W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Chcę wierzyć, że to zły sen, że tak nie będzie, że moje Maleństwo przeżyje. Chcę szukać podobnych przypadków, bo może gdzieś na świecie istnieje dziecko, które przeżyło? Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Zostało to wykryte dopiero na usg w 28 tygodniu. Zazwyczaj wykrywa się to już w 20 tygodniu. U mnie nie zostało wykryte. Jak byłam na usg w 20 tygodniu to mój ginekolog powiedział, że wszystko jest ok. A teraz lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000.
I akurat padło na mnie?! Jest tyle rodzin patologicznych – pija, palą, źle się prowadzą. Ale mają dużo dzieci i to zdrowych, a ja nie palę, nie piję, prowadzę zdrowy tryb życia, żadnych poważnych chorób w rodzinie, nikt nie choruje na nerki. Więc skąd u mojego dziecka ta wada nerek? Niepojęte! Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje. Ale może jednak gdzieś na świecie dziecko z taką wadą przeżyło? Może ktoś z was wie coś na ten temat? Bardzo proszę o kontakt.
Strona 3 odpowiedzi na pytanie: Wielotorbielowatość nerek
Czyżbyś mówiła o Basiulek_24? 🙂
Dokładnie:)
Poznałyśmy się wlaśnie przez Dawidka, jak była w ciąży. Wspierałam ją jak potrafiłam i jakoś się udało:D, a raczej udaje.
Mnie Basia też pociesza jak tylko może 🙂 U niej właśnie była taka sytuacja, że nerki zaczęły pracować jeszcze w trakcie ciąży i dlatego też wód płodowych jej przybyło. Na początku obyła się też bez dializ, bo nerki pracowały. U mnie mówią, że te torbiele tak zniszczyły nerki, że na 100% nie będą pracować. Byłam teraz u lekarza i prosiłam o usg, żeby sprawdzić czy nadal jest tak samo, ale powiedział, że na NFZ mi więcej usg nie przysługuje i jak chcę to zrobi mi prywatnie, ale nie miałam kasy. Myślałam, że skoro jest taka sytuacja to mógłby robić mi usg na NFZ na każdej wizycie do końca ciąży. Lekarze mogą na NFZ zrobić tylko 3 usg w trakcie ciąży?
myślę, ze jak jest potrzeba to i mogą więcej zrobić. ja zmieniłam lekarza i chodze teraz prywatnie, a na nfz do 5 tygodnia chodziłam i do 5 tygodnia miałam już 2 usg więc chyba nie do końca prawda.
a może idz lepiej prywatnie..
G…o prawda!!!!!!Jeśli występuje jakaś patologia płodu, to nie ma ograniczeń na usg!!Co za lekarz!!!Aż się wkurzyłam.
się podpiszę… ręce opadają
Moje dziecko – ze względu na wadę układu moczowego – miało ogromną ilość usg i to na NFZ.
jeżeli ciąża przebiega prawidłowo zaleca się trzykrotne wykonanie
To w takim razie ja myślę, że lekarz za te usg chciałby wziąć kasę i od NFZ i ode mnie… To może ja do niego z jakimś wydrukiem przyjdę, gdzie będzie napisane, że jak jest patologia płodu to na NFZ można zrobić tyle usg ile potrzeba. Chyba, że on mi powie, że przecież po diagnostyce szpitalnej orzeczono, że dziecko umrze od razu po porodzie więc nie ma po co robić kolejnych usg. Ale moim zdaniem trzeba koniecznie robić, bo może być lepiej albo gorzej. Może mi np. przybyć wód płodowych albo np. powiększające się stale nerki dziecka mogą uszkodzić inne narządy.
idź do niego i walcz, masz prawo do tego usg, łaski ci nie robi
a moze poszukać na stronie NFZ albo zadzwonić do nich albo do innego lekarza pójdź, masz całkowitą rację!!!
A póki co poszłam na usg 3d z nagraniem na plytkę, aby mieć pamiatkę, że moje dziecko żyje. Myślałam, że to będzie taki obraz – pomarańczowy noworodek, a tu się okazuje, że jest taki obraz jak w usg 2d. Ale ok. Widocznie tak to właśnie jest. W każdym razie dziecko i tak było odwrócone tyłem więc twarzyczki nie można było zobaczyć. I cóż mogę powiedzieć… Na 100% to córeczka. Widziałam jej narządy. Tylko te narządy co wypisałam można było zobaczyć z powodu bezwodzia. Mózg prawidłowy. Przepływy mózgowe prawidłowe. Czaszka prawidłowa. Przepływy pępowinowe prawidłowe. Uklad kostny – prawidłowy. Tętno – 152 na min miarowe. Położenie płodu – podłużne miednicowe. Serce – 4-jamowe, prawidłowo usytuowane w klatce piersiowej, pogrubiałe ściany obu komór serca, płyn w worku osierdziowym. Nerki – obie nerki policystyczne o wymiarach 59x34mm i 71×36. Pęcherza moczowego nie uwidoczniono. Wody płodowe – bezwodzie. Łożysko – w dnie. Stopień dojrzałości – II prawidłowy.
Czyli doszedł płyn w worku osierdziowym. Serce ciężko pracuje z powodu nerek i dlatego tak… Z obliczeń wynika, że jedna nerka się zmniejszyła, a druga powiększyła, ale może to tylko błąd pomiaru… Poprzednio było 65×20 i 65×33. Wtedy mi napisali – nerki multicystyczne, a teraz policystyczne, ale to chyba to samo czyli inaczej – wielotorbielowate. Mam zdjęcie tych nerek. Jak uda mi się to zeskanuję i wkleję.
Lekarz powiedział, że nie wygląda to dobrze, że inne narządy się uciskane i obciążone i może być tak, że córeczka nie dożyje do terminu porodu… Powiedział mi, abym była silna i życzył mi cudu…
ehhhhh bardzo mi przykro ze tej nadziei taka znikoma ilosc…
Ja tu modlę się o cud, a okazuje się, że córeczka może nie dożyć do porodu… Pozostaje mi cieszyć się każdym dniem, który nam pozostał, każdym jej ruchem…
Może się uda. Nie wolno się poddawać. Zawsze to powtarzam rodzicom chorych dzieci,że gdy poddaje się rodzic, dziecko podda się od razu wraz z nim. Trzeba wierzyć, brać pod uwagę ten lepszy wariant.
Francesco jestem z Wami.
Staram się nie poddawać. Naprawdę. Ale ciężko mi z tym wszystkim 🙁
Kochana przytulam…
Tak oto wyglądają nerki wielotorbielowate. Te czarne kółka to torbiele, przez które nerki nie pracują. Dziecko nie sika i dlatego nie ma wód płodowych.
nie potrafię wyrazic smutku jaki mnie ogarnia…….często myśle o tobie i maluszku i trzymam kciuki żeby Bóg dodał ci sił w każdej minucie twojej drogi……
Bardzo Ci dziękuję. Wsparcie Was wszystkich bardzo wiele dla mnie znaczy. Dzięki Wam nie jestem sama z tym wszystkim. Bardzo, ale to bardzo Wam wszystkim dziękuję.
A czy to są dwie nerki? bo to wygląda tak, jakby jedna była mniej zaatakowana przez te torbiele, no i wg pomiarów się zmniejszyła.. Walcz, miej wiarę, to i cud się ziści!
Znasz odpowiedź na pytanie: Wielotorbielowatość nerek