dzisiaj bylismy w poradni psychologicznej.
Pani doktor przeprowadzila ze mna bardzo dluga rozmowe
zadawala bardzo dziwne pytania.
Na koniec nie chciala nic powiedziec, powiedziala ze moze okreslic co jest dziecku dopiero po dokladnym obejrzeniu dziecka osobiscie. A termin mamy dopiero na 9 stycznia
z moim dzieckiem nie ma kontaktu.
czy ktos z Was wie co znaczy jak dziecko z radosci skacze i macha przed soba rekami??
Strona 15 odpowiedzi na pytanie: macha rekami
Podnosze nasz watek bo spadl na druga strone a szkoda :). U nas nadal delikatnie do przodu. Codziennie pojawia sie kilka (3-4 ) nowych slowek. Mia “madrzeje” z dnia na dzien :). Dzisiaj czytalysmy Czerwonego Kapturka i pierwszy raz w zyciu Mia nie dosc, ze uwaznie sluchala to jeszcze komentowala troszke w swoim i troche w calkowicie zrozumialym jezyku :). Bylo “mama look wik “czyli wilk”, babcie am, o nie, ewcinika (dziewczynka) idz bye sybko – to komentarz na swiezo o tym, ze wilk zjadl babcie i czerwony kapturek ma uciekac :):):). Bralam prysznic Mia przyszla do lazienki siusiu i przez przypadek ochlapalam ja woda, uslyszalam “mama, ty ty (z grozeniem palcem”, buty, noga mokle, o nie, mama be”. Po czym poszla do pokoju, sciagnela skarpetke i buta i zaczela kombinowac jak zalozyc sucha :). To dla mnie nowosc. Rozmawianie z dzieckiem. Wczesniej tylko ja mowilam i mowilam a Mia ewentualnie odpowiadala w swoim jezyku. Teraz zaczyna mowic tak naprawde. Jeszcze nieporadne to wszystko, ciezko zrozumiale ale jest. Przeszczesliwa jestem ogromnie. Zeby nie bylo tak rozowo, znowu mamy problem z agresja, autoagresja i zwiekszone symulacje. Wystarczy jakas blahostka – zle polozona kartka papieru, nie ta bajka w telewizji, nie te buty – wtedy zaczyna sie koszmar. Placz, demolka przez minimum 20 minut. Nie ma sily, ktora uspokoilaby Mie. Trzeba przeczekac i pozabiezpieczac wszystko zeby nie zrobila krzywdy sobie albo nam. Ponowil sie problem z bezsennoscia. Mia wstaje o 8-9 rano i bez popoludniowej drzemki potrafi nie spac nawet do 24!!! Ja wysiadam, oczy mi sie kleja a ona nic. Nawet jak polozy sie do lozka to lezy z otwartymi oczami do 1-2 w nocy.
Symulacje sa glownie przed snem i gdy jestesmy na zewnatrz (kiwanie sie, podskoki w miejscu, wymachy raczkami). Mysle, ze to przez ten delikatny skok rozwojowy Mia nie radzi sobie zupelnie emocjonalnie.
Jeszcze jedna rzecz spedza mi sen z powiek – organix (badanie moczu)wyszlo tragicznie. Musmy koniecznie powtorzyc bo wartosci, ktore wyszly sa az nieprawdopodobne. Czekamy az organizm oczysci sie po antybiotyku i w nastepny czwartek powtarzamy badanie.
Dziewczyny piszcie co u Was.
Aha, zapomnialam dodac, ze caly czas jestesmy na diecie bezmleczno/bezcukrowej. Narazie nie stosuje diety bezglutenowej bo w Polsce bylo to slabo mozliwe a tutaj troche lenistwo mnie ogarnelo i nie uzupelnilam produktow. Tak sobie dumam czy przypadkiem ten brak cukru i mleka nie wplynal pozytywnie na mowe a przede wszystkim na rozumienie tego co sie do niej mowi?
My tez na diecie. Na razie nic z mowa sie nie rusza.Z integratorow tylko omega 3 i tyle. Czekam ale nic. Nie wspolpracuje zupelnie z nami ani z logopeda. Badania jeszcze przed nami. Jedyne co to jak oblada ulubione bajki to odpowiada bohaterom na pytania oczywiscie tylko no lub tak i tyle.Zapisalismy sie do dr.Verzelli no i czekamy na zestaw badan do zrobienia i wyslania do usa. Ciesze sie bardzo postepami Mii i pozdrawiam.Oby tak dalej, moze i mojej sie cos ruszy, zawsze to nadzieja.
a kto wam kazal powtarzac organix? U nas tez wyniki wyszly tragiczne, ale lekarka nie mowila o powtarzaniu badania tylko o leczeniu
Elik nam sie udalo organixa zrobic w UK – refundowany przez NHS. Lekarka (tutejsza, nie MCK) jak zobaczyla rezultaty to jej wlosy deba na glowie stanely. Zanim pokieruja dalej lub zleca leczenie musimy powtorzyc zeby miec 100% pewnosc. W sumie to dobrze bo sama jeszcze sie ludze, ze jakis blad sie wkradl w laboratorium.
Jesli mozesz napisz jakie leczenie zlecono Wam?
Juz myslalam, ze od strony metabolicznej mamy spokoj i niestety…..
zalamie sie chyba
Ciesze się ze Mia ruszyła do przodu! Wiem jaka to radośc i motywacja dla rodziców 🙂
U nas też Dominika ruszyła troche z mową. Może dlatego ze robię z nią mase ćwiczen, a moze nadszedł “jej czas”. hmmm
Niestety ataki furii mamy jakby cześciej. Chyba zupełnie skasuje jej oglądanie bajek, bo jak zacznie oglądać, to nie moze skonczyć. I kiedy po 1,5 godzinie wyłączam robi dzikie awantury (czasem krzyczy przez godzinę).
jak masz bezplatne to mozna powtorzyc, ale nie liczylabym jednak na wielkie roznice w wynikach.
Leczenie jest przede wszystkim etapowe wiec nie napisze Ci dokladnie calego, tylko pierwszy etap
na poczatku leczymy stan zapalny jelit oraz mamy dobrane odpowiednie enzymy trawienne do posilkow bialkowych i do weglowodanowych. DOstalismy tez lek wspomagajacy prace watroby, konskie dawki probiotykow, leki pomagajace usunac z organizmu toksyny, cos na wspomozenie pracy mozgu (jakies zle wyniki neurotransmiterow), dodatkowo preparat antyalergiczney na alergie pokarmowe,
lek na wspomaganie ukladu imunologicznego,MB12 w zastrzykach. W cholere tego,a to dopiero pierwszy etap leczenia.
U nas wyniki wyszly koszmarne, praktycznie nic nie bylo w normie (moze dwa parametry)
Leczysz coreczke u doktora Dan?
Ja wlasnie mampierwsza wizyte za miesiac. Ciekawa jestem jak wyglada taka terapia.
Do jakiego centrum analiz najlepiej wyslac krew i mocz.We wloszech nie robia badan tak kompleksowych, mam liste badan od dokt. Verzelli ( glowny lekarz metoda Dan we wloszech) ale oczywiscie nie napisal mi gdzie mam wyslac badania a ja nie mam pojecia. Pediatra zlapal sie za glowe jak zobaczyl jakie badania mam jej zrobic i powiedzial ze nie zna centrum ktore robi takie kompleksowe badania.
Jakie cwiczenia robisz? Bo ja jakos sobie rady nie daje, nie wiem jak do niej dotrzec zeby choc chciala powtuzyc a nie tylko odpowiadlala no i zalupiala sie. A co do logopedy to nawet nie probuje do niej dotrzec( pewnie paznokcie maluje) da jej cos do zabawy i nawet nie probuje.( chce zrezygnowac ale szukam w miedzy czasie innego)
Dr Cubala wysyla badania tu: , oni maja jakis oddzial w UK chyba ale nikt mi nie odpisal wiec nie wiem.
Duza czesc badan metabolicznych mozna zrobic we Francji. Gdzies mi sie zapodzial adres internetowy ale poszukam i wkleje pozniej.
Wiesz przed wizta u Dr Cubaly tez trzeba zrobic badania – ale sa to podstawy: gazometria, morfologia z rozmazem recznym itp.
Moze wypisz jakie badania musisz zrobic to moze cos poradzimy :).
Jesli chodzi o cwiczenia logopedyczne to polecam forum : Dar Zycia .
To laboratoryjne analizy: Grupa krwi, Emocromo, VES, Proteina C reattiva, Immunocomplessi circolanti, Immunoglobuline, Anticorpi Antitransglutaminasi, Proteine totali, Elettroforesi delle sieroproteine, Fibrinogeno, Emoglobina Glicosilata, Colesterolo totale, HDL, LDL, Lp(a), Omocisteina, Trigliceridi, GOT, GPT, Gamma GT, Ferritina, Transferrina, Ceruloplasmina, Rame, Zinco, Folati, Vitamina B12, TSH, FT3, FT4, Somotomedina, Analizy kompletne moczu. Metabolic Analysis Profile, dzialanie przewodu pokarmowego CDSA/P,Total Elements, Food Intolerance, Detoxi-genomic,Immuno-genomic, Cardio-genomic,
To wszystkie chyba, chcialabym podzielic je na jakies czesci zebym mogla te proste zrobic juz w jakims laboratorium a reszte to sama nie wiem gdzie, ale nie wiem jakie sa te proste bo nieznam sie na tym kompletnie.
A jeszcze jedno, jak wyslac ta krew i mocz na badania, czy w jakiejs lodowce czy w suchym lodzie? Moze oni mi powiedza? Moze firma co sie tym zajmuje?
Sole ja mysle, ze te badania, ktore wypisalas sa do zrobienia w laboratorium (najlepiej wybrac takie przyszpitalne – maja wieksze mozliwosci). Lekarz DAN po wizycie na pewno zleci wam jeszcze inne, bardziej skomplikowane testy i te trzeba bedzie pewnie juz gdzies wyslac.
Zreszta ciezko mi jest pisac bo nie mam pojecia jak sie ma sluzba zdrowia we Wloszech. W UK bylo ciezko ale pochodzilam, popytalam, pomarudzilam i zrobili to co chcielismy. Moj maz mowi, ze ja za ta swoja upierdliwosc do wiezienia kiedys pojde :D.
Kobity na zdjeciach naszych dzieci wkleilam troche dzisiejszej MIi. Jak macie ochote to zerknijcie.
Ciebie mi tu trzeba!!!!
Ja juz bylam, pytalam to takie glupie panstwo ze hej… Mowia mi ze tu robia tylko te… a inne to nie wiedza gdzie…. i chodze tak juz od tygodnia. Szlag mnie trafia a maz juz sie tak wkurzyl ze powiedzial ze wysle gdzie trzeba aby wszystko razem zrobili. Nawet u pediatry bylam to jak debil sie zachowal, a po co to… a czemu…. a konieczne…. Debil skonczony.Gdzie nie ide na tej durnej sycyli to wszedzie kupa debili i leni.Znajde cos albo walne glowa w mur bo juz sily nie mam.
Sliczna Twoja Mia, a jakie prace, podziwiam, moja to bazgrze ze tylko plamy, choc ostatnio nawet kolka jej wychodza ladne z czego sie ciesze.
ja jak brakowalo mi juz argumentow do walki z nasza pediatra to mowilam, ze chce zaswiadczenie na pismie, ze ona nie zgadza sie na badania. Z drugiej strony w UK tez nie jest dobrze. Gdyby nie to, ze zaczelam sama prywatnie drazyc temat w PL (EEG, Dr MCK, neurolog, psychiatra, diagnostyka kliniczna) to tutaj nie ruszyliby palcem. Ja moglam sie upierac bo mialam dowody na to, ze definitywnie jest cos nie tak. Bylo mi latwiej. Zreszta pediatra do tej pory robi oczy jak 5 zl jak nas widzi bo ja ciagle wyjezdzam z czyms nowym. Przyznala sie, ze musi poczytac o kilku rzeczach, o ktorych jej powiedzialam bo nie miala pojecia. Wiesz jak u niej wizyta srednio trwa 15 minut to nasze przeciagaja sie nawet do 2 godzin. PRzyjelam taktyke, ze walcze do upadlego i tak sobie mysle jak ta kobieta musi mnie nienawidzic 😀
Lepiej niech ona cie nienawidzi, a Ty rob swoje!! Najwazniejsze dobro dziecka a nie jakas niedouczona lekarka. Moj pediatra zawsze kreci, i zawsze mowi ze ” tak cos slyszal..” albo ostatnio ” a tak, tak, dostalem sms, poszukam…” i tu 30 minut szukania smsu ze jest kongres w Palermo dla pediatrow o autyzmie, na ktory on nie moze jechac bo… praca mu nie pozwala.
Ale co to za praca!!!!SZlag mnie trafil. No nic ide do niego jutro jeszcze raz po recepty, i nie interesuje mnie co powie. Wiesz gorsze niz glupie baby na ulicy czy w autobusie lub sklepie sa wlasnie lekarze niedouczeni co mysla ze jak skonczyli medycyne to juz wszystko wiedza.
Tacy robia wiecej zlego!! Moj na moje lamenty ze Wandzia robi kupke zielona zawsze od urodzenia odpowiedzial ze normalne i zebym sie nie przejmowala, nawet nie pomyslal ze to moze byc alergia. A niech szlag tych nierefolmowalnych. Ty masz dobrze bo Twoja chce przynajmniej czytac i sie doksztalcac. Moj ma juz dyplom wiec po co mu?
nam niestety tez
+ “popsuta” krew
ale po tych badaniach nam kaza powtarzac w Polsce bardziej rozszerzone (???)
i genetyka z czekaniem sie przyspieszyla o kilka miesiecy…
Sole, wyślę Ci potem na priv.
u nas krew wychodzi o dziwo dobrze. Nie licze kwasu foliowego, ktory ma kosmiczne wartosci ale wszystko inne oscyluje w granicach normy. Ciesze sie bo nawet cholesterol, ASPAT, ALAT spadly, no i hemoglobinka piekna 12 mamy :). Toeris wyjasnial Ci ktos czym to moze byc spowodowane (zly organix)?. Moja pediatra powiedziala, ze na 100% to blad laboratorium wiec ona nie bedzie nam wyjasniac szczegolowo coby nie straszyc. Ja wolalabym wiedziec – zawsze mozna cos o tym poczytac i ewentualnie zadawac lekarzowi madrzejsze pytania co do dalszego leczenia.
na koniec cos fajnego :).
Mia wczoraj przed snem umyla zeby, polozyla sie do lozka i mowi. Mama oddaj ice cream (mia nie mowi daj tylko na wszystko oddaj). Wiec tlumacze, ze juz zabki czyste i idziemy spac a lody beda jutro po sniadaniu. Mia na to: mama, prose “prosze”, prose – to wszystko z szelmowskim usmiechem. Wiec ja mowie, ze nie i kropka. Mia zla: nie? ok. mama be. idz, bye,bye.
Normalnie pol nocy sie z tego smialam.
U nas to samo! Tyle, ze po wszelkie skierowania chodzimy do rodzinnego, a ona nie jest pediatra tylko… rodzinnym hmmm Jak mnie widzi, to ma minę jakby chciała powiedzieć: “o ta przyszła i będzie mi się tu teraz mądrzyć” 😀
Ale ostatnio dała za wygraną. Wyjmuje druczki i mówi:” Niech Pani dyktuje co tam Pani chce” 🙂 Ciekawe czy tak chętnie da skierowanie na rezonans.
Znasz odpowiedź na pytanie: macha rekami