znacie kogoś z wrodzonym przerostem kory nadnerczy

Mam do was pytanie, bo jest nas tu ponad 7 tys. i mamy też znajomych.
Czy może Twoje dziecko, albo dziecko Twoich znajomych choruje na wrodzony przerost kory nadnerczy?
To choroba genetyczna, objawiająca się niedoborem hormonu kortyzol w organizmie.
Mój syn jest na nią chory. Rozwija się całkiem normalnie i jest całkiem normalnym urwisem. Musi tylko 3x na dobę przyjmować ten hormon (tabletki) aby żyć.
To choróbsko trafia się średnio 1: 6000-8000. Nam się trafiło.
Poszukuję jednak kontaktu z rodzicami innych dzieci, chorujących na wpn.

Agnieszka, Hubi (28.02.01), Ania (26.11.03)

Edited by agmag on 2004/05/28 16:26.

7 odpowiedzi na pytanie: znacie kogoś z wrodzonym przerostem kory nadnerczy

  1. wrodzony przerost nadnerczy

    witam! mam ten sam problem z dzieckiem.Odpowiadam na tą wiadomość chociaż widzę że została napisana w 2004 roku. Też szukam kontaktu z innymi rodzicami już od dłuższego czasu Niedobór kortyzonu to tylko początek.potem pojawiają się następstwa tej choroby. Nie wiem czy ktoś jest jeszcze zainteresowany by o tym porozmawiać. Moje dziecko jest leczone od trzech lat. Ciekawa jestem jak u innych wygląda terapia i jej przebieg??????

    • Witam

      Mam 12 letniego syna zWPN i nigdy nie mialam wiekszych problemów ani zadnych chorób zwiazanych z ta wadą. Przyjmuje systematycznie cortef i cortineff i gdyby nie tabletki to nikt by nie powiedzial ze ma Wpn.W tej chwili trenuje od roku piłkę nozną i nie ma do tego przeciwskazan. Nie miałam zadnych problemów zdrowotnych oprócz drobnych przeziębien oraz grypy jelitowej przy której faktycznie jest troszke problem,bo gdy dziecko wymiotuje po kazdym podaniu tabletki to trzeba go cały czas obserowac czy sie nie odwadnia i czy dalej nie wymiotuje,a w najgorszym wypadku do szpitala na kroplówke i domiesniowe podanie hydrokortyzonu.Ale to sie zdarzało dość zadko.2 razy do roku odwiedzamy poradnie endokrynonlogiczna robimy wtedy badania i lekarz decyduje czy zwiekszyc czy zmniejszyc leki. Teraz jest to czesciej bo wszedł w okres dojrzewania wiec czesciej sie to zmienia i trzeba czesciej kontrolowac.Ale to naprawde nie jest problem jezdzi od 7 roku zycia na obozy kolonie sam pamieta ze musi barc leki ze jest mu to potrzebne do zycia i naprawde nie ma probemu.

      pozdrawiam serdecxznie

      • zapomnialam dopisac mam tez corke 6 letnia i jest zdrowa choc zeby byc pewnym w ciazy musialam przejsc szereg badan penatralnych i niezbyt przyjemnych ale było warto

        • WPN

          Witam
          Napiszcie o waszych spostrzeniach moj syn ma 146 cm waga 143 kg dawkowanie hydro 7-10; 15-5; 22- 10 wiek kostny 9,5 Lat 12,11 jak u was wygląda ta proporcja.

          • WPN

            Dziękuję kasi111, ze odpisała i podzieliła się swoimi doświadczeniami.

            • A jak z wiekiem kostnym

              witam a jak z wiekiem kostnym

              • WPN

                moj mail na priva [email][email protected][/email]

                Znasz odpowiedź na pytanie: znacie kogoś z wrodzonym przerostem kory nadnerczy

                Dodaj komentarz

                Angina u dwulatka

                Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...

                Czytaj dalej →

                Mozarella w ciąży

                Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                Czytaj dalej →

                Ile kosztuje żłobek?

                Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                Czytaj dalej →

                Dziewczyny po cc – dreny

                Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                Czytaj dalej →

                Meskie imie miedzynarodowe.

                Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                Czytaj dalej →

                Wielotorbielowatość nerek

                W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                Czytaj dalej →

                Ruchome kolano

                Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                Czytaj dalej →
                Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                Logo
                Enable registration in settings - general