Witam,
Coraz mniej pojawiam się na forum, bo i czasu mam coraz mniej. Ale mam pytanie bardzo poważne:
Moja bardzo dobra koleżanka właśnie urodziła dziecko, dziewczynkę. Niestety podejrzewają u małej zespół Downa. W związku z tym mam pytanie czy wiecie o coś o grupach wsparcia dla rodziców z podobnymi problemami (chodzi o Warszawę).
Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje.
Wyobraźcie sobie, że małej zobili badania genetyczne, które mają potwierdzić lub wykluczyć diagnozę, na wyniki muszą czekać 3 tygodnie. Straszne!
elzi i żarłoczny misiek (25.02.03) 
10 odpowiedzi na pytanie: Zespół Downa.
Re: Zespół Downa.
Ja Ci nie pomogę, ale zapytaj tu:
[Zobacz stronę]
Igor(14 m.) i Hubert (17.8.04)
Re: Zespół Downa.
O grupach wsparcia nic nie wiem, ale mogę się wypowiedzieć w sprawie badan genetycznych.
3 tygodnie to nie dlatego, że ktoś sie obija, ale z komórek krwi trzeba założyć hodowlę, potem doprowadzic do tego, żeby komórki znalazły sie w tej samej fazie cyklu komórkowego (żeby było dobrze widac chromosomy) i dopiero wtedy można przeprowadzić własciwą analizę. To niestety tyle trwa.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Twojej koleżance, żeby się okazało, że wszystko jest w porządku
Kaśka
Re: Ja nie na temat, ale…
Nareszcie Cię namierzyłam!!!!! Jak znajdziesz chwilkę napisz do mnie na prv co u Ciebie??? I może podaj jakiś namiar poza forum, może tak byśmy…
Re: Zespół Downa.
To samo przezywałam 10 miesięcy temu… Lekarze podejrzewali, ze Hania tez może mieć zespół Downa i trzeba zrobić badania genetyczne. Na szczęście okazało się, ze tylko tak wygladała po porodzie i wszystko jest ok. Mam nadzieję, że i w tym wypadku tak będzie, bo wiem co tamta mama musi teraz przezywać…
mama Hanulki ( 18. 11. 2003 )
Po głębszym namyśle.
Po głębszym namyśle doszłam do wniosku, że może za wcześnie na takie poszukiwania. Teraz trzeba mieć wiarę i tylko to.
Ja trzymam kciuki bardzo mocno i was też o to proszę.
Pozdrawiam,
elzi i żarłoczny misiek (25.02.03)
Re: Zespół Downa.
Hej!
Podejrzewałam, że tak długie oczekiwanie nie wynika z lenistwa laborantów tylko ze stopnia skomplikowania badania. Co nie zmienia faktu, że to koszmarnie długo.
Hmmmm.. chyba pora na nowe zdjęcie.
Pa!
elzi i żarłoczny misiek (25.02.03)
Re: Zespół Downa.
Zespół Downa jest diagnozowany na podstawie badań genetycznych, bo jest to trisomia chromosomu 21. To znaczy, że jak każdy zdrowy człowiek ma po dwa chromosomy z “każdego numeru”, oprócz płciowych, to ludzie chorzy genetycznie mają zmienioną ich liczbę. Zewnętrznie manifestuje się to objawami:
-małą głową z płaską twarzą,
-spłaszczoną nasadą nosa i skośnie ustawionymi powiekami.
-w kącikach oczu obecne są zmarszczki nakątne,
-w obrębie tęczówki czasami widać białawe punkciki, tzw. plamki Brushfiedla.
-uszy są przeważnie małe, język natomiast duży, często wystaje z jamy ustnej.
-często na dłoni jest taka jakby poprzeczna gruba linia papilarna – taka bruzda.
-nos jest krótki i szeroki. szyja i kończyny są krótkie,
– piąty palec dłoni często jest zakrzywiony.
Jeśli kilka z tych objawów zauważy się u noworodka robi się mu te badania genetyczne, by potwierdzić, bądź wykluczyć chorobę.
Nie wszystkie objawy muszą być widoczne, bo to zależy od intensywności zmian (mozaikowatość).
Trzeba czekać, ale pamiętać, że to nie wyrok.
Aga i Kuba (25.06.2003)
Re: Zespół Downa.
sama mam problemy neurologiczne z Adriankiem – wodniaki w glowie, w pierwszym momencie podejrzewalam wodoglowie i zaczelam szukac na ten temat info w necie – znalazlam strone – centrum pomocy rodzicom dzieci niepelnosprawnych i mysle, ze nie bedzie nietaktem podac ten adres /choc kiedys obiecalam Redakcji tego nie robic/
jest tam sporo informacji ktore moga byc przydatne -szczegolnie forum
[Zobacz stronę]. Nowoczesny.pl/
zycze zeby wszystko bylo dobrze!!! MUSI!!!!!!!!! choc wiem co to znaczy czekac…
Aneta + jeszcze w pampersie i jeszcze ze smokiem: Agniesia(7.07.02) + Adrianek(3.01.04)
Re: Zespół Downa.
Dzięki i oby się nie przydało.
elzi i żarłoczny misiek (25.02.03)
Re: Zespół Downa.
Ja czekam z nadzieją, ale widzę, że rodzice Julki już raczej przyjęli to jako wyrok. Jak to zmienić? Nie wiem.
elzi i żarłoczny misiek (25.02.03)
Znasz odpowiedź na pytanie: Zespół Downa.