Zespół nerczycowy: Czy nerczyca jest uleczalna?

Mojemu synkowi (3,5-letniemu) po zapaleniu gardła (wyleczonego antybiotykiem Augmentin) rzuciła się infekcja na nerki i spędziliśmy 2 tygodnie w klinice w Warszawie z podejrzeniem zespołu nerczycowego.
Dziecko bardzo się broniło przed przedszkolem, nie chciał chodzić, płakał (jakby miał przeczucie, że stanie się coś złego). Jak wiadomo rodzice przyprowadzają dzieci kichające, kaszlące i o infekcję nietrudno.
Mój bardzo żywy, aktywny i wesoły dzieciaczek zmieniał się z dnia na dzień. Puchnął na twarzy, miał powiększony brzuszek i nóżki. A przyczyna? Białko w moczu.
Tego samego dnia po odebraniu wyników trafiliśmy do kliniki i straciliśmy razem z małym dużo zdrowia. Niepewność, stres i niepokój.
Teraz jesteśmy w domu. Syn bierze sterydy i będzie brał je przez pół roku. Wypisaliśmy go z przedszkola i unikamy infekcji, gdyż białko może się podnieść.

Może któraś z mam zna podobny problem, mogłybyśmy wymieniać się informacjami? Czy nerczyca jest uleczalna? Udało Wam się z niej wyjść? A dziewczyny które wysyłają dzieci do przedszkola ostrzegam, żeby uważały na infekcje i nic na siłę, bo leczenie i zdrowie jest najważniejsze. Tego nie da się kupić za żadna cenę.

23 odpowiedzi na pytanie: Zespół nerczycowy: Czy nerczyca jest uleczalna?

  1. Mój chrześniak zachorował trzy lata temu.
    Teraz już sterydów nie bierze, ale ciągle ma leki i dietę. W sumie to jak mu się zdarzy zjeść coś słonego to nic się nie dzieje.

    Tylko dziecko jest zmienione. Szybciej się męczy. Ma wilczy apetyt a ciągle jest drobniutki, chociaż to akurat chyba dobrze. Przedszkola nie rzucili. Wszystko jest na dobrej drodze.

    Trzymam kciuki o szybki powrót do zdrowia Twojego synka, mój Adrianek ma się dobrze i na pewno Patryś z tego wyjdzie 🙂

    • Dziękuję Ci bardzo, poczytałam i jestem spokojniejsza, buziaczki.

      • Może późno odpowiadam, ale dopiero teraz przeczytałam. Mój syn zachorował jak miał 10 miesięcy. Dawano mu 1 procent, że wyzdrowieje. WYZDROWIAŁ! Przeszedł rota, różyczkę i choroba nie wróciła. Dziś ma 17 lat i nie było nawrotu. Pozdrawiam

      • Mam 30 lat i od 28 lat mam zespół nerczycowy. Nie mam otyłośc,i jednak hormony tj. testosteron, acth szaleją.
        Trzymam kciuki. Można z nim żyć.

    • Chorowałam na idiopatyczny zespół nerczycowy. Byłam na sterydach od 2giego do 16tego roku życia. Miałam 13 nawrotów i spore dawki sterydów. Odmiana dziecięca jednak zazwyczaj mija i nie przechodzi na wiek dorosły, ale dzieciństwo jest trudne. Zero spotkań grupowych z dzićmi, potem zero kolonii. W czasie wakacji tylko oglądanie dzieci pluskających się w wodzie. Wilczy apetyt i zwiększenie masy ciała. Zwolnienie z wfu… generalnie bardzo duża ostrożność, unikanie infekcji.
      Polecam ziółka od księży Bonifratrów. U mnie spowodowały remisję około dwuletnią, ale było to też związane z pierwszą miesiączką. Wszyscy myśleli, że to koniec. Ja pozwoliłam sobie na zbyt duży wysiłek i niestety miałam dwa kolejne nawroty…. ale od 16 ponad lat jest spokój.
      Nawet jak miałam białkomocz to zazwyczaj spowodowany przez infekcję (w sumie tak się dzieje u osób bez nerczycy) ale po antybiotykach się wsystko cofało.

      Zespół nerczycowy raczej nie był spowodowany przez zapalenie gardła u Twojego Synka. W sumie nie wiadomo skąd się to świństwo bierze… ja uważam, że to efekt szczepień… ale jako, że to idiopatyczne to ntrudno stwierdzić.

      Pamiętaj, że choroby nerek to skłonność do depresji i złego samopoczucia. Trzeba będzie Synka porozpieszczać!! 🙂

      Jakbyś chciała to pytaj…. acz pewnie teraz jest inne podejście niż było kiedyś.

      A właśnie! Jest stronka www. Nerczyca.pl, gdzie dużo jest napisane a i forum mają, ale mało tam się dzieje….

      • Zamieszczone przez paszula
        W sumie nie wiadomo skąd się to świństwo bierze… ja uważam, że to efekt szczepień…

        Z tego co wiem to właśnie z dużej ilości nie doleczonych infekcji.

        • Zamieszczone przez annapl
          Z tego co wiem to właśnie z dużej ilości nie doleczonych infekcji.

          Mój Patryń nie chorował często, aczkolwiek kiedy zaczął chodzic od września do przedszkola, to kaszel, to katar i często temperatura podwyższona i profilaktycznie podawaliśmy mu paracetamol.
          Napatrzyłam się w klinice na dzieci po sterydach i z różnymi dolegliwościami nerek, było nam naprawdę ciężko, od 9dni jest w remisji, sprawdzam mu mocz codziennie paskami w domu i 1raz w tyg w laboratorium.
          Mam cichą nadzieję, że to świństwo nie wróci.

          Pozdrawiam

          p.s.
          Słyszałam,że dziewczynkom często mija nerczyca poi I miesiączce.

        • Mocno trzymam kciuki za Patrysia 🙂
          Pozdrawiam

          • Zamieszczone przez annapl
            Z tego co wiem to właśnie z dużej ilości nie doleczonych infekcji.

            Ja nie chorowałam wcale. Na zespół nerczycowy zapadłam mając półtora roku… jakiś czas po kolejnym szczepieniu.
            Acz to jest choroba układu immunologicznego.
            U mnie dopartywano się też powiązań z początkami mojego życia. Urodziłam się z 2 punktami Apgara, zatrzymanie akcji serca itp. Konieczna była potrójna transfuzja krwi… może coś z tą krwią do mnie przylazło….. na etapie aktywności mojej choroby ani nawet ostatnio jak rozmawiałam z bardzo doświadczoną nefrolog nikt nie kusi się na podawanie przyczyn nerczycy.

            Aniuniaw ja miałam po pierwszej miesiączce jeszcze dwa spore nawroty…. ale od tamtego czasu cisza…. już jest za mną druga połowa życia bez nerczycy… mam 32 lata.

            Mocz jeszcze długo będziesz sprawdzać, ale to minie…. oby jak najszybciej, żeby biedak nie przesiedział całego dzieciństwa patrząc jak inne dzieci szaleją, pływają i dają sobie w kość. Trzymam bardzo mocno kciuki!!!!

            • Przytulam Was i trzymam kciuki za brak nawrotów. Ja mam dziecko z wadą układ moczowego – ma jedną pracującą nerkę i w zasadzie teraz już o tym zupełnie nie myślę, ale po drodze również sporo przeżyliśmy…
              Jeśli nie znasz, to polecam – niezastąpione źródło informacji…
              Trzymajcie się!

              • A i dodam jeszcze jedno:
                Jeśli Twój synek jest sterydowrażliwy, to możesz uważać się za szczęściarę. Są dzieci, które niestety nie reagują na sterydoterapię i kończy się to wtedy źle.
                Także głowa do góry!

                • Zamieszczone przez paszula
                  A i dodam jeszcze jedno!!
                  Jeśli Twój synek jest sterydowrażliwy to możesz uważać się za szczęściarę… są dzieci, które niestety nie reagują na sterydoterapię i kończy się to wtedy źle.
                  Także głowa do góry!

                  Muszę przyznać, że syn bierze 3 tydzień sterydy bardzo dzielnie i dobrze na nie reaguje. Od poniedziałku ma zmniejszaną dawkę co 48h, więc mam nadzieję, że wszystko dobrze się skończy. Aczkolwiek wyniki badań odbieram za każdym razem z sercem w gardle.

                  • Mam prośbę. Czy ktoś miał taki przypadek zespołu nerczycowego jak u mojej córki? Leczymy się od 3 lat. Mimo sterydów, cyklosporyny, białko w moczu nadal jest cały czas nawet do 1 g. Czy ktoś miał taki przypadek i wyszedł z tej choroby? Podobno okres dojrzewania jest decydujący. Proszę o informację.

                    • Melka moja córka podobnie choruje proszę napisz co u was teraz , gdzie się leczycie ja już niewim gdzie szukać pomocy .

                  • Cześć Melka, moja córka (5 lat) walczy z zespołem od 1,5 roku. Jest na cyklosporynie i sterydach. Niestety nawroty mamy często tzn przy każdej infekcji a ostatnio nawet po ukąszeniu komara. Przy maksymalnej dawce sterydów białkomocz ustępuje całkowicie. Potem powoli zmniejszamy dawkę ale wystarczy katar i białko wraca. I znowu pełna dawka sterydu. I tak w kółko. Każda nerczyca jest inna. Kilka razy leżeliśmy w szpitalu poznałam wiele dzieciaczków z tą chorobą. I niestety ona wraca. My cały czas uczymy się z nią żyć. Pozdrawiam

                    • Melka też mam córkę chora na te chorobę i na początku choroby na sterydy w ogóle nie reagowała.

                      • Jola, a gdzie się leczycie? My w Krakowie. Czy próbowaliście jakiś innych metod leczenia?

                        • Justyna, ale teraz reaguje na sterydy? Ile już się leczycie? Czy jakieś metody stosowaliście na zmniejszenie białka? A czy córka miała biopsję?

                          • Hej jestem po przebytym zespole nerczycowym po 3 nawrotach mam teraz 29 lat i kłopoty hormonalne z nim związane

                            • Justynka / lilka Dodane ponad rok temu,

                              Zachorowałam na nerczycę w wieku 2,5 lat, czyli w 1976 roku. W latach 70-tych to było trudne do zdiagnozowania, a w moim mieście szpital nie miał takiego zaplecza jak to mają szpitale dziś. Skierowano mnie wtedy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, około 100 km od mojego miasta. Udało sie !!! Byłam leczona enkortonem i wyglądałam jak klopsik. Leczenie zakończyłam w wieku 15 lat. Nic nie wraca, nerki ok. Urodziłam silami natury dwoje dzieci. Rodzice prowadzili przez te lata historię mojej choroby, a potem mi ją w postaci książki przekazali. Przez te lata była prowadzona ścisła kontrola całego organizmu z wizytami u dentystów włącznie. Bardzo częste wyjazdy do Warszawy. Nie bójcie się kochane mamy i kochani ojcowie przy dużej pracy i opiece będzie dobrze. (acha ja chodziłam do przedszkola)

                              • Moja córka przechodzi podobnie jak Pani córka tą chorobę ,czy u Pani córki jest poprawa bo my leczymy się od siedmiu miesięcy i właśnie nie możemy zejść ze sterdow a córka wogole nie przechodzi infekcji i nie wiem co się dzieje . Czy mogła by się Pani podzielić informacjiami bardzo proszę .

                                • Prosze kochani o jakieś namiary na specjalistów albo jakieś ziołowe metody leczenia.Moja siostrzenica choruje od dwóch lat ma teraz 9 . Ostatnio okazało się że choroba spowodowała dnę moczanowa i bardzo niska ilość wapnia w organizmie.Szukam pomocy

                                  • Mój syn ma 13 lat. Choruje od 2 r.ż. Rzutów mieliśmy dużo, zdarzały się i 3-4 w ciągu roku. Ale gdy dobrze reagował na leki, remisja potrafiła utrzymywać się ponad 3 lata. Na tą chorobę nie ma złotego środka, jest zbyt nieprzewidywalna. Są dzieci które zdrowieją wraz z dorastaniem. I są takie które zaczynają chorować tuż przed 18-stką… Przerobiliśmy już większość dostępnych leków, teraz młody jest znów na cyklosporynie i jestem dobrej myśli. Jedyne co mogę doradzić to znaleźć dobrego nefrologa i trzymać się jego zaleceń. Pozdrawiam wszystkich nerczycowców i ich rodziców, trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia waszych dzieci.

                                    Znasz odpowiedź na pytanie: Zespół nerczycowy: Czy nerczyca jest uleczalna?

                                    Dodaj komentarz

                                    Mozarella w ciąży

                                    Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                    Czytaj dalej →

                                    Ile kosztuje żłobek?

                                    Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                    Czytaj dalej →

                                    Dziewczyny po cc – dreny

                                    Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                    Czytaj dalej →

                                    Meskie imie miedzynarodowe.

                                    Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                    Czytaj dalej →

                                    Wielotorbielowatość nerek

                                    W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                                    Czytaj dalej →

                                    Ruchome kolano

                                    Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                    Czytaj dalej →
                                    Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                    Logo
                                    Enable registration in settings - general