Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej????
Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe!
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Zespół Downa
Re: Zespół Downa
Zgadzam sie z Toba, że kobiety chodzą na USG pooglądać dziecko. Tylko co zmieni wykrycie zespołu Downa w 20 tygodniu??? Szczerze mowiac to chyba psychicznie kobieta lepiej czuje sie nie wiedzac w połowie ciaży że nosi w sobie dziecko z wada genetyczną. Może lekarze też tak do tego podchodzą.
Tak sobie tylko gdybam i myśle, że wolałabym nie wiedzieć.
Basia oraz Jagoda (28 VI 2003) i ktos X 2006
Re: Zespół Downa
Co złe mnie nie dotyczy.
ile kobiet będąc w wyrzaonej pierwszej ciązy dopuszcza do siebie wady rozwojowe/genetyczne?
Re: Zespół Downa
indukcje porodu
Re: Paranoja
Zgadzam się z Tobą i popieram w 100%.
minia6 + lipcowy Jasiu
Re: Zespół Downa
na badaniu przeziernosci wyszedl nam wynik graniczny i zostaalm skierowana na dalsze badania w centrum bada prenatalnych…. tam jako pierwsza rzecz dostalam do przeczytania i podpisania kartke z informacja, ze usg nie wykrywa wszystkich wad i mimo prawidlowego usg moge urodzic chore dziecko…. mimo tego nie zdecydowalam sie na amniopunkcje, ktora w 100% wykryla by wady genetyczne bo gdybym przez to stracila to dziecko nigdy bym sobie tego nie wybaczyla…jak narazie badania usg sa wszystkie idealne ale wiem, ze w 100% to czy moj synek jest chory czy zdrowy okaze sie po porodzie…. i niezaleznie jak bedzie bee go kochala…
wydaje mi sie, ze jedynym bledem jakim popelnili tu lekarze jest niepoinformowanie pacjentek, ze pomimo prawidlowych wynikow wszelakich badan nieinwazyjnych dziecko i tak moze urodzic sie chore!!!
Re: Zespół Downa
Markery zespołu Downa o których pisalam sa możliwe do stwierdzenia juz w 12 tc,
Zmieni to na tyle, że niestety zespołowi temu często toważysza inne wady, niektóre z nich wymagaja szybkiej interwencji zaraz po porodzie, jeśli taka wada zostaje wykryta masz prawo rodzić w specjalistycznym osrodku aby uniknąć ewentualnego transportu malucha po porodzie
co do wcześniejszego wiedzenia nie wiedzenia czy maluch bedzie chory to moim zdaniem bez wzgledu na to czy dowiesz sie w 12, w 22, w 35 tc, czy zaraz po porodzie zawsze bedzie to dla rodziców ogromna tragedia 🙁
Re: Zespół Downa
Myślę, że to czyt to pierwsza ciąża, druga czy piata nie ma tu znaczenia, chyba nie ma większeko marzenia aby urodzić zdrowego maluszka
Re: Zespół Downa
Dokładnie, niestety prawidlowe wyniki badań nieinwazyjnych nie daja nam takiej gwarancji 🙁
zycze zdrowego maluszka (my tez zyjemy pełni obawy o zdrowie maluszka ale na aminopunkcję sie nie zdecydowalismy z tych samych powodów co i Ty)
Re: Aniast!!
Dziekuje Ci bardzo za link jest juz w ulubionych
Ula – mama Emilki (2 7/12)
Re: Paranoja
Msand, nie masz mi czego gratulowac, bo to nie jest moja opinia. Takie są realia w znacznej czesci srodowiska medycznego (i nie tylko medycznego). Ces’t la vie Albo Cie nauczy rodzic albo masz szczescie trafic na kogos, kto tak nie mysli. A jak nie – to masz pecha i tyle. Ale nie licz na to ze kazdy pierwszy lepszy czlowiek po medycynie od razu znajdzie swojego mistrza….
BTW moi rodzice sa lekarzami – ja juz nie…. za to w swoim otoczeniu (inzynierskim) widze juz (niestety) identyczną tendencję – albo masz rodzicow ktorzy Cie ucza sztuki i wprowadzają w srodowisko, albo masz szczęście spotkac fajnych ludzi, ktorzy chcą nauczyc czegos swoich podopiecznych i pokazac ich swiatu.
Ula – mama Emilki (2 7/12)
Re: Zespół Downa
Dzieki za odpowiedz i chyba tez nie bede sie nakrecac!!!!!!!!
Blue z Marysią 26.07.2006.
Re: Zespół Downa
Witaj,
poczytałam wszystkie posty i przyszła mi do głowy historia, którą opowiedziała mi moja ginekolog w pierwszej ciąży, gdy byłam pod wrażeniem strasznej tragedii, którą przeżył moja koleżanka( u jej dzidziusia w 20 tc wykryto bardzo poważną wadę seduszka – dzidziuś niestety dwa tygodnie po urodzeniu zmarł). Pani dokotor opowiedziała mi o swojej pacjentce, ktróra będąc w ciąży dowiedziała się, że u jej dziecka stwierdzono bardzo poważną – unikalna wadę płuc. Wada ta wykluczała mozliwość przeżycia po urodzeniu. Ciąża została zakwalifikowana do przerwania. Dziewczyna oczywiście była w szoku, ale chcąc być w zgodzie ze sobą postanowiła donosic ciążę do końca i jeśli tak zdecyduje los pochować swoje dziecko ze wszystkimi honorami. Ostatnie USG w ciąży wykazało, że wada…zniknęła. Dziecko ku największemu zdziwieniu lekarzy urodziło sie zupełnie zdrowe. Szereg specjalistycznych badań wykonanych już po urodzeniu wykazało, ze w funkcjonowaniu organizmu dziecka nie ma żadnych anomalii – a ciąża ta miała być przerwana…..
Mam również inną historię -tym razem z mojego własnego podwórka. Ciąża mojej mamy przebiegała prawidłowo – na ile mozna było to stwierdzić 21 lat temu. Moja siostra po urodzeniu musiała mieć przetoczoną krew -konflikt serologiczny u rodziców – przeciwciała w tamtych czasach nie były w ciąży badane. W miarę jak rosła okazało się, że dziewczynka rozwija się wolniej niż inne dzieci – później wstawała, mówiła. Gdy skończyła 3 lata stwierdzono u niej upośledzenie, w stopniu podstawowym. Pani psycholog stwierdziła, ze trudno powiedzieć co będzie dalej: albo dziecko będzie się rozwijało albo pozostanie na poziomie 3-latka ( pomyślcie jaki to szok dla rodzica!). Panie w przedszkolu, potem w szkole zwyczajnie sobie nie radziły z prowadzeniem trudniejszego dziecka. Sytuacja była trudna. Jak się jednak okazało najbardziej zadziałało ty najlepsze lekarstwo świata – serce matki. Nasza wpaniała mama nie pozwoliła spisać Ani na straty. Ilość miłości, poświęcenia, pracy, walenia głową w mur – gdy nikt nie chciał jej wysłuchać – mur zawsze pękał dała taki efekt, ze maja siostra jest obecnie piękną( naprawdę) młoda kobietą, cukiernikiem – ze zdanym egzaminem czeladniczym!, pełna entuzjazmu i planów na przyszłość – wszyscy jesteśmy z niej strasznie dumni – a miała pozostać na poziomie trzylatka.
Obie historie zakończyły się tu szczęśliwie – nie każda oczywiście musi, ale myślę sobie, że czasem trzeba się zwyczajnie zdać na los.
Bardzo serdecznie pozdrawiam Wszystkie mamusie i życzę samego zdrowia i uśmiechu;-)))
D
Re: Paranoja
Ula to tym bardziej nie powinno być społecznego przyzwolenia na takie postępowanie. Sama masz fach.. Ilu spod swoich skrzydeł wypuściłaś idiotów, żeby nie wkraczali na twój rynek pracy? To po prostu nie jest moralne. Osobiście się spotkałam z chamstwem i bezmózgowiem, kiedy sama była praktykantem… oczywiście kosztowało mnie dużo uporu i zdrowia, żeby tym po prostu nie pieprz. Nąć i zając się czymś innym. Wszystko niestety leży w pedagogice i umiejętności współżycia w społeczeństwie. Takie podejście zawdzięczam rodzicom i niektórym wykładowcom z uczelni. Po prostu zostałam nauczona, że zawód, który wykonuje stanowic może o czyimś życiu, więc nie ma takiej możliwości, żeby olać kształtowanie kolejnych adeptów, którym mogę ja lub ktokolwiek w przyszłości zawdzięczać życie.
Re: Zespół Downa
Niesamowite 🙂 Obie historie 🙂
Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkiego co najlepsze dla siostry :-))))
Ola i…
Lusia’ 2 czerwca 2005
Re: Zespół Downa
Nie wiem czy się dobrze zrozumiałyśmy ale chodzi mi o mówienie każdej pacjentce o wszytskich EWENTUALNYCH (możliwych) zagrożeniach, schorzeniach i innych chorobach płodu które moga się przydarzyć, jest ich cała masa :(.
Nie wiem jak posiadanie takich wszytkich strasznych dołujących informacji działa na inne dziewczayny ale ja wolę wszystkiego nie wiedzieć.
Kiedy u mojego malucha stwierdzono obrzęk (oczywiście lekarz powiedział mi to co niezbędne w tym przypadku) ja zaczęłam czytać, czytać, czytać i trafiłam w końcu na jakąś straszną stronę opisującą wiele okropnych anomali płodu ze zdięciami USG tych przypadków, jak dla mnie koszmar, nie mogłam spać, do dziś pamiętam i żałuję, że wogle na ta strone zajrzałam. Moim zdaniem lepiej czegoś takiego naprawdę nie wiedzieć
NIe zmienia to faktu, że jeżeli cokolwiek złego lekarz wypatrzy a nawet podejrzewa u maluszka należy się matce i ojcu szczegółowe wyjaśnienie oraz pomoc specjalistów
Pozdrawiam
Re: Zespół Downa
Rozumiem i Ciebie Polu (już wcześniej czytałam o Waszych problemach z CF), napiszę tak mieliście “szczęście” o ile to tak można nazwać, że akurat udało Wam sie to wychwycić, nie sposób jest zrobic badania na wszystko, nawet jeżeli sa one dla nas dostępne :(, nie zmienia to faktu, że ja mimo wszystko wolę o wszystkich możliwych zagrożeniach nie wiedziec, jest tu w Pamiętnikach taka jedna historia o której jak sobie przypomnę ściska mi serce
Z tym, że ze świadomoscia kobiet jest naprawdę nienajlepiej przyznam Tobie rację, nie musze daleko szukać ale jak wielokrotnie usłyszałam “ja nie robiłam badań prenatalnych(nieinwazyjnych) bo i tak na aborcję bym się nie zdecydowało” to po prostu mówiło mi wszytko, czułam sie jak wyrodna matka któremu nie przezywa bólu a jedynie robi badanie bo jak wyjdzie coś nie tak to się pozbędzie problemu 🙁
Re: Zespół Downa
Niestety jak widać jest to możliwe. Byłam w podobnej sytuacji z tym że u mojego synka była to wada wrodzona, przez 30 tyg ciąża wydawała się rozwijać prawidłowo, wszystkie badania w porządku 3-krotne USG także nic nie wykazywało, w 30 tyg dostałam bóli trafiłam do szpitala, tam na USG stwierdzono małowodzie potem w kolejnym szpitalu potwierdzono małowodzie w sumie USG robiło 3 lekarzy (w asyście kolejnych 3) i dopiero po porodzie wykryli brak obu nerek,pęcherza moczowego i cewki moczowej moim zdaniem przy stwierdzonym małowodziu pierwszym krokiem powinno być sprawdzenie nerek, bo przecierz na USG są widoczne, niestety ci lekarze chyba o tym nie wiedzieli
Natomiast podczas kolejnej ciąży na USG genetycznym (tym razem u specjalisty) wyszedł zbyt mały obwód główki niepokoiłam się bardzo ale na szczęście tym razem dzidzia urodziła się zdrowa, więc nie zamartwiaj się napewno wszystko będzie w porządku
Re: Zespół Downa
Czasem się zdarza, że nawet po urodzeniu dziecka lekarze nie wykrywaja Zespołu Downa. I niekoniecznie wynika to z ich ignorancji…
Kas
Re: Zespół Downa
do tego sa inni specjalisci, ktorzy tylko i wylacznie sie ta dzialka medycyny zajmuja. i nie w prywatnych gabinetach, tylko w szpitalu, ktory jest w posiadaniu specjalistycznego sprzetu do tego przeznaczonego
Oczywiście. Kwestia tego, że u nas jest odwrotnie. Specjalistyczny sprzęt jest w gabinetach prywatnych ze względu na cenę. Wczoraj rozmawiałam na ten temat z lekarzem. Nie ma szans, żeby jakakolwiek przychodnia czy szpital dysponował wysokiej jakości sprzętem plus specjalną głowicą. Do tego sama możliwość poznania i doskonalenia wiedzy z zakresu wykonywania usg genetycznego dla naszych lekarzy jest możliwa – najbliżej w Belgii, a więc być może 25% lekarzy ma szansę nauczyć się fachu bezpośrednio od fascynatów tematu.
Re: Zespół Downa
Ja mieszkam we Francji i dziw mnie bierze ze w Polsce kazdy gin. robi usg! Tu tylko specjalista moze je zrobic, mamy tylko 3 Usg ale mierza wszystko dokladnie, kazda kosc, kazdy organ, mozg, serce itd Cokolwiek jest nie tak maja obowiazek powiedziec i skierowac na dodatkowe badania! Nie ma czegos takiego ze on nie jest pewien, on musi znac swoj fach bo inaczej grozi mu sad! Dodatkowa polozna przy kazdej wizycie kieruje na rutynowe badania ( to normalne) i ma obowiazek mowic o wszystkich dodatkowych ktore mozna zrobic na wady genetyczne.Ja robilam wyszlo super, ale gdyby cos bylo nie tak zgodzilabym sie i na inwazyjne badania. Prawda jest taka ze jak robi je specjalista to nie ma praktycznie ryzyka to tylko 1%, ale w Polsce wszyscy chca zarobic i udaja ze sie znaja a pozniej sa powiklania!!! Tak samo jak z ZZO nie ma powiklan we Francji, dlaczego sa w Polsce?!
Mam przyklad z mojej ciazy, wykryli mi toxoplazmoze, odrazu panikowali mowili co moze byc, a co trzeba narazie zrobic. Bralam antybiotyki i wtedy wydawalo mi sie ze panikuja ale teraz wiem ze tak trzeba, do kazdego malego problemu podchodzic powaznie. Trzeba zrobic jak najwiecej dodatkowych wynikow i wtedy napewno nie mazna sie pomylic.Ale podkreslam tylko prawdziwi specjalisci nie kazdy gin!
Zycze wszystkim przyszlym mama odwagi i checi poznania tych informacji ktore trzeba! Kazdy ma prawo pozniej decydowac co dalej.
Pozdrawiam Ania.
Znasz odpowiedź na pytanie: Zespół Downa