Czesć dziewczyny,
Nareszcie dorwalam sie na dluzej do komputera po urodzeniu Zuzki. No i oczywiscie mam pytanie i prosbe o pomoc. Zuzka ma rozszczep wargi i podniebienia. Wiem, ze jest gdzies polska strona dla rodzicow dzieci z taka wada, ale jak dotad jej nie zlokalizowalam. Moze ktoras z was przypadkiem na nia trafila, a moze ktoras ma ten sam problem (prawdopodobienstwo niewielkie, ale kto wie???).
POza tym pozdrawiam Was wszystkie i mam nadzieje, ze corka pozwoli mi bywac tutaj czesciej.
Kaska
10 odpowiedzi na pytanie: rozszczep
Re: rozszczep
wiem ze Lenka Ankalenki bedzie miala rozszcep….Ankalenka napewno duzo wie na ten temat..prponuje kontakt z nia
pozdrawiam Cie cieplo
buziaki dla Zuzki
ASIA MAMA 11 MIESIECZNEJ EWUNI
Re: rozszczep
Kasia, napisz do mnie na priva. mam dużo informacji na ten temat i kontakt z najlepszym w Polsce chirurgiem operującym rozszczepy. nie wiem skąd jesteś bo nie napisałaś w ustawieniach ale musimy pogadać.
pozdrawiam,
Anka i Lenka
Re: rozszczep
Niestety Asia ma rozszczep podniebienia miękkiego i fragmentu twardego. Szukam kontaktu z mamami mającymi podobne problemy.
Edyta + Asia (listopad 2002)
Re: rozszczep
hej kas i inne mamy!
mam 6-miesiecznego Kubusia z calkowitym prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia, ktory ma juz pierwsza operacje za soba.
jestem dzisiaj pierwszy dzien w pracy, dlatego dopiero pisze…koszmarny dzien
tez interesuje mnie kontakt z osobami majacymi podobny problem ze swoim dzieckiem
ja o rozszczepie dowiedzialam sie dopiero w trakcie cesarki i niestety nawet nie bylo mi dane przytulic kubusia (uslyszalam: ma pani syna z roszczepem i pokazali mi go z daleka), wiec do dzisiaj mam dolek.
na moje szczescie z butelki jadl moj pokarm idealnie (tylko smoczek i butelka z lat 80-tych, bo trzeba bylo go naciagnac na nia), a teraz walczymy po operacji z lyzeczka 🙂
czekam na jakakolwiek informacje i pozdrawiam goraco
Re: rozszczep
Wysłam Ci wiadomość na privie
pozdrawiam
Kaśka mama Zuzanki
wyciagam watek
dziewczyny napiszcie cos wiecej tu albo na prv
przede wszystkim o leczeniu, kosztach i problemach
dzieki
witam, moje młode rozszczepu nie ma ale miało spodziectwo i było operowane w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, to chyba główny ośrodek w Polsce gdzie leczy się rozszczepy, w ciągu 4 pobytów (dwa dość długie bo 10 i 14 dni) spotkałam całe mnóstwo dzieciaczków, zarówno niemowlaczków jak i prawie dorosłych ludzi którzy mieli jeszcze ostatnie poprawki (wiadomo że te 20 lat temu pewnie metody był inne)
Wiem ze trzeba się udać na konsultację do poradni przy IMIDz (potrzebne skierowanie od pediatry) i chirurg zadecyduje o leczeniu i terminie (wszystko w ramach NFZ), już kilkumiesięczne niemowlęta miały zabiegi i wychodziły następnego dnia, wiem że znosiły to bardzo dobrze, bo widziałam tych dzieciaczków wiele
tyle mogę powiedzieć jako że się tak wyrażę postronny świadek
dzieki kas odpowiedzialam ci na priv
i troche tez podciagam do gory
przeczytałam ten wywiad z prof. i normalnie sie poryczałam…
Mój Wojcieszek bedzie miał opearcję własnie w IMiD 29. 10 mamy planowany termin operacji…
no łatwe to to nie jest dla rodziców, oddać dziecko i czekać pod blokiem operacyjnym, za pierwszym razem wyłam i chyba większość mam wyje 🙁
ale trzeba sobie powiedzieć że to dla zdrowia dziecka
Znasz odpowiedź na pytanie: rozszczep