nadzieją że to nie toczeń i jednocześnie z obawą że jednak…
za 11 dni maja być wyniki ana2

Ana2 też mi wyszło źle. Pierwsze 2 miesiące żyłam w panice, a potem wróciłam do normalności.

giga3 Dodane ponad rok temu,

mialam kiedyś podejrzenie tego paskudztwa. dziwna choroba, naprawdę.

kasiuniabu Dodane ponad rok temu,

no to mam wyniki i dalej nikt nie potwierdził nikt nie zaprzeczył TOCZNIA

ANA 1 dodatnie
ANA 2 ujemne
ENA ds DNA ujemne
ENA SCREEN dodatnie 🙁

bolą mnie łokcie i kolana umiarkowanie na zmianę i ta wysypka na twarzy choć teraz jest delikatna

czy w toczniu te stawy bolą ciągle czy czasem przestają?

lilavati Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez kasiuniabu:
czy w toczniu te stawy bolą ciągle czy czasem przestają?

raz może być lepiej, raz gorzej, wiele lat idealnie,…, miana przeciwciał tak samo jak samopoczucie mogą być zmienne, leczenie też bardziej od stanu pacjenta niż od miana przeciwciał dobierane są.
Zdrowia

kasiuniabu Dodane ponad rok temu,

Dziewczyny doradźcie mi bo ma powtórzyć badania ena screen i mam termin na ten tydzień
ale w zeszłym tygodniu miałam stwierdzone owsiki i brałam leki, druga dawka za tydzień…
czy mogę robić to badanie czy mam odczekać i ile, czy owsiki nie wpłyną na wyniki?

lilavati Dodane ponad rok temu,

Kasiu moja wiedza w temacie jest nikła ale ja bym poczekała
Przeciwciała przeciwjądrowe mogą być dodatnie przy pasożytach więc chciała bym poznać ich miano jak pozbędę sie dziadostwa. Też nie robiła bym ich zaraz po zakończeniu leczenia a za jakiś czas (pewnie kilka miesięcy – lekarz niech doradzi) – zwykle miana przeciwciał wolno się zmieniają

kasiuniabu Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez lilavati:Kasiu moja wiedza w temacie jest nikła ale ja bym poczekała
Przeciwciała przeciwjądrowe mogą być dodatnie przy pasożytach więc chciała bym poznać ich miano jak pozbędę sie dziadostwa. Też nie robiła bym ich zaraz po zakończeniu leczenia a za jakiś czas (pewnie kilka miesięcy – lekarz niech doradzi) – zwykle miana przeciwciał wolno się zmieniają

no właśnie i znów się wszystko odwleka w czasie…
wizytę mam za tydzień i badania też miały być 8.10.

Znasz odpowiedź na pytanie: toczeń

Dodaj komentarz

Tematy, których nie znalazłam w forum
Grafik dyżurów - darmowy
Potrzebuje darmowy program grafiki dyżurów pracowników mam jakiś pod dyżury w szpitalach ale nie ogarniam go jakoś
Czytaj dalej
Chcę nawiązać kontakt z innymi rodzicami
JAK TO kobiety w ciąży to ciężarówki?
Wybaczcie mamy, ale nie mogę zrozumieć, dlaczego nazywacie siebie - kobiety w ciąży - ciężarówkami?! Przecież nie ma piękniejszego widoku, a ciężarówka to raczej negatywne skojarzenie
Czytaj dalej