dzisiaj bylismy w poradni psychologicznej.
Pani doktor przeprowadzila ze mna bardzo dluga rozmowe
zadawala bardzo dziwne pytania.
Na koniec nie chciala nic powiedziec, powiedziala ze moze okreslic co jest dziecku dopiero po dokladnym obejrzeniu dziecka osobiscie. A termin mamy dopiero na 9 stycznia
z moim dzieckiem nie ma kontaktu.
czy ktos z Was wie co znaczy jak dziecko z radosci skacze i macha przed soba rekami??
Strona 36 odpowiedzi na pytanie: macha rekami
dawno nie pisalam
Witam Wszystkich
Dawno nie pisalam, ale duzo sie nie dzialo> Marcinek chodzi do przedszkola, jest tam fajnie, ale czasami odbieralismy go mocno placzacego, bolalo go od dluzszego czasu cos a ja nie wiedzialam co 🙁 po przeciwbolowym uspokaja sie i jest wesolym zadowolonym dzieckiem…
Tak zauwazylam ze od grudnia zaczeły go bolec nogi, strasznie płacze i nie potrafi stanąć
równo,
wykrzywia stopy przewraca się i daje do masowania.
W styczniu 2011 wykonaliśmy ponownie test Elisa na boreliozę IGG i IGM
ujemne.
(troche mnie to zdziwiło bo słyszałam że przeciwciała w klasie IGG
utrzymują się we krwi przez długie lata a nawet do końca życia).
30 maja pierwszy raz od 3,5 lat dostal goraczke 39 do tego doszly wymioty.
8 maja pojawily sie mocne skurcze calego ciala, drgania, skrecanie i
wyginanie, przez co przybiera czesto nienaturalna postawe.
9 maja pojechalismy do szpitala, skurcze byly co pare sekund, z mocnymi
bolami bez utraty przytomnosci.
Zostala wykonana tomografia, wyszla dobrze. EEG wyszlo nieprawidlowe, ale
lekarz nie stwierdzil jednoznacznie padaczki ale dostalismy na probe leki
przeciwpadaczkowe ( depakine chronosphere 250)
Potrzebujemy pomocy, ale juz nie wiemy gdzie szukac, trzymajcie za nas kciuki
Musialam podac wczoraj Depakine, nie mialam wyjsia 🙁 aby tylko pomogla, bo Marcinek strasznie sie meczy 🙁
Mam nagrane filmiki ze szpitala z izby przyjec, ale nie wiem czy wklejac, nie jest to na kazde nerwy, sa straszne…
Tetiana, mój mąż, który pracuje w szpitalu i leczy tym lekiem, mówi, że Depakine nie jest lekiem doraźnym. Trzeba podawać go przez jakiś czas, aby były efekty. To jedna sprawa.
Ale generalnie po przeczytaniu całej Waszej historii, mam wrażenie, że Twój synek jest leczony bez ładu i składu.
A próbowaliście w Centrum Zdrowia Dziecka, może w końcu ktoś przyjąłby Was na naprawdę kompleksowe badania?
Ja mam kontakt do bardzo dobrej pani pediatry, pracuje w innym szpitalu dziecięcym w Wwie, ale dogłębnie przejmuje się każdym przypadkiem, nie lekceważy żadnych objawów i nie stawia łatwych diagnoz, generalnie uważam ją za wzorową pediatrę. Wiem, że mieszkasz w Krakowie, ale może skoro tam nikt Wam nie potrafi pomóc……
A braliście pod uwagę choroby genetyczne? Marcinek był badany pod tym kątem? Może to jakieś rzadkie schorzenie genetyczne, które daje takie szerokie objawy.
Nie wiem, jak mogę jeszcze ci pomóc, ale to straszne, że Twój synek tak cierpi. 🙁 🙁 🙁
Tetiana tak mi przykro, że nadal błądzicie i nikt nie potrafi Wam pomóc 🙁
Straszne to co się przez ten cały czas dzieje z Marcinkiem
Tetianko Kochana mi wydaje sie, ze lekarze przepisuja depakine jak nie maja pomyslu na leczenie :(. Nam tez przepisali bo EEG bylo nieprawidlowe. My nie podalismy. To jest lek, ktory trzeba podawac regularnie, jesli chce sie zaprzestac podawania nie mozna tego zrobic z dnia na dzien tylko zmniejszac dawki pod kontrola lekarza. Ja tez uwazam, ze powinniscie sie dostac do Centrum Zdrowia Dziecka. Nie wiem w jaki sposob nalezy zdobyc skierowanie ale cos sobie przypominam, ze chyba nawet pediatra moze druczek skierowania wypelnic.
Przytulam mocno.
heh, tez się strasznie bałam tej Depakiny, wiem o tym leku, ale nie miałam wyjścia, Marcinek miał ataki…
Leki zaczynają działać, skurcze ustąpiły, jeszcze czasami powykręca go, popłacze z bólu, ale już jest znacznie lepiej, zdarza się to tylko kilka razy dziennie, a nie tak jak tydzień temu co parę sekund przez cały dzień… Marcinek znowu się uśmiecha, biega, cieszy się z życia, kontakt z nim tez jest lepszy 🙂
Dziękuję za porady i wsparcie, to była jednak padaczka
Witam Wszystkich
Dawno mnie tu nie bylo, minal wprawie rok, a my nadal nic nie wiemy…
Depakine dostawal 6 miesiecy, bylo lepiej, w wakacje nic zlego sie nie dzialo, ale powoli sie uodpornil i napady sie nasilily. Po raz kolejny trafilismy do szpitala w Krakowie ( to byl horror, najgorsze co moglam zrobic to diagnozowac dziecko w tym szpitalu, nie bede pisac w ktorym bo nie wiem czy moge). Bylo to w Pazdzierniku, Pan Profesor zdnia nadzien odstawil Depakine i wprowadzil Chlorprothixen Lek psychotropowy, twierdzac ze Marcinkowi nic sie nie dzieje, tylko jest psychiczny i zagraza innym dzieciom na oddziale, zadne tlumaczenia o napadach, bolach, do niego nie docieraly, nie wiezyl mi, a na filmach nic zlego nie widzial, albo nie chcial widziec. ( Tu wkleje filmiki i sami ocencie czy dziecku cos sie dzieje czy nie… a tu drugi film, tak sie dzieje jak na czas nie podam przeciwbolowe , jak ktos chce tam sa inne nagrania autora GONZIK05, nagrywalam dla lekarzy… )
Bylam mocno wkuzona, ale nic nie moglam zrobic bylam na oddziale i musialam stosowac polecen lekazy, po leku psychotropowym Marcinek zostal “roslinka”, wozilismy go po szpitalu na wozku inwalidzkim po szpitalu, jezyk mial na wierzchu, i nieobecny wzrok, patrzyl w jedyn punkt, napady nie minely, nadal go mocno wyginalo, plakal. Bylam w szoku nie wiedzialam co robic, nie chcialam zabierac go ze szpitala bo na wypisie napisali by ze matka nie stosuje sie do zalecen lekaza i wypisala na wlasna reke dziecko do domu, wtedy juz nikt by nam nie pomogl, musielismy przetrwac…
Lek psychotropowy po wyjsciu ze szpitala po konsultacji z innym lekazem (prywatnie) stopniowo odstawilismy, Marcinek znow zaczal byc soba, pomimo ze napady nie minely, zaczal biegac, smiac sie, spowrotem zaczal reagowac na swoje imie i td…
W styczniu doczekalismy sie wkoncu (bardzo dlugie terminy) na wizyte w poradni przy szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Zupewnie inne podejscie lekarzy do pacjentow, rodzicow, bylam mile zaskoczona, nie spodziewalam sie, po tylu przejsciach nas wkoncu ktos wysluchal, ogladneli filmy, uwierzyli, i skierowali odrazu na oddzial… Zrobili bardzo duzo badan, pobrali plyn mozgowo rdeniowy, wszystko dotychczas wyszlo dobrze, czekamy tylko na wyniki neuroprzekaznikow w PMR, niestety wyniki beda dopiero w maju.
Teraz Marcin chodzi do przedszkola, oddajemy go tak na 2-3 godziny, staramy sie zeby nie byl dlugo bo jak ma napady trzeba szybko reagowac, czasami pomaga mocny masaz, dociskanie, ale tez czesto musze podawac przeciwbolowe, a w przedszkolu nie moga podawac zadnych lekow, a ja nie chce zeby mocno cierpial.
Niestety napady ma codziennie 🙁
Maz zglosil Marcinka do fudacji, zbieramy od znajomych jeden % podatku,moze pomoze nam to w dalszym diagnozowaniu Marcinka.
Dziekuje za rady, dziekuje ze byliscie, jestescie ze mna kiedy tego tak bardzo potrzebuje 🙂
przykro się patrzy jak dziecku coś dolega a lekarze nie wiedzą co…
kochana a mówił ktoś o takim czymś jak dystonia?
Takie choroby mial zdiagnozowane
Schorzenie: autyzm, padaczka, dystonia, nierozpoznane bolesne napięcia mięśni
Ale po wizycie w Warszawie juz niczego nie sa pewni, nic tak naprawde do konca nie pasuje, czekamy na wyniki…
Tetiana historia Twojego dziecka strasznie mnie poruszyła, ja ze swoim synem przeszłam podobną. Zaczęło się od pierwszego nocnego ataku padaczki, potem były coraz częstsze. Lądowaliśmy na pogotowiu, na oddziałach szpitalnych. Najczęściej Pawełek był traktowany jak niepotrzebny zawadzający śmieć lub co najwyżej przypadek czyli obiekt, który rutynowo trzeba naszprycować chemicznymi zagłuszaczami ataków epileptycznych. Jeśli chodzi o diagnostykę to już nie było specjalnych wysiłków ze strony lekarzy. Spotykaliśmy się z pogardą, lekceważeniem, chamskimi uwagami, raz trafiliśmy na lepszą lekarkę w sensie zachowania, ale niewiele bardziej się merytorycznie wysiliła, bo też nie chciało jej się robić dokładniejszych badań. W końcu Pawełek miał ataki codziennie, na dodatek siadły mu zupełnie jelita, trzustka i jego organizm zaczął się wyniszczać. Pawełek wylądował więc też na oddziale gastroenterologicznym, gdzie po serii badań potwierdzających jego tragiczny stan farmaceutyczni lekarze bezradnie rozłożyli ręce. Ja już pisałam na tym forum co pomogło mojemu synkowi – jedna z matek dała mi adres lekarki, która wyleczyła jej synka z padaczki – ta lekarka to wnuczka słynnego profesora Brossa, który pierwszy w Polsce przeprowadził operację na otwartym sercu, dr Katarzyna Bross, gruntownie wykształcona, a najważniejsze posiadająca nieprawdopodobną wiedzę i współczujące serce.
W krótkim czasie po zażyciu zaordynowanych przez nią leków Pawełek znowu normalnie trawił, normalnie wyglądał a nie jak z obozu koncentracyjnego no i nie miał padaczki. Skorzystałam także z różnych rad tej doktor dotyczących diety oraz innych zagadnień mających wpływ na zdrowie mojego syna.
Tetiano to co mogłabym Ci podpowiedzieć to- nie zgadzaj się na bezzasadne szprycowanie Twojego synka lekami chemicznymi, kiedy nie ma postawionej właściwej diagnozy – te leki mogą mu bardzo zaszkodzić. Jeśli widzisz że lekarze krzywdzą Twoje dziecko to go broń! Przecież można szukać innego szpitala! Dobro Twojego dziecka jest najważniejsze! Pod żadnym pozorem go teraz nie szczep! I jeszcze jedna ważna wskazówka dietetyczna – odstaw mu cukry proste, bo często one wzmagają takie napady tzn. nie wywołują, ale nasilają. Niektóre dzieci mają dużą ulgę, jeśli nie dostają węglowodanów prostych, które w ogóle są ludziom niepotrzebne, a już dzieciom z drgawkami i usztywnieniami zdecydowanie najmniej. Chodzi o biały przemysłowo wytwarzany cukier, fabryczną glukozę, fabryczną fruktozę, słodziki itp. sztucznie wytwarzane cukry. Oprócz tego biała mąka, biały ryż. Ja daję Pawłowi razowy chleb, razową mąkę, ryż naturalny.
dokładnie i pytaj po co na co i w czym pomoże i co będzie jeśli się nie poda ja bym na pewno zapytała dlaczego przepisują leki bez diagnozy… Najlepsi lekarze są pomocni ale wiem że kolejki do nich są długie,sama np.czekam kilka tyg na to by iść prywatnie do lekarza 😉
Dziekuje za odpowiedz
Co do Homeopatii moj maz jest wielkim przeciwnikiem
A co do cukrow, Marcinek nie je slodycze, nie je cukru, cukierkow tez nie lubi, nie pije sokow, z chlebem roznie bywa, czasem ma ochote, ale rzadko.
Najbardzieej lubi mieso, i ziemniaki, a pije tylko wode lub zielona herbate bez cukru..
Heh, pytalam, zawsze sie pytam, tylko wielki Pan Profesor nie chcial dac konkretnej odpowiedzi, obuzal sie ze jak sugerowalam mu ze dziecko trzeba zdiagnozowac, przeciez panu Profesorowi nikt nie moze kazac co ma robic, a moje dziecko jest psychiczne i trzeba by bylo go zamknac jak w psychiatryku, ale on u siebie na oddziale nie ma takiej mozliwosci, przyjmujac nas twierdzil ze robi nam wielka przysluge (to jego slowa).
Tetiana,
homeopatia to leczenie lekami fizykalnymi, jeśli Twój mąż ma jakieś obiekcje to zawsze może poczytać naukowe artykuły na temat leczenia homeopatycznego. Jeśli są to obiekcje innego typu bo wiele plotek krąży to jest oficjalny list Jana Pawła II do lekarzy małopolskich, że homeopatię można stosować. Bo ja lubię wszystko sprawdzać, a nie lubię jak ktoś mną manipuluje.
Ze swojej strony mogę napisać że to leczenie zupełnie zmieniło nasze życie – Paweł wygląda normalnie, nie ma ataków padaczki, a my psychicznie i duchowo poszliśmy do przodu. Nie bez powodu papieże, rodziny królewskie i książęce oraz ludzie wykształceni i żyjący w dużych miastach leczą się homeopatią (wg badań statystycznych).
Pamiętam jak niektóre osoby żądne sensacji próbowały mnie nastawić: no co ty, czy ty wiesz co to jest? O rany nie słyszałaś? matko co za sensacja!
A ja na to ( bo wszystko sobie sprawdziłam – taka jestem) a słyszałaś o magicznym okienku zwanym telewizorem? Olaboga!!!! Tam podobno Szatan takimi falami (fizykalnymi!!!!) jakieś obrazy przenosi na antenę!!!!! A telefony komórkowe!!!! Olaboga, podobno też jakieś fale są w to zamieszane.
konował a nie lekarz, co za podejście 😡
Boże jaki on biedny, widać jak się męczy 🙁
Boże:(((( Trzeba mu pomóc jakoś!!!
Mój brat- choć dorosły już- też matakie “ataki” nikt go tak samo nie potrafi zdiagnozować- depakine, akineton- nie działają!Bardzo go wykręca i to boli też…..z tym, że jemu np. uciekają gałki do tyłu, ma szczękościsk itd.
Padaczkę wykluczono- choć obraz EEG do dobrych też nie nleży…..
Okropna jest taka bezradność!!!:(((
a ze mną jest inaczej ja przegadam każdego lekarza, zawsze na spotkanie z jakimś lekarzem idę przygotowana (czyt.czytałam sporo,szukałam innych rodziców z takimi problemami,czytam za i przeciw konkretnym lekom jakie są stosowane w podobnych przypadkach) i nikt mi nie powiedział,że to nie ja decyduje jak jest leczone moje dziecko dlatego zadaje to 100 pytań więcej,ale póki co u nas nic konkretnego-ale u nas jest coś zupełnie innego.
Lekarz przepisuje różne %#*%&^ bo nie wie jak konkretnie pomóc…szukaj na necie podobnych przypadków i co dzieciom pomogło,jakie diagnozy były…całe szczęście że ten jest bo jest możliwość znaleźć osoby które przez to przechodziły/przechodzą co Wy.
Ja bym go chyba udusiła :Młotek: jakby mi tak powiedzia
ps.takie diagnozy pozostają dla najlepszych lekarzy, i kurcze dlaczego tych lekarzy tak mało
Szukalam, szukam od 4 lat co jest mojemu dziecku, u nas jest co raz gorzej, niestety dzieci, lub osoby dorosle z takimi objawami jak Marcinek nadal pozostaja bez diagnozy…
Naprzyklad w programie “Sprawa dla reportera” z dnia 25.08.2011 jest chlopczyk, ktory zachorowal w wieku szkolnym, przestal mowic, chodzic i tez ma takie bolesne napiecia miesniowe
mAnia, a czemu się martwiłaś o mieszkanie? Chyba jestem nie w temacie. Wiem tylko, że jakiś czas temu chciałaś sprzedać i na tym moja wiedza się kończy.
Znasz odpowiedź na pytanie: macha rekami