Wielotorbielowatość nerek

W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Chcę wierzyć, że to zły sen, że tak nie będzie, że moje Maleństwo przeżyje. Chcę szukać podobnych przypadków, bo może gdzieś na świecie istnieje dziecko, które przeżyło? Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Zostało to wykryte dopiero na usg w 28 tygodniu. Zazwyczaj wykrywa się to już w 20 tygodniu. U mnie nie zostało wykryte. Jak byłam na usg w 20 tygodniu to mój ginekolog powiedział, że wszystko jest ok. A teraz lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000.

I akurat padło na mnie?! Jest tyle rodzin patologicznych – pija, palą, źle się prowadzą. Ale mają dużo dzieci i to zdrowych, a ja nie palę, nie piję, prowadzę zdrowy tryb życia, żadnych poważnych chorób w rodzinie, nikt nie choruje na nerki. Więc skąd u mojego dziecka ta wada nerek? Niepojęte! Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje. Ale może jednak gdzieś na świecie dziecko z taką wadą przeżyło? Może ktoś z was wie coś na ten temat? Bardzo proszę o kontakt.

80 odpowiedzi na pytanie: Wielotorbielowatość nerek

  1. bardzo mi przykro 🙁

    może spróbuj też rozwinąć temat na uronefie, to specjalistyczne forum, lekarze też tam pisują… no i rodzice chorych dzieci…

    • Już to zrobiłam. Mam nadzieję, że ktoś się odezwie…

      • wiem, to ja jestem katiuszka78…

        poprosiłam tamtejszych moderatorów o pomoc, bo ten dział chyba nie jest zbyt popularny

        kiedyś rozkręcałam to forum, mój synek miał spodziectwo

        • Zamieszczone przez Kata
          poprosiłam tamtejszych moderatorów o pomoc, bo ten dział chyba nie jest zbyt popularny

          Dziękuję Ci bardzo. Oby ktoś się odezwał, bo może jednak jakieś dziecko przeżyło?

          • Francesca, ja Ci bardzo współczuje. Kibicowałam Tobie i Twojej Dzidzi na oczekujacych, bo zawsze jak widziałam Twój nick, to mi się moja Frania w brzuszku przypominała…
            Masz prawo, a nawet matczyny obowiązek wierzyć w cuda.
            Nie chce Ci robić fałszywej nadziei, ale takie cuda czasem się zdarzają.
            Przykro mi z powodu tego co musisz przezywać.

            • Zamieszczone przez Francesca
              Dziękuję Ci bardzo. Oby ktoś się odezwał, bo może jednak jakieś dziecko przeżyło?

              nie ma za co… widzę że ktoś się odezwał, to dobrze

              myślę że uronef to najlepsze miejsce na poszukiwanie nadziei, trafiłam tam kilka lat temu poszukując info o spodziectwie (to wada cewki moczowej u chłopców), od tego czasu forum fantastycznie się rozwinęło

              będę obserwować Twój wątek tu i tam no i oczywiście trzymam kciuki…może ten profesor Szaflik doda Ci otuchy, na pewno warto do niego pojechać

              • Przytulam mocno… moje młodsze dziecko (dziś już prawie 3-letnie) ma jedną nerkę torbielowatą, a w zasadzie już jej nie ma, bo została jedna mała 2 cm torbiel – która się wchłania :). Mała ma się dobrze, nie ma żadnych problemów z układem moczowym – podczas ciąży różni lekarze też snuli hipotezy na temat zdrowia mojej córeczki, u nas wszystko dobrze się skończyło. Oczywiście jesteśmy pod stałą opieką Kliniki Nefrologii.
                Na uronefie jest na pewno jedna dziewczynka z dwiema torbielowatymi nerkami, która ma również problemy z przełykiem i wątrobą, więc jest nadzieja – niestety nie pamiętam nicka, bo wieki tam nie zaglądałam.
                Nie trać nadziei!

                • Witaj,
                  Czy mogę prosić o jakiegoś emaila do Ciebie w sprawie nereczki dziecka? Bardzo potrzebuje z kims o tym popisac
                  Paulina

              • może to MagdaKrauze…

                Francesca a czytałaś w międzyczasie inne wątki w dziale torbielowatość? poczytaj, może tam trafisz na jakiś ślad, widziałam że były podobne wątki…

                • Tak, to Magda.

                  • Czytam powolutku te wątki, sporo tego jest, nie dam rady przeczytać wszystkiego za raz ;]

                    Napiszę wam co mi napisali we wnioskach z usg:

                    Bezwodzie.
                    Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
                    Nerki wielotorbielowate – nerka lewa 65×20 mm, nerka prawa 65×33 mm
                    Pogrubiałe ściany obu komór serca.
                    Rokowanie złe.
                    Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
                    Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

                    Nie wiem czy moja córeczka ma pęcherz czy go nie ma, bo z powodu braku wód nie widać go na usg. Ale to co widać im wystarczyło do postawienia diagnozy 🙁 Powiedzieli, że dolewanie wód nie ma sensu, bo dziecko i tak od razu umrze. Nie wiem czy mam siłę biegać po kolejnych specjalistach. Boję się, że powiedzą to samo 🙁

                    Ja już przeszłam w tej ciąży traumę ;( W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: “Poronienie samoistne. Ciąża obumarła.” Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem – w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie, a tu coś takiego – wada genetyczna nerek. To jakiś koszmar ;(( Jak ja mam teraz żyć? ;((

                    • Zamieszczone przez Avocado
                      Tak, to Magda.

                      no to miałam nosa bo akurat losowo do niej napisałam, na pewno się odezwie

                      Francesca brak słów na to, człowiek się stara, pilnuje się, bada, odżywia…

                      wiesz co ja nie byłam w takiej sytuacji i niezręcznie mi “doradzać”, ale wydaje mi się ze warto pojechać na konsultację do tego profesora chociażby, jeśli jest cień szansy to nie wolno tracić nadziei, jeśli ta straszna diagnoza zostanie potwierdzona będziesz wiedziała że zrobiłaś wszystko ze swej strony

                      a gdzie w Warszawie byłaś?

                      • Zamieszczone przez Kata
                        wiesz co ja nie byłam w takiej sytuacji i niezręcznie mi “doradzać”, ale wydaje mi się ze warto pojechać na konsultację do tego profesora chociażby, jeśli jest cień szansy to nie wolno tracić nadziei, jeśli ta straszna diagnoza zostanie potwierdzona będziesz wiedziała że zrobiłaś wszystko ze swej strony

                        a gdzie w Warszawie byłaś?

                        Też tak myślę tylko czy on mnie w ogóle przyjmie? I najpierw mam zadzwonić i się umówić czy tak z marszu jechać i mieć nadzieję, że zostanę przyjęta?

                        Byłam w Szpitalu Bielańskim w Warszawie u profesora Dębskiego.

                        • czy szpital bielański to jakiś specjalistyczny ośrodek? wydaje mi się że nie…

                          ja bym tak w ciemno spróbowała przynajmniej się umówić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie może mogliby Cię zbadać albo chociaż porozmawiać
                          tu masz telefon kontaktowy do rejestracji, na górze strony

                          pogooglałam trochę, ten prof. Szaflik pracuje w centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
                          zdaje się że uratował trochę dzieci z różnymi problemami, poczytaj to na stronie to jakieś stowarzyszenie jest, tam na pewno będą w stanie podpowiedzieć jak się do niego dostać

                          • Przeczytałam stronkę Centrum Zdrowia Dziecka i widzę, że te wszystkie kliniki i poradnie są tylko dla dzieci, które już się urodziły. Nie ma kliniki ani poradni dla kobiet w ciąży 🙁

                            • ale moze warto chociaż zadzwonić i zapytać… muszą mieć coś do powiedzenia…przecież tym się zajmują, no nic nie tracisz przecież…

                              a póki co szukaj kontaktu do tego profesora

                              • prof. Szaflik jest w ICZMP w Łodzi.
                                Przyjmuje też prywatnie (Diason, Radwańska. 1,90-452 Łódź.
                                tel.: 42 636 20 54)
                                Pewnie łatwiej będzie skontaktować się z nim prywatnie, spróbuj zadzwonić, może wysłać dokumentację mailem.

                                • bardzo mi przykro, czytałam już na innym wątku Twoją historię.
                                  ja wierzę w cuda!!

                                  • Nie najlepiej stoję finansowo więc pomyślałam, że zajdę do swojego ginekologa i poproszę o skierowanie do CZMP w Łodzi. Zaszłam i dostałam. Powiedział, że rokowanie jest bardzo złe, ale może profesor Szaflik potrafi sprawić cud. Zadzwonię i zapytam kiedy można przyjechać.

                                    • tak zrób Aniu, daj znać na kiedy się umówiłaś

                                      • Zamieszczone przez Francesca
                                        Nie najlepiej stoję finansowo więc pomyślałam, że zajdę do swojego ginekologa i poproszę o skierowanie do CZMP w Łodzi. Zaszłam i dostałam. Powiedział, że rokowanie jest bardzo złe, ale może profesor Szaflik potrafi sprawić cud. Zadzwonię i zapytam kiedy można przyjechać.

                                        Francesca, mocno trzymam kciuki, by ta wizyta dała Ci nadzieję na zdrowie Twojej córeczki… Życzę Ci tego z całego serca!

                                        Znasz odpowiedź na pytanie: Wielotorbielowatość nerek

                                        Dodaj komentarz

                                        Mozarella w ciąży

                                        Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

                                        Czytaj dalej →

                                        Ile kosztuje żłobek?

                                        Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

                                        Czytaj dalej →

                                        Dziewczyny po cc – dreny

                                        Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

                                        Czytaj dalej →

                                        Meskie imie miedzynarodowe.

                                        Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

                                        Czytaj dalej →

                                        Ruchome kolano

                                        Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

                                        Czytaj dalej →
                                        Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
                                        Logo
                                        Enable registration in settings - general