Zespół Edwardsa

Czy ktos cos wie na temat Zespołu Edwardsa? Trzy miesiące temu musiałam usunąc ciąże w 22 tyg. Lekarze powiedzieli mi ze nie ma zadnych szans na to zebym urodziła. Powiedzieli ze stalo się tak bo tak miało byc…. moze jest to genetyczne, ale prawdopodobnie z braku szczescia. Moze mi ktos cos powiedziec na ten temat. Ja juz chyba wszytko wyczytalam…. ale tak jakby ciągle mi mało. Mam juz jedno zdrowe dziecko 1,5 roku i teraz chcialabym zajsc w nast ciaze i strasznie sie boje. Prosze napiszcie cos na ten temat.

21 odpowiedzi na pytanie: Zespół Edwardsa

  1. Re: Zespół Edwardsa

    bylas na forum gazety strata dziecka?

    wiem, ze sa tam dziewczyny, ktore mialy dzieci z zespolem E., jedna z nich ma teraz zdrowe dziecko.
    Moze na tamtym forum zapytaj

    Przykro mi bardzo, ze spotkala Cie taka tragedia

    Edited by krzemianka on 2007/06/01 20:18.

    • Re: Zespół Edwardsa

      Link do tego forum
      [Zobacz stronę]

      Czytałam tam kilka historii dzieci z tym zespołem

      Bardzo mi przykro…. przytulam ciepło…….Ja straciłam zdrowe dziecko w 36 tc

      Bez żadnej przyczyny……

      Dziś mam 2 zdrowych synków

      Gosia

      • Re: Zespół Edwardsa

        dziekuje!

        • Witam wszystkich! Jak dobrze jest spotkać kogoś kto dzielił podobny los… Jest mi nadal trudno, bo 25 sierpnia wraz z mężem pochowaliśmy naszą kochaną Majeczkę, która żyła niespełna 18 dni. Dzięki Bogu istnieją takie fora gdzie można się wyżalić. Maja urodziła się z zespołem Edwardsa. Ciąża przebiegała bezproblemowo. ” Ślicznie wyglądasz, ciąża ci służy, malutki masz brzusio” takie słowa słyszałam od znajomych. Lekarz również zapewniał, że wszystko jest w jak najlepszym porządku. Na pytanie czy nie za mało przybieram na wadze położna odpowiedziała, że po co mam być spasiona i że szybciej wrócę do formy z przed ciąży. 2 tyg. przed planowanym porodem byłam z mężem na wizycie u lekarza. Mąż niepokoił się niską masą dziecka, bo wskazywała 2300. Ale lekarz stwierdził, że będę miała poprostu lżejszy poród. 4 sierpnia, tego dnia nigdy nie zapomnę. Rano planowana wizyta u lekarza. Zrobiono mi KTG: proszę jechać do lekarza, zaczyna się poród ( nawet nie wiedziałam że mam skurcze ). W szpitalu znów mi podłączono KTG i się zaczęło…wszystko tak szybko się działo, że się nie spostrzegłam a już leżałam na stole operacyjnym, gdzie tylko usłyszałam:”ale małe dziecko”…szok i przerażenie co się dzieje z moim dzieckiem nie dawało mi spokoju.Waga Mai wskazywała 1570g!!!!!!!! Ciągłe pytania :jak przechodziłam ciążeczy paliłam papierosy, czy brałam narkotyki, czy brałam witaminy,były dla mnie czymś okropnym. Czułam, że z moim dzieciaczkiem dzieje się coś niedobrego. Miałam wrazenie że lekarze winią mnie za to że córeczka urodziła się chora…Kolejne dni były walką z bólem,iz samą sobą…Wierzcie mi, że okropnie bałam się chodzić do mojej Majeczki. Każda wizyta kończyła się dla mnie strasznie…Lekarza z każdym badaniem wykrywali kolejne wady mojego Aniołka… Słowa wadalatalna huczało w głowie. Maja była i jest Największym Skarbem mojego życia!!!! Nikt nie odbierze mi wspomnień i czasu, który przy niej spędziłam…Jeden pocałunek, śpiewanie kołysanek, rozmowa, siedzenie przy niej godzinami i dotyk…tylko tyle mogłam zaoferować mojej Kruszynce. Była dzielna do końca!!!!Dziękuję Majeczko, że byłaś…

            • Silwmr: tak jak piszes, poprostu nie mieliscie szczescia, to los o tym decyduje i musielibyscie poprostu miec straszliwego pecha, aby spotkalo Was to kolejny raz. Wiec spokojnie mozesz zachodzic w kolejna ciaze i nie martw sie nic, to jak wygranie w 6 w totolotka, nie slyszalam zeby wygral ktos dwa razy. Pozdrawiam i trzymam kciuki, bedzie dobrze.
              I pewnie mialas rozmowy z genetykami, ktorzy mowili Ci dokladnie to samo. Wiec.
              I przykro mi ze Was to spotkalo i to co spotkalo inne dziewczyny ktore tu sie wypowiadaja… My mielismy szczescie, mielismy pdejrzenie Edwarda lub Patu, amnio i naszczescie wyszlo ze maluszek zdrowy, ale domyslam sie co mozna przezywac, bo nastawialam sie na najgorsze informacje, mielismy juz wszystko ustalone jakby wyszly zle wyniki itd. I wiem, ze chce miec kolejne dziecko, ale wiem takze jak bardzo bedzie mnie przerazac kazda kolejna wizyta na usg. Ale wiem, ze bedzie dobrze 🙂

              • Iza bardzo mi przykro
                ja też urodziłam córeczkę z zespołem edwardsa
                tyle że o wadzie dowiedziałam się w ciąży i miałam czas żeby się na tą śmierć przygotować, o ile na śmierć dziecka można się w ogóle przygotowac
                Polusia zmarła w trakcie porodu, ale nigdy nie zapomnę chwili kiedy Ją miałam na rękach, Jej twarzyczki, zapachu….. w moim sercu będzie na zawsze

                obecnie stramy się o dziecko
                i wiem, że dzisiaj cięzko Ci w to uwierzyć, ale czas leczy rany i koi smutek
                tego bólu nie zapomnisz, ale nauczysz się z nim żyć
                z czasem to nie będzie bolało, bolesne będą wspomnienia…..

                życzę Ci abyś miała siłę, abyś umiała pogodzić się ze stratą, zaakceptowała to co się stało i odnalazła w sobie iskierkę nadziei na przyszłość
                macie teraz swojego prywatnego aniołka w niebie, on czuwa nad Waszą rodziną…. z czasem wszystko się ułoży

                monika
                Pola [*16.02.2004]

                • Iza: Bardzo mi przykro, wiem, że żadne słowa w takiej chwili nie przynoszą ukojenia. człowiek zadaje wiele pytań na które nie dostanie odpowiedzi. Ja mojego synka pożegnałam 5 lat temu (był z nami 3 dni) i niestety nadal boli. Chociaż mam już 3,5 letnią córeczkę Dawid zawsze będzie w moim sercu. Też zaczynałam na tym forum od tego kącika, pisałam i czytałam nie czułam się sama bo wiedziałam, że dziewczyny które tu pisały czują to co ja, Życzę Ci dużo siły na ten ciężki czas.
                  Pozdrawiam

                    • Iza27 bardzo mi przykro.

                      Jak czytam Twoją historie to mam wrażenie, że czytam o sobie. Ciąża książkowa i te liczne komplementy jak to wspaniale wyglądam… i faktycznie czułam się wspaniale i wyglądałam wspaniale… i mój brzuszek tez był bardzo mały… w 7 miesiącu ciąży słyszałam opinie, że gdyby nie wiedziano, że jestem w ciąży to można by było nie zauważyć. Zdaniem lekarza z racji szerokich bioder dziecko chowało się w miednicy. Poród zaczął się niespodziewanie w 36tc… lekarz zapewniał, że to będzie tylko wcześniak… ech… nie taki już bardzo wcześniak pomyślałam… to już 36tc. Ostatnie USG, nowy lekarz i szok. Moje dziecko ma poważne wady. Myślałam, że to jakiś żart. Potem pamiętam tylko jak wszyscy biegali wokół mnie, cesarka i dwie godziny walki mojego dziecka, którą przegrało… Synek miał przepuklinę przeponową, pępkową i wady serca. Genetyk przypuszcza, że był to Zespół Edwardsa, ale nie zostało to nijak potwierdzone… to tylko przypuszczenia genetyka na podstawie sekcji zwłok. Mały ważył 2230g.

                      Robiliśmy z mężem badania genetyczne. Nie jesteśmy nosicielami żadnych wad i chorobę naszego dziecka mamy potraktować jak statystycznego pecha. Podobno Zespół Edwardsa nigdy nie powtórzył się u tej samej kobiety… przynajmniej literatura nie opisała takiego przypadku. Mamy wierzyć, że kolejne dziecko będzie zdrowe.

                      Izuniu przytulam, życzę dużo siły i zapalam światełko dla Twojej córeńki _{*}_

                      • Stokrotne dzięki wszystkim za słowa wsparcia i otuchy! Droga Inko cieszę się bardzo, że Wasze badania genetyczne są w porządku.
                        My z niecierpliwością czekamy na 4 listopada, na podobne badania, a później to tylko jedna wielka nerwówka… Bardzo się boimy wyników i tego co przed nami… Nie chcę dopuszczać myśli, że nie będziemy mieli szans na zdrowe dzieciątko. To czekanie jest przerażające!
                        Trzymajcie się Wszyscy dzielnie! Pozdrawiam!

                        • Witam. Jestem nowicjuszką na forum.Jestem w 20 tyg.ciąży,miałam w dniu dzisiejszym przeprowadzone usg i stwierdzono podejrzenie zlożonej wady serca, a także z wyników amniopunkcjii dowiedziałam się że moja córeczka ma zespół Edwardsa. Profesor starał mi wyjaśnić na co mogę liczyć a może raczej z czym sie pogodzić. Mogę donosić ciążę do końca i czekać na to najgorsze lub ją przerwać. TO STRASZNE !!!!!!!!!!!!!!!!! CO MAM ZROBIĆ!!!!!!!!!!! JAK Z TYM SIĘ POGODZIĆ!!!!!!!

                            • Monia!
                              Bardzo,ale to bardzo mi przykro 🙁

                              • Moniu, bardzo mi przykro….

                                    • Zamieszczone przez monia1976324
                                      Witam. Jestem nowicjuszką na forum.Jestem w 20 tyg.ciąży,miałam w dniu dzisiejszym przeprowadzone usg i stwierdzono podejrzenie zlożonej wady serca, a także z wyników amniopunkcjii dowiedziałam się że moja córeczka ma zespół Edwardsa. Profesor starał mi wyjaśnić na co mogę liczyć a może raczej z czym sie pogodzić. Mogę donosić ciążę do końca i czekać na to najgorsze lub ją przerwać. TO STRASZNE !!!!!!!!!!!!!!!!! CO MAM ZROBIĆ!!!!!!!!!!! JAK Z TYM SIĘ POGODZIĆ!!!!!!!

                                      Trudny czas przed Tobą. Trudne decyzje. Nikt Ci nie napisze, co zrobić. To Ty z mężem musicie się zastanowić. To straszne – wiem. Bo cokolwiek zrobisz, to odciśnie się piętnem na całym Twoim życiu.

                                      Jeśli czytałaś nasze wątki, to wiesz, jak różne tragedie się zdarzają. Niestety – choć byśmy chciały – wielu rzeczy nie da się zmienić. Np. genów… Sama mam przez nie masę kłopotów 🙁
                                      Jeśli potrzebujesz wsparcia – pisz. I jeszcze raz – współczuję, ze musisz przez to wszystko przechodzić.

                                      • Śmierć dziecka będzie Cie boleć bez względu na to, czy wyznaczysz jej datę, czy pozwolisz na to dziecku. W najmniejszym stopniu nie ulżysz sobie. Nic już nie zmienisz…

                                        Poznałam kobiety, które mimo choroby/wady letalnej chciały nosić ciążę, jak najdłużej. Celebrowały każdy wspólny dzień. Po cichu licząc na cud. I kodując w pamięci, jak najwięcej wspomnień. Dawały uczucie, miłoć, bliskość, bicie swego serca, jak najdłużej. Bo cóż więcej mogły?

                                        Znam też kobiety, które decydowały się na usunięcie ciąży i nie cierpiały mniej. Czy też i bardziej, bo nie da się porównać, zważyć uczucia.

                                        Z perspektywy czasu, wiem, że wiadomość o chorobie śmiertelnej dziecka jeszcze w ciąży, to już początek żałoby. To wtedy, człowiek zaczyna się żegnać, musi zmierzyć z tym, że nie będzie się opiekował, to Iskierką. Musi podjąć wiele trudnych decyzji, stawić czoła nowej sytuacji. Poradzić sobie z bezradnością i samotnością.

                                        Nie jest proste i schematyczne w jakokolwiek sposób przygotowanie się na pożegnanie. Na ostatnie słowa, dotyk. Jednak po części tak się dzieje od momentu diagnozy. Spada się w dół, potem pełza po dnie, aż przychodzi czas budowania drabinki i wychylania się z ciemności.

                                        Nie napiszę Ci, co powinnaś zrobić, co ja uznaję za słuszne, bo tak się nie da. To Twoje dzieciątko i Twoje decyzje, Twoja odpowiedzialność. Kieruj się swoim sercem i swoim własnym sumieniem. Nie pozwól, aby ktokolwiek podejmował za Ciebie decyzje. Nie daj się naciskom. Spełniaj, co podpowiada serce, bo ono wie najlepiej, co jest najlepsze dla jej dziecka.

                                        Pozdrawiam serdecznie i przytulam w tych trudnych chwilach.

                                        • Zamieszczone przez Wasyl

                                          Poznałam kobiety, które mimo choroby/wady letalnej chciały nosić ciążę, jak najdłużej. Celebrowały każdy wspólny dzień. Po cichu licząc na cud. I kodując w pamięci, jak najwięcej wspomnień. Dawały uczucie, miłoć, bliskość, bicie swego serca, jak najdłużej. Bo cóż więcej mogły?

                                          Tylko, jak tu się cieszyć, celebrować każdą chwilę, gdy…

                                          Zamieszczone przez Wasyl
                                          Z perspektywy czasu, wiem, że wiadomość o chorobie śmiertelnej dziecka jeszcze w ciąży, to już początek żałoby.

                                          I to jest cholernie bolesna prawda.

                                          Zamieszczone przez Wasyl
                                          Znam też kobiety, które decydowały się na usunięcie ciąży i nie cierpiały mniej. Czy też i bardziej, bo nie da się porównać, zważyć uczucia.

                                          Bo każdy wybór powoduje ból, który jest nie do zniesienia.

                                          Wasylku – jak zwykle masz rację.

                                          Was dziewczyny.

                                          Znasz odpowiedź na pytanie: Zespół Edwardsa

                                          Dodaj komentarz

                                          Mozarella w ciąży

                                          Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                          Czytaj dalej →

                                          Ile kosztuje żłobek?

                                          Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                          Czytaj dalej →

                                          Dziewczyny po cc – dreny

                                          Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                          Czytaj dalej →

                                          Meskie imie miedzynarodowe.

                                          Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                          Czytaj dalej →

                                          Wielotorbielowatość nerek

                                          W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                                          Czytaj dalej →

                                          Ruchome kolano

                                          Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                          Czytaj dalej →
                                          Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                          Logo
                                          Enable registration in settings - general