toczeń

czy jest tu ktoś kto zmaga się z tą chorobą?
dziś usłyszałam taką diagnozę i jestem przerażona

16 odpowiedzi na pytanie: toczeń

  1. choruję na ZZSK czyli z tej samej grupy choc inna wredota 🙁 nie pomogłam i nie pocieszyłam ale trzymam kciuki 🙂

    • Zamieszczone przez Toffika
      choruję na ZZSK czyli z tej samej grupy choc inna wredota 🙁 nie pomogłam i nie pocieszyłam ale trzymam kciuki 🙂

      nie pocieszyłaś ale się odezwałaś… dzieki
      długo chorujesz?
      ja w sumie jeszcze czekam na potwierdzenie co to za rodzaj tej wredoty

      • ja pakietowo mam autoimmunologiczne – zyje tak od cale zycie 😉

        • Zamieszczone przez chilli
          ja pakietowo mam autoimmunologiczne – zyje tak od cale zycie 😉

          objawy bardzo Ci dokuczają? ja oprócz rumienia na twarzy mam tylko stwierdzone w badaniach a robiłam je przypadkiem
          diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…
          dlatego tekst który napisałaś żyje tak od całe życie – to dla mnie wiele

          • Zamieszczone przez kasiuniabu
            nie pocieszyłaś ale się odezwałaś… dzieki
            długo chorujesz?
            ja w sumie jeszcze czekam na potwierdzenie co to za rodzaj tej wredoty

            choruję od 16 lat, a na 100% zdiagnozowane mam od 4 lat, obecnie czekam na terapię biologiczną…

            • u mnie od pewnego czasu bujają się z rozpoznaniem… Na 100% nikt mi nie potwierdza i nikt nie wyklucza a ja cały czas łudzę się jednak, że to coś innego autoimmunologicznego
              jestem pod opieką immunologa,
              wg immuno i endo powinnam mieć biopsję nerek, nefro jeszcze zwleka (erytrocyturia, niedobór składowych dopełniacza), nawracające zapalenia tkanek miękkich (może to tylko tarczyca), stawy, serce – ogólnie mam się dość dobrze, jak mijają dołki samopoczucia normalnie pracuje zawodowo
              Dużo zdrowia życzę i jak najmniej rzutów

              • Zamieszczone przez kasiuniabu

                diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…

                kazda diagnoza oparta na ukladzie immu to wyrok – zauwaz ze w kazdym takim schorzeniu leczy sie objawy a nie przyczyne

                • Zamieszczone przez kasiuniabu
                  objawy bardzo Ci dokuczają? ja oprócz rumienia na twarzy mam tylko stwierdzone w badaniach a robiłam je przypadkiem
                  diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…
                  dlatego tekst który napisałaś żyje tak od całe życie – to dla mnie wiele

                  Jak masz tylko 2 objawy to jeszcze nie masz diagnozy, ze toczeń.
                  Ja tez mam 2 objawy.

                  • kurcze z tego co piszecie to znaczy że mogę życ jeszce kilka lat z nadzieją że to nie toczeń i jednocześnie z obawą że jednak…
                    za 11 dni maja być wyniki ana2

                    • Zamieszczone przez kasiuniabu
                      kurcze z tego co piszecie to znaczy że mogę życ jeszce kilka lat z nadzieją że to nie toczeń i jednocześnie z obawą że jednak…
                      za 11 dni maja być wyniki ana2

                      Ana2 też mi wyszło źle. Pierwsze 2 miesiące żyłam w panice, a potem wróciłam do normalności.

                      • mialam kiedyś podejrzenie tego paskudztwa. dziwna choroba, naprawdę.

                        • no to mam wyniki i dalej nikt nie potwierdził nikt nie zaprzeczył TOCZNIA

                          ANA 1 dodatnie
                          ANA 2 ujemne
                          ENA ds DNA ujemne
                          ENA SCREEN dodatnie 🙁

                          bolą mnie łokcie i kolana umiarkowanie na zmianę i ta wysypka na twarzy choć teraz jest delikatna

                          czy w toczniu te stawy bolą ciągle czy czasem przestają?

                          • Zamieszczone przez kasiuniabu

                            czy w toczniu te stawy bolą ciągle czy czasem przestają?

                            raz może być lepiej, raz gorzej, wiele lat idealnie,…, miana przeciwciał tak samo jak samopoczucie mogą być zmienne, leczenie też bardziej od stanu pacjenta niż od miana przeciwciał dobierane są.
                            Zdrowia

                            • Dziewczyny doradźcie mi bo ma powtórzyć badania ena screen i mam termin na ten tydzień
                              ale w zeszłym tygodniu miałam stwierdzone owsiki i brałam leki, druga dawka za tydzień…
                              czy mogę robić to badanie czy mam odczekać i ile, czy owsiki nie wpłyną na wyniki?

                              • Kasiu moja wiedza w temacie jest nikła ale ja bym poczekała
                                Przeciwciała przeciwjądrowe mogą być dodatnie przy pasożytach więc chciała bym poznać ich miano jak pozbędę sie dziadostwa. Też nie robiła bym ich zaraz po zakończeniu leczenia a za jakiś czas (pewnie kilka miesięcy – lekarz niech doradzi) – zwykle miana przeciwciał wolno się zmieniają

                                • Zamieszczone przez lilavati
                                  Kasiu moja wiedza w temacie jest nikła ale ja bym poczekała
                                  Przeciwciała przeciwjądrowe mogą być dodatnie przy pasożytach więc chciała bym poznać ich miano jak pozbędę sie dziadostwa. Też nie robiła bym ich zaraz po zakończeniu leczenia a za jakiś czas (pewnie kilka miesięcy – lekarz niech doradzi) – zwykle miana przeciwciał wolno się zmieniają

                                  no właśnie i znów się wszystko odwleka w czasie…
                                  wizytę mam za tydzień i badania też miały być 8.10.

                                  Znasz odpowiedź na pytanie: toczeń

                                  Dodaj komentarz

                                  Angina u dwulatka

                                  Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...

                                  Czytaj dalej →

                                  Mozarella w ciąży

                                  Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                  Czytaj dalej →

                                  Ile kosztuje żłobek?

                                  Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                  Czytaj dalej →

                                  Dziewczyny po cc – dreny

                                  Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                  Czytaj dalej →

                                  Meskie imie miedzynarodowe.

                                  Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                  Czytaj dalej →

                                  Wielotorbielowatość nerek

                                  W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                                  Czytaj dalej →

                                  Ruchome kolano

                                  Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                  Czytaj dalej →
                                  Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                  Logo
                                  Enable registration in settings - general