Bardzo się boję o Kacperka. Z jednej strony jego zachowanie jest niepokojące, ale faktem tez jest, że się nastraszyłam czytając o róznych przerażajacych chorobach i płacze juz od piątku. Główny problem polega na tym, że Kacperek przestał mówić. A ściślej : latem mówił okolo 80 słów ( miał wtedy 16 miesięcy), i potem stopniowo przestał, we wrześniu mówil juz duzo mniej, a w listopadzie się zorientowałam, ze nie mówi prawie nic. Prawie nic czyli około 20 słów, ale wymawianym przeciagle np. “kuuuuunieeeec” na “koniec”,itp. dawniej mówił czysto i wyraźnie. Na etapie listopada jeszcze sporadycznie dochodziły nowe słowa, teraz już nic nowego nie słyszę.
Analizuje co się mogło stać i nie znajduje żadnego wydarzenia, które dla niego mogło być szokiem, że się zamknął. Cżęsto mam wrażenie, że się wstydzi, ale my się nigdy z niego nie śmialiśmy, zawsze biliśmy brawo i chwaliliśmy za postepy. Latem potrafił spiewać 3 piosenki, teraz juz nie. Do tej pory ( 2 latka) nie nauczył sie pokazywać w ksiazeczkach przedmiotów i nie wiem czy nie umie czy tez robi to z przekory. Mam wrażenie, że prawie niczego nowego się nie uczy.
Kiedy na spacerze usiłuję go zainteresować czymś ciekawym odwraca głowę i dopiero jak to coś przejedzie to spojrzy w tym kierunku. Bardzo często obdarza nas spojrzeniem jakby lekceważącym jakby miał na myśli ” mówcie sobie, a ja i tak lepiej wiem”. Kiedy puszczamy mu filmiki z okresu jak ładnie mówił latem to się wstydzi.
Zauważyliśmy tez ostatnio u niego, że kiedy się cieszy to macha rączkami jakby latał, głowkę przekrzywia w lewo na ramię, kiedy biegnie skula głowke między ramiona i to wyglada jakby się garbił, łapie się tez za lewo ucho.
Ostatnio też zaczyna płaczem reagować na miejsca które znał i dotychczas były mu obojętne typu sklep spożywczy, biblioteka.
Byliśmy w tej sprawie u pediatry, nie krył,że to może okazać się albo czyms poważnym albo jego przekorą, manierą. Dał nam skierowanie do neurologa i do poradni dla dzieci z róznymi problemami ( nie wiem jaki jest tego odpowiednik w Polsce). Problem tylko w tym, że dlugo czeka się na terminy, a ja sobie nie daję rady psychicznie i mam tak przerażacące myśli, że juz nawet mąż się na mnie zaczyna denerwować, bo kompletnie sobie z tym nie radzę. Błagam Was napiszcie co o tej sprawie sądzicie.
Strona 8 odpowiedzi na pytanie: Mam poważny problem
Re: u neurologa??
Coś jeszcze chcę Ci napisać, bo śledzę ten wątek od początku i dziś właśnie rozmawiałam z moją mamą o nim na co ona przypomniała mi pewną historię z moim bratem.
Gdy miał niespełna 3 lata poszedł do przedszkola. To był dla niego bardzo duży stres. Dziecko od tego momentu zmieniło się bardzo – zamknął się w sobie, nie odzywał się do nikogo, nie reagował na prośby czy polecenia. Nic. Zero kontaktu z nim. Gdy mama odbierała go z przedszkola to przez całą drogę powrotną nie odzywał się do niej. Stawał się sobą dopiero w domu. Mama wiele razy była wzywana na rozmowy z wychowawczyniami – sugerowały, że jest np. głuchy, bo nie reaguje jak się do niego mówi, że nie nawiązuje kontaktu z grupą, że się izoluje. Nie potrafił powiedzieć wierszyka, nic – po prostu kamień. W domu wszystko się zmieniało, ale gdy mama poruszała temat przedszkola stawał się niemy. Trwało to kupę czasu i tak naprawdę mój brat nigdy nie czuł się dobrze w przedszkolu.
Może Kacperek też bardziej teraz coś przeżywa? Może to ma faktycznie związek z tymi dwoma językami, nadmiarem jakiś wrażeń? Nie chcę Cię – broń Boże – odwodzić od tego, byś zaprzestała terapii – nie. Ty najlepiej znasz Kacperka i najwięcej o nim wiesz więc trudno jest cokolwiek radzić – szczególnie jak jest się laikiem, ale może za szybko została diagnoza postawiona, może lekarze zbyt szybko teraz wyrokują? Z przykładu mojego brata można się domyślać, że w dzisiejszych czasach zostałby zakwalifikowany do grupy dzieci z problemami rozwojowymi, może nawet też z autyzmem. A chłop ma dziś ponad 30 lat i żadnych objawów chorobowych.
Trzymam za Was cały czas kciuki – na pewno będzie dobrze.
Truskawa i Córcia
Re: u neurologa??
CIKU – ja nie chcę w żaden sposób podważać tego, co piszesz, tym bardziej, że na pewno teraz jesteś bardzo dobrze rozeznana w temacie i Twoja wiedza jest o wiele wiele większa od mojej. Tak po prostu sobie myślę co może być przyczyną lub bodźcem dla autyzmu, bo nie ukrywam, że był dość długi okres właśnie przed szczepieniem na te 3 choroby w którym obawiałam się konsekwencji tego szczepienia.
Na pewno farmacja jest olbrzymim przemysłem i pewnie jest tak jak piszesz – że dla kasy zrobią wszystko. Przykre i żałosne niestety.
Buziaczki przesyłam
Truskawa i Córcia
Re: u neurologa??
Tazmanko bardzo dziękuję za modlitwę. To dla nas bardzo cenne:)
Re: u neurologa??
Dziewczyny no więc bylismy dziś u tego lekarza. Jesteśmy bardzo zadowoleni z wizyty, poświęcił nam godzinę dwadzieścia minut i bardzo szczegółowo z nami rozmawiał i badal Kacperka. Zlecił całe mnóstwo badań, Kacperkowi pobrali 22 próbówki krwi. Może któraś z Was zna się trochę i będzie mi w stanie powiedzieć co to za badania ( niestety po angielsku, ale może sie domyślicie). No więc:
1. Complete blood count w /differential and platelet count, ESR, Lead, CRP
2. Serum Metabolic Assay ( complete)
3. Thyroid Profile ( T3, T4 and TSH), antimicrosomal and antithyroglobulin antibodies
4. Ammonia, pyruvate and lactate
5. Lipid panel
6. Fragile X ( to wiem)
7. Insulin and glicose ( to wiem)
8. Antigliadin and anti tissue transglutaminase antibodies
9. Measles, Mumps, Rubella antibodies + herpes 1, 2 + 6 antibodies
10. Myelin basic protein
11. Plasma Quantitative amino acids
12. Homocysteine, folate, RBC folate, Vitamins B1, B6, B12
13. ASLO and Anti Dnase
14. Methylenetetrahydrofolate Reductase
15. Zinc, copper, selenium
16. IGG, IGA, IGM, IGE and IGG subclasses
Jeśli stan Kacperka jest jeszcze odwracalny ( w co głęboko wierzę) to chyba mamy właściwą osobę która nam pomoże. Powiedzial, że będzie szukał tak długo, aż znajdzie przyczynę tego co się dzieje. Będziemy tez jednak robić ten rezonans mózgu, ale doktor sam musi widziec film z przebiegu badania bo wynikom nie ufa i musi je interpretować sam. To już duzy sukces jeśli znaleźliśmy fachowca, prawda?
Re: u neurologa??
Nie jestem calkiem pewna ale
1.to chyba morfologia ilosc bialych i czerwonych krwinek plus zawartosc olowiu (lead) w organizmie
3. chyba badanie chormonow wydzielanych przez tarczyce
4. ammonia to amoniak (jak to sie ma do badania krwi nie wiem
11.plasma to jest osocze krwi
15.zawartosc metali ciezkich we krwi (cynk miedz i selen)
Wiecej nie napisze bo nie wiem.
Super ze Kacperek czuje sie lepiej i oby tak dalej.Jestesmy z Wami
Trzymajcie sie!!!!
Irena i Dzieciaki
Re: u neurologa??
ciku niestety nie zinterpretuję ci tych badań
choć może pkt 16 igg iga… to zapewne ma związek z ewent alergią
natomiast bardzo się ciesze, ze znaleźliści lekarza bardzo zaangażowanego i godnego zaufania!!!!!!!!!! to naprawdę optymistyczne
jak Kacperek zniósł pobieranie takiej ilości krwi?
przydały się te linki dotycz diety, kt. wstawiłam ci 2-3 dni temu?
Mikołajuś-2l, Olina-10l
Re: u neurologa??
ja przy pierwszym dziecku przeszlam wojne o nieszczepienie Priorixem. I przegralam. Musialam zaszczepic. A chcialam tylko odre szczepic bez swinki i rozyczki.
Re: u neurologa??
Mozesz napisac cos wiecej.
Co robilas by nie szczepic- czy bylas w sanepidzie.
Mam taki sam plan by zaszczepic tylko odre, nie wiem czy mi sie to uda.
Re: u neurologa??
nie udało mi sie – zaszczepiłam priorixem.
Sanepid był grany, kierownik przychodni itd.
Re: u neurologa??
Tez niestety niewiele oszyfrowałam-
1. CRP- białko ostrej fazy – silny stan zapalny w organizmie
3. Hormony tarczycy
9. Przeciwciała przeciw odrze, rózyce i śwince.
10. Przeciwciała przeciwko podstawowemu białku mieliny (MBP, myelin basic protein).
Prześledziłam Twój wątek, wierzę, że Wam się uda!!!!
Pozdrawiam
Kinga z Kacperkiem (14.05) i Kubą
Edited by kiniat on 2006/03/22 12:20.
Re: u neurologa??
Ja szczepiłam płatnym Priorixem.
Michałek 14.08.2003
Re: u neurologa??
a na te pneumokoki szczepisz?
Ola i Ulcia prawie dwa latka!!!
Re: u neurologa??
zdania sa podzielone: maż tak – ja nie 🙂
Ale pewnie zaszczepie bom uległa zona.
Kiedyś chciałam – teraz z każdym dniem mniej chce tego szczepienia.
Re: u neurologa??
Ciku,
bardzo Wam dopinguję. Wierzę, ze będzie dobrze, ze jak przyjdzie lato wszystko się unormuje. Będziecie chodzić na spacerki tak jak w ostatnie wakacje.
Trzymam mocno kciuki za wyniki badań.
Oj życie…
Kate i [Zobacz stronę]
Re: u neurologa??
Inezku dziękuje za przepisy, skorzystałam z kilku, coś tam już nauczyłam sie gotować po nowemu.
Dziewczyny dzięki choć za taką interpretacje tych badań, ciągle licze na to, że znajdzie się ktoś kto powie mi coś dokladniej. Dziękuje za kciuki i modlitwę:) U nas bez zmian.
Re: u neurologa??
Ciku napewno wszystko sie ulozy – choc wiem jak to jest gdy lekarze gdybaja…
Agniesia jest leczona hormonalnie i tez slysze takie gdybanie – moze byc ok, a moze wplynac na rozwoj fiz lub psych. i moze np byc tak ze nie da sie jej calk. wyleczyc Choroba tez b rzadka – nazywa sie opornosc na horm. tarczycy a objawia sie nieprawidl. wartosciami przysadki mozgowej, a jak wiadomo ona kieruje wszystkim wiec roznie to moze byc
poki co co 2, 3 mce chodzimy na kontrole, robie jej mnostwo wynikow i caly czas nie wiem co i jak bedzie
Jakos nie przyjmuje do wiadomosci ze choroba nie da sie wyleczyc, wierze ze to wszystko minie
Oby tak bylo i Wam tego samego zycze
Re: Mam poważny problem
Ciku co u was?jak Kacperek?
pozdrawiamy
kasia i michal
Re: Mam poważny problem
Kasiu u nas tak sobie. Dieta działa i przynosi efekty, ale do zdrowia to jeszcze bardzo daleko. Zreszta samą dietą sie tu nie poradzi… Nie rozpoczęliśmy jeszcze leczenia, to powinno sie zaczać od polowy kwietnia, w tym też czasie zaczniemy wszechstronna terapie. Myślę ze na jakieś konkretniejsze efekty trzeba czekac przynajmniej do maja i obym się doczekała, bo gwarancji nie mam. Psychicznie zaczęliśmy sobie radzić, ale wciąz przygniata nas smutek i łzy cisną sie prawie każdego dnia do oczu.
Re: Mam poważny problem
Ciku !!!!
Skoro dieta juz pokazala efekty to zobaczysz, ze terapia zdziala cuda i to predzej niz myslisz. Sciskamy za Was mocno kciuki.Zobaczysz Kacperek Wam to wszystko juz wkrotce wynagrodzi.
Czy masz juz wyniki z tych badan ktore robiliscie pare tygodni temu?
Irena i Dzieciaki
Re: Mam poważny problem
Jeszcze wynikow nie mam. Częśc z nich poznam 9 tego kwietnia, a pozostałe mam nadzieję, że trzy dni później. Kacperkowi do tego wszystkiego wychodzi teraz jeszcze piątka i marudzi, więc mamy lekkie pogorszenie humorów. Nie mogę się juz doczekać zeby coś zaczęlo sie dziać w temacie. Ufam, że sobie poradzimy z tym cholerstwem.
Znasz odpowiedź na pytanie: Mam poważny problem