znacie kogoś z wrodzonym przerostem kory nadnerczy

Mam do was pytanie, bo jest nas tu ponad 7 tys. i mamy też znajomych.
Czy może Twoje dziecko, albo dziecko Twoich znajomych choruje na wrodzony przerost kory nadnerczy?
To choroba genetyczna, objawiająca się niedoborem hormonu kortyzol w organizmie.
Mój syn jest na nią chory. Rozwija się całkiem normalnie i jest całkiem normalnym urwisem. Musi tylko 3x na dobę przyjmować ten hormon (tabletki) aby żyć.
To choróbsko trafia się średnio 1: 6000-8000. Nam się trafiło.
Poszukuję jednak kontaktu z rodzicami innych dzieci, chorujących na wpn.

Agnieszka, Hubi (28.02.01), Ania (26.11.03)

Edited by agmag on 2004/05/28 16:26.

7 odpowiedzi na pytanie: znacie kogoś z wrodzonym przerostem kory nadnerczy

aaga1-74 Dodane ponad rok temu,

wrodzony przerost nadnerczy

witam! mam ten sam problem z dzieckiem.Odpowiadam na tą wiadomość chociaż widzę że została napisana w 2004 roku. Też szukam kontaktu z innymi rodzicami już od dłuższego czasu Niedobór kortyzonu to tylko początek.potem pojawiają się następstwa tej choroby. Nie wiem czy ktoś jest jeszcze zainteresowany by o tym porozmawiać. Moje dziecko jest leczone od trzech lat. Ciekawa jestem jak u innych wygląda terapia i jej przebieg??????

kasia111 Dodane ponad rok temu,

Witam

Mam 12 letniego syna zWPN i nigdy nie mialam wiekszych problemów ani zadnych chorób zwiazanych z ta wadą. Przyjmuje systematycznie cortef i cortineff i gdyby nie tabletki to nikt by nie powiedzial ze ma Wpn.W tej chwili trenuje od roku piłkę nozną i nie ma do tego przeciwskazan. Nie miałam zadnych problemów zdrowotnych oprócz drobnych przeziębien oraz grypy jelitowej przy której faktycznie jest troszke problem,bo gdy dziecko wymiotuje po kazdym podaniu tabletki to trzeba go cały czas obserowac czy sie nie odwadnia i czy dalej nie wymiotuje,a w najgorszym wypadku do szpitala na kroplówke i domiesniowe podanie hydrokortyzonu.Ale to sie zdarzało dość zadko.2 razy do roku odwiedzamy poradnie endokrynonlogiczna robimy wtedy badania i lekarz decyduje czy zwiekszyc czy zmniejszyc leki. Teraz jest to czesciej bo wszedł w okres dojrzewania wiec czesciej sie to zmienia i trzeba czesciej kontrolowac.Ale to naprawde nie jest problem jezdzi od 7 roku zycia na obozy kolonie sam pamieta ze musi barc leki ze jest mu to potrzebne do zycia i naprawde nie ma probemu.

pozdrawiam serdecxznie

kasia111 Dodane ponad rok temu,

zapomnialam dopisac mam tez corke 6 letnia i jest zdrowa choc zeby byc pewnym w ciazy musialam przejsc szereg badan penatralnych i niezbyt przyjemnych ale było warto

piotr09800 Dodane ponad rok temu,

WPN

Witam
Napiszcie o waszych spostrzeniach moj syn ma 146 cm waga 143 kg dawkowanie hydro 7-10; 15-5; 22- 10 wiek kostny 9,5 Lat 12,11 jak u was wygląda ta proporcja.

aaga1-74 Dodane ponad rok temu,

WPN

Dziękuję kasi111, ze odpisała i podzieliła się swoimi doświadczeniami.

piotr09800 Dodane ponad rok temu,

A jak z wiekiem kostnym

witam a jak z wiekiem kostnym

piotr09800 Dodane ponad rok temu,

WPN

moj mail na priva [email][email protected][/email]

Znasz odpowiedź na pytanie: znacie kogoś z wrodzonym przerostem kory nadnerczy

Dodaj komentarz

Mam z dzieckiem taki problem
Jaki sposób na malucha ssącego kciuk?
Moja Julcia ssie kciuka już ok. 10 miesięcy natomiast teraz ssie go tak mocno że ma już na nim sporą ranę. Próbowałam go już zalepiać, smarować gorzką maścią ale nic
Czytaj dalej
Oczekując na dziecko
Dojrzałość łożyska a termin porodu
Hej dziewczyny, może któraś z Was orientuje się jaki wpływ na termin porodu ma dojrzałość łożyska. Ja mam termin już niedługo (jak widać na załączonym obrazku :)), a na USG wyszło,
Czytaj dalej