Tak wygląda wysypka mojego synka. Pojawiła się jak mały miał ok.4-5 tygodni, potem zniknela o dziwo po bepanthenie i teraz mamy nawrót. Wygląda jak skaza, a ja cały czas nie jestem pewna czy przejść na bebilon pepti- potem juz tego nie cofnę. Karmie piersia, nabiału nie jem, ale dokarmiam jeszcze nan HA. Ja mam astme i stąd mleko HA. Niektóre źródła podaja, że skaza to dopiero 3-4 miesiąc a u nas było szybciej. Kupki ma OK żólte, papkowate, jest spokojny troche ulewa ale jakos nie masakrycznie. Sama nie wiem- ponoć są jakieś badania z krwi ale czy to juz mozna? Jeszcze dodam, że raz mu to blednie, raz bardziej czerwienieje…
Doswiadczone koleżanki- poogladajcie i wypowiedzcie sie proszę.
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Specjalistki od skazy białkowej- prosze o radę
Ja jak zaczynałam wprowadzać Nutramigen (młody je go do tej pory choc oczywiście już w innej ilości – zamiast normalnego mleka), to poza mieszaniem jeszcze z moim mlekiem, dosładzałam właśnie glukozą. U nas Nutra jakoś stopniowo ładnie weszła do menu.
Musisz pamiętać o jednej rzeczy – dziecko w tak młodym wieku nie zna jeszcze większości smaków. Tak więc to, co dla nas niesmaczne, dla niego wcale niesmacznym być nie musi. Dla przykładu – mój Nutrę je, a mnie na samą myśl o tym, bym miała wziąć ją do ust, robi się niedobrze. Z tym, że mój jest do niej przyzwyczajony, bo je ją cały czas odkąd skończył 7 m-cy.
Dla dzieci, które mają zdiagnozowaną alergię na białko mleka krowiego Nutramigen jest właściwszym hydrolizatem, bo ma większy stopień hydrolizy białka niż Bebilon Pepti. Bebilon Pepti podaje się przeważnie przy podejrzeniu alergii, a nie gdy jest ona już stwierdzona. Chyba, że organizm nie toleruje jeszcze jakiegoś składnia Nutry, to wtedy dobiera się inny preparat.
Qrcze się zapędziłam
Werka miała 3 miesiące i szczęśliwie nie musiałam cudować by piła [zresztą dla mnie BP też mocno śmierduli], na początku zamieniałam tylko 1 miarkę BP na N, z dnia na dzień coraz więcej N było, ale glukozy dodawać nie musiałam.
Za cholerę BP nie wypije- nawet glukoza nie pomaga. Maż załatwił dzisiaj wage i codziennie przed kąpielą ważyć bede. Jak będzie przybierał chociaż troszeczke odpuszcze dokarmianie i zostawie na cycku. Ja jakos z ta dietą dam radę- pytanie jak długo. Na razie cyca mieli chetnie, zeby tylko leciało. Jak spadnie z wagi to wtedy zrobi sie problem, aż boje sie o tym myśleć 🙁 Wtedy pomieszam z moim mlekiem na poczatek i moze jakos pójdzie. Kurcze- ja zawsze myślałam, ze jak człek głodny to zje co mu dają… no i się pomyliłam… a moze on nie głodny? Tylko jakoś w cuda to ja nie wierze. Bo jak u mnie stres to dopiero mało leci 🙁 Jutro alergolog- zobaczymy co nam powie nowego.
Pozdrawiam dziewczyny.
Inka
postaraj się nie denerwować – jakoś 
U nas to AZS, niestety. Zabieram się za czytanie o tej wrednej chorobie na forum i na necie.
Trochę poczytałam i wiem, ze nic nie wiem…
Bartuś ponoć ma bardzo łagodna postać- jak na razie. Cała skórka super tylko te poliki nieszczęsne… Dietka dla mnie i powolutku pokarmy wprowadzać mam… i obserwowac kiedy zaognienie… no i dać przez tydzień ketrotifen- no i tu mam wątpliwości oczywiście 🙁 Bart jest taki spokojny, ze jak jeszcze coś takiego dostanie to chyba będzie cały czas spał 🙁 Jutro zupka ziemniak z kalafiorem i oliwa z oliwek. Oj dojde do formy na takiej diecie, potem wypluje zęby… żart- ale mi wcale jakos nie do śmiechu…
Małemu ten BP zagęszczać kaszką Sinlac- dziś spróbowałam – oczywiscie nie wypił, eh zycie… Jakoś musimy dotrwac do 5-go miesiąca a potem nowe pokarmy dla Bartusia juz zacznę wprowadzać.
I dowiedziałam sie nowego- ze jak matka z astmą to pierwsze dziecko może być zdrowe ( ma duze szanse) ale trugie to juz tej szansy nie ma… A trzecie to na 300 % wszystko odziedziczy… o tym nie słyszalam. Ciekawa jestem- jak u Was było?
Co do Ketotifenu i innych antyhistamin, to wcale nie jest powiedziane, że sprawi, iż Twój Bartuś stanie się spokojniejszy i bardziej ospały. Wcale tak nie musi być. Mój nigdy nie reagował na żaden lek, choć czasami, przyznam, cieszyłabym się, gdyby tak było 😉
Przeczytałam Twoje wypowiedzi i teraz się zastanawiam – czy Ty chciałaś dziecko od razu przerzucić na BP? Czy mieszałaś ten preparat z Twoim mlekiem, czy od razu próbowałaś dawać tylko hydrolizat? Dzieciaki najłatwiej zmieniają mleko, gdy się je miesza z dotychczasowym. Stopniowo zwiększa proporcje na korzyść nowego mleka, a w końcu dochodzi się do podowania tylko nowego pokarmu. Mojego też tak przestawiałam i wszystko się super udało.
Nie spotkałam się nigdy ze stwierdzeniem, że pierwsze dziecko matki astmatycznej nie dziedziczy problemu, podczas gdy każde kolejne tak i to w co raz większym stopniu. Znam za to przypadki, gdy pierwsze dziecko miało potworny AZS, a drugie zero śladu tej choroby. (Rodzice jednak inaczej trochę traktowali drugą ciążę od samego początku, jak tylko się o niej dowiedzieli – duża eliminacja niektórych potencjalnych alergenów.)
Edytuję jeszcze by spytać – na jakiej podstawie lekarz stwierdził, że to AZS? Osobiście, wydaje mi się, że to zdecydowanie za wcześnie, by to stwierdzić.
Mata Hari- ja mieszałam BP z Nan Ha- bo takim mlekiem go dokarmiałam. Coraz wiecej BP- a mniej HA. Trwało to może jakieś 5 dni- może za krótko? Potem miał takie zaostrzenie, że już nie chciałam dawac HA, i dałam 60 ml BP. On nigdy nie pił wiecej niż jakieś 30-60 ml. sztucznego, a bywało ze wcale… on się zreszta o żarelko nie upomina jakos “głośno”, tylko jak piąstki ssie tak głosno, ze go w całym domu słychac to wiem, że to napewno głód :)- fakt, ze lubi te swoje raczki obgryzac ciągle- ale przybiera na wadze, wiec głodny przez cały czas nie jest.
Co do dziedziczenia- to u mnie w rodzinie tak jest. Ja jestem drugim dzieckiem z astmą- starsza siostra zupełnie zdrowa. Podobnie u kuzynostwa- dwie starsze córki zdrowe, trzecia astma a najmłodszy syn- masakra… bardzo cięzka postac astmy. Zgodze się z Toba, ze to nie reguła, ale moze coś w tym jest.
Ja choruję juz 20 lat i nikt mnie nie uświadomił, ze w ciąży trzeba eliminować alergeny. A zaliczyłam mnóstwo lekarzy, w ciaży chodziłam do kobitki, która moim zdaniem jest świetna. Całą ciąże przeszłam bez poważniejszej infekcji właściwie dzięki jej radom. A o eliminacji alergenów przeczytałam dopiero na tym forum jak Bartek juz był na świecie 🙁 Sama na to nie wpadłam, niestety. I teraz pozostaje mi pluc se w morde, ze przyczyniłam się do jego choroby.
A lekarka alergolog-pulmonolog-pediatra przeprowadziła dokładny wywiad ja wyglądało, kiedy znikało, kiedy się zaogniło i po badaniu malego powiedziąła, że to AZS. Czytam na necie o tej chorobie, ale raczkuję w tym temacie. Choć właściwie mi tez kiedys lekarz o tym wspomniał- swędzi mnie strasznie skóra na nogach jak załoze rajstopy, najgorsza jest zima. Ale u mnie wystarcza raz posmarowac Lorindenem- to tez steryd- i znika. Czasami zwykły balsam wystarczy. Nie jest to jakos specjanie uciązliwe, mam gorsze choroby 🙂
A kiedy mozna w 100 % stwierdzić, ze to AZS?
AZS w 100% można stwierdzić, gdy zmiany zachowują się w ściśle określony sposób i mają ściśle określony charakter. W takim wieku, w jakim jest teraz Twoje dziecko to nawet alergii nie można jeszcze stwierdzić, a co tu mówić o AZSie, który zdiagnozować można jeszcze później.
Jeszcze nie spotkałam się z tym, by ktokolwiek u tak małego dziecka i po zmianach tylko na buzi zawyrokował AZS. Owszem, po jakimś czasie może faktycznie okazać się, że dziecko ma AZS, ale w tej chwili taka diagnozę to chyba tylko jasnowidz mógłby postawić 😉
Na moje też nie działa, ale my tylko z tych lajtowych środków – zyrtec i fenistil.
Co do trzeciego dziecka – ja tylko słyszałam, że dziecko z trzeciej ciąży jest najsłabsze. U mamy się sprawdziło, brat z trzeciej ciąży jest chorowity, Werka z trzeciej też lichego zdrowia.
My po drugiej wizycie u pani alergolog i dalej utrzymujemy, że to AZS. Tzn. lekarka tak utrzymuje. Mój synek policzki już ma nie w wysypce, tylko robią mu się takie czerwone, zaognione placki, takie jakby poszczypane od mrozu. Moja dieta nic nie pomagała, po sterydach poszczało, by po tygodniu wrócić. I znowu steryd, malutka dawka w robionej maści, przez trzy dni i skórka śliczna… potem znowu po ok. tygodniu coraz gorsza. Naprawdę uważałam co jem i nie potrafie tego powiazać z żadnym pokarmem spożywanym przeze mnie. Ostatnio był spokój przez 3 tygodnie i teraz niestety mamy nawrót. Znowu sterydek i zobaczymy co dalej.
Ale dlaczego pisze to wszystko? Bo znowu prosze o waszą radę.
Pani doktor przepisała nam tym razem Ketotifen i na skórke maść Protopic. I od razu zaznaczyła, ze nie czytać mamy ulotek, bo nam na głowie włosy deba staną. Przeczytałam ulatki jednak, bo matka musi dociekliwa być….
No i stanely mi wszystkie włosy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Najbardziej to mnie ten Protopic straszy, i ta wzmianka o nowotworach. Pani doktor zapewniła nas, ze w żaden sposób info o nowotworach nie jest potwierdzone i naukowo udowodnione, ale… no własnie wykluczone też nie jest. No i starcha mam, jeszcze go nie posmarowałam.
Wiem, ze jak decyduję się na jej sposób leczenia to powinnam, ale jakoś…
zdecydowac sie nie moge. Bartus ma dopiero 4 miesiące i nie wiem, czy to mu więcej nie zszkodzi, niż pomoże. Mam wrażenie, ze lekarka poszła troche “po bandzie” z tymi lekami i te leki sa za silne. Jak to u was było dziewczyny? Tez stosujecie tekie medykamenty? Były jakieś skutki uboczne po tych lekach u waszych pociech. Napiszcie prosze wystraszonej mamie.
Edit: Mata Hari znalałam to w Twich postach, matyldo…to aktualne nadal:
Teraz już mi się oczy zamykają, więc Ci tylko napiszę, iż w USA w lutym odbyło się specjalne zgromadzenie środowisk związanych z Elidelem (producentów, lekarzy i naukowców) gdyż od czasu wprowadzenia Elidelu (grudzień 2001) zdarzyło się kilka przypadków raka skóry. Ponieważ nie było pewności co do tego, czy to Elidel (i Protopic) jest sprawcą, rozpoczęto badania na zwierzętach w tym kierunku. Niestety, okazało się, iż u myszy, szczurów i małp rozwinął się rak skóry.
W marcu na kolejnym spotkaniu zapadła decyzja o tym, iż lek ten należy podawać tylko jako lek ostatniego rzutu, gdy wszystkie inne metody już zawiodą. (Lekarz powinien rozważyć straty i zyski.) Nie wolno go w żadnym wypadku stosować na twarz (o ile dobrze pamiętam), podawać małym dzieciom (do 2 roku życia – ale to już było wiadomo wcześniej). W USA na opakowaniu Elidelu i Protopicu ma się pojawić “czarna skrzynka” (black box), jako symbol preparatu śmiercionośnego. Ponadto, producent, firma Novartis zobowiązana została do stałego prowadzenia badań.
Linka podam w najbliższych dniach.
Ja tę wiadomość traktuję poważnie, gdyż informacje na ten temat zamieszczone zostały na stronach rządowych, prawniczych (gdyby ktoś chciał dochodzić odszkodowania) oraz stronach mediów.
Efekt jest taki, że mam pół lodówki Elidelu (zakupiony okazjonalnie za pół ceny) i odkąd wiem o tym co napisałam, boję się go stosować.
My też stosowaliśmy takie leki jak Michał był mały 🙁
A co do AZSu, to może nie tylko dieta ma tu coś do gadania. Jak Michał był mały to wszyscy mówili, że ma pokarmówkę. Ja dietę trzymałam i cały czas było źle. Okazało się, że poza pokarmówką miały reagował również na alergeny wziewne i dlatego cały czas było z nim tragicznie.
inkaj – a myślałaś by go na jakiś czas odstawić?
My mamy Protopic i smarujemy jak zmiany wychodzą, a teraz mamy wielkie zaostrzenie, mała potrafiła pół godziny wyć i się drapać zanim zasnęła
Ja bym tak małego dziecka przy takich problemach nie odstawiała. Przecież inkaj nie ma 100%owej pewności, że to pokarmówka tylko. Odstawi, a z dzieckiem nie będzie lepiej i co wtedy? Wrócić do karmienia wcale nie jest tak prosto. Chyba, żeby to było odstawienie na kilka dni i odciąganie w tym okresie, ale kilka dni to za mało na oczyszczenie organizmu.
Nie miałam na myśli całkowitego odstawienia, a takie właśnie kilkanaście dni by zobaczyć reakcję.
No tak, ale to by musiało być gdzieś odstawienie na m-c. Nie krócej, bo krócej to nie będzie pewności, że wszystko się “wyczyściło” w organizmie, a trudno na ten m-c nagle dziecko przestawiać na mieszankę, tym bardziej, że przecież nie wiadomo, czy mieszanka byłaby ok. Dla mnie cała operacja mocno niepewna.
Jak cała walka ze skazą, ale jeśli wszystko inne zawodzi
Ja tak musiałam z Werką zrobić, ale z innych względów – odstawiłam i utrzymywałam przez ponad miesiąc [nie pamiętam już dokładnie ile] laktacje.
To ja tak nieśmiało napiszę swoje doświadczenie z walką ze skórą Klary… u nas się okazało, że nie chodzi o konkretne pokarmy, ale o SUMĘ BIAŁEK… tzn. jak mała zje jajko i do tego sztukę mięsa, to po jakimś czasie jest wysypana… jak udaje nam się utrzymać dietę niskobiałkową i mała nie ma przy okazji żadnej infekcji, skóra jest w miarę przyzwoita…, choć my już mamy spaczone spojrzenie na jej skórę, panie w przedszkolu chcą jej na siłę dietę wprowadzać, bo “ona taka biedniutka z tą skórką”…
Tak czasem z wieloma różnymi alergenami bywa. Mała ilość przechodzi niezauważona, po skumulowaniu większej ilości alergenu wywala. Tak więc samemu trzeba wybadać, o co organizmowi tak naprawdę chodzi 😉
Nie podejme się tego, starszaka na laktatorze wychowałam 9 miesięcy i wiem co to za ból. Jak dziecko zatraci odruch ssania to potem juz nie wróci do naturalnego cycania. Dopóki mam mleko, a on ssie to pocycamy jesczcze. Jem już wszystkiego po trochu i nie jest gorzej na razie. Ale dzięki za sugestie.
No niestety nie jest to wszystko łatwe
My też walczymy teraz z zaostrzeniem i wymiękam
Znasz odpowiedź na pytanie: Specjalistki od skazy białkowej- prosze o radę