W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Chcę wierzyć, że to zły sen, że tak nie będzie, że moje Maleństwo przeżyje. Chcę szukać podobnych przypadków, bo może gdzieś na świecie istnieje dziecko, które przeżyło? Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Zostało to wykryte dopiero na usg w 28 tygodniu. Zazwyczaj wykrywa się to już w 20 tygodniu. U mnie nie zostało wykryte. Jak byłam na usg w 20 tygodniu to mój ginekolog powiedział, że wszystko jest ok. A teraz lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000.
I akurat padło na mnie?! Jest tyle rodzin patologicznych – pija, palą, źle się prowadzą. Ale mają dużo dzieci i to zdrowych, a ja nie palę, nie piję, prowadzę zdrowy tryb życia, żadnych poważnych chorób w rodzinie, nikt nie choruje na nerki. Więc skąd u mojego dziecka ta wada nerek? Niepojęte! Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje. Ale może jednak gdzieś na świecie dziecko z taką wadą przeżyło? Może ktoś z was wie coś na ten temat? Bardzo proszę o kontakt.
Strona 4 odpowiedzi na pytanie: Wielotorbielowatość nerek
słuchaj po to nas masz
jakbys potrzebowała jakiejś pomocy jakiejkolwiek pisz,napewno trudna droga przed tobą,ale napewno warto chwytać się wszystkiego,pomódl sie do Boga niech on wybierze taka drogę dla dziecka jaka będzie dla niego najlepsza.
Walczyc jednak trzeba zawsze,i napewno lepiej teraz jak dziecko w łonie jest bezpieczne wszystko zaplanować,poustalać niz po porodzie zdać się na los.
Ja jeżeli mogę ci doradzić to lepiej na poród niezależnie od konsekwencji wybrać szpital,gdzie są chirurdzy,nefrolodzy na miejscu,choćby po to by mozna było od razu podłączyć dziecko pod aparaturę podtrzymującą życie i by nefrolodzy od razu działali-transportowanie dziecka to dodatkowe ryzyko. Podtrzymanie zycia to pierwszy etap jak sie uda to zawsze można przetransportować dziecko.
Niezależnie jaki szpital wybierzesz proponuje umówić sie z ginekologiem położnikiem pracującym na oddziale i z nefrologiem tegoz samego szpitala pracującego na odziale.Info o lekarzach nawet odziałowe ci powiedzą(jak wybierzesz szpital) i wtedy chyba musisz prywatne wizyty zaliczyć-2 wizyty to nie majątek jestes już na końcówce więc mogą cię na odział od razu wziąść.
moze pisze rzeczy oczywiste ale to z serca
tu jeden ze szpitali takich masz blisko z Bialegostoku-w Gdańsku (350km), z racji odleglości lekarz nie bedzie dziwił się,że nie byłas jego pacjentką,i moze wiedząc, ze ze skurczami w razie porodu nie dojedziesz ustali z tobą od razu termin cesarki
położniczy
nefro dziecięca
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie to najlepsze wyjście ale wtedy ryzyko transportu,wiec to juz myślę,że dalszy etap.
Nefrolodzy i chirurdzy nie będą potrzebni tak od razu. Potrzebny jest neonatolog, a jeśli dziecko będzie wydolne oddechowo, to nawet aparatura nie będzie potrzebna, a dobre badania, odpowiednie leki. Ja bym radziła poród w W-wie i CZD, bądź Kraków i Prokocim- to są dwa najlepsze miejsca leczenia złożonych spraw (choć wiem,że w CZD, to też różnie z tym bywa i są też ‘nijacy’ lekarze). Jeśli poród w innym mieście niż białystok, to na bank cc. A nefrologów masz na miejscu dobrych chyba,tak coś mnie się kojarzy.
Francesca czytam Twój wątek
Myślę często o Tobie i Twojej córeczce
Tak strasznie mi przykro
Wsółczuję
Nawet nie mogę sobie wyobrazić bólu jaki teraz przezywasz
Trzymaj się
ewasilek myślisz,że nefrolodzy niekoniecznie po porodzie,wiesz ja nie jestem fachowcem ale taka przetokę do nerek by mógł odpływać mocz to wątpię czy neonatolog sie podejmie,wiesz jak nie ma pęcherza to nawet cewnika w inkubatorze nie podłącza,przetoka krótko po porodzie to jedyna nadzieja chyba by nie bylo zastoju moczu.
tu na tej stronie kobieta urolog dzieciecy radzi,jest tez post o dziecku które ma 3 lata i zyje z przetoką
Chyba,że są inne metody.
Dziewczyny trzymajcie kciuki Franceska jest w szpitalu i hamują jej poród, bo dostała mocnych skurczy, wywalczyła ponoć fenoterol, bo nie chcieli jej podać… Tyle wiem póki co.
Kciuki pilnie potrzebne!!!
dzisiaj musi urodzić jak nie to cesarka, ten zielony czok to zakażenie
ojej, wszyscy liczymy na cud, ze malenstwo jednak da rade !
Czekamy na wiesci i oby byly dobre..
ja też liczę na cud i trzymam kciuki
Ja również dołańczam swoje kciuki!!!
trzymaj sie Franceska,bądź dzielna,my jesteśmy z tobą Pan,Bóg wybierze najlepszą drogę na dziecka -musisz w to wierzyć.
[‘] Wiktoria odeszła :(:(:(
[*] 🙁 🙁
🙁 tak mi przykro… pamiętam początki ciąży franceski… problem z pracodawcą, wątpliwości, przemyślenia, radości i smutki…takie to przykre…
Franceska przytulam Cię najmocniej jak potrafię, bo niestety nic innego zrobić nie mogę… choć tak bardzo bym chciała!!
Boze, jakie to smutne….
tak mi przykro…. biedna Francesca…
[*] Tak mi przykro Aniu…. 🙁
Franceska kochana jesteśmy z tobą,ta droga widocznie była najlepsza wg Boga dla małej,jej schorowane ciałko jest juz wyzwolone z cierpienia na zawsze…..
duszyczka niech spoczywa w spokoju.
Strasznie mi przykro…Jak wczoraj to czytałam to nie mogłam potem zasnąć. Nawet szkrab w moim brzuszku był spokojniejszy i nie wiercił się za bardzo. Jednoczymy się z Tobą w bólu. Trzymaj się ciepło.
Strasznie jest mi przykro…
Bardzo to przykre i smutne….[*].
Moje dziecko miało to samo. Takie same rokowania. Przeżyło. Ma dializy. Już ma rok. Lekarze nie są Bogami. Mimo, że kazali nam się żegnać z dzieckiem, to dziecko żyje.
Znasz odpowiedź na pytanie: Wielotorbielowatość nerek