Nigdy nie sadzilam, ze bede pisala takie go posta :(. Nie wiem od czego zaczac, zreszta pisze z pracy wiec na pewno wyjdzie lakonicznie no ale nic sporbuje wszystko strescic w kilku zdaniach. Mia od zawsze byla od dzieckiem bardzo aktywnym – troszke niepokoily jej niektore odruchy ale za kazdym razem pediatra uspokajal, ze wszystko jest w porzadku, ze to forma odreagowywania nowych wrazen itp. Te nietypowe odruchy to takie (szczegolnie gdy jest zmeczona) niekontrolowania wymachy raczkami, przestepowanie z nogi na noge (takie kiwanie sie ). Ustepowalo zawsze po kilku minutach – zreszta nie raz lekarz mnie ganil, ze mam zdrowe dziecko i sie doszkuje problemow. Druga sprawa to mowa – Mia nie jest zbyt chetna do rozmow – mowi ok 30-40 slow po polsku, jakies 20-30 po angielsku (z racji uczeszczania do przedszkola ) i tyle. I tutaj znowu – ciagle uspokajano mnie, ze ma jeszcze czas (moj maz zaczal mowic jako 3,5 latek, moj ojciec jako 4 latek). Zrzucanie wszystkiego na karb dwujezycznosci, niesmialosci itp. dodam, ze wykluczono niedosluch, Mia swietnie rozumie to co sie do niej mowi, jest madra i bardzo ciekawska dziewczynka. Wykluczono autyzm wiec nasz pediatra skierowal nas na terapie mowy (po angielsku z racji tego, ze mieszkamy w UK) i tyle tego dobrego. Cala sytuacja nie dawala mi spokoju wiec przylecialam do Polski. Pojechalam prywatnie do neurologa, zrobilam EEG (w snie) i…lekarz postawil diagnoze – padaczka. Dostalismy Depakine i zalecenie ponownej konsultacji za 2 miesiace. Leki wykupilam ale jeszcze nie podalam. Wrocilam do UK i nie wiem co zrobic. Ulotka straszy tysiacem powiklan,uszkodzeniami watroby, trzustki. Zdecydowalismy, ze wroce z Mia do Polski na poczatku stycznia i zaczne ja leczyc i rehabilitowac (glownie logopedycznie) juz tu na miejscu. Prosze kochane mamy, jesli ktos moze dac mi namiary na dobrego neurologa (mimo wszystki chcialabym potwierdzic diagnoze ) w Warszawie lub na dolnym Slasku (Wroclaw, Legnica) bylabym bardzo wdzieczna. Moze jest jakas mama dziecka z epilepsja, moze moglabym u niej zasiegnac porady?? Prosze trzymajcie tez kciuki, jestem juz na skraju zalamania nerwowego. Wszystko przewrocilo nam sie do gory nogami. obwiniam siebie, ze przez to, ze pracuje cale dnie i nie poswiecalam wystarczjacej ilosci czasu dla mojego skarbeczka, nie wylapalismy tego wczesniej 🙁 🙁 🙁
Strona 3 odpowiedzi na pytanie: Epilepsja – pomocy
Dziękuję bardzo!
Cieszę się, że nieco mogłam pomóc, w razie gdybyś miała jakieś pytania dot epilepsji pisz śmiało 🙂
Pozdrawiam cieplutko i ucałowania dla Waszej ślicznej księżniczki.
Moje dziecko dzisiaj powiedzialo przed snem good nite mama a ja sie poryczalam ze wzruszenia – tyle tylko napisze 🙂
Jaki piękny prezent na te trudne dla Ciebie dni!
Dzisiaj listonosz przyniosl mi list z Hammersmith Hospital, ze wizyte u pediatry/neurologa mamy w nast. czwartek. ciesze sie bardzo choc zdaje sobie sprawe, z raczej cudow nie ma sie co spodziewac.
I jak tam dalej z Szymonkiem???
Mój Jas wlanie miał ataki i a zdiagnozowane ataki padaczkowe – bierze depakine 80ml rano i wieczorem, wyniki wszystkie lacznie z EEG i rezonansem ma ok…i niewiem teraz co z tym dalej robic….
EEg sarózne…Jas miałwląsnie ten zmęczeniowy…obudziłam go po 6 i do 12 nie mógl spac… Ale po tem przez to zmeczenie i reszte badań w tym dniu miał 2 kolejne ataki…
Dopiero teraz przeczytałam ten watek, ale moze się jeszcze komuś przyda.
My byliśmy na konsultacji u prof. Sergiusza Jóźwiaka – jeden z najlepszych neurologów w Polsce, specjalista od padaczki.
Pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka, przyjmuje tez prywatnie na Kobielskiej w przychodni ADAD tel. 22 613 64 24
Olencja dziekuje za kolejny namiar. Umowilismy sie do Doktora Zwolinskiego (juz w ten poniedzialek) ale zawsze warto miec jeszcze jednego, dobrego lekarza w razie jakiejs naglej sytuacji.
Skoro juz tu jestem to od razu napisze co u nas. W poniedzialek rano lecimy do Polski a tam mamy maraton lekarzowo- badaniowy. Nie chce Mii zameczyc wiec bedziemy sobie robic 2-3 dniowe przerwy pomiedzy wizytami i badaniami (oczywiscie jak sie da). Co udalo sie zalatwic: mamy wizyte u Dr Zwolinskiego, pozniej badanie odruchow SI, rezonans w Poznaniu odwolalam bo dostalismy skierowanie w Londynie *(no chyba, ze Dr Zwolinski bedzie chcial zrobic wczesniej), pozniej we Wroclawiu mamy diagnostyke autyzmu, badania na profil metaboliczny, tarczyce itp,. spotkanie z endokrynologiem, gastrologiem. Mamy konsultacje logopedyczna no i sporbujemy z biofeedbackiem (oczywiscie jak Mia bedzie chciala wspolpracowac). Po drodze mam cicha nadzieje, uda sie gdzies wcisnac na wizyte u Dr Krauze ale narazie nie ma miejsc.
Kochane bardzo prosimy o kciuki zebysmy w koncu dowiedzialy sie co Mii dolega i mogly rozpoczac odpowiednie leczenie.
Mysle, ze powinnam zakonczyc nasz watek “epilepsja” krotkim sprawozdaniem :). Doktor Zwolinski a takze Dr Kaszewska epilepsje wykluczyli (dziewczyny bardzo dziekuje za namiary). Cieszymy sie bardzo bo nie musimy podawac lekow. Niesety psycholog nie byl juz dla nas tak laskawy – juz na pierwszym spotkaniu powiedzial, ze zauwaza u Mii cechy autystyczne. Nadal beda ja obserwowac (nast. spotkanie juz w srode) ale w sumie jestem przygotowana, ze pierwsza spostrzezenia okaza sie tymi wlasciwymi. Staram sie nie zalamywac, ogarnac ale jest ciezko.
Dziekuje jeszcze raz za informacje i wsparcie. Mam nadzieje, ze to co tu napisalysmy komus w przyszlosci sie przyda.
wszystkich serdecznie!
Justonka.
U Szymona wszystko w porzadku. Ataki nie powtorzyly sie od czerwca.Jest pod obserwacja neurologa. Nastepna wizyta pod koniec lutego. Ostatnio mial duza porcje frajdy i wrazen (bylismy na gorce) i sam zjezdzal z duzej wysokosci. Wszystko jest w porzadku. Czerwcowe ataki pojawily sie po pobycie w wesolym miasteczku. Teraz nic sie nie dzialo.
Szymon nie bierze zadnych lekow.Lekarz jest zdania, ze narazie nie sa potrzebne zwlaszcza, ze Mlody idzie od wrzesnia o szkoly a leki moga go “oglupic”.
Jednym slowem narazie obserwujemy i nie robimy nic.
Pozdrawiam
dopiero teraz czytam
ciesze sie ze to nie epilepsja
i licze na to ze ta ciezka orka o ktorej piszesz w innym watku, a ktora mzoe cie czeka przyniesiezamierzony skutek
Dzieki Dorotka!!!
Dzisiaj jestem cala w strachu bo zaczynamy cykl testow psychologicznych dla Mii. Prosze, trzymajcie kciuki.
trzymamy wszyscy kciuki… bedzie dobrze
Mocnooo trzymamy kciuki!!!!! Bedzie dobrze- musi byc:) Trzymajcie sie cieplutko….
powodzenia – nie bedzie tak zle – zobaczysz
witam,
Czytam wątek i mam takie pytanie może ktoś może mi odpowiedzieć na parę pytań. Maja moja córka od miesiąca ma tzw. zawieszki parosekundowe. W zeszłym tygodniu byliśmy w szpitalu EEG wykazało zaburzenia, na Tomografii nic nie wyszło. Diagnoza Petit mal. Dostała Depakine (docelowa dawka 500 )
Czy ktos może bierze te leki? Czy jak na 5-cio latkę to nie za duża dawka?
Govinda- trzymam kciuki! i wiem, co przechodzicie bo ja mam to samo z dorosłym juz bratem. NIKT nie wie co mu jest już miał z 4 różne diagnozy, ma cięzkie leki, któe jednak nic nie dają! miał już diagnozowaną;
-schizofrenię
-tezyczkę
– parkinsona(!) a ma 22 lata…
– zaburzenia schizotypowe
– padaczkę
Neurolog-nic nie ma. Psychiatra- “prosze na to uwagi nie zwracac, nie ma podstaw psych.”, tezyczka-nic nie wyszło, EEG- nie do konca dobre ale NIE jest to padaczka…rezonans też ok.
A ataki trwają…już sie zlewają w jedna całośc…już nawet nie ma przerw!!!!!
Wykręca go jak przy padaczce, białka idą do góry, traci mowę, tną mu się słowa, traci orientację czasem przytomnośc.
Czasem tylko to jest splątanie…zmienia mu sie całą twarz! mimika, wszystko…pojawia się sałata słowna.
Sporki, że tu ale na serio nie mamy już siły. Jest odsyłany od lekarza do lekarza….
Ala – straszne to o czym piszesz….
No straszne…bo jest już źle a nie wiadomo CO to jest! trwa to już z 3 lata…
Zastanawiaqmy się- bo jak sie urodził, to miał wynik dodatny na fenyloketonurię. Ale potem zadzwonili, że sie pomylili…. że to nie on!
A nieleczona daje taki efekt-
Przeoczenie fenyloketonurii
W okresie pierwszych kilku tygodni życia
powoduje upośledzenie umysłowe (zazwyczaj umiarkowane bądź głębokie) oraz objawy neurologiczne: drgawki, zwiększone napięcie i drżenia mięśniowe, a także zaburzenia zachowania. No niby podobnie jets teraz. Ale- to się zaczęło gdzies z 6 lat temu! a tak powinno byc widoczne niemal natychmiast….prawda?
:Szok:
a w wieku dorosłym nie da sie zrobić badań na fenyloketonurię?
może głupio pytam ale nie znam tej choroby
i druga sprawa – czy jakichs dodatkowych badań nie dałoby sie jeszcze przeprowadzic gdzie indziej? dajmy na to w jakiejś specjalistycznej klinice? (można załatwić prywatnie u kogoś skierowanie…)
Znasz odpowiedź na pytanie: Epilepsja – pomocy