Witam wszystkich zainteresowanych tematem!
Nie widzę czy jest już podobny wątek. Ale szukałam i nie wydaje mi się żeby temat był poruszony. Ciekawa jestem czy są tu wśród nas rodzice dzieci z Zespołem Zaburzeń Autystycznych, [Zobacz stronę] lub też wyżej wymienionych. W ostatnich czasach problem stał się powszechny i coraz więcej jest dzieci diagnozowanych więc mam nadzieje, że wątek też się przyda. Zapraszam wszystkich zainteresowanych!!!
Ja jestem mamą dwójki chłopców- 6 letniego Adasia i 1,5 rocznego Alka. Adaś jest w trakcie diagnozy pod kątem wszystkich wymienionych w wątku zaburzeń. Codzienne życie z tymi przypadłościami to bardzo ciężka praca, wymagająca olbrzymiej dozy cierpliwości i zrozumienia. Byłoby mi bardzo przyjemnie gdyby ktoś zechciał podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami,poradami i refleksjami.
Serdecznie pozdrawiam.
Strona 22 odpowiedzi na pytanie: Autyzm, Zespół Aspergera, ADHD, Dyspraksja i inne kwiatki:)
czesc,
wlasnie wrocilam z przedszkola ze spotkanie z dyrektorka i pania konsultantka, nie mam pojecia czy jest w Polsce podobny zawod. Mniejsza o wiekszosc 😉 ogolnie musze przyznac, ze podbudowalo mnie to spotkanie. Dyskutowalismy na nim o mocnych i slabych stronach Oliverka. Oczywiscie teraz musza byc sporzadzone raporty, wypelnione roznego rodzaje formularze, ale czuje, ze mam pomoc, ze ktos jest, kto bedzie nas troszke prowadzil za reke 🙂 Dowiedzialam sie kilku ciekawych faktow (dotyczacych edukacji), o ktorych nie wiedzialam. Teraz tylko czekam do 18 kwietnia, bo wtedy dowiem sie, do ktorej szkoly dostalo sie moje dziecko i wtedy zosatnie od razu zlozony wnisek o dodatkowa opieke (ktory juz teraz zacznie byc sporzadzany, zeby nie przedluzac pozniej tej kwestii). Pani okazala sie konkretna i mila osoba. Dyrektorka i opiekunka tez byly bardzo pomocne. Duzo jeszcze moglabym pisac, ale nie bede Was tym nudzic 😉 w kazdym badz razie, jestem zadowolona, widze swiatelko w tunelu, mimo deszczowej pogody 😉 milego dnia.
ps. dodatkowo kupilam sobie dzis bezy…. 😉
tak moja Amela miala robione to badanie…bylismy umowieni na badanie na 20ta czy 21,juz nie pamietam
w kazdym razie musielismy juz wstac ok 4-5rano i nie spac wogole w ciagu dnia:)
kawal drogi mieslismy by dojechac na miejsce,wiec podroz byla juz horrorem,bo mala juz na poczatku zasypiala…co ja nie cudowalam by nie zasnela
za to na miejscu poszlo szybko:)
ladnie dala zalorzyc sobie wszystko na glowke(chociaz jest bardzo wrazliwa na dotyk glowy)ale byl tak zmeczona ze marzyla tylko o tym by sie polozyc…moment zasnela…wiec nie bylo zadnych komplikacji:)
zadowolona bylam,naprawde!!
a tez balam sie jak nie wiem co:)
heja.
F mial dwa razy EEG robione. Jedno podczas snu drugie w czuwaniu.
te pierwsze ( podczas snu ) to porazka byla. F mial wtedy niecale 4 lata. ja na koncówce ciązy brzuch jak beben. Zapisali nas na 9 w dzien. ‘bo to male dziecko jest”. Pytam ich jakie kuźwa male?? czy sądzą ze 4 latek ma w ciągu dnia drzemki?? i to o 9?? to mi kazala go obudzić o polnocy, najpozniej o 2 i czyms zając bo na 9 musi zasnąć. U nich musi zasnąc. Od razu jej powiedzialam ze to nie wypali, ale ona sie uparla ze nie takie dzieci badali.
F wybudzilam o 4 bo wczesniej nawet szarpaniem sie nie dalo. Ja nie wyspana= wsciekla na maksa. Jeszcze mnie babsko wku…rzylo bo stwierdzila ze F musi lezec na lezance.. a on nie chcial. Taki cyrk tam odstawił ze nas caly korytarz slyszał, a ludu bylo jak na pielgrzymce.
Elektrody sciągał, ten czepek prawie porwał. Mnie baba opieprzala ze ja dziecka trzymac nie umiem. Jak ja sie na nią wydarlam.. do dziś pamietam. No przegiela i mi cisnienie podniosla. Sadzila chyba ze to zabawka na baterie jest nie nadpobudliwe dziecko. ze kazde ksiązkowo zasypia na zawolanie bo pani kaze, bo to o tamto.
F w taką histerie wpadł ze mowy o spaniu nie bylo, ja dostalam skurczy ze mnie chceli na ktg wiesc. w efekcie F nie spał siedzial u mnie na kolanach. jakos dal sobie te nieszczesne elektrody zalozyc. i co najsmieszniejsze opisu eeg niemam do dzis. Najpierw kazali po 2 tygodniach przyjsc po opis. Moje oczy wyszly na wierzch. Pytalam co tam jest tak opisywane ze to 2 tyg. sie czeka. No ale widocznie pani od opisywania byla na wczasach.
po 2 tyg. nadal nie bylo.. bo ” panstwo są na T.. a wiadomo jak to alfabetycznie idzie. No mną szarpało juz. Po miesiący nadal opisu brak.. bo lekarka na urlopie a ta co w zastepstwie wydac nie mogla. Nie musze mowić jaka ja wsciekla bylam.
poszlam z F do innego neurologa. zrobila eeg.. w normalnej godzinie..w czuwaniu, wytlumaczyla dla F co bedzie robila, dlaczego itd.. mogł pomacac elektrody zeby wiedzial ze od tego glowa nie wybucha itd. opis byl od razu.
zadna dodatkowa pani nie potrzebna byla, bo wychodził z komputera.
do tej pory jak widze drzwi pierwszego gapinetu od EEG to mam ochote granat tam wrzucić.
Niewiem czy pisalam ale mamy juz opinie SI i jestesmy po pierwszych zajeciach. Umowilam nas na 52 spotkjania raz w tygodniu. calusi rok. Mam nadzieje ze efekty bedzie widac dosyc szybko. Kolezanka moja ktora z F zajecia korekcyjne prowadzi dostala ksero opinii zeby tez stosowac sie do zalecen.
A powiedzieli Ci że możesz alpikować o DLA (disability living allowance)?
Ja mam mufinki, ale na bezy bym się chętnie zamieniła;)
I co? wyszło mu coś w tym badaniu??
z opisu drugiego wynika ze ma zmiany na korze mozgowej ktore swiadczą o epilepsji. Tylko ze oprocz tych zmian.. noc sie z F nie dzieje. utrat swiadomosci niema, czasami sie zawiesza ale to na tej zasadzie ze np oglada bajke i nagle patrzy w tv tempym wzrokiem pare sekund.. do 2 min i sie odwiesza i dalej ogląda.
dziewczyny Wasze dzieci utrzymuja kontakt wzrokowy z obca osoba? przy pierwszym spotkaniu np u lekarza?
Filip kontaqkt wzrokowy utrzymuje ale tylko wtedy jak mu przypomnisz. Jesi ktos wie ze on autyzm ma i zalezy mu na tym ze jak rozmawia z F to fajniej by bylo zeby on w oczy patrzył. a jesli nie to oczy Filipa latają po scianach, szafkach i innych ciekawszych miejscach 🙂
u nas psycholog w przedszkolu z Centrum Maltańskiego ze mój na pewno nie ma nic wspólnego z autyzmem bo utrzymuje świetny kontakt wzrokowy z obca osobą
a pediatra dziś prawie zawału dostała jak się dowiedziała ze psycholog do którego dostałam skierowanie zbył nas po 3-ch wizytach wystawiajac opinie ze jest super, doradziła nam wyjazd na 1-2 tygodnie w góry lub nad morze aby dostarczyc dużą ilość bodzców, planujemy maj ale nie wiem czy dam radę za dwa miesiące
u nas kontak wzrokowy jest,a mimo to podejrzenie ze to Zespol Aspergera
Oli ma troche lepszy kontakt niz kiedys, ale nie jest to “normalny” kontakt.
A w czym ta zmiana srodowiska ma pomoc??
Nie i nie mialam o czyms takim pojecia. Zaraz o tym poczytam 🙂
Adrienna – dostaje bodzce zewnętrzne co może umożliwić postępy w mowie, bo u nas problem z mową… jest ale bardzo mały zasób słow i nie pojawiają się nowe słowa
… Noi co nie bierzecie lekow takich jak na padaczke???
bo ja wlasnie slyszlam ze dzieci z zaburzeniami moga miec wlasnie zmiany na eeg
i pomimo ze nie maja napadow musza brac leki tak jak dzieci z padaczka
co wasz neurolog wam powiedzial,po zobaczeniu eeg?
Jak tylko dostałas diagnoze mozesz aplikować. A jesli Ci przyznają DLA na średnim lub najwyższym poziomie ‘care component’ to wtedy gdy zajmujesz się dzieckiem więcej niz 30 godzin w tygodniu( nawet jak nie jest z Tobą cały czas w domu to jak gotujesz dla niego obiadek to też się liczy)to jeszcze Ci się Carrers Allowance należy.
Najlepiej zgloś się do Citizens Advice Bureau żeby wypełnili za Ciebie podania, albo jakiejś organizacji pomagającej dzieciom z niepełnosprawnościami. U nas jest kilka takich ( Lothian Autistic Society, Kindred, FAIR, no i CAB). Nie wiem w jakim mieście mieszkasz i jakie organizacje pomagają, powinni Ci to powiedzieć przy diagnozie, napisz mi na prv to Ci napiszę gdzie najlepiej się udac i co pisać w podaniach. Bo z tego co czytam to bardzo często odrzucają podanie jak się samemu wypełnia. Zbieraj wszystkie raporty, najlepiej mieć wszystko na piśmie i całą dokumentację skseruj i odeślij razem z podaniem, nawet jak dostaniesz recepte na jakis lek czy krem dla dziecka to też odbij.
Mam to na bieżąco więc jakby co to pomoge.
Takie ‘zawieszanie się” to są właśnie napady małe.
ewedra – to mam rozumiec ze takie zapatrzenie się może świadczyc o jakiś zmianach związanych z epilepsja?
Moze, nie musi, po to się robi EEG, żeby stwierdzić czy to jest aktywność epileptyczna. Jak chcesz zobaczyc mniejwięcej jak wygląda taki “atak’ wpisz na youtubie petit mal albo absence seizure i tam są filmiki z dziecmi i możesz sobie porównać.
dzieki wielkie,
no to u nas wygląda to gorze bo czesto jest powyżej 2 minut i nie ma szans aby do Alexa dotrzeć.
zresztą ja tez tak czasem mam
F bral swego czasu nootropil. Pomogl nam w mowie ale dzialal na niego pobudzająco. odstawilam sama bo bym chyba zwariowala. Zadnych innych leków od neurologa nie bral.
kazala nam obserwowac Filipa i jakby sie coś niepokojącego dzialo, zaczely sie jakies ataki, utraty swiadomosci to pedem do niej sie zglosić.
na szczescie sie nic nie dzieje.
Ewerda takie zawieszenia chwilowe to i ja mam.
Znasz odpowiedź na pytanie: Autyzm, Zespół Aspergera, ADHD, Dyspraksja i inne kwiatki:)