Widzę, że piszecie o centylach, więc zapytam, czy może ktoś ma dziecko z niskorosłością?
Dotychczas w przypadku zaburzeń wzrostu dzieci były leczone hormonem wzrostu – z różnym skutkiem. Najnowsze wyniki badań mówią o jeszcze jednej przyczynie niskorosłości (znacznie częściej występującej) – jest to niedobór czynnika IGF-1. Leczenie polega na uzupełnianiu niedoboru (lek został zarejestrowany już w USA, w Polsce do czasu rejestracji dostępny jest w ramach importu docelowego).
Strona 6 odpowiedzi na pytanie: zaburzenia wzrostu
Gablysia, rozumiem 🙂
I mocno trzymam kciuki za Olafka!
Dziękuję.
Zobaczysz jak szybko wyfrunie do góry. Ostatnio spotkałam w szpitalu mamę 12 latka, który w pół roku wyrósł ok. 10 cm i 10 kilo na plusie. Był właśnie na hormonie.
Szkoda,że Increlex nie daje tak spektakularnych efektów…. u nas choćby niewielkie by się przydały. Póki co ponad 300 zastrzyków za nami a na plusie ledwo 2 cm. 🙁
Pozdrawiam cieplutko.
No to rzeczywiście malutki. Wzrostu przeciętnego trzylatka.
U mojej Liwci w grupie też jest taka dziewczynka na 5 latek miała 93 chyba cm a teraz troche urosła i mo około metra. Leczą ją.
Nie przesadzajmy.
105 cm to nie jest wzrost trzylatka!
scarlet, nie świruj, bo ty masz nieprzeciętne dzieci i masz błędne odniesienia 😉
mój czterolatek ma w tej chwili 101cm wzrostu i najmniejszy w grupie to on nie jest
on IMO taki przeciętny jak na 4latka jest 😉
amber, nie wiedziałam że macie takie problemy 🙁
on jest w 5latkach, prawda?
Tak się przyglądałam grupie Filipa niedawno (tez rocznik 2004 jak twój Maciek)
sporo dzieci jest niższych od F, szczególnie dziewczynki….
chyba że one z końca roku…
F ma w tej chwili 114cm, i powiem że tak przeciętnie w grupie wypada….
kiedys bawili się z grupą 6-latków i tam też są dzieciaczki niższe od niego
co was zaniepokoiło że zaczęliście robic badania?
albo inaczej zapytam
kiedy trzeba zacząć się niepokoić?
mierzę swoich sama w domu, średnio 1 raz w miesiącu
minimalnie, ale rosną…..
Sprawdziłam w książeczce i rzeczywiście przesadziłam. Mój synek na 3 latka miał 110 cm, więc tak myślałam, że klasyczny 3-latek ma gdzieś z 5 cm mniej.
rzeczywiście, to ja pojęcia nie mam, w innych realiach żyję
Tu na forum jakieś 3 lata temu zauwazyłam, ze wszystkie równolatki są nieco wyższe 😉
I to był ten czas gdy Maciek zaczął spadać z siatki…później trochę chorował, bo to początki przedszkola, itd.
Sprawdzałyśmy z naszą pediatrą co pół roku jego wzrost i nie było żadnej poprawy…
Aż w zeszłym roku dała mi skierowanie na rtg nadgarstka i wówczas okazało się że jest on opóźniony od wieku metrykalnego o dwa lata.
Później wizyta u endokrynologa, seria badań i diagnoza o niedoczynności przysadki.
Głównym powodem do niepokoju jest właśnie spadek na siatce centylowej…
I wzrost poniżej 3 centyla…
U Maćka krzywa tak się prezentuje:
Amber nie jest źle. Szybko się zdiagnozowaliście. Nie chcielibyście zobaczyć naszej siatki 🙁 jest dużo gorsza.
A w jakich centylach wy jesteście jako rodzice?
Zobaczysz jak on szybko wyskoczy. Za pół roku będzie już w centylach.
Jak wam idzie kłucie? U nas nadal średnio przyjemne. Zrostów póki co nie widać…. ale tak normalnie. Jak byłam z nim na basenie, gdzie zmarzł….. wyglądał strasznie, jakby był bity, wszystkie zaciemnienia na rękach, nogach. wszystkie mikrosiniaczki wyszły na wierzch…. płakać mi sie chciało, gdy na niego patrzyłam.
Pozdrawiam.
witam
Jestem mamą 6 latniej Marysi (103,5cm) właśnie wczoraj dostała pierszą dawkę hormonu wzrostu. Musiałam podać ją ja wieczorem przed snem, był płacz Marysi a potem mój. Lekarze twierdzą że będzie musiała dostawać do wieku dojrzewania jestem przerażona. Jak sobie z tym poradziliście bo ja narazie jestem w szoku.
My sobie jakos z tym radzimy…z płaczem i histerią.
Może dlatego, że Maciek przy każdym szczepieniu, każdym pobraniu krwi tak rozpacza.
Tu igiełka mniejsza…sam mówi, że tylko trochę boli…
Ale wiadomo, nawet dorosły by się pewnie wzdrygał przed takim ukłuciem.
Czasami się zastanawiam czy warto dziecku fundować takie przezycia…
Ale z drugiej strony to dla jego dobra…
Mam nadzieję, że w przyszłości będzie zadowolony z efektów jakie daje hormon…
A jak z Marysi sprawnościa fizyczną??
Maciek bardzo słabo biega, szybko się męczy…widać że bardzo w tej kwestii odstaje od rówieśników.
Ja miedzy 50 a 75, mąż na 10
A z kłuciem róznie.
Pierwszy i drugi dzień był ok.
Trochę jęku, mało płaczu.
Trzeciego dnia był kryzys…dziecię rozhisteryzowane…rzuciło w nas tekstem: “Zostawcie mnie, durnie zostawcie mnie”
Czwarty i piaty dzień też ok.
Wczoraj nawet żartował…że to podróbka pupki, to nie jego pupka…itd.
Nie zgadza się absolutnie na klucie w rękę, nóżke czy w brzuszek…
Daje nam przyzwolenie tylko na pośladki.
Mam nadzieję że z czasem zmienimy miejsce kłucia.
ja tam lekarzem nie jestem i pewnie nie mam prawa się wypowiadać…
ale przecież tam na siatce stały wzrost się notuje…
niedoczynność przysadki leczy się jakimiś specjalnymi lekami, czy sprawę,, załatwiają” właśnie te zastrzyki?
a od tematu odbiegając, powiedz jak tam mowa bliźniaków?
Ruszyło?
Kochana, musisz zmieniać miejsce ukłucia, nie tylko w pupę, bo się mu porobią zrosty. Ręka boli mniej, brzuch też boli mniej, najbardziej bolą uda. ALe musisz po prostu.
Ja w pupę mam największe strachy, ze zrobię mu w mięsień, bo w pośladkach tak blisko są te mięśnie, ze się boję. Oluś najbardziej lubi ręce… no ale nie daję sie wciągać w układy, musza być zmiany i robię zmiany codziennie. Nigdy nie kłuję w tą samą rękę dwa razy pod rząd. Zawsze zmieniam i to zmieniam według dni tygodnia najczęściej, chyba, ze mam właśnie dziabać tam, gdzie jest wielki siniol.
Gosik, niedoczynność przysadki powoduje niedostateczne wydzielanie hormonu wzrostu i jeżeli Maciek amber nie dostawałby tego hormonu z zewnątrz zacząłby w krótkim czasie odchylać się od siatek, bo już zaczął to robić i w pewnym momencie stanąłby ze wzrostem a krzywa łamałaby sie do poziomu. U Olafa właśnie tak powoli się dzieje. Nie da sie inaczej leczyć niedoczynności przysadki, choć zagranica ma w tym względzie dużo większe pole wyboru… Polska jak to Polska, cieszmy się tym co mamy.
Gosiu 74 fajnie że do nas trafiłaś… Pytasz jak sobie z tym poradziłyśmy. Ja sobie z tym wcale nie poradziłam. Nie pogodziłam, nie poukładałam, nie poradziłam sobie wogóle. Nawet nie umiem z tego powodu płakać. Mamy przed sobą jakieś 13 lat zastrzyków, dwa razy na dzień…. gdy sobie to próbuję wyobrazić, to nie potrafię.
Najlepiej się czuję wtedy, gdy o tym nie myślę, gdy się nie zastanawiam ani nad brakiem skutków leczenia, ani nad tym co będzie dalej. Wbiłam sobie do głowy myśl, że przyjdzie taki dzień, ze okaże się, ze to jest jakaś pomyłka a Oluś będzie cudownym przypadkiem. I tak sobie to wbiłam, ze w to wierzę i egzystuję sobie jakoś dzień po dniu.
Żeby było śmieszniej, Olaf jest jedynym przypadkiem na całym świecie, który nie reaguje na ten lek. Zaczyna sie mnie podejrzewać o złe robienie zastrzyków, co doprowadza mnie do lęków, bo brak reakcji na lek jest niemożliwy, a u nas się zdarzył.
No co tu gadać, jutro będzie kolejny dzień…. a pytania dlaczego znaleźliśmy się wśród czwórki dzieci (no, juz ponoć o kilka dzieci jest więcej) w Polsce i dlaczego Oluś jest najmłodszym dzieckiem leczonym tym paskudztwem…. chodza za mną dzień w dzień. WIem, ze nie znajde odpowiedzi, ale kto pyta, nie błądzi 😉
Pozdrawiam serdecznie…. trzymajcie się, twoja córeczka Gosik przyzwyczai sie do zastrzyków, za kilka tygodni sama ci będzie o nich przypominać. Może łatwiej wam będzie, jak zaczniecie widzieć efekty leczenia.
PS. Gosik, rozkręcili sie z mówieniem bardzo. Od września, gdy poszli do przedszkola poszli do przodu jak burza. Mówią całymi zdaniami, śpiewaja, rymują, Olaf troche niewyraźnie bo wielu literek nie wymawia, ale jest fajnie. 🙂
Witam wszystkich
cieszę się że trafiłam tutaj do Was, czasami mam wrażenie że jak mówię o temacie mego dziecka to wszyscy dookoła mają mnie dosyć. Przeżywam to niemiłosiernie. Tym bardziej że lekarz rodzinny nigdy nie widział problemu, jedynie moja interwencja i szukanie odpowiedniego endykrynolaga pozwoliła nam zacząc leczenie. W tej chwili zachodząc do lekarza rodzinnego twierdzi on że jestem przewrażliwiona i zafundowałam swojemu dziecku stres, że powinnam była poczekać a Marysia napewno by ruszyła w górę. Niewiem może i tak by było, ale jeśli nie to co wtedy do kogo pretensja.
Amber, Gabrysiu – jesteście bardzo dzielne i mocno trzymam za Wasze dzieciaczki kciuki !
na pocieszenie – znajomych córeczka wieku 3 lat zachorowała na cukrzycę; chodzi z pompą, na poczatku zmiana wejść i kilkakrotne badnaie cukru w dzień były okupiona histerią małej i nerwami rodziców; teraz to jest już rutyna…
Amber, życzę i Wam, aby ten ”gorący” okres minął i Maciuś szybko zaakceptował zastrzyki
U Marysi nie zauważyłam żeby obiegała od rówieśników ze sprawnością fizyczną
Gosia i reakcja lekarza niestety pogłębia Twój stres z tym związany…
Serdecznie współczuję!
My mamy duże wsparcie w naszej pediatrze…ona sama nas skierowała do endo, wierzyła, że Maciek ma duże szanse na hormon i że on mu pomoże.
Kiedyś przeczytałam na jakimś forum wypowiedź nastolatka…
Pisał, że jako dziecko dostawał hormon…duzo kosztowało to jego i rodziców…
Ale teraz po zakończeniu terapii jest im wdzięczny za to, że się tym zajęli, że nie zaniedbali…
Mam nadzieję, że nasze dzieci też kiedyś będą miały podobne zdanie 🙂
Znasz odpowiedź na pytanie: zaburzenia wzrostu