Zespół Mayer ? Rokitansky ? Küster ? Hauser

Witam,

postanowiłam napisać do was, bo przyjaciółka zwierzyła mi się ostatnio, że nie może mieć dzieci.

Martwi mnie tylko fakt, że diagnoza o Zespole (Zespół Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser) zapadłą 6 lat temu i została potwierdzona tylko za pośrednictwem badania USG przez jednego ginekologa.

Choroba polega na wrodzonym braku pochwy i macicy przy prawidłowej budowie jajowodów i czynności hormonalnej jajników. Przyjaciółka jednak nie musiała przechodzić przez operacje odtworzenia pochwy bo “rozciągnęła się naturalnie”

Jest ktoś na forum o podobnym problemie??

Chciałam przekonać przyjaciółkę, żeby ponownie się przebadała, minęło 6 lat, medycyna jest bardziej do przodu, sprzęt jest dokładniejszy, jak dla mnie warto wybrać się do innego, bardzo dobrego Gina, choćby po potwierdzenie, lub zaprzeczenie tej diagnozy…

Wiem, że jej nie uleczę, wiem, że nie dokonam cudów, chciałabym jeszcze jakoś jej pomóc, choćby namawiając ją na wizytę u dobrego specjalisty. Boje się, że się poddała… Ma tylko 22 lata, przecież jak jest coś co można jeszcze zrobić to najwyższy na to czas…

Dla chcących wgłębić się w temat – jej cała historia w linku
[Zobacz stronę]

6 odpowiedzi na pytanie: Zespół Mayer ? Rokitansky ? Küster ? Hauser

  1. niestety nie mam pojecia o tej chorobie 🙁 bardzo to smutne, ale mysle, ze masz racje, kolezanka powinna isc do lekarza, do jakiegos specjalisty, powinna jeszcze raz sie przebadac. Kiedys czytalam o tej chorobie, ale nigdy nie spotkalam kobiety, ktora ma ten wlasnie problem…bardzo wspolczuje twojej kolezance, domyslam sie co moze czuc, chociaz tego nie wiem, we mnie tli sie nadzieja, a ona jej nie ma… Przekonaj ja do wizyty u lekarza, cuda sie zdarzaja

    • AguQ nie wiem czy przy takim problemie warto mocno namawiać na konsultacje. Niby zawsze warto sprawdzić, ale brak macicy to chyba trudno źle zdiagnozować. Na blogu nic nie pisze o USG, ale rozumiem z Twojego opisu, ze miała także USG, a więc diagnoza jest dwóch ginekologów i lekarza od USG. Koleżanka nie ma pewnie także okresu do dziś. Może warto podejść od innej strony -żeby sprawdziła np. czy jajniki normalnie pracują, FSH, monitoring jakiś. Rozważa opcję surogatki, więc może można podejść od tej strony? A może po prostu bardziej potrzebuje wsparcia psychicznego, rozmowy, akceptacji jej problemu niż szukania pomocy medycznej na którą chyba nie ma wielkich szans? Może zrozumienie i wsparcie w wyborze (adopcja czy surogatka) jest bardziej potrzebne? Mówię ze swojego punktu widzenia, bo ja już nie mam ochoty, zeby ktoś nas wysyłał do lekarza. Co innego jak słyszał o jakiejść metodzie, ośrodku, ale tak ogólnie mi mówić, żebym poszła jeszcze raz męża przebadać to bym już chyba nie chciała. za to potrzebuję rozmawiać o dawstwie, adopcji, świadomej bezdzietnosci, itd. bo mam tu wiele dylematów.

      • ja cos jeszcze dodam, tylko AguQ moze nie wspominaj o tym kolezance, bo nie ma co falszywych nadzieji rozbudzac, ale co do lekarzy i ich pomylek.
        Pewna kobieta, zaczela krawic z drog rodnych, byla juz starsza no i maiala demencje wiec nei byla w stanie nic powiedziec.. zabrali ja do lekarza, lekarz stwierdzil, po badaniu, ze trzeba wyciac macice i jajniki.. ok.. po kilku dniach kobieta zostala zabrana na sale operacyjna, lekarz prowadzacy operacje dla potwierdzenia zrobil jeszcze raz USG (inny lekarz niz ten badajacy) co sie okazalo? ze macica i jajniki dawno wyciete, a krwawienie z pecherze… no i wez tu zaufaj lekarzom ;/ dlatego ja bym ja namawiala na jeszcze jedna wizyte ale u innego lekarza..

        • Zamieszczone przez Madziorex
          AguQ nie wiem czy przy takim problemie warto mocno namawiać na konsultacje. Niby zawsze warto sprawdzić, ale brak macicy to chyba trudno źle zdiagnozować. Na blogu nic nie pisze o USG, ale rozumiem z Twojego opisu, ze miała także USG, a więc diagnoza jest dwóch ginekologów i lekarza od USG. Koleżanka nie ma pewnie także okresu do dziś. Może warto podejść od innej strony -żeby sprawdziła np. czy jajniki normalnie pracują, FSH, monitoring jakiś. Rozważa opcję surogatki, więc może można podejść od tej strony? A może po prostu bardziej potrzebuje wsparcia psychicznego, rozmowy, akceptacji jej problemu niż szukania pomocy medycznej na którą chyba nie ma wielkich szans? Może zrozumienie i wsparcie w wyborze (adopcja czy surogatka) jest bardziej potrzebne? Mówię ze swojego punktu widzenia, bo ja już nie mam ochoty, zeby ktoś nas wysyłał do lekarza. Co innego jak słyszał o jakiejść metodzie, ośrodku, ale tak ogólnie mi mówić, żebym poszła jeszcze raz męża przebadać to bym już chyba nie chciała. za to potrzebuję rozmawiać o dawstwie, adopcji, świadomej bezdzietnosci, itd. bo mam tu wiele dylematów.

          Dziękuję za odpowiedź:Buziaki:

          Wydaje mi się, że ja takiego wsparcia nie umiem udzielić. Dowiedziałam się o jej chorobie w momencie jak straciłam Synka. Obie wobec siebie nie możemy powiedzieć “wiem co czujesz”, bo nasze sytuacje są zupełnie inne.

          Po prostu wydawało mi się, że warto pójść do specjalisty, teraz choćby po to, żeby zrobić badania, iść w konkretnym kierunku.
          Nie wiem jak z nia rozmawiać, żeby jej nie zranić..

          • To i tak macie dużo więcej wspólnego niż z przeciętną osobą. Myślę że zawsze bardziej warto być i starać się pomóc niż nie być 🙂

            • Ja mam ten syndrom, raczej trudno pomylić go z inną chorobą, w sumie diagnoza u mnie oparła się na kilku USG, ale zrobiono jeszcze laparoskopie, mam wrażenie, że tylko po to by pokazać mnie studentom, eh…

              Znasz odpowiedź na pytanie: Zespół Mayer ? Rokitansky ? Küster ? Hauser

              Dodaj komentarz

              Mozarella w ciąży

              Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.

              Czytaj dalej →

              Ile kosztuje żłobek?

              Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...

              Czytaj dalej →

              Dziewczyny po cc – dreny

              Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...

              Czytaj dalej →

              Meskie imie miedzynarodowe.

              Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...

              Czytaj dalej →

              Wielotorbielowatość nerek

              W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...

              Czytaj dalej →

              Ruchome kolano

              Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...

              Czytaj dalej →
              Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
              Logo
              Enable registration in settings - general