Widzę, że piszecie o centylach, więc zapytam, czy może ktoś ma dziecko z niskorosłością?
Dotychczas w przypadku zaburzeń wzrostu dzieci były leczone hormonem wzrostu – z różnym skutkiem. Najnowsze wyniki badań mówią o jeszcze jednej przyczynie niskorosłości (znacznie częściej występującej) – jest to niedobór czynnika IGF-1. Leczenie polega na uzupełnianiu niedoboru (lek został zarejestrowany już w USA, w Polsce do czasu rejestracji dostępny jest w ramach importu docelowego).
Strona 7 odpowiedzi na pytanie: zaburzenia wzrostu
Dzieki!
Zdaje sobie sprawę…wiem że będę musiała wywalczyć to inne miejsce…
Tylko teraz wydaje mi się to zupełnie niemozliwe!
Chodzi o to, że on się wyrywa, histeryzuje okrutnie…
Ale popracujemy nad tym!
Może to głupie… Ale własnie skojarzyłam nazwę leku Omnitrope z Omintrixem Ben Tena 😉 – a on aktualnie u nas na tapecie
Może to zadziała…
Bardzo dziękuję 🙂
Każde kciuki i dobre słowo na wage złota!!
Gablysia, ten Increlex podaje się dwa razy dziennie w porze posiłków, tak??
Nie wiem zupełnie co napisać…
Ale Twoja i Olafka historia uświadamia mi że nie mam na co narzekać…
Strasznie mocno trzymam kciuki za Was…oby ta terapia przyniosła w końcu jakieś pozytywne efekty!!
Increlex raczej musi być po posiłku, szczególnie u małego dziecka, którego nie sposób namówić na coś do jedzenia, jesli nie chce jeść. Trzeba stale uważac na cukier, bo zwykłe zmiany pór spania jedzenia doprowadzić moga do hipoglikiemii.
A u nas mały sukces…. taki malutki 1,2 cm…. z ostatnich 3 tygodni. Własnie wróciłam ze szpitala… gdzie jak zwykle nas olali. Nawet go nie zbadali, przesiedzieliśmy tam dwie godziny po to, zeby dostać jakąś śmieszną kartę urlopową. Olafowi pobrali badania na monitoring i koniec. Paranoja, ale co zrobić.. pokora pokora i jeszcze raz pokora.
Ważne liczy sie, ze centymetr do przodu. TO już razem 3,5 cm od początku leczenia.
Olafek tez sie rzuca i krzyczy… ale wie, ze jest to nieuniknione, że nie da rady niczego wyperswadować, ze musi dostawać zastrzyki i koniec. My dajemy mu slodycze w nagrode. Mają działanie i pocieszające i zwiększające cukier we krwi.
Gosiu, rodzina cie nie zrozumie, ludzie nie kapuja niczego, mi też niektorzy zarzucali, ze szukam na siłe choroby u syna. W dupie to mam, niech sobie mówią co chcą, ja wiem co robię i wiem dla kogo robię. Nikt inny sie nie liczy tylko moje dziecko.
Nasz Olaf tez nie odstaje fizycznie od innych dzieci, nawet ponoć jest w czołówce jeśli chodzi o formę fizyczną i siłę. Jakoś to nijak ma sie do teorii o powstawaniu i generowaniu hormonów wzrostowych, zarówno GH i IGF-1, bo powininen być słabiutki, a jest odwrotnie.
Gablysia po jakim czasie widać efekty, w poradni powiedziano mi żebym się nie nastawiała na jakieś wielkie halo. Ostatnio Marysia w ciągu 7 miesięcy urosła 1,5cm, ja się z tego cieszę ale wiem że w jej wielu to prawie nic. Marysia dostała lek omnitrope.
Gosiu, to zalezy na jakiej dawce jesteście. Nie wiem jak to jest przy GH, ale u nas dali nam najpierw najmniejszą dawkę, po ktorej jest wiadomo,że dziecko nie urosnie. I taka dawke przetrzymałam do miesiąca, bo Olaf akurat zaczynał przedszkole i bałam sie tych hipoglikiemii. Potem dostał większą i już po miesiącu powinien był być jakis drobny wzrost. Po 3 miesiącach już lekarze zaczynali panikować, bo wzrostu nie było. Dzieci po GH rosną szybciej, ale i u nas powinien byl być jakiś wzrost. ALe okazało sie, że Olusiowi spadły wskazania hormonów tarczycy i zwiększono mu dawkę leków. I teraz coś tam już obserwujemy, mało to narazie, ale zawsze coś. Myślę, ze i wy dość szybko zauważycie postęp. Wystarczy 1 cm i to już jest coś… potem następny i nastepny. Mówi się, ze jak jest 1 cm na miesiąc, to znaczy, ze leczenie przynosi pozytywne skutki, więc zobaczysz, jak Marysia wystrzeli.
Czego wam bardzo życzę.
Ale najbardziej zazdroszczę wam tych penów… i kłucia raz na dzień… bardzo bardzo bardzo zazdroszczę. My nie mamy takich luksusów 😉
No to mamy za soba kłucie w łapkę…koszmar!
Mąż Maćka trzymał, ja próbowałam znaleźć miejsce…
Młody sie tak wyrywał i wierzgał, że aż zarobiłam kuksańca w brzuch.
Na szczęście mąż zamoryzował kopniaka i jest ok.
Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej!
Współczuję.
Mam nadzieję,że Maciek szybko zrozumie, ze w rekę mniej boli i będzie coraz lepiej z zastrzykami.
Amber i jak tam zastrzyki? Gosiu74, jak sobie radzicie?
U nas małe problemy, nie wiem, czym to wszystko się skończy, ale za dwa tygodnie przyjmuja Olafa na powtórny test generacji IGF-1. Modlę sie, bo co mi innego pozostaje, o ostatnią szansę… o coś, co jest niemożliwe, żeby sie wydarzyło.
PO 7 miesiącach po raz pierwszy jego IGF-1 jest w normie. Wzrost ciągle słaby… i reszta rzeczy która mnie irytuje bardzo, a o której nie mogę publicznie pisać, bo dotyczy szpitala. Jest mi od dwóch dni zimno, ciągle mi zimno, z nerwów, ze strachu, sama nie wiem z czego.
Mam taki troche dołek…. niefajnie z tym wszystkim mi się żyje.
Pozdrawiam, mam nadzieję, ze u was lepiej.
Gabi, kochana jesteś.
choć piszesz o tak trudnych rzeczach, o wielkim trudzie, o tym że sobie nie poradziłaś z pewnymi rzeczami, o tym, czego sobie nie wyobrażam, to ja widzę w Tobie, w tych postach światło… to bije od Ciebie pomimo wszelkich przeciwności.
tyle mądrego człowieka, rodzica.
Pamietasz nasze kiedyś rozmowy?
Czasem niewyobrażalne staje się nasza codziennością… a my – matki dajemu niewyobrażalnemu radę… taką mamy w sobie jakąs siłę, że pomimo wszelkiego ubytku na zdrowiu własnym – psychicznym, fizycznym – idziemy naprzód po wymarzone dla naszych dzieci i ta droga nie ma końca.
Modlimy sie, wiedząc, że prosimy o cud, ale nie ustajemy.
I w sumie to jest nasze życie – ta walka… bo Twój syn poza bólem zastrzyków, rutyną badań widzi ogromna troskę, miłość jaką Go obdarzasz, a to najwieksze szczęscie i marzenie dziecka. Robisz najwiecej jako matka:) Robisz wszystko. Ja Cię mocno podziwiam.
Trzymam kciuki za każdą z Was borykającą się problemem niskorosłości u Waszych pociech i wspólczuje Wam tych wszystkich trosk z tym zwiazanych, różnych mysli, tej ciagłej walki, zastrzyków:(
Dzięki Bruni. Pewnie ze pamiętam nasze rozmowy. Bardzo mi wtedy pomogłaś.
…. problem jest taki… że ja chcialabym choć raz…. nie musieć miec tyle sił…. tylko tyle.
nie ma tak:)
jestes Mamą Olafa.
Chciałabyś nią nie być choć raz?
pewnie, że nie!
rozumiem, że codziennie pokonujesz Mont Everest macierzynstwa, ale kiedyś
usiadziesz malutka, starutka na stołku w kuchni, a Twoj dorosły syn obejmie Cię ogormnym ramieniem, a Ty się uśmiechniesz.
Gablysiu, mam bardzo podobne zdanie jak nie identyczne co Bruni, tylko pisac tak madrze nie umiem.
P. S kolezanka, a raczej siostry kolezanka, daje hormony wzrostu synkowi od 8 lat, sprowadzalam z zagranicy teraz juz kupuje w Pl.
Mlody mial 4 lata, zastrzyki byly rykiem, koszmarem, od 3 lat widac wdziecznosc, dogania rowisnikow(tych mniejszych), widzi sam efekty, dzieki wspanialej wychowawczyni, nie ma problemow z racji niskiego wzrostu w szkole, jak urodzil sie 1900 w 39tc. nikt nie zauwzyl wtedy jak byl w brzuchu ze nie rosnie. Pozno mowil, chodzil, nadgonil wszystko.
W swieta go widzialam, ma 12 lat, chodzi na basen-bo byl malo ruchliwy, wygrywa zawody, a Sylwia zaczyna tetnic zyciem.Znalzla meza, bo ojciec Janka ja zostawil,jak dowiedzial sie o problemach i kosztach i zniknal.
Trzymam kciuki za Was caly czas!
Gablysia, trochę już czasu minęło od ostatnich wieści…
Całe trzy miesiace!
Co u Was?
Jak wyniki tego testu IGF-1?
Mam nadzieje, że jest wszystko dobrze!
U nas idzie ku lepszemu.
Maciej do hormonu się przyzwyczaił.
Wszędzie go ze sobą wozimy…
W tej chwili zastrzyki robię sama.
I po ostatnim pomiarze…jest 109 cm.
w ciagu 4 miesięcy przybyły mu 4 cm!
super, bardzo sie ciesze, ze sa rezultaty!
Właśnie wróciłam do tego wątku i wyć mi się chce.
Mój Filip w wieku 5 lat ma wzrost 101 cm. wypadł już z siatki centylowej.
Badania endo robiliśmy w zeszłym roku, wszystko w normie oprócz IGF,
które oscyluje w dolnej granicy normy…
Po wakacjach jeśli nic się nie zmieni kładziemy się na badania do szpitala:(
Ale masz czujkę Amber. Własnie wczoraj wrócilismy z monitoringu. Olaf od początku leczenia ma 6,5 cm na plus. A to 10 miesięcy. IGF-1 skoczył mu do aż 130! Więc rewelacja, mozna się spodziewać, ze w następnym czasie nadal tak pięknie będzie rósł. Ostatnio rosnie 0,8 cm na miesiąc, więc tempo jest bardzo dobre.
Gorzej, bo przerastają mu migdały i będize musiał mieć usuwany 3 migdał. Ale tak generalnie to wygląda przy leczeniu Increlexem.
Reszta wyników w porządku, serduszko, insulina, glukoza ok.
Mieliśmy troche problemów w związku z przenosinami do innego szpitala, bo NFZ się zgodził, zespół koordynacyjny nas przeniósł, ale w nowym szpitalu nie mieli dla nas leku. Najbliższy przetarg na zwiększenie ilosci leku dla tego szpitala ma być we wrześniu, wiec niestety póki co pozostajemy w Zabrzu, gdzie dostajemy leki i traktują nas jak jajko. Śmiałam się troche z tego, bo czego było trzeba, zeby być tak traktowanym, ilu pism ilu paszkwili i ilu nerwów…. ale i tak sie opłacało 🙂
To był najlepszy do tej pory pobyt w szpitalu, mimo tego, ze musialam zanieść dziecko do pobrania krwi w środku nocy i przerażenie jakiego doznał w półśnie nie sposób opisać. NIgdy go nie widziałam w takim stanie, w takim przerażeniu, bo nie wiedział co się z nim dzieje. Rano im powiedziałam, ze stosują tortury a nie badania 🙂 i nie zgodziłam sie na powtórkę. A że jestem persona non grata to slowa mi na to nie odpowiedzieli.
Mam leki, cieszę sie z tego, Oluś rośnie, dobrze sie rozwija. Niczego mi wiecej nie trzeba.
Bardzo się ciesze z postępów Maćka, piękny przyrost, oby tak dalej.
Nasze kłucia też już są rutyną, ale jednak z przekomarzaniem i przekupstwem w postaci słodyczy… ale to nie wazne… modlę się, by móc pomóc mu tak, zeby mógł w dorosłości być normalnie wśród ludzi…. marzą mi sie centymetry, śnią po nocach…. wiem, ze przy Increlexie nie ma tak łatwo jak przy hormonie wzrostu, bo dzieci nie osiągają takich fajnych rezultatów, ale narazie jest dobrze i tego sie trzymam.
Pozwolę się wtrącić do rozmów. Gablysiu gratuluje wreszcie efektów
Jednak chciałabym wyjaśnić kwestię strony Chcę urosnąć, którą dawno temu poruszyła Scarlet. Trudno mi powiedzieć, czy strona była reklamą Increlexu. Pośrednio z pewnością tak, ale przede wszystkim jej głównym celem, było wyszukanie osób, które mogłyby być nim leczone. Gdy strona powstawała, nikt w Polsce nie był leczony Increlexem, a lekarze przemilczali temat pierwotnego niedoboru IGF-1. Ja bardzo długo borykałam się z diagnozą swojego syna, wszędzie napotykałam na mur niechęci. Gdy wspominałam cokolwiek o pierwotnym niedoborze IGF-1, to zawsze słyszałam, że to nie jest możliwe, zbyt rzadkie i tysiące innych wymówek. Żaden z lekarzy (a trochę ich było) nie miał odwagi być tym pierwszym, który zacznie w Polsce leczyć dziecko Increlexem. W końcu trafiłam na stronę chcę urosnąć i wreszcie trafiłam na właściwych lekarzy. Mój syn był drugim dzieckiem w Polsce, u którego rozpoczęto leczenie Increlexem. Jestem ogromnie wdzięczna twórcom strony i mamie ludka, która propagowała i pisała gdzie się tylko da. To że mój syn teraz rośnie, to w ogromnej mierze Jej zasługa.
Rok temu strona zmieniła właściciela. Teraz zarządza nią Fundacja “Chcę urosnąć”. Zapytacie co ma wspólnego z Increlexem? Otóż ma, i to bardzo wiele. Fundatorem i prezesem Fundacji jestem ja, a mój syn jest leczony właśnie Increlexem. I tylko tyle. A może aż tyle. Zapraszam do nas na forum mamy dzieci niskorosłych i te, które choć problemu nie mają, to pragną być go świadome.
Cześć Regli 🙂 fajnie cie tu widzieć 🙂
witajcie dziewczyny,
przeczytałam cały wątek ze ściśniętym gardłem….i sama się sobie dziwię, że nie trafiłam tu wcześniej, bo na punkcie wzrostu moich dzieci jestem przewrażliwiona.
powód prosty, sami z mężem jesteśmy z tych małych.
wczoraj zaprowadziłam Zosię na bilans czterolatka….pediatra, która widziała nas po raz pierwszy wzięła ją za dwulatkę, a mimo to zbagatelizowała jej niski wzrost!!! dopiero po moich naleganiach niechętnie pochyliła się nad tematem. a Zosia ma marniutkie 96 cm wzrostu i jest o 6 cm niższa od swojego brata w tym samym wieku, który też jest z tych najmniejszych.
To co mnie zaczęło martwić od jakiegoś czasu, to nie tyle niski wzrost Zofki, bo od “nowości” jest maleńka (ur. w 37tc, 47 cm/2300g), co fakt, że rośnie marniej niż marnie, od 3 urodzin to może jakieś 2-3 cm. malusio, na tyle mało, że właśnie wypadła mi z siatki centylowej. rosła swoim tempem, aż wyhamowała i to mnie niepokoi bardzo. tym bardziej, że mam “punkt odniesienia” w postaci Frania, który jest malutki, ale rozwija się miarowo, rośnie i choć w dolnej strefie stanów niskich to wciąż się siatki centylowej trzyma, aktualnie ma 7 lat, 118 cm i 21 kg. skromnie, ale to się jeszcze daje usprawiedliwić marnymi genami.
chcę ją przebadać, pediatra zawyrokowała, że na początek zrobimy podstawowe badania, i damy jej 2 miesiące, a jak nie drgnie to skieruje nas do endokrynologa. myślę, że sama zrobię to bez czekania, bo ja jej tak “daję czas” już od pół roku.
Znasz odpowiedź na pytanie: zaburzenia wzrostu