Mam już dość. W zasadzie od samego urodzenia Michała mamy problemy z jego skórą. Najpierw lekarze stwierdzili skazę białkową – karmiąc odstawiłam nabiał i wszelkie potencjalne alergeny. Potem “było”, łojotokowe zapalenie skóry. W końcu gdy karmiąc piersią i będąc na bardzo restrykcyjnej diecie wyglądałam już jak śmierć na chorągwi, nie dałam za wygraną i wyprosiłam skierowanie na testy z krwi. I cóż się okazało. Poza pokarmówką na tak oczywiste rzeczy jak m.in. nabiał i jabłko, dzieciak miał alergię wziewną. Ja tu przez 8 m-cy tylko indyk, ryż, ziemniaki i woda mineralna, a tu……..wziewna. Normalnie cholera mnie wzięła. Zagłodziłabym się na śmierć oczekując z nadzieją, że może któregoś pięknego dnia, moje dziecko wreszcie będzie miało normalną, gładką skórę bez jakichkolwiek zmian, a tu taki kwiatek. W międzyczasie, żeby mi przypadkiem nie było zbyt lekko okazało się, że maluch ma nasilone AZS. Ja w rozpaczy, myśląc, że już nic gorszego spotkać mnie nie może rwałam sobie włosy z głowy zadając nieodmiennie jedno pytanie: “Dlaczego moje dziecko, czym sobie na to zasłużyłam?”
Tak minęło półtora roku, a moje dziecko pomimo coraz mniejszej liczby dozwolonych artukułów spożywczych stale wyglądało jak poparzone wrzątkiem. Stale robiliśmy testy, które to wykazywały co raz to nowsze alergeny. I tak, nie licząc kilku innych produktów, dziecko zostało na tych “bezpiecznych” – ryż, kukurydza. Ponieważ wierzyć nam się nie chciało że któryś z nich może uczulać, zrobiliśmy na własną rękę wszelkie badania na robaki, grzyby, pasożyty, bakterie, wsjo, wsjo, wsjo. I d………… Wyniki wyszły idelane.
Nie mając dalszych pomysłów sprawdziliśmy kukurydzę i ryż. Okazało się, że niestety uczulają Michała. Potem do nich dołączyła pszenica i żyto, a wczoraj gluten.
Jestem totalnie załamana. Co prawda przez te 2 lata uodporniłam się już trochę na tego typu wieści, ale i tak wszystko to bardzo mnie przytłacza. Nie chcąc podtruwać dziecka i podawać mu tego, czego nie powinien dostawać, nie mam w zasadzie czym go karmić. W naszym przypadku lista alergenów długością przypomina książkę telefoniczną. Jest naprawdę źle. Mały w zasadzie od samego początku kiepsko przybiera na wadze (był już poza siatką). Ostatnio ciut wyrównał, po tym, jak na skutek podawania jednego leku przepisanego przez gastrologa, w ciągu m-ca przybył 1,5 kg. (Cieszyłam się wtedy jak głupia). Teraz jednak znowu totalnie wyhamował. Ja już nie wiem, co mam robić, jak żyć, czym karmić dziecko. Nawet na żywności bezglutenowej nie mogę polegać, bo ona bazuje na ryżu i kukurydzy. Jestem już tym wszystkim zmęczona. Zmęczona i bezradna, a myśl, że jeszcze może się okazać, że moje dziecko może mieć i celiakię sprawia, że odechciewa mi się wszystkiego.
Sercemi pęka jak mój skarbek przychodzi do mnie i woła “mniam, mniam”. Cieszę się, że chce jeść, tylko co dać, jak wszystkiego nie wolno. Normalnie ryczeć mi się chce gdy o tym myślę.
Czy jest może wśród Was mama, której dziecko ma podobne problemy? Please, niech się odezwie. Świadomość, że być może jestem jedna z taaakim problemem wpędza mnie w jeszcze większy dołek.
Aha i nie piszcie mi, że może w takim razie powiannam dziecku dawać, to co go uczula, bo on wtedy bardzo cierpi i nie ma mowy, bym mu to świadomie robiła.
Michaś 
09.05.04
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Mam dość!!!
Re: Mam dość!!!
U nas to niestety jest pokarmówka, wziewna i AZS. Co do tego nie mam wątpkiwości. Kontaktowo Michał reaguje tylko na chemię (proszek do prania).
Też przechodziliśmy przez to, co opisujesz i pewnie nie raz jeszcze przez to będziemy przechodzić.
Na szczęście w chwili obecnej, gdy mamy remisję AZS skóra jest ładna. Problem stanowi tylko karmienie i brak przybierania na wadze, co daje podstawy sądzić, że może to być celikia. Oczywiście to, że skóra w tej chwili jest taka, a nie inna to kwestia trzymania odpowiedniej diety, o którą jednak teraz co raz gorzej oraz nawilżania, natłuszczania, nawilżania, natłuszczania…………….. i tak w kółko.
A co do lekarzy, to u nas dermatolog niestety potwierdziła AZS.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Bardzo Wam współczuję 🙁
Mój synek też ma AZS i ponad 4 miesiące tropię alergeny, nawet odstawiłam go od cyca, bo moja dieta nic nie dawała. Teraz jest na Bebilonie Pepti ale nie ma poprawy. Ciągle ma jakieś plamy
cholernie boję się takich sytuacji jakie Ty opisujesz, że będzie gorzej, że alergenów będzie więcej :((
A Nestle Sinlac? Wiem, że jest dla alergików,ale nie wiem czy nie jest na bazie ryżu
Wojtuś (07.08.2005)
Re: Mam dość!!!
To bardzo przykre,że taki maluszek musi tak cierpieć od początku… ;-( ;-(
Co do celiakii, to mamy w rodzinie dziewczynę (teraz już 28-letnią) z tą chorobą. Jako dziecko też miała problem z przybieraniem na wadzeiw ogóle z “rośnięciem” (mając 18 lat wyglądała na 12),wtedy nikt nie wiedział, że jest poważnie chora. Teraz jest na dziecie bezglutenowej i bezmlecznej, wysoka, zgrabna i wygląda zdrowiej niż niejedna nastolatka.
Widzę,że teraz masz bardzo ciężki okres,ale niestety musisz to przetrwać i twój szkrabik też ;-( Nie załamuj się, jestem z tobą 😉
Re: Mam dość!!!
U nas Sinlac odpadł, bo wysypywało po nim w trybie natychmiastowym. Podejrzewam, że dziecko bardziej reagowało na obecną w nim mączkę chleba świętojańskiego, niż ryż, bo ten drugi w niewielkich ilościach dostaje do tej pory (w kaszkach, z braku alternatywy), a tak widocznych reakcji brak.
Ja też odstawiłam od cyca (po 8 m-cach katorżniżej diety) i przeszliśmy na Nutramigen, ale okazało się, że manewr ten na nic się nie zdał. Wcale nie było lepiej. Tak sobie myślę, że skoro u Was jest podobnie, to może tak, jak i my macie alergię wziewną na coś. Tak sobie tylko dumam, ale może to nie to.
Nie ma się co zamartwiać na zapas. Może u Was podobnie jak u większości dzieci, będzie akurat odwrotnie, będzie lepiej, a nie gorzej.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Wkurzające jest właśnie to, że na lekarzach nie można polegać. Już tyle razy byśmy się przejechali (gdyby nie moja czujność), że aż człowiek zaczyna się zastanawiać, jaki jest w ogóle sens chodzenia do lekarza. Chyba tylko po recepty. Każdemu trzeba patrzeć na ręcę i myśleć za niego. A najlepiej, to od razu zasugerować lekarzowi prawdopodobną diagnozę i sposób leczenia. Normalnie żałuję, że kiedyś wybrałam filologię, a nie kuszącą mnie od dawna medycynę. O ileż, łatwiej by mi teraz było.
Jeśli chodzi o wagę, to nie potrafię spokojnie przejść nad tym do porządku. W końcu Michał nie przybrał od stycznia, a to nie jest kilka dni. Martwię się tym. W zasadzie nic tak nie spędza mi snu z powiek, jak ta jego waga. Ja wiem, że każde dziecko jest inne, że każde rozwija się w swoim własnym tempie, ale i tak, nie uspokaja mnie ta myśl.
Co do celiakii, to najczęściej objawia się wzdęciami i obfitymi oraz częstymi kupami oraz właśnie słabym przybieraniem na wadze. Niby u nas tylko to przybieranie można by pod tę chorobę podciągnąć, ale może to być wystarczający objaw. Wcale nie musi być ich więcej, szczególnie u tak młodego organizmu (krótki okres rozwoju choroby).
My jakMichał miał 5 m-cy po raz pierwszy pojechaliśmy z nim nad morze (Bałtyk). Faktycznie skórę miał super. Ja, jeszcze karmiąc, mogłam sobie w zasadzie na wszystko pozwolić, a jego skórka i tak była czyściutka. Byliśmy tak zadowoleni z tego wyjazdu, że w zeszłym roku też pojechaliśmy nad morze. Tym razem niestety było tragicznie. Dziecko co prawda nie kąpało się w morzu (wcześniej też nie), ale sam pobyt na plaży bardzo mu nie służył. Gorące słońce, piach bardzo zaogniały plamy na skórze. Czułam się tak, jakbym maltretowała własne dziecko. Dodatkowo, zdecydowanie nie służyły mu warunki zakwaterowania. Każda noc to było ciągłe wybudzanie się, potworny świąd i okropny płacz. Było tak źle, że nie mogłam doczekać się powrotu do domu. Autentycznie.
Nie wiem, może inny klimat, byłby lepszy.
Pleśnie sprawdzaliśmy. Zero alergii (chociaż na to). Z wziewnych ma na roztocza, pierze, wełnę (prawdopodobnie – nie testowałam) i na zwierzątka futerkowe.
Ty nie masz w domu kwiatków, a ja firanek. (Kiedyś Mały nawet pluszaków nie dostawał do zabawy – teraz już może).
Twoi kawalerowie też są super.
serdecznie.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Ja mam znajomą (29 lat), która przez wiele, wiele lat cierpiała na różne dolegliwości. Zawsze była baardzo chuda, pomimo, że twierdziła, iż dużo je. Stale lądowała w szpitalu u co raz to innych specjalistów.Z jej stanem było naprawdę nieciekawie. W końcu gdy miała ok 25 lat przypadkowo wykryto u niej celiakię. Od razu zaczęła batalię o powrót do zdrowia. Niestety spustoszenie jakie gluten zrobił w jej organiźmie jest tak wielkie, że nie wiadomo, czy będzie np. mogła mieć dzieci. W tej chwili nie wolno jej nawet próbować zachodzić w ciążę. Może za jakiś czas jej organizm na tyle się zregeneruje, że będzie mieć potomstwo, w tej chwili jednak, może o tym tylko marzyć.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
przeczytałam caly watek i smutno mi sie zrobiło…
nie potrafie Ci pomóc…
poszukaj w necie dietetyków w Łodzi…
niech ktoś Ci podpowie co i jak możesz gotowac małemu.
jak przygotowywac posiłki.
zachodze w głowe co on w ogóle je? co moze jesc??????
🙁
pozdrawiam i przytulam.
POZDRAWIAM 🙂 bruni
Re: Mam dość!!!
bardzo mi przykro że Twój synek tak cierpi :((
ja też zaczynam mieć już dość lekarzy…..wczoraj byłam u trzeciego alergologa,który rozłożył ręce i on nie wie co jest Natalci, dermatolog i pediatra też nie…więc idę w stronę robaków i grzybów, jak tam nie znajdę to już niewiem co zrobię….obecnie nie jest źle ze skóra Natalci, bywało gorzej ale jednak plamy są….
dobry dietetyk by wam się przydał, u nas przy poradni cukrzycowej sa dietetycy może u was też tak jest??
pozdrawiam serdecznie
violes +Natalia 11.12.04
Re: Mam dość!!!
a sprawdzałaś wełne? Ja to chyba mam tez od innych włókien np barsdziej mechaty akryl tez mi przeszkadza. Ciężko mi sie ubierac na zime bo wełnianych nie moge a sztuczne po jednym praniu robią sie szmatławe. Latem w bawełnie duzo lepiej
Ania, Grześ i Bartuś 13.12.2003 i czercowa dzidzia
Re: Mam dość!!!
Wełnę mamy profilaktycznie odstawioną.
U nas poza natychmiastową reakcją na nasz proszek do prania/płyn do kąpieli i orzeszki ziemne, nie ma żadnej innej reakcji kontaktowej.
Swego czasu wyeliminowałam też welur, bo wydawało mi się, że nie służy.
Jak kupuję ubranka to zawsze czystą bawełnę i jasne kolorki – najlepiej białe. Udało mi się nawet kupić koc z czystej bawełny.
W chwili obecnej skóra dziecka jest ładna, no chyba, że podbierze nam coś, czego zjeść nie powinien, wtedy go wysypuje, ale tak poza tym jest ok. Problemem jest tylko niewielka ilość produktów do wykorzystania przy żywieniu. Już się zaczynam bać, co będzie z przedszkolem za rok. No i ten brak przybierania na wadze. Strasznie mnie to martwi.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
My już badania na grzyby, robaki, pasożyty i bakterie mamy za sobą. Wszystko pod tym względem ok.
A z tą poradnią cukrzycową masz rację. Może faktycznie tam powinnam szukać dietetyka.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
ja tak mam – ale celiakie wykrytą mam po ciązy. Nie potrafie żyć na diecie bezglutenowej całkowicie wiec mam fale jedzenie/niejedzenia glutenu. Bo już na tyle poznałam własny organizm że wiem kiedy która fala nadciąga. NIestety mam regularne badania gastrologiczne potwierdzające ta miłą przypadłosc. U mnie dochodzi jeszcze neitloerancja laktozy (która wićka odziedziczyła po mamusi). W kwestii ciązy – miałam zielone swiatło ale teraz po poronieniu mam takie wyniki wszystkiego, ze znowu bede rok reperować organizm :/
Re: Mam dość!!!
Napiszę Ci może, czego nie może otrzymywać.
Nie może:
– białka mleka krowiego (odpada: oczywisty nabiał, ciasta, ciastka – oczywiście nie wszystkie, ale większość kupnych, pieczywo, wędliny, wołowina)
– jabłka (odpada: większość soków, gotowych deserków)
– banana
– brzoskwini
– malin (a więc i jeżyn)
– winogrona
– poziomek
– truskawek
– pomidorów
– selera
– pora
– buraków
– ryżu (odpadają: kaszki dla dzieci, pieczywo, przekąski no i sam ryż)
– kukurydzy (podobnie jak wyżej)
– pszenicy (odpada pieczywo, oraz wszelkie wypieki, gotowe deserki, makarony, kluski, zupy, kotletyi sosy z jej dodatkiem)
– żyta (jak wyżej)
– ogólnie glutenu, a więc poza pszenicą, żytem jeszcze odpada owiec, jęczmień
– Sinlaca
– drożdży
oraz nawet niektórych leków (probiotyki)
To chyba na tyle (wymieniłam same alergeny pokarmowe), choć głowy nie dam, że czegoś nie przeoczyłam. W końcu trochę tego jest. Problem polega na tym, że aby przygotować choćby naprostszą rzecz, trzeba mieć mnóstwo zamienników, a niestety nie wszystko da się zastąpić.
Oczywiście gdyby wszystko pozostałe Młody chciał jeść to jeszcze nie byłoby źle. Niestety w tej chwili wybór produktów jest niewielki, a jak jeszcze odejmie się to, czego dziecko nie chce ot tak sobie, to naprawdę jest tragedia. Poza tym strasznie ciężko jest go przekonać do jakichkolwiek nowości. A o tym, że najchętniej jadłby to, co zakazane, to chyba pisać nie muszę.
Chyba faktycznie powinnam poszukać dobrego dietetyka.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Mój synek na roczek wazył 11 kilo a teraz a teraz ma 2,5 roku i wazy 14. Przez dobre pół roku albo wiecej nie przybrał nic na wadze. Jego dieta jest równie uboga ale z jego wyboru. własciwie je tylko serki, jajka, parówki i kurczaki i suchą bułke i makaron. Każdą rzecz oddielnie. Od jesieni do lutego troche bywał podziębiony i wtedy prawie nic nie jadł. teraz je co którys dzien. Wiem ze czesto dzieci w 2 roku zycia wcale nie tyją i nie ma sie czym przejmowac.
Ania, Grześ i Bartuś 13.12.2003 i czercowa dzidzia
Re: Mam dość!!!
Sorry, nie chcę byś mnie źle zrozumiała, ale gdyby Michał miał samą celiakię, to chyba nie miałabym jeszcze tak ciężko. Zerknij sobie wyżej na wymienione przeze mnie alergeny pokarmowe, to zrozumiesz o co mi chodzi. My nawet produktów dla bezglutenowców nie możemy, bo wszędzie albo ryż, albo kukurydza.
A celiakii, naprawdę bardzo, ale to bardzo Ci współczuję. Powiedz, jakiego rodzaju badania gastrologiczne masz robione. Na jakiej podstawie stwierdzono u Ciebie tę chorobę? Markery z krwi, czy biopsja?
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
ale ja nie odnsoiłam sie do Michała tylko do przykładu koleżanki. Bo tez mam późno stwierdzona celiakie. I wiem jaki to problem.
Biopsja, powtarzana cyklicznie. Na pierwszą posżłam po 8 m-cach diety bezglutenowej i nic nie wyszło. Ale na diete przeszłam profilaktycznie jak sie zorientowłam na co źle reaguje. To zaczęlam jeść gluten i po 4 miesiacach powtórzyłam i mi wyszlo uszkodzenie śluzówki i kosmków.
Re: Mam dość!!!
Rozumiem. Źle Cię zrozumiałam.
Domyślam się, że ta biopsja to raczej do przyjemności nie należy.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Obyś miała rację.
Michaś
09.05.04
Re: Mam dość!!!
Trochę mnie zatkało, nie wiem co powiedzieć… ale może będzie lepiej. Musi być! Tyle razem przeszliście i chyba już wiele osiągnęliście! Jesteś bardzo dzielna, że tak walczysz o zdrowie swego synka. Uda Ci się, zobczysz! W końcu medycyna idzie do przodu, tyle już sprawdziliście możliwości. Będzie lepiej już tylko lepiej! Może spróbuj homeopatii albo odczulania? Mój synek miał skazę białkową. Terapię zaczynaliśmy lekami farmakologicznymi skończyliśmy homeopatycznymi. Trudno znaleźć dobrego homeopatę i pediatrę w jednym, ale może warto popróbować… Trzymajcie się, będzie lepiej!
Re: Mam dość!!!
Strasznie mi przykro, że tak to się rozwinęło… Pamiętam doskonale sprzed roku gdy na wątku “alergiczne mamy” (coś takiego, wiesz) również się wpisywałam, miałam Cię za ekspertkę. Ale to nie jest dizedzina w której dobrze być ekspertką od własnego dziecka, bo oznacza dużo alergii. Wpisuję się tu by Ci powiedzieć, że jest mi przykro i że mam nadzieję, że Mati z tego wyrośnie, że będzie lepiej. Trzymaj się i szukaj dalej kontaktów, pomocy, może coś można mu pomóc?…
Pozdrawiam!
Dagmara i Emilka (22 mies.)
Znasz odpowiedź na pytanie: Mam dość!!!