rozszczep

Czesć dziewczyny,
Nareszcie dorwalam sie na dluzej do komputera po urodzeniu Zuzki. No i oczywiscie mam pytanie i prosbe o pomoc. Zuzka ma rozszczep wargi i podniebienia. Wiem, ze jest gdzies polska strona dla rodzicow dzieci z taka wada, ale jak dotad jej nie zlokalizowalam. Moze ktoras z was przypadkiem na nia trafila, a moze ktoras ma ten sam problem (prawdopodobienstwo niewielkie, ale kto wie???).
POza tym pozdrawiam Was wszystkie i mam nadzieje, ze corka pozwoli mi bywac tutaj czesciej.
Kaska

10 odpowiedzi na pytanie: rozszczep

  1. Re: rozszczep

    wiem ze Lenka Ankalenki bedzie miala rozszcep….Ankalenka napewno duzo wie na ten temat..prponuje kontakt z nia
    pozdrawiam Cie cieplo
    buziaki dla Zuzki

    ASIA MAMA 11 MIESIECZNEJ EWUNI

    • Re: rozszczep

      Kasia, napisz do mnie na priva. mam dużo informacji na ten temat i kontakt z najlepszym w Polsce chirurgiem operującym rozszczepy. nie wiem skąd jesteś bo nie napisałaś w ustawieniach ale musimy pogadać.
      pozdrawiam,

      Anka i Lenka

      • Re: rozszczep

        Niestety Asia ma rozszczep podniebienia miękkiego i fragmentu twardego. Szukam kontaktu z mamami mającymi podobne problemy.

        Edyta + Asia (listopad 2002)

        • Re: rozszczep

          hej kas i inne mamy!
          mam 6-miesiecznego Kubusia z calkowitym prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia, ktory ma juz pierwsza operacje za soba.
          jestem dzisiaj pierwszy dzien w pracy, dlatego dopiero pisze…koszmarny dzien
          tez interesuje mnie kontakt z osobami majacymi podobny problem ze swoim dzieckiem
          ja o rozszczepie dowiedzialam sie dopiero w trakcie cesarki i niestety nawet nie bylo mi dane przytulic kubusia (uslyszalam: ma pani syna z roszczepem i pokazali mi go z daleka), wiec do dzisiaj mam dolek.
          na moje szczescie z butelki jadl moj pokarm idealnie (tylko smoczek i butelka z lat 80-tych, bo trzeba bylo go naciagnac na nia), a teraz walczymy po operacji z lyzeczka 🙂
          czekam na jakakolwiek informacje i pozdrawiam goraco

          • Re: rozszczep

            Wysłam Ci wiadomość na privie
            pozdrawiam

            Kaśka mama Zuzanki

            • wyciagam watek

              dziewczyny napiszcie cos wiecej tu albo na prv

              przede wszystkim o leczeniu, kosztach i problemach

              dzieki

              • witam, moje młode rozszczepu nie ma ale miało spodziectwo i było operowane w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, to chyba główny ośrodek w Polsce gdzie leczy się rozszczepy, w ciągu 4 pobytów (dwa dość długie bo 10 i 14 dni) spotkałam całe mnóstwo dzieciaczków, zarówno niemowlaczków jak i prawie dorosłych ludzi którzy mieli jeszcze ostatnie poprawki (wiadomo że te 20 lat temu pewnie metody był inne)

                Wiem ze trzeba się udać na konsultację do poradni przy IMIDz (potrzebne skierowanie od pediatry) i chirurg zadecyduje o leczeniu i terminie (wszystko w ramach NFZ), już kilkumiesięczne niemowlęta miały zabiegi i wychodziły następnego dnia, wiem że znosiły to bardzo dobrze, bo widziałam tych dzieciaczków wiele

                tyle mogę powiedzieć jako że się tak wyrażę postronny świadek

                • dzieki kas odpowiedzialam ci na priv
                  i troche tez podciagam do gory

                  • Zamieszczone przez Kata
                    witam, moje młode rozszczepu nie ma ale miało spodziectwo i było operowane w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, to chyba główny ośrodek w Polsce gdzie leczy się rozszczepy, w ciągu 4 pobytów (dwa dość długie bo 10 i 14 dni) spotkałam całe mnóstwo dzieciaczków, zarówno niemowlaczków jak i prawie dorosłych ludzi którzy mieli jeszcze ostatnie poprawki (wiadomo że te 20 lat temu pewnie metody był inne)

                    Wiem ze trzeba się udać na konsultację do poradni przy IMIDz (potrzebne skierowanie od pediatry) i chirurg zadecyduje o leczeniu i terminie (wszystko w ramach NFZ), już kilkumiesięczne niemowlęta miały zabiegi i wychodziły następnego dnia, wiem że znosiły to bardzo dobrze, bo widziałam tych dzieciaczków wiele

                    tyle mogę powiedzieć jako że się tak wyrażę postronny świadek

                    przeczytałam ten wywiad z prof. i normalnie sie poryczałam…
                    Mój Wojcieszek bedzie miał opearcję własnie w IMiD 29. 10 mamy planowany termin operacji…

                    • no łatwe to to nie jest dla rodziców, oddać dziecko i czekać pod blokiem operacyjnym, za pierwszym razem wyłam i chyba większość mam wyje 🙁
                      ale trzeba sobie powiedzieć że to dla zdrowia dziecka

                      Znasz odpowiedź na pytanie: rozszczep

                      Dodaj komentarz

                      Mozarella w ciąży

                      Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                      Czytaj dalej →

                      Ile kosztuje żłobek?

                      Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                      Czytaj dalej →

                      Dziewczyny po cc – dreny

                      Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                      Czytaj dalej →

                      Meskie imie miedzynarodowe.

                      Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                      Czytaj dalej →

                      Wielotorbielowatość nerek

                      W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

                      Czytaj dalej →

                      Ruchome kolano

                      Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                      Czytaj dalej →
                      Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                      Logo
                      Enable registration in settings - general